Gesellschaft & Politik
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Bild: unsplash

Behinderung mit Ablaufdatum – wenn man plötzlich nur noch alt ist

Ethnologin Francesca Rickli zeigt in ihrer Doktorarbeit, wie es ist, mit einer Behinderung alt zu werden in einer Gesellschaft, die nur Platz zu haben scheint für aktive und gesunde Pensionäre.



«Vor zwei Wochen ging ich zur IV-Stelle, um meinen Behindertenausweis zu erneuern. Sie sagten mir, mein Ausweis sei nur noch bis zu meinem 64. Geburtstag gültig. Noch knapp vier Monate also. Ich fragte warum, denn schliesslich habe ich ja auch danach noch eine Behinderung. Sie sagten: Ja, aber das sei dann nicht mehr länger ihre Sache, das müsse ich mit der AHV besprechen. Das war das erste Mal, dass ich begriff, jetzt passiert es.»
Edith

Edith wird im Pensionsalter aus einer Kategorie fallen, zu der sie ein halbes Leben lang gehört hatte. Die bürokratische Kategorie der «Invaliden», die bis anhin garantiert hat, dass Menschen wie sie unterstützt werden, wenn sie nicht mehr oder nicht mehr genug arbeiten können, um ihren Lebensunterhalt zu bestreiten.

Edith leidet an einer seltenen neuromuskulären Erbkrankheit, deren Ursachen noch immer im Dunkeln liegen. Klar ist nur, dass die Muskeln von Edith immer schwächer geworden sind, sodass sie heute nicht mehr alleine aus dem Bett kommt.

Sie wusste schon früh, dass sie anders war. Im Winter schlittelte sie mit ihren Geschwistern und den Nachbarskindern den kleinen Hügel hinab, auf dem sie wohnten. Und während die anderen immer und immer wieder hinuntersausten, schmerzten ihre Glieder schon nach dem ersten Mal. Von da an schaute Edith nur noch zu, wie sich die anderen bewegten.

Mit 17 sah sie zum ersten Mal eine Werbung für eine Selbsthilfe-Gruppe für Leute, deren Symptome wie die ihren klangen. Dann bekam sie ihre Diagnose und erfuhr, wie sich ihre Krankheit entwickeln würde.

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Edith wurde zur Kämpferin. Sie lernte, Augen und Ohren offen zu halten, um alles über ihre Krankheit zu erfahren. Und sie zeigte den anderen, wie sie mit einem Menschen umgehen sollten, dessen Muskeln fortlaufend dahinschwinden.

Kinder zu bekommen, davon hat man Edith früh abgeraten – sie würde ihre Krankheit wahrscheinlich an sie weitergeben. Und so entschied sie sich, nicht zu heiraten.

«No longer disabled» – Temporalities of Disability and Aging in Switzerland

Ethnologin Francesa Rickli hat für ihre noch unveröffentlichte Doktorarbeit der Universität Zürich über Behinderung im Alter geforscht.
Sie wollte erfahren, wie es für Menschen mit Mobilitätsbehinderungen ist, in einer Gesellschaft zu altern, die die Aktivität betont. Wie sie leben, welche Schwierigkeiten sie haben, was sie sich für die Zukunft wünschen und wo sie trotz Instrumenten wie dem Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) oder der UNO-Behindertenrechtskonvention noch immer strukturell ausgeschlossen werden. Denn damit sie aktiv altern können, brauchen sie etwas andere Bedingungen.
Laut Bundesamt für Statistik (BfS) lebten 2017 knapp 9% der Frauen und 5,5% der Männer über 65 mit einer Mobilitätsbehinderung.

Die Ethnologin erhielt für ihre Doktorarbeit das Doc.CH-Stipendium des Schweizerischen Nationalfonds.
Alle Namen im Text wurden anonymisiert.

Zwölf Jahre lang lebte sie als Nonne in einem Konvent. Doch gegen Ende hin schaffte sie die schwere Arbeit in der Küche nicht mehr. Ihr Körper vertrug das stundenlange Stehen nicht, Edith litt unter starken Schmerzen. Und wenn sie die Milch verschüttete, schimpften die Schwestern – aber ihre Hand war einfach zu schwach, sie zu halten. Dieses Leben konnte Edith nicht länger führen, sie verliess das Kloster und versuchte, sich wieder in der Aussenwelt zurechtzufinden.

Aber ihr Körper war schon zu erschöpft, sie konnte nicht mehr arbeiten. Edith erhielt eine volle IV-Rente.

Bald wird sie 64 Jahre alt sein. Dann verliert sie ihren Status als «Invalidin» , dann ist sie eine Pensionärin wie alle anderen. Das Alter wird zum bestimmenden Merkmal – und Edith wechselt von der IV zur AHV.

«Offenbar bin ich jetzt nicht mehr länger krank oder behindert, jetzt bin ich einfach alt.»

Edith

Ediths Sozialarbeiterin hat sie darauf hingewiesen, dass sie künftig mehr Unterstützung brauche, um weiterhin zuhause leben zu können. Denn das ist es, was Edith will. Bis zum Ende in den eigenen vier Wänden wohnen können. Sie will nicht ins Altersheim, das würde für sie den Verlust ihrer Unabhängigkeit bedeuten.

Edith braucht einen Bettlift und muss ihr Badezimmer umbauen lassen, damit sie sich darin bewegen kann. Sie muss sich informieren, welcher Teil ihrer Pflege die Spitex und welcher von ihrer Krankenversicherung übernommen wird.

Denn sobald Edith pensioniert ist, werden keine neuen Hilfsleistungen mehr erbracht. Die AHV kommt nur für jene Kosten auf, die vorher bereits die IV gedeckt hat. Edith muss sich also jetzt auf die Zukunft vorbereiten – eine Zukunft, in der sich ihr Zustand verschlechtern wird.

Dafür trifft sich Edith einmal im Monat mit den fünf bis sieben Leuten, die sich um sie kümmern. Sie versucht alles selbst zu organisieren – die Löhne auszahlen, die Arbeitspläne erstellen, Ferien-Abwesenheiten einberechnen. Sie selbst war seit 30 Jahren nicht mehr weg, sie hat keine Zeit. Sie sehnt sich nach einer Aufgabe, die ihr mehr Herausforderung bietet als ständig um ihren kranken Körper herum zu organisieren.

