International

Heute kann Julianna weder selbstständig atmen, noch ihre Arme bewegen.
Bild: instagramjulianna.yuri

Darf man eine 5-Jährige entscheiden lassen, ob sie leben oder sterben will? Die Eltern der kleinen Julianna finden: «Ja!»

29.10.15, 13:43 29.10.15, 14:00

Die Geschichte der kleinen Julianna Snow aus Portland im US-Bundesstaat Oregon bewegt derzeit die ganze Welt. Denn das Kind leidet unter einer unheilbaren neuromuskulären Erkrankung namens Charcot-Marie-Tooth-Hoffmann-Syndrom. Zu grosser Bekanntheit ist das Mädchen aber vor allem deswegen gelangt, weil seine Mutter eine kontroverse Diskussion ausgelöst hat.

Angefangen hat alles am 19. Mai 2015: An diesem Tag veröffentlicht The Mighty einen Artikel, den Juliannas Mutter Michelle Moon verfasst hat. In drei relativ kurzen Abschnitten berichtet die junge Frau vom Schicksal ihrer Tochter: Aufgrund der Krankheit habe Julianna im Jahr 2014 unzählige Behandlungen über sich ergehen lassen müssen, doch ihr Zustand verschlechtere sich kontinuierlich.

Habe die Kleine vor 18 Monaten noch mit einer Gehhilfe laufen können, falle ihr jetzt nur schon das Sitzen schwer. Selbstständig atmen könne Julianna überhaupt nicht mehr. Ohne medizinischen Eingriff würde das Kind wohl selbst eine simple Erkältung nicht überleben.

Ein ernster Dialog zwischen Mutter und Tochter

Im Zentrum des Artikels steht dann aber ein Dialog, der einen Monat zuvor zwischen der damals noch 4-Jährigen und ihrer Mutter stattgefunden haben soll. Michelle Moon und ihr Mann Steve Snow hatten im Herbst 2014 beschlossen, ihre Tochter zu sich nach Hause zu holen, um sie dort zu pflegen. Würde sich Juliannas Zustand verschlechtern, gäbe es immer die Möglichkeit, zurück ins Spital zu gehen. Doch das möchte das Mädchen offenbar nicht mehr, auch wenn das bedeuten würde, zu sterben.

Julianna: Mama, willst du, dass ich wieder eine Spritze bekomme?
​Ich: Das kommt darauf an. Wenn du eine Spritze brauchst...
Julianna:​ Willst du, dass ich ins Spital komme und dort eine Spritze bekomme?
​Ich: Du willst nicht ins Spital, richtig, Julianna?
Julianna: Ich mag das NT nicht. (Nasotracheales Absaugen, die Sache, die sie im Spital am meisten hasste)
Ich: Ich weiss. Wenn du also wieder krank werden solltest, willst du zuhause bleiben?
​Julianna: Ich hasse NT. Ich hasse das Spital.
​Ich: Okay. Wenn du also wieder krank wirst, möchtest du zuhause bleiben. Aber du weisst, dass das vielleicht bedeutet, dass du in den Himmel gehst, richtig?
Julianna: (nickt​)
Ich: Und es bedeutet vielleicht, dass du allein in den Himmel gehst und Mami erst später nachkommt.
Julianna: Aber ich werde nicht allein sein.
Ich: Das ist richtig. Du wirst nicht allein sein.​
Julianna: Gehen bald andere Leute in den Himmel?
Ich: ​Ja. Wir wissen bloss nicht, wann wir in den Himmel gehen. Manchmal gehen Babys in den Himmel. Manchmal gehen sehr alte Menschen in den Himmel.
Julianna: ​Wird Alex (ihr 6-jähriger Bruder) mit mir in den Himmel gehen?
​Ich: Wahrscheinlich nicht. Manchmal gehen Menschen zur gleichen Zeit gemeinsam in den Himmel, aber meistens gehen sie allein. Macht dir das Angst?
Julianna: Nein, der Himmel ist gut. Aber ich mag nicht sterben.
Ich: Ich weiss. Das ist der schwere Teil.​ Wir müssen keine Angst vor dem Sterben haben, weil wir daran glauben, dass wir in den Himmel kommen. Aber es ist traurig, weil ich dich so sehr vermissen werde.
​Julianna: Mach dir keine Sorgen. Ich werde nicht allein sein.
Ich: Ich weiss. Ich liebe dich.​
Julianna: Wie verrückt.
Ich: Ja, ich liebe dich wie verrückt. Ich bin so glücklich.
Julianna: Und ich bin so glücklich.
​Ich: Warum?
Julianna: Weil du mich wie verrückt liebst.​

