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schleife orange multiple sklerose

Die orangefarbene Schleife als Symbol der Solidarität mit MS-Betroffenen. Bild: shutterstock

Leben mit Multipler Sklerose: «Das fühlt sich an, als hättest du Wolken im Kopf»

Multiple Sklerose ist eine unberechenbare Krankheit. Man kann nie wissen, wie schnell und in welcher Form sie sich entwickelt. watson hat mit einer Betroffenen gesprochen.



Wer die Diagnose «Multiple Sklerose» erhält, lebt ab sofort mit einer grossen Unsicherheit. Denn die chronisch fortschreitende Krankheit, die nach und nach das zentrale Nervensystem zerstört, kann sich ganz unterschiedlich entwickeln. Wie ein Leben mit dieser Ungewissheit aussieht, erzählt Claudia Steiger, eine junge Frau, die vor sechs Jahren die Diagnose bekam.

Claudia Steiger, 39

claudia steiger MS

Bild: watson

«Die ersten Symptome hatte ich am 16. August 2010. Da bin ich morgens aufgewacht und habe meinen ganzen Oberkörper nicht mehr gespürt. Im ersten Moment habe ich mir nicht gross was dabei gedacht, weil ich am Abend vorher joggen war und dachte, dass ich mir irgendwas eingeklemmt habe.

Mein Hausarzt hat mir daraufhin Tabletten gegen Muskelverspannungen verschrieben, die habe ich aber dermassen schlecht vertragen, dass ich ein paar Tage später im Notfall vom Spital gelandet bin. Dort bin ich an einen guten Arzt geraten, der gleich eine neurologische Untersuchung gemacht und mir dann fadengerade gesagt hat: ‹Richtiges Geschlecht, richtiges Alter, wahrscheinlich MS›.

Das war damals mein erster Schub. Nach etwa vier Wochen sind die Symptome wieder verschwunden. Ausser in den Händen, die kribbeln manchmal heute noch, zum Beispiel wenn ich Sport mache. Oder wenn es wie jetzt so nass-kalt ist, dann tun sie mir auch weh – da kann's schon mal sein, dass ich so eine kleine Flasche hier einfach nicht öffnen kann.

«Stress ist der absolute Feind der MS.»

In den ersten zwei Jahren hatte ich eine sehr aktive MS. Obwohl ich ein Interferon nahm, das ich mir einmal pro Woche selber spritze, hatte ich in dieser Zeit drei Schübe. Zweimal waren meine Beine betroffen. Das kannst du dir vorstellen, wie wenn sie eingeschlafen sind und jetzt gerade wieder aufwachen. Ausserdem waren meine Beine schwer wie Blei und ich litt unter Gefühlsstörungen. Einen dieser Schübe hatte ich kurz vor meiner Hochzeit. Dank Kortison konnte ich trotz MS einen der schönsten Tage meines Lebens geniessen.

Was während dieser Schübe besonders schlimm ist, ist die Fatigue – das ist eine plötzlich erscheinende Müdigkeit. Das fühlt sich an, als hättest du Wolken im Kopf, du nimmst alles nur noch ganz gedämpft wahr. Aber auch die kognitiven Fähigkeiten sind betroffen: Du kannst dich nicht mehr richtig konzentrieren und verlierst beim Arbeiten den Faden. Diese Fatigue begleitet mich heute eigentlich immer, auch wenn ich gerade keinen Schub habe.

Bereits nach kurzer Zeit wurde klar, dass ich meinen aktuellen Job so nicht mehr machen kann, weshalb ich einen Teil meiner Arbeit abgegeben und das Arbeitspensum auf 80 Prozent reduziert habe – denn Stress ist der absolute Feind der MS: Was früher eine Herausforderung war, ist jetzt eine Belastung.

Was ist Multiple Sklerose (MS)?

- MS ist eine chronisch fortschreitende, neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem – also Gehirn und Rückenmark – betrifft. 
- Bei 80 Prozent der Betroffenen zeigen sich die ersten Symptome im Alter von 20 bis 40 Jahren. 
- Frauen sind doppelt so häufig betroffen wie Männer. 
- Die genaue Ursache von MS ist bis heute nicht bekannt.
- Folgende Symptome und Behinderungen können einzeln oder in Kombination auftreten: Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen an Beinen, Armen und Händen, Schmerzen sowie Blasen- und Darmstörungen. Viele MS-Betroffene leiden zusätzlich unter grosser Müdigkeit, Sensibilitätsstörungen und Konzentrationsschwächen.
- Weitere Informationen und Hilfe für Betroffene liefert die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft.