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16 Monate lang hat die Ethnologin Francesca Rickli 35 mobil eingeschränkte Rentnerinnen und Rentner für ihre Doktorarbeit begleitet. Sie alle können nicht weiter als 50 Meter ohne Hilfsmittel gehen. 29 von ihnen lebten schon vor ihrer Pensionierung mit einer Behinderung, 6 wurden erst nach ihrem 64. bzw. 65. Lebensjahr mobilitätsbeeinträchtigt. Francesca hat sie beobachtet und Gespräche mit ihnen geführt. Sie wollte ein Gefühl dafür bekommen, wie diese Menschen leben, wie sie ihre Körper verstehen und wie sie mit dem Schweizer Sozialversicherungssystem umgehen. Dafür hat die Ethnologin nicht nur den Alltag dieser Menschen studiert, sondern auch aktiv daran teilgenommen.

Mit Edith hat sie 2000 Kochbücher sortiert. Kochen ist Ediths grosse Leidenschaft. Sie kann es schon lange nicht mehr alleine, ihre persönliche Assistentin Julia kocht, während Edith ihr genaue Anweisungen gibt. Edith wollte erst ein Buch mit ihren Lieblingsrezepten für die Nachwelt zusammenstellen. Aber irgendwann meinte sie, die Jungen bräuchten ihr Wissen nicht wegen des Internets – und so brachte Francesca die Bücher zurück zum Secondhand-Laden, wo sie Edith einst gekauft hatte.

«Es fühlt sich an wie ein Abschied. Ein Abschied von dem Leben, das ich führte, als ich mich um andere kümmerte. Aber auch des Lebens, das ich nie führen durfte», sagte Edith eines Tages zu Francesca. Die beiden sassen am Tisch und tranken Kaffee, dazu gab's ein paar Weihnachtsguetzli. Francesca hielt für eine Weile Ediths Hand und sie schauten dem Flackern der Kerze zu.

«Aber es ist gut, ich muss es machen, solange ich es noch kann.»

Für eigene Kinder zu kochen, blieb Edith verwehrt. Jetzt kocht Julia für sie und stets viel zu viel. Denn drei Mal in der Woche packt Edith das Netz am Rücken ihres Rollstuhls voll mit Tupperwares und geht auf eine kleine Verteilungstour. Sie bringt einem älteren Mann Essen vorbei, ihre Nachbarin bekommt auch etwas davon ab und ihre Brüder, die hin und wieder bei ihr vorbeischauen.

«Ich bin immer noch sehr katholisch, aber ich habe meine eigene Art, meine Religion zu verstehen. Mein Hauptziel ist es, gut zu denen zu sein, die es brauchen.»

Ethnologinnen müssen ihre wissenschaftliche Rolle stets hinterfragen. Denn sie beobachten keine Dinge, sie beobachten Menschen. Und wenn sie über sie schreiben, dann rutscht ihnen auch immer ein bisschen von ihrem Selbst in die Zeilen. Weil sie aber Wissenschaftlerinnen sind, müssen sie sich ihrer Macht, bestimmte Bilder von Menschen zu formen, stets bewusst sein.

Darum hat sich auch Francesca gefragt, wie sie über die Forschungsteilnehmenden berichten will. In öffentlichen Diskursen und in den Medien werden Menschen mit Behinderungen entweder als Helden porträtiert, als bedauernswert oder hilfsbedürftig dargestellt, manchmal gar exotisiert oder aber als normales Beispiel aus der Artenvielfalt menschlicher Existenzen beschrieben.

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Die australische Behindertenaktivistin Stella Young hat den Begriff «inspiration porn» geprägt für das Bild einer Person mit Behinderung, das man von Plakaten oder aus Werbungen kennt: Man sieht ein Kind, «das etwas ganz Alltägliches macht wie spielen, sprechen, rennen, ein Bild malen oder einen Tennisball schlagen, und darunter steht dann so etwas wie ‹your excuse is invalid› oder ‹before you quit, try›».

Francesca will nicht inspirieren. Die Geschichten der Porträtierten sollen keine Sensation sein, sondern einfach das, was sie eben sind: Geschichten von älteren Menschen mit einer Behinderung.

Man möge sie als Leser mit Respekt konsumieren. Sie sollen dazu anhalten, über die Themen Alter und Behinderung nachzudenken.

So wie Fredi das tut. Er sieht seine persönlichen Probleme als gesellschaftliche Probleme. Seine Atemschwierigkeiten nicht nur als Folge seiner Krankheit, sondern auch des Klimawandels. Fredi denkt gern gross.

«Wirklich und tief über die Welt nachzudenken, ist sehr wichtig und wird heutzutage zu wenig gemacht. Manchmal hab ich das Gefühl, dass niemand interessiert ist an den Dingen, über die ich nachdenke.»

Fredi

Fredi ist 70 und leidet unter dem Post-Polio-Syndrom (PPS). Polio – oder auch Kinderlähmung – ist heute nicht viel mehr als eine vergessene Erinnerung. 1989 wurde die Infektionskrankheit in der Schweiz offiziell ausgerottet. Doch unter den Folgen leiden hierzulande noch immer ca. 90'000 Menschen. Sie sind die Letzten ihrer Art. Sie alle haben ihre halbe Kindheit in Quarantäne und in Reha-Zentren verbracht, sie humpeln oder haben ein verkrüppeltes Bein, aber sie haben überlebt. Und sie haben gelernt, wie man durchhält. Durch jahrelange Atem- und Badetherapien haben sie versucht, ihre gelähmten Muskeln wieder zu reaktivieren und ihre Kraft wiederzugewinnen.

Many people infected with polio don't show any symptoms. Some become temporarily paralyzed; for others, it's permanent. In 1952, the polio epidemic reached a peak in U.S.: almost 58,000 reported cases and more than 3,000 deaths.

Sie selbst reden von einer «Polio-Mentalität», die sich durch enorme Willensstärke auszeichnet. Urs beschreibt es so: «Du fällst hin, stehst wieder auf, schüttelst den Kopf und du machst weiter, mit dem Kopf durch dieselbe Wand.»

Auch Fredi ist einer von ihnen. Wie ein lebendiger Anachronismus rollt er in seinem Rollstuhl durchs 21. Jahrhundert. In diesem sitzt er, seit er 50 ist. Damals kamen die Schmerzen, die Müdigkeit und die Muskelschlaffheit – die Symptome von PPS.