Viel Lob – aber auch Kritik

Julianna zusammen mit ihrer Hospiz-Pflegerin.

Nachdem der Bericht veröffentlicht wird, erreichen Michelle Moon unzählige Reaktionen. Ein Grossteil der Menschen spricht der jungen Familie Mut zu und bewundert das Mädchen für ihre Tapferkeit. Doch es hagelt auch Kritik. Mit ihren Fragen habe die Mutter das Gespräch in eine ungute Richtung gelenkt, ausserdem frage man sich, welchen Stellenwert das Leben für die junge Frau einnehmen würde.

Juliannas Mutter nimmt sich diese Kritik sehr zu Herzen und verfasst daraufhin einen zweiten – deutlich längeren – Beitrag, der ebenfalls auf The Mighty veröffentlicht wird. Sie schreibt die Leidensgeschichte ihrer Tochter in aller Ausführlichkeit nieder, betont, welchen Unterschied es für die Familie macht, seitdem sie Julianna zuhause betreuen können und untermauert ihre Entscheidung mit Kommentaren von Ärzten.

«Wir werden ihre Wünsche akzeptieren.»

Michelle Moon

Und sie erklärt noch einmal, warum sie ihre Tochter in den Entscheidungsprozess miteinbeziehen will: «Wir hatten noch mehr solcher Konversationen, die meisten hat Julianna angezettelt. Sie hat Angst vor dem Sterben, meiner Meinung nach hat sie aber auch bewiesen, dass sie verstanden hat, was der Tod bedeutet.» Beispielsweise soll Julianna gesagt haben «Wenn du stirbst, dann tust du gar nichts mehr. Du denkst nicht mehr.»

Auch jetzt habe Julianna ihre Meinung bezüglich des Zurückkehrens ins Spital nicht geändert und sie wisse, dass dies bedeuten würde, dass sie allein in den Himmel gehen muss. «Wenn sie krank werden sollte, werden wir sie nochmals fragen und ihre Wünsche akzeptieren», so die Mutter.

Ärzte unterstützen die Entscheidung

Inzwischen ist Julianna fünf Jahre alt geworden und ihre Geschichte wird weltweit von den Medien aufgenommen. Der TV-Sender CNN hat mit Dr. Danny Hsia, einem der behandelnden Ärzte von Julianna, gesprochen. Seiner Meinung nach ist das Mädchen deutlich vernünftiger als andere 5-jährige Kinder: «In diesem Fall ist es sehr sinnvoll, auf sie zu hören. Ich habe grösstes Vertrauen in ihre Mutter und ihren Vater. Sie sind phänomenale Eltern.»

Wenn sich Julianna eine neue Infektion einfangen würde, könne man sie auch im Spital voraussichtlich nicht retten. «Für sie gibt es kein Licht am Ende des Tunnels. Sie wird nicht mehr lange leben», so der Arzt. (viw)

Umfrage

Wie stehst du zu der Entscheidung von Juliannas Eltern?

  • Abstimmen

1,527 Votes zu: Wie stehst du zu der Entscheidung von Juliannas Eltern?

  • 85%Ich finde, man sollte den Wunsch des Kindes respektieren.
  • 5%Ich finde, man sollte ein Kind diese Entscheidung nicht treffen lassen.
  • 10%Ich weiss nicht.