Im Juni 2012 hatte ich meinen letzten Schub unter Interferon. Danach wurde entschieden, dass ich ein neues Medikament bekomme: Tysabri wird einmal im Monat intravenös verabreicht. Daraufhin war ich vier Jahre schubfrei! Doch im Januar 2016 musste ich auf ein anderes Medikament ausweichen – seitdem nehme ich täglich eine Tablette.

Ob es an dem neuen Medikament oder an etwas anderem liegt, ist nicht klar, aber im Juli 2016 tauchten plötzlich neue Symptome auf: Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Wahrnehmungsstörungen mit den Augen und wieder eine extreme Fatigue. Obwohl auf dem MRI keine neuen Läsionen oder aktiven Herde zu sehen waren, glaube ich, dass ich einen neuen Schub hatte. Die Sofortmassnahmen lauteten damals: Arbeit weiter reduzieren, Stress vermeiden, mehr Ruhe gönnen.

Dass ich irgendwann mal ein Pflegefall werde, davor habe ich keine Angst. Weil ich die schubförmige MS habe. Während der Schübe geht's einem wirklich nicht gut. Im Sommer bin ich eine Zeit lang am Stock gegangen. Nachher erholt man sich dann wieder, auch wenn gewisse Symptome in geringer Form bleiben können. Ich liege zum Beispiel manchmal im Bett und habe das Gefühl, mein Bein brennt wie Feuer. Aber das ist eben so. Damit habe ich mich abgefunden. Darum sage ich auch immer: ‹Mir geht es gut›.

«Man muss das Positive sehen, aber es dauert seine Zeit, bis einem das gelingt.»

Grundsätzlich wirbelt MS dein ganzes Leben durcheinander, aber dann lernst du damit umzugehen. Ich kann jetzt nicht mehr 100 Prozent arbeiten, aus Sicherheitsgründen fahre ich kein Auto mehr. Ich habe aber beispielsweise auch gelernt, das Leben zu entschleunigen. Einfach mal eine Stunde im Bett zu liegen, nichts zu tun und das zu geniessen.

Ausserdem wird man dankbarer. Ich war schon immer ein Mensch, der an einem Schmetterling oder einem schönen Sonnenuntergang wahnsinnig viel Freude haben konnte – das ist jetzt definitiv noch schlimmer geworden. Manchmal bin ich so überwältigt von all dem Schönen, das uns die Welt gibt, dass ich heulen könnte.

Wenn man das Positive der Krankheit sehen will, kann man sagen: Ich habe jetzt viel mehr Zeit für mich – und dadurch auch für Freunde und Familie. Und diese Zeit nutze ich deutlich intensiver. Ich sehe die Kinder von meinen Kolleginnen wirklich aufwachsen und nicht einfach nur alle ein, zwei Jahre mal. Man muss wirklich das Positive sehen – aber es dauert seine Zeit, bis einem das gelingt.

«Dann hast du es schriftlich, dass du wirklich nicht mehr fähig bist, 100 Prozent zu arbeiten.»

Trotzdem habe ich manchmal Existenzängste. Dann denke ich mir: ‹Was wäre, wenn mich mein Mann jetzt verlassen würde?› Denn ganz ehrlich: Mit dem Geld, was ich im Job verdiene und von der IV bekomme, käme ich nicht weit. Dann müsste ich wahrscheinlich in eine WG ziehen. Und das ist etwas, das stark an der Psyche und am Ego kratzt: Wenn man sich eingestehen muss, dass man nicht mehr für sich selbst sorgen kann.

Ich habe vorher in meinem absoluten Traumjob gearbeitet, heute bin ich zwar noch in derselben Firma, erledige aber andere Aufgaben. Und diese Veränderung zu akzeptieren, ist wirklich ein Prozess. Es ist schwer, sich solche Eingeständnisse zu machen. Auch als nach zwei Jahren endlich die Bestätigung von der IV kam, war mein Mann sehr erleichtert und hat das von Anfang an sehr positiv betrachtet. Ich selbst war zwei Wochen lang total allergisch auf dieses Thema. Weil dann hast du es schriftlich, dass du wirklich nicht mehr fähig bist, 100 Prozent zu arbeiten.

«Das ist emotional so ein geiler Moment gewesen.»

Was mir aber eine Menge Kraft und Mut gibt, ist der Sport und die MS-Laufgruppe, bei der ich dabei bin. Denn da machen Leute mit, die bis heute einen ganzen Marathon schaffen. Ich renne plus/minus 5,5 Kilometer am Stück, dann spielen meine Beine und Füsse verrückt. Aber auch vor der MS waren acht Kilometer mein Maximum. Ich gehöre zu den Kurzläufern im Team – trotzdem muss ich mich nicht als Versagerin fühlen. Denn wir haben ja alle dasselbe Problem, einfach auf unterschiedlichem Niveau.