Seine Wohnung ist voll von Büchern, an die 4000 sind es. Sie sind Fredis «Aussengehirn», aber allmählich türmen sie sich in schwindelnde Höhen und versperren seiner Freundin den Weg, sodass sie sich mit ihrem grösseren Rollstuhl kaum mehr durch die Zimmer bewegen kann.

«Ich glaube nicht daran, dass wir im Alter loslassen sollten, im Gegenteil, wir sollten Wissensarchive bauen. Keine Bücher wegschmeissen, sondern die Aussengehirne der Menschen am Leben halten in einer Bibliothek.»

Fredi

Beide sind schon lange politisch aktiv. Wenn Menschen mit Behinderung jene «Terrorstrukturen» überleben wollten, müssten sie das werden, sagt sie.

Die beiden waren nicht immer unzufrieden mit dem Versicherungssystem. Richtig schlimm sei es erst nach der Debatte um die «Scheininvalidität» geworden. Sie hat eine ganze Gruppe Menschen unter Generalverdacht gestellt. Und das mit solch einer diskursiven Macht, dass sie noch heute unter dem Stigma leiden.

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Scheininvalide, so nannte Christoph Blocher 2003 – damals Nationalrat und Präsident der Zürcher SVP – Leute, die sich Sozialversicherungsgelder erschleichen, indem sie ihre Gebrechen und Behinderungen nur vortäuschen würden. Ganz besonders zielte er damit auf Menschen aus dem Balkan, die sich angeblich auf Kosten der Öffentlichkeit zu bereichern versuchten.

2003 war ein Wahljahr. Und Blocher war der Ansicht, dass die IV einer Revision bedürfe. Scheininvalide wurde das Unwort jenes Jahres, aber es hatte dem Denken über Behinderte längst seinen Stempel aufgedrückt.

2007 forderte Blocher – nun Bundesrat – die Überwachung von verdächtigen IV-Bezügern. Mit der fünften IV-Revision wurde dies möglich. Die Bürger können seither ihre kantonale IV anrufen, wenn sie einen Betrug vermuten – auch anonym via Online-Formular.

Die Invalidenversicherung wurde einst auf dem Prinzip der (In-)Kompetenz begründet. Wer aufgrund physischer, psychischer oder intellektueller Gesundheitsschäden nicht befähigt ist, auf vorherigem Gebiet zu arbeiten oder überhaupt einen Beruf auszuüben, der wird vom Staat finanziell unterstützt.

Der ist «invalid» – ein Wort, das die Konnotation «wertlos» in sich trägt. Und wenn eine Gesellschaft den Wert ihrer Mitglieder anhand ihrer beruflichen Leistungen misst, so muss sich jemand, der nicht voll oder gar nicht auf solche Weise zum Gemeinwohl beitragen kann, tatsächlich wertlos fühlen. Er ist nicht der unabhängige, selbstgenügsame Bürger, der seinen eigenen Lebensunterhalt bestreitet. Er ist eine Last.

«Dieses Bedürfnis nach Leistung. Du bist ein Besen, der dauernd benutzt wird, aber dann ist er nicht mehr wichtig, er kann in eine Ecke geschmissen und dort vergessen werden. Das ist es, was mit mir passierte, so fühlte ich mich. Leistung ist alles, was zählt. Und alles andere ist unwichtig.»

Edith

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bild: unsplash

Tatsächlich war das Ziel der IV stets die Wiedereingliederung der IV-Bezüger vor dem Pensionsalter. Nur wenn die Integration in den Arbeitsmarkt nicht gelingt, erhält die Person eine volle IV-Rente.

Für Francescas Studienteilnehmenden war es wichtig, genau so viel zu leisten wie ihre nicht behinderten Mitmenschen. Viele von ihnen schleppten sich krank zur Arbeit aus Angst, ihr Fehlen würde automatisch auf ihren Status als Behinderte zurückfallen und den Glauben daran nähren, sie seien nicht kompetent genug, ihren Beruf auszuüben.

«Wir Polios wären sogar mit unseren Köpfen unter den Armen zur Arbeit gegangen. Ich habe oft an Wochenenden und Abenden gearbeitet, damit ich den anderen zeigen konnte, dass ich es wert bin, dass ich so gut war wie sie. Ich erinnere mich, dass ich total erschöpft war, mein Körper war unglaublich müde, aber mein Geist war stärker.»

Maria

Urs sagt, dass er Glück hatte. Als Polio-Erkrankter hatte man immerhin eine sichtbare Behinderung, die man nicht wegargumentieren konnte. Und damals kannte jeder einen, der daran litt, Polio war sozial akzeptiert.

War es anfangs also eine Arbeitsunfähigkeit, die die Betroffenen am Arbeiten hinderte oder darin einschränkte, ist es nach der Diskussion um Scheinivalidität nun auch der Arbeitswille, an dem gezweifelt wird.

Wundert es da, dass Pirmin ganz stolz davon spricht, dass er vierzig Jahre lang gearbeitet habe, bevor er IV bezog? Dass er Sätze sagt wie «Wir wollen nicht so viel nehmen, es gibt andere, denen es noch viel schlechter geht»? Dass er von seiner bescheidenen Erziehung als «Buurechind» erzählt und dass er niemals nach Luxus verlangt habe, aber das Bisschen, das ihm die IV zahlt, verdient?

Selbstständigkeit, Bescheidenheit und Verdienst – das scheint die heilige Dreifaltigkeit des helvetischen Bürgers zu sein. Und diese Werte haben auch das Selbstverständnis von Pirmin geformt.

Ganz anders sieht das der politisierte Fredi. Früher habe man verstanden, dass behinderte Mitglieder der Gesellschaft einfach andere Bedürfnisse haben als die anderen. «Dass sie das Recht haben, andere Bedingungen zu verlangen, um gleichberechtigt behandelt zu werden. Sie sahen sich nicht als Bittsteller und wussten, dass ihre Forderungen keine Luxus-Angelegenheiten waren.»

Fredi benutzt keine Rechtfertigungsrhetorik wie Pirmin, er sieht sich im Recht. Das Sozialsystem ist darauf angelegt, die schwächeren Bürger zu unterstützen, auch wenn sie aktuell von einer diskriminierenden Politik überschattet würden.