Wie stehst du zu dieser Geschichte? Verrate uns deine Meinung in den Kommentaren!

Hol dir die App!

Zeno Hirt, 25.6.2017
Immer wieder mal schmunzeln und sich freuen an dem, was da weltweit alles passiert! Genial!
Abonniere unseren NewsletterNewsletter-Abo
15
Weil wir die Kommentar-Debatten weiterhin persönlich moderieren möchten, sehen wir uns gezwungen, die Kommentarfunktion 72 Stunden nach Publikation einer Story zu schliessen. Vielen Dank für dein Verständnis!
15Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • D. Wright 30.10.2015 09:08
    Highlight Nun ja, dem Kind die Wahl zu lassen zwischen dem "Himmel" (ein Or voller Freude, wo es keine Schmerzen gibt und irgendwann alle zusammen leben) und dem aktuellen Schmerz ist meiner Meinung nach sehr unvernünftig. Eine 5 Jährige kann die eigene Religion nicht kritisch hintergrafen und nimmt sie wahrscheinlich als Fakt.
    wiedereinmal: religion poisons everything
    6 13 Melden
    • Gelöschter Benutzer 30.10.2015 10:01
      Highlight ich bin auch kein Fan von "Glauben". Aber nach ihrem Kommentar habe ich das Gefühl, dass sie noch nie in solch einer Situation waren (was ich ihnen auch nicht wünsche) und sich auch schlecht in die obrige hinein versetzen können.
      Die Frage ob sie die Religion kritisch hinterfragen soll ist gar nicht gestellt und ist in solch einer Situation total fehl am platz. Das Kind hat eine Krankheit, die ihr unsägliches Leid verursacht, die Medizin bietet ihr keine Hoffnung mehr. Alles was sie tun kann ist das leid zu verlängern. Was ist besser? Dem Kind jegliche Illusion auf etwas besseres zu nehmen?..
      15 0 Melden
    • Gelöschter Benutzer 30.10.2015 10:06
      Highlight ... Das Kind liegt im sterben. Dieses Leben birgt nichts als Schmerz und Qual. In solch einer Situation geht es nicht darum Religion kritisch zu hinterfragen, sondern das beste aus der Situation zu machen. Die Wissenschaft versagt hier, die Religion kann Trost und Hoffnung spenden. Ob das Kind jetzt im Himmel oder im Nichts landet, spielt keine Rolle. Hauptsache sie und ihre Familie kann mit dem Schicksal umgehen und es soweit akzeptieren. Religion muss nicht zwingend unnütz sein. Ich würde mir auch wünschen, dass meine Tochter nach so einem leidvollen Leben, was besseres erhält als nichts.
      10 0 Melden
    • D. Wright 31.10.2015 11:41
      Highlight Die Entscheidung liegt zwischen unerträglichen Schmerzen und Tod. Das ist mir völlig klar (und sehr wahrscheinlich ist ihre Entscheidung sogar richtig). Das Problem das ich sehe liegt darin, dass die Mutter ihr sagt, dass sie wahrscheinlich dann in den Himmel kommt. Ich nehme an, das Kind glaubt auch daran. Hier findet aus meiner Sicht eine massive Beeinflussung statt bzw. das Kind kann nicht abstrahieren zwischen Glauben und Fakten. "Ob das Kind jetzt im Himmel oder im Nichts landet, spielt keine Rolle" Für das Kind schon, ewiges Leben oder Ende der Existenz stehen sich diametral entgegen.
      2 1 Melden
  • Taylors_Vintage 29.10.2015 18:47
    Highlight Die Frage ist, wie lange man ein Kind leiden lässt und zu den Medizinern schleppt. Da sich ihr Zustand anscheinend nicht bessert, wird es irgendwann zu einer Tortur für das Mädchen wie auch die Familie. . Vielleicht ist es einfach die grösste Form von Liebe, weit weg, von allem Egoismus, wenn man sagt, ich lasse das Kind entscheiden. Wenn man es fragt, ob es das ganze noch wolle. Es zeigt die Grösse der Mutter. Keine Mutter will, dass ihr Kind stirbt. Aber mitansehen, dass es leidet und alles mitmacht, ohne dass sich der Zustand verbessert, ist wahrscheinlich noch schlimmer.
    55 1 Melden
  • Aufblasbare Antonio Banderas Liebespuppe 29.10.2015 15:39
    Highlight ich glaube nicht das sie weis was es bedeutet zu sterben andererseits wenn sie erwachsen wird wird sie wohl auch nicht mehr so leben wollen
    14 27 Melden
    • Nope 29.10.2015 21:11
      Highlight Artikel überhaupt gelesen? Sie wird nicht mehr lange leben, also nicht erwachsen werden.
      19 0 Melden
    • ramonke 29.10.2015 21:40
      Highlight wissen wir erwachsenen denn was es heisst zu sterben?
      18 0 Melden
  • Papa Swappa 29.10.2015 15:07
    Highlight Ich habe selber eine 5-Jährige Tochter und es ist erstaunlich, wie reif und vernünftig ein Mensch in diesem Alter sein kann, wenn man ihn ernst nimmt.
    Das abgedruckte Gespräch ist nur ein kleiner Ausschnitt dessen, was bei dieser Familie jeden Tag ein Thema sein wird und deshalb finde ich, dass man letztlich ihren Wunsch respektieren sollte.
    79 3 Melden
  • Asmodeus 29.10.2015 14:46
    Highlight Was mir Sorgen bereitet ist die Art wie das Gespräch geführt wurde.