Und deshalb haben wir uns für den Silvesterlauf 2015 was ganz Besonderes ausgedacht: Dort sind zwei Betroffene im Rollstuhl und einer im Elektrowagen mitgekommen und die Idee war, dass wir am Ende alle zusammen ins Ziel laufen. Also sind wir 20 Meter davor stehengeblieben, haben den Rollstuhlfahrern aufgeholfen, sie gestützt und sind so alle zusammen über die Ziellinie marschiert. Das ist emotional so ein geiler Moment gewesen, als wir dort alle zusammen mit dem gleichen Schicksal ins Ziel gelaufen sind – das war einfach nur der Hammer.»

Am Sonntag geht die MS-Laufgruppe an den Start!

Claudia Steiger ist Teil des Brooks MS-Runningteams. Diese Laufgruppe absolviert jedes Jahr gemeinsam verschiedene Läufe, wobei jeder selbst bestimmen kann, welche Disziplin und Laufstrecke er oder sie absolvieren möchte. Den Höhepunkt und Abschluss der Saison bildet jeweils der Zürcher Silversterlauf, der am kommenden Sonntag bereits zum 40. Mal stattfindet. Und auch in diesem Jahr plant das MS-Runningteam einen besonders emotionalen Zieleinlauf.

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Bubble Weil wir die Kommentar-Debatten weiterhin persönlich moderieren möchten, sehen wir uns gezwungen, die Kommentarfunktion 48 Stunden nach Publikation einer Story zu schliessen. Vielen Dank für dein Verständnis!
10Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Pred Nison 19.12.2016 15:26
    Highlight Highlight Liebe Claudia
    Mich würde sehr interessieren warum du Tysabri abgesetzt hast! (Und nun auf Gilenya bist?)
    Danke im Voraus und alles Gute auf deinem Weg
  • Samy Kulturattentat D 09.12.2016 09:30
    Highlight Highlight Schaut euch doch auch mal den Film Multiple Schicksale von Jann Kessler an, lief erst gerade im Kino und im SRF;

    http://www.ms-derfilm.de/

    p.s. die Titelmusik durfte ich beisteuern
  • Samy Kulturattentat D 09.12.2016 09:27
    Highlight Highlight Hut ab vor Claudia, ich wünsche Ihr viel Kraft und Mut für den weiteren Weg. Als Betroffener kann ich ihre Situation teilweise nachempfinden. Mir geht es aber zum Glück sehr gut, vermutlich dank dem massiv überteuerten Medikament Tysabri.

    Ich möchte anfügen, dass dies ein Einzelschicksal ist. Der Beschrieb "Es (die MS) ist wie Wolken im Kopf" kann nicht so allgemein gesagt werden. Die MS gilt auch als die Krankheit der 1000 Gesichtern. Weil jede und jeder Betroffene eine ganz eigene und unvorhersagbare Lebens- und Leidensgeschichte hat.

  • demokrit 08.12.2016 21:17
    Highlight Highlight Ein toller Bericht.
  • blablahochzehn 08.12.2016 19:07
    Highlight Highlight Danke für diesen Bericht!

    Meine Mutter hat seit 20 jahren MS und lebt seit 2,5 Jahren im Pflegeheim. Sie geht seit ca. 5 Jahren am Rollator und hat auch irgendeine Form von Demenz entwickelt. Mittlerweilen vergisst sie auch meinen Geburtstag. Oder Ausflüge, die sie erst kürzlich gemacht hat. Ich suche immer noch Kontakt zu anderen Angehörigen um mich auszutauschen. Vielleicht habe ich ja irgendwann Erfolg...
  • Momo_1 08.12.2016 17:57
    Highlight Highlight Ein ganz grosses ❤️ für dich Claudia

    Toller Bericht!
  • Hans Gseh-Cho 08.12.2016 17:09
    Highlight Highlight Bin selber auch betroffen!
    Wünsche dir Claudia alles gute auf deinem Weg. Never give up!!!
  • Calvin Whatison 08.12.2016 16:49
    Highlight Highlight Tief beeindruckend wie Sie mit dieser Krankheit umgeht. Wie Claudia Steiger dies hier erzählt, berichtet, merkt man, sie hat die Freude am Leben nicht verloren. Chapeau und alles Gute für diese Frau.
  • Raembe 08.12.2016 16:43
    Highlight Highlight Mein Götti ist dieses Jahr, nach langem Kampf an den Folgen von MS gestorben. Wünsche jedem Kraft der damit kämpfen muss.

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