Nach ihren negativen Erfahrungen im Kloster, dem Unverständnis ihrer Mitschwestern für ihren erschöpften Körper, trug Edith eine innere Wut mit sich herum: «Ich wurde hart, ich wurde eine Kämpferin. Ich habe mich jahrelang damit auseinandergesetzt und weiss nun genau, was mein Fehler war und was nicht. Ich bin eine Egoistin geworden, die keine Angst mehr davor hat, die Hand auszustrecken und nach dem zu verlangen, was mir zusteht.»

Für das, was ihnen zusteht, müssen Menschen wie Edith, Fredi, Pirmin, Urs und Maria allerdings stets ihre Körper herzeigen. Ohne ärztliche Atteste gibt es keine Hilfe.

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In dieser von Misstrauen durchsetzten Umgebung, wo man seine Behinderung ständig präsentieren und beweisen muss, ist es für sie nicht einfach, ein positives Selbstbild zu schaffen.

Für viele markiert das Akzeptieren der Behinderung einen wichtigen Wendepunkt in ihrer Entwicklung. Bei manchen war dies eine spirituelle Erfahrung, bei anderen ein Schicksalsglaube – oder sie wurden, so wie Fredi, politisch.

In der Schweiz hat sich eine grössere Behindertenbewegung erst in den 80ern entwickelt. Das liegt vor allem daran, dass die Schweizer nicht in den Weltkriegen gekämpft haben. Auf unseren Strassen sah man damals keine Kriegsversehrten, während sich in Deutschland nach dem Zweiten Weltkrieg die Krüppelbewegung formierte.

Besonders die Polio-Erkrankten taten sich hierzulande zusammen und wurden zu einer lauten Stimme im Kampf für die Gleichberechtigung von Menschen mit Behinderungen.

Henry aber hörte die Stimme lange nicht. Er war nicht politisch aktiv.

Als Kind lähmte der Poliovirus seinen ganzen Körper – auch die Atemmuskulatur. Und so musste er eine Zeit in der Eisernen Lunge verbringen. Jener stählerne Koloss revolutionierte die Geschichte der künstlichen Beatmung und rettete tausenden Polio-Opfern das Leben.

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Eine Eiserne Lunge für mehrere Personen aus den 1950ern. bild: rarehistoricalpictures

Danach lernte er das Gehen wieder, mit Hilfe eines Stocks. Erst mit 55 kam der Schmerz zurück und frass an Henrys Beinen. Henry wurde schnell müde und hatte Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren. Er hatte keine Ahnung, was seinem Körper da widerfuhr und so tat er, was er als Bub gelernt hatte: seine Gebrechen wegtrainieren. Aber es funktionierte nicht. Und hätte er damals auf der Tankstelle den Mann nicht getroffen, der ihm vom Post-Polio-Syndrom (PPS) erzählte, dann hätte Henry seine Glieder vielleicht bis zur Erschöpfung vernutzt.

Einer der letzten noch praktizierenden Polio-Ärzte diagnostizierte PPS bei Henry und riet ihm dringend von körperlicher Ertüchtigung ab. Gerade sein ständiges Bemühen, den Körper zu stählen und ans Limit zu bringen, löse jene Folgesymptome aus.

Welch bittere Ironie. Der Versuch dieser Menschen, arbeitsfähig und damit vollwertige Bürger zu bleiben, lässt ihre Muskeln weiterhin schwinden.

PPS hält sich nicht an gesellschaftliche Moralvorstellungen, es wirkt ihnen sogar entgegen. Fredi, Urs, Maria und Henry, die als Kinder mit eisernem Willen ihre lahmen Beine wieder zum Gehen brachten, müssen nun ihre verbleibenden Kräfte sparen.

«Alle sagen: ‹Warum trainierst du deine Muskeln nicht?› Dass jemand nichts tun sollte, ist nicht Teil des Volksglaubens. Heute macht man Fitness und joggt durch den Wald. Die Leute fragen: ‹Kannst du nicht etwas in deine Muskeln spritzen? Protein?› Ich höre sowas oft. Sie akzeptieren nicht, dass es einen anderen Weg gibt, sich aufs Altwerden vorzubereiten. Keinen aktiven, sondern einen passiven – damit der Gesundheitszustand sich nicht verschlechtert.»
Henry

In Zeiten, in denen überall das aktive oder erfolgreiche Altern propagiert wird, in denen man auf jedem Hügel wanderlustige Senioren antrifft und fitte Grossmütter ihre Enkelkinder durch die Gegend schieben, wirken Menschen wie Henry fehl am Platz.

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bild: shutterstock

Wie ein rollendes Mahnmal schieben sie sich zwischen die rüstigen Rentner und gemahnen uns an den eigenen Zerfall, den wir doch gerade so erfolgreich in eine ferne Zukunft geschoben haben – so weit weg, dass wir ihn nicht sehen müssen.

Sich fit und gesund halten, wird zunehmend als individuelle Leistung betrachtet. In einer immer älter werdenden Gesellschaft, in der die AHV unter dem Ungleichgewicht von wenig Jungen und vielen Alten leidet, ist der Staat froh, wenn die Bürger für ihre Vorsorge auch selbst Verantwortung übernehmen.

«Wenn die sagen, dass die alten Leute alle tanzen und in Form sein müssen, passen die Menschen mit Behinderung noch weniger in die Gesellschaft.»

Maria

Selbstbestimmt, aktiv und gesund sollen die Senioren ihr Leben gestalten und sich so möglichst erfolgreich über ihre Gebrechen hinweg verwirklichen.

Diejenigen, die es schaffen, werden belohnt. Zumindest scheint die gesundheitspolitische Entwicklung in eben diese gefährliche Richtung zu gehen: Helsana-Kunden können bereits ihre sportlichen Aktivitäten via App mit der Krankenkasse teilen, was man ihnen mit Barauszahlungen und Rabatten dankt. Nur, wenn irgendwer für seine gute Leistung belohnt wird, wird am anderen Ende irgendwo einer für seine schlechte bestraft.

Die Krankenversicherung sollte für jeden dieselbe sein – unabhängig von Alter, Einkommen, Geschlecht oder Behinderung. Alles andere gefährdet die Gleichbehandlung und schliesst Menschen wie Fredi aus. Und nicht nur kann er von einem solchen System nicht profitieren, er wird auch der Selbstverschuldung verdächtigt. «Warum trainierst du deine Muskeln nicht?» – in dieser Frage schwingt ein gesellschaftlicher Vorwurf mit. Dass Fredi seinen Körper schont, verletzt die Vorstellungen unserer Zeit. Es beleidigt das Bild des gesunden und aktiven Rentners in unseren Köpfen.