    Ich bin mir nicht sicher ob das Mädchen bewusst versteht, dass es sterben wird, wenn es nicht mehr ins Krankenhaus zurück kehrt.


    Das liegt aber auch daran, dass ich Atheist bin. Wäre ich komplett und 100% davon überzeugt, dass nach dem Tod der Himmel auf mich wartet, würde sich mir vermutlich weniger der Magen umdrehen bei dem Gespräch.

    Schlussendlich muss ich jedoch sagen. Wenn das Kind nur leidet und unglücklich ist. Und keine Chance auf Heilung besteht, dann ist es vielleicht "im Himmel" wirklich glücklicher.
    50 6 Melden
    • Gelöschter Benutzer 29.10.2015 14:55
      Highlight Ich selbst glaube auch nicht an Himmel und Co. in Momenten wie oben beschrieben, kann ich persönlich den Grund für solchen Glauben gut verstehen und nachvollziehen. Lieber soll das Kind und die Mutter daran glauben, dass sie an einen besseren Ort kommt, und sich wieder sehen, als dass Jahre in Qualen zu leben hat ohne jegliche Hoffnung. Im Moment kann die Medizin dem Kind keine Hoffnung schenken, ausser das Leid zu verlängern. Und wenn auch kein Himmel existieren mag, die Vorstellung spendet Trost und für solche Schicksale wünshte ich mir es gäbe ihn. :-/Das ganze macht mich gerade sentimental
      49 3 Melden
    • Gilbert Schiess 29.10.2015 15:24
      Highlight Es ist unerhebllich, ob man Atheist ist, oder an irgend etwas glaubt. Wenn jemand entscheidet, zu sterben und im der Glauben an ein Weiterleben im Himmel dabei hilft, so finde ich das gut, Erst recht, wenn dies ein 4 jähriges Kind ist, dass seine Leiden nicht mehr erträgt und wir als Erwachsene sehen, dass es in absehbarer Zeit, keine Hoffnung auf Heilung gibt. Sonder nur ein Sterben in Raten.
      40 3 Melden
    • Pond 29.10.2015 16:02
      Highlight Ich glaube auch nicht daran, aber wir wissen alle nicht, was uns erwartet. Zwischen