Fredi sitzt in seinem Büchermeer. Was denn für ihn erfolgreiches Altern bedeute, fragt ihn Francesca.

«Alte Menschen haben Erfahrung. Sie haben gelebt. Sie sollten nicht gezwungen werden, aktiv zu bleiben, sondern über das Leben nachdenken und die gelebten Erfahrungen teilen. So kann man weiterhin zur Gesellschaft beitragen. Erfolgreich altern heisst, eine gute Lösung zu finden. Bevor man das Zeitliche segnet, sollte man sagen können: Es war gut so.»
Fredi

Fredi hasst all die Anti-Aging-Bestrebungen, dieses künstliche Hinauszögern des Unvermeidlichen. «Das ist wie aufgewärmte Leichen anschauen», sagt er. «Das sind alles Zombies für mich.»

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bild: unsplash

Max ist nun auch pensioniert. Auch er leidet unter PPS und musste deswegen Stück für Stück sein Arbeitspensum als Sozialarbeiter herunterschrauben. Er hat sich gut vorbereitet, er hat seine Wohnung seinen künftigen Bedürfnissen angepasst, an eine Zeit, in der sein Körper vieles nicht mehr leisten können wird.

Es hat sich nicht viel verändert, weil ich so gut vorbereitet war, aber es fühlt sich anders an. Ich bin kein Invalide mehr, jetzt bin ich einfach Pensionär. Ich bin gleich wie alle anderen.»

Max

Max sagt, dass Menschen mit Behinderungen die Chance hätten, sich auf ihre Pension vorzubereiten. Sie wüssten, was kommen werde. Denn viele von ihnen haben ihr halbes Leben lang lernen müssen, ihre Behinderung als Teil ihrer Identität zu akzeptieren. Und nun sind sie eben «einfach alt». Jetzt fällt ihr Rollstuhl nicht mehr auf, sie sehen aus wie alle alten Menschen, die nicht mehr gehen können.

Emil liegt unter einer mächtigen Weltkarte und erzählt Francesca von seinen Reisen nach Indonesien. Es ist 18 Monate her, dass er zum letzten Mal die drei Stufen vor seiner Haustür genommen hat und ein bisschen durch seine Strasse mit den schönen alten Häusern spaziert ist.

Er ist 82 und leidet seit sieben Jahren an Polyneuropathie, einer Nervenkrankheit, die nicht therapiert werden kann. Er kann nur noch gehen, wenn seine Frau ihn stützt. Sein Körper ist von der Krankheit zu einem rechten Winkel zusammengefaltet worden. Die Ärzte sagen, es komme von einem Unfall, den er als Teenager erlitten hat. Damals entzündete sich seine Wirbelsäule und er war für drei Monate von der Hüfte abwärts gelähmt.

Dazwischen aber sei er kerngesund gewesen. Rigi-Rakete habe man ihn genannt, weil er so schnell die Gipfel der nahe gelegenen Berge erklommen habe. Und sowieso habe er grosses Glück, sagt Emil. Jeden Tag komme ein Strom junger hübscher Schwestern, um nach ihm zu sehen. Manchmal besuchen ihn auch Freunde. «Ich kann immer noch Bier für sie öffnen. So messe ich meine Kraft in den Armen.»

Emil besitzt keinen Rollstuhl, weil da Stufen seien vor seinem Haus. An einer Rampe ist er nicht interessiert. Er trainiert, damit er seine Gehhilfe nicht mehr braucht und es wieder alleine auf die Strasse hinunter schafft.

Nur sechs Personen hat Francesca gefunden, die ihre Behinderung erst nach der Pension erfuhren. Das lag zum einen daran, dass es keinerlei spezifischen Anlaufstellen gibt für Behinderung im Alter. Zum anderen aber auch daran, dass sich jene Menschen selbst nicht als Behinderte identifizieren wollen.

Ja, ich habe eine Behinderung, aber ich sage gewöhnlich einfach, dass ich nicht mehr gut sehen oder laufen kann.»

Clementine

Sie mögen eine Behinderung haben, aber sie sind nicht behindert. Deshalb will Emil keinen Rollstuhl. Und deshalb schämt sich Antonia für ihren Rollator. Für sie bedeuten diese Hilfsmittel einen Unabhängigkeitsverlust, während die Menschen, die ein Leben lang mit einer Behinderung leben, sie oft als das genaue Gegenteil wahrnehmen.

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Edith sagt, ihre Existenz hänge von ihnen ab. Dank ihrer Hilfsmittel kann sie sich bewegen, rausgehen, sich selbst pflegen. In Elsbeths Wohnung steht ein Einkaufswagen, mit dessen Hilfe sie den Tisch deckt, wenn sie Besuch empfängt. Er erlaubt es ihr, die Rolle der Gastgeberin auszuführen.

Das erklärte Ziel der meisten Seniorinnen ist das Altern im eigenen Heim. Das Bleiben bis zum Ende. Doch die 77-jährige Emma ist dann doch ins Altersheim gezogen. Irgendwann brauchte sie für die alltäglichen und notwendigen Dinge zu viel Zeit. Jetzt, sagt sie, könne sie sich den schönen Dingen widmen, weil man sich um sie kümmere.

Emil will nichts davon wissen. Er macht sich keine Gedanken über eine kommende Verschlechterung seines Zustands, gegen eine solche Zukunft wehrt er sich. Er will wieder zu denen gehören, die gehen können.

«Ich kann noch immer selbst aufs WC und mich selbst anziehen», sagt er. Emma kann das wegen des Post-Polio-Syndroms nicht mehr. Und als sie in die Altersresidenz zog, dachte sie, man würde ihre Behinderung hier verstehen. Die meisten der Bewohner sind gut zehn Jahre älter als sie. Sie dachte, die geteilten körperlichen Einschränkungen würden sie mit ihnen verbinden.

Doch das geschah nicht. Wenn sie mit ihnen in der von einem Pastor geleiteten Wochengruppe sass und über den Tod sprach, hörte sie Sätze, die sie verletzten. Sätze wie: «Ich will lieber sterben als nicht mehr alleine zur Toilette gehen zu können.»

Eines Tages schied ihre Freundin mit Hilfe von Exit freiwillig aus dem Leben. Emma las ihre Entscheidung wie einen Kommentar auf ihr eigenes Leben. Als würde die Freundin sagen, das ihre sei nicht lebenswert. Niemand sonst würde es leben wollen.

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bild: unsplash

Francesca geht es nicht darum, über Sterbehilfe zu urteilen. Es ist eine individuelle Entscheidung, die jeder für sich treffen muss. Sie will nur zeigen, dass der Diskurs darüber Menschen mit Behinderung tief in ihrem Wesen erschüttern kann. Sie haben gelernt, Kontrolle abzugeben, mit der Unabhängigkeit und dem Verlust von Körperfunktionen umzugehen.

Ueli wiederum ist zu dickhäutig, um sich von der Gesellschaft in irgendeiner Weise zu etwas gedrängt zu fühlen:

«Ich war nie gleich viel wert wie die anderen. Ich war schon immer behindert, darum sage ich mir: Sie sollen mir den Buckel runterrutschen. Mir ist egal, was die anderen denken, Herrgott! Die haben ihre Meinung, ich habe meine – und ich brauche sie nicht davon zu überzeugen.»

Ueli

Wir alle werden irgendwann zerbrechlich, darüber können auch die Ideale eines aktiven Alterns nicht hinwegtäuschen. Der Verfall wird gern verdrängt, stattdessen lässt man sich lieber vom süssen Vesprechen eines unabhängigen und gesunden Lebens verführen, an dessen Ende ein schöner Tod auf uns wartet.

Die 35 Menschen, die Francesca über 16 Monate lang begleitet hat, haben ihr gezeigt, dass der wahre Erfolg vielleicht einfach darin liegt, den körperlichen Wandel anzunehmen, wenn er kommt – und zu lernen, mit ihm umzugehen.

Für all jene, die den Glauben an sie verloren haben: Ewige Liebe existiert

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49Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Thinkdeeper 30.06.2019 17:34
    Highlight Highlight Schande...Wir leben in einer bürokratischen Gesellschaft in der Rücksichtslos nur das wirtschaftliche zählt und das Volk vergessen geht.
    Die Wirtschaft der partikulärinteresse und nicht jene der Gesamtinteressen der Volkswirtschaft und des Volkes, in diesen Fällen der Chanchengleicheit und Fürsorge von behinderten Bürgern, geht vor. Hauptsache Privatassekurranz verdient Kohle, kann Kosten an Behörde A, diese dann an Behörde B, diese an die minimalistische Sozialhilfe abschieben und jede verdient daran.
    Trauriges System.
    Das gleiche passiert mit ü45.
  • Follower 30.06.2019 16:56
    Highlight Highlight «In dieser von Misstrauen durchsetzten Umgebung, wo man seine Behinderung ständig präsentieren und beweisen muss, ist es für sie nicht einfach, ein positives Selbstbild zu schaffen.» Schön formuliert!

    Auch die Gedanken, die sich Menschen machen, die ein Leben lang gesund waren, über was lebenswertes Leben ist und was nicht, ist schön formuliert. Für viele Behinderte fühlt sich das an, als würde man ihre Existenz als Zumutung empfinden, als würde man sie auffordern, sich doch endlich das Leben zu nehmen.
  • häxxebäse 30.06.2019 14:43
    Highlight Highlight Wieder ein weiteres argument für ein grundeinkommen.
    • Garp 30.06.2019 17:02
      Highlight Highlight Das muss dann aber ziemlich hoch sein, damit sich alte Invalide die Unterstützung finanzieren können, angedacht sind ja grad mal 2500.- . Gibt ja solche, die es nicht schaffen sich selber Freiwillige zu organisieren. Wieviele zur Unterstützung bereit wären, steht auch in den Sternen.
    • Garp 30.06.2019 17:25
      Highlight Highlight Und manchmal geht es auch um technische Hilfmittel, wie eben ein Rollstuhl. Den kannst Du Dir nicht finanzieren mit 2500.- pro Monat.
  • häxxebäse 30.06.2019 14:38
    Highlight Highlight ....Und wenn sie die Milch verschüttete, schimpften die Schwestern... nächstenliebe? Fehlanzeige... genau diejenigen die ja mehr als genug zeit hätten...
  • CrimsonTide 30.06.2019 13:32
    Highlight Highlight Da wird einem ein weiteres Mal bewusst in was für einer egoistischen Gesellschaft wir doch leben.
    Kann es denn wirklich sein, dass in einem der angeblich reichsten Länder der Welt unsere älteren Mitmenschen welche auch ihren Teil dazu beigetragen haben, nun einfach keinen Platz mehr haben sollen???
    Ich schäme mich je länger je mehr wie seitens der Behörden ( Staat) mit solchen Menschen „verfahren „ wird.
    • häxxebäse 30.06.2019 14:40
      Highlight Highlight Naja, wohlstand und familie passen schlecht zueinander
    • Baba 30.06.2019 14:49
      Highlight Highlight Im Oktober ist Wahltag! Aktiv daran teilnehmen und Politiker*innen wählen, die nicht nur das Wohl der Reichsten im Sinn haben. Wer das ist bedarf einiger Abklärungen und einen gewissen Zeitaufwand, aber es lohnt sich. Wer nicht wählt, gibt quasi dem "Gegner" seine Stimme.

      Danke Frau Rothenfluh für diesen berührenden Artikel über ein Thema, das viel zu wenig im Bewusstsein der Allgemeinheit ist (mich ganz klar eingeschlossen) 🙏🏼.
  • DanielaK 30.06.2019 13:13
    Highlight Highlight Sehr interessanter Artikel! Und ich hab heute Morgen mit mir gehadert, weil ich nach einer sehr anstrengenden Woche genervt war bei der Hitze meine gewohnte Arbeit zu Hause nicht auf die Reihe zu kriegen.🙈
  • MrBlack 30.06.2019 13:04
    Highlight Highlight Die Kosten des Geburtsgebrechens Epilepsie laufen auch nur bis zum 20 Lebensjahr über die IV. Danach über die normale Krankenkasse. Was ist da der Sinn dahinter?

    Dazu kommt noch das Hausarztmodell das einem zwingt jährlich eine Überweisung vom Hausarzt zum Neurologen zu besorgen, die auch allen Seiten mehr Kosten verursacht.
    • supremewash 30.06.2019 22:21
      Highlight Highlight Aus Erfahrung kann ich sagen dass nicht jeder Epileptiker eingeschränkt arbeitsfähig ist. Das Krankeitsbild und die Symptome sind da breit gefächert.
      Auch verstehe ich nicht ganz, weshalb man nicht selbst einen Termin beim Neurologen vereinbaren können sollte. Geht bei anderen Spezialisten wie Zahnärzten oder Dermatologen doch auch?
    • who cares? 01.07.2019 08:57
      Highlight Highlight @supremewash: weil das Hausarztmodell verhindern soll, dass man wegen jedem Seich gleich zum (teureren) Spezialisten rennt. Wenn man bei diesem Modell den Hausarzt umgeht, muss man die Behandlung beim Spezialisten selbst zahlen.
      Im Falle @MrBlack macht das natürlich keinen Sinn, zuerst zum Hausarzt zu gehen.
    • Leela 01.07.2019 13:52
      Highlight Highlight Also wenn es immer der gleiche Neurologe ist, sollte das auch ohne Zwischenkonsultation des Hausarztes gehen.
  • papperlapapp 30.06.2019 12:37
    Highlight Highlight Was tun? Einfach nur entsetzt sein bringt nicht viel. Wir stehen mit allen Sozial Systemen an der Grenze des machbaren. Die kommende Veränderung durch Digitalisierung verschärft das Ganze noch und wird sehr schnell zum ganz grossen Problem auch bei den Normalos. Es ist jetzt schon abzusehen dass die Mittel umgeleitet werden, weg von IV hin zu Gesundheitskosten und zu Altersversorgung der Normalos. Stichwort MWST Umverteilung. Hier braucht es Gesamtlösungen welche entkoppelt werden von Jahresergebnissen der Kassen und mehr Bereitschaft von Allen für die Anliegen anderer...
  • papperlapapp 30.06.2019 12:26
    Highlight Highlight Vielen Dank für diese Einblicke in die Realität. Diese Beispiele sind beliebig erweiterbar. Jeder Betroffene(r) kann ganze Bibliotheken von solchen Geschichten erzählen. Da ich selber seit 15 Jahren durch einen Unfall betroffen bin weiss ich wie gross die Widersprüche sind. Obschon ich bisher keine IV bezogen habe, wird man immer konfrontiert wenn es schon nur um Hilfsmittel geht.Zb zahlt die IV einen Treppenlift nur wer mindestens 50% arbeitet. Die AHV zahlt gar keinen.Wenn ich weniger als 50% arbeiten kann oder über 65 bin, und nicht laufen kann, ja was dann?.. Aus dem System gefallen.. 🤔😣
    • Yelina 30.06.2019 13:02
      Highlight Highlight Die Hilfsmittelliste der AHV ist lächerlich kurz. Und gleichzeitig: Wenn allen Rentnern der oft nötige Rollator bezahlt wird, wird es extrem teuer. Zwickmühle...
  • Matti_St 30.06.2019 12:02
    Highlight Highlight Ich sehe das in meiner Situation jetzt schon, dabei bin ich erst ein Jahr gemeldet. Dauernd Ratschläge von Möchtegern-Ärzte. Für alles muss man zum Arzt laufen um eine Bescheinigung zu holen, dann wieder monatelang warten bis der Entscheid kommt. Schnell was helfen zu heben war früher kein Problem, man wurde gefragt und wie selbstverständlich erschien man zum vereinbarten Termin. Heute gibt man eine Absage und hört nur noch beleidigtes schnaufen.
    Unsere Gesellschaft und das Versicherungssystem ist kranker als mancher IV-Bezüger. Vor allem glaube ich nicht, dass es heute günstiger ist.
    • Fip 30.06.2019 13:19
      Highlight Highlight Immerhin bewegt sich bei dir noch was!
      Wenn du dann mal abgestempelt bist, wird nur noch alle paar Jahre deine Akte abgestaubt.
  • weachauimmo 30.06.2019 11:43
    Highlight Highlight Hervorragend geschriebener Artikel über eine Doktorarbeit zu einem Thema, worüber nachzudenken es sich als Mitmensch und/oder als Stimmbürger es sich wahrlich lohnt.

    Diese Menschen bieten in ihrer Verschiedenheit bez. Charakter, Lebensweg, Denkweise, Erziehung und eigener Moral unzählige Anknüpfungspunkte für sich aufdrängende Diskussionen unserer Gegenwart und unserer gewünschten Zukunft als Individuum, als Mitmensch und als Gesellschaft.

    Vielen Dank, Anna, einmal mehr für einen anregenden Artikel und herzlichen Dank an Francesca Rickli fürs Aufgreifen und Zeit nehmen für diese Menschen.
    • forest hill 30.06.2019 12:36
      Highlight Highlight Vielen Dank Anna Rothenfluh für diesen bewegenden und nachdenklich stimmenden Artikel. Etwas mehr Demut und Menschlichkeit wäre heute angebracht, wird aber leider eine Illusion bleiben.
  • grumit 30.06.2019 11:40
    Highlight Highlight Ich bin froh wenn ich von der IV in die AHV "zügeln" kann. Als IV-Rentner bin ich oft im Rechtfertigungszwang (auch mir selber gegenüber). Das Alter kann einem wenigstens niemand absprechen.
  • Flunkie 30.06.2019 11:32
    Highlight Highlight Starker Artikel und wichtige Studie, danke für beides. Manchmal kann ich mir den zynischen Gedanken nicht verkneifen, ob man schlicht vergessen/gehofft hat, dass Menschen mit einer Beeinträchtigung das AHV Alter erreichen könnten.

    Noch eins draufgesetzt wird dann bei psychischen Erkrankungen. Da hören die Leute auch mal, sie hätten keine „richtige“ Behinderung (richtig: Rollstuhl), und wohin mit jemandem, der 70 ist und psychisch krank? Altersheime sind nicht darauf eingerichtet, Wohnbegleitungen dürfen zT. nicht - ja was? Eine schreckliche Versorgungslücke.
  • Jesses! 30.06.2019 11:30
    Highlight Highlight Eine bewundernswerte und starke Frau. Dieser Artikel ist sehr wichtig, geht unter die Haut und macht nachdenklich. Unsere Gesellschaft hat noch viel zu lernen.
  • Shura 30.06.2019 11:00
    Highlight Highlight Sehr schöner und ergreifender Artikel. Danke Anna!
  • Ehringer 30.06.2019 11:00
    Highlight Highlight Dass die IV ab Pensionsalternicht mehr zuständig ist und die AHV nur für Sachen aufkommt, die die IV auch schon bezahlt hat, selbst bei allfälliger Verschlechterung des Zustands, ist ein Skandal. Aber der Wunsch, zuhause zu altern (mit Behinderung) ist schlichtweg utopisch. Selbst gesunde ältere Menschen müssen meist irgendwann einsehen, dass es zuhause nicht mehr funktioniert. Klar, 64 ist zu früh für so was. Aber ich bin überzeugt, dass es vielen besser gehen würde, wenn sie in einem guten Heim untergebracht sind.

    Tut mir leid, wenn das jetzt böse rüberkommt, ist definitiv nicht so gemeint.
    • Butschina 30.06.2019 12:39
      Highlight Highlight Die Richtung geht klar dahin, möglichst lange zuhause zu bleiben. Klassische Altersheime verschwinden zunehmend. Heute ist es in manchen Regionen fast unmöglich ohne Pflegebedürftigkeit einen Platz im Altersheim zu bekommen. Finanziell ist die Hilfe zuhause fast immer günstiger als im Heim.

    • DanielaK 30.06.2019 13:09
      Highlight Highlight Das mit dem zu Hause altern ist wirklich so eine Sache. Mein Mann und ich haben kürzlich unsere schriftlichen Dokumente diesbezüglich geregelt. Wir sind zwar erst in den 30er, rsp. 40ern, trotzdem war es sinnvoll. Im Vorschlag der Anwältin stand auch der Satz, dass ein allfälliger Vormund dafür schauen soll, dass wir so lange wie irgend möglich zu Hause bleiben können sollen. Für mich war die Vorstellung, einen Vormund zu benötigen, aber trotzem einen riesen Aufwand zu betreiben, 'nur' um nicht in ein Heim zu müssen irgendwie absurd.
    • Horobar 30.06.2019 13:14
      Highlight Highlight Nun es gibt ja auch alternativen zwischen alleine zu Hause oder im Altersheim. Altersiedlungen, Alters-WGs usw.
      Ich muss gestehen, ich habe manchmal grosse Mühe mit der Sturheit älterer MitbürgerInnen, was das Wohnen zu Hause betrifft. Die meisten müssen sich denn aktuellen Gegebenheiten anpassen und wenn man nur noch mit einem grossen Pflegeaufwand zu Hause bleiben kann, finde ich es unfair gegenüber seinem Umfeld gar keine anderen Lösungen zu überdenken.

      So habe ich es zumindestens in meiner Familie erlebt.
    Weitere Antworten anzeigen
  • FrancoL 30.06.2019 10:56
    Highlight Highlight Dieser Artikel trifft mich tief, nicht weil ich nicht weiss dass man in unserer Gesellschaft nur die Aktiven zu schätzen scheint sondern weil mir wieder einmal klar wird wie dankbar ich sein muss, dass es mir gut geht, eine gute Konstitution habe.
    Es wird mir einmal mehr klar dass ich ihr mehr Sorge tragen muss und dass ich mehr dafür tun muss, damit Menschen die nicht dieses Glück haben von mir mehr Verständnis und Hilfe bekommen.
    • tabernac 30.06.2019 11:09
      Highlight Highlight ganz schön geschrieben...
      da verstehe ich blitze einfach nicht!
    • weachauimmo 30.06.2019 11:45
      Highlight Highlight Absolut, @FrancoL. Dem kann ich mich nur anschließen.
    • FrancoL 30.06.2019 12:12
      Highlight Highlight Blitze sind häufig auch ein Zeichen des eigenen Unvermögens mit einer Situation fertig zu werden, in diesem Fall wohl eher ein Hilferuf, es ist nur 1 Blitz.
    Weitere Antworten anzeigen
  • fotzelschnitte 30.06.2019 10:54
    Highlight Highlight Ich arbeite in einer Institution, in der Menschen mit einer psychischen, oder kognitiven Einschränkung leben und ich bin immer wieder erstaunt, mit wie wenig Verständnis diese Menschen konfrontiert werden. Gerade bei psychisch kranken, wird schnell mal gesagt, dass die sich nur drücken wollen. Menschen ohne sichtbare Einschränkung/Behinderung trifft dieses Misstrauen, der "Scheininvalidität" ganz besonders.
    Vielen Dank, für den sehr interessanten Bericht!
    • FrancoL 30.06.2019 12:15
      Highlight Highlight Mit der Scheinivalidität hat man allen denen die sich gerne um dieses Problem drücken wollen einen Steilpass geliefert. Blocher hat das etwas in die Welt gesetzt das man nur verachten kann, aber seine Schäfchen sprechen schnell einmal von Scheininvaliden, allerdings nur bis sie selbst davon betroffen sind, dann wird das "Schein" weit weg gewiesen.
    • weachauimmo 30.06.2019 12:35
      Highlight Highlight Die Diskussion darüber musste man aufgrund zahlreicher Missstände damals schon führen - gerade ja auch zum Schutz der tatsächlichen Invaliden wie sie für diese Doktorarbeit bzw. den Artikel hier zu Worte kommen.

      Es ist nicht falsch, Missbrauch zur Sprache zu bringen und die Gesetze anzuwenden. Der Generalverdacht ist das Problem - gerade bei „Fällen“, wo genügend Fakten vorliegen.
    • FrancoL 30.06.2019 13:14
      Highlight Highlight @Weachauimmo; Der Generalverdacht steht aber leider immer am Anfang der Diskussionen, vor allem wenn sie zB von der SVP geführt werden und dies hat den Nachteil, dass jene die eigentlich etwas aus der Diskussion lernen sollten häufig mit den Generalverdacht in Ihrer Meinung gefestigt werden dass "Alle" so sind.
      Bereits in der Gemeinde sind die Vereinfachungen da, "das braucht man doch nicht", "alle machen es so, "das bringt doch nichts" etc und schon ist der Diskurs beendet.
      Darum lasse ich zB bei Meetings gleich einen Halt einlegen wenn der Generalverdacht als erstes aufs Tablett kommt.
    Weitere Antworten anzeigen
  • ingmarbergman 30.06.2019 10:47
    Highlight Highlight „dass die Stärke des Volkes sich misst am Wohl der Schwachen“
    (Präambel der Schweizer Verfassung)

    Nicht vergessen, im Herbst sind Wahlen..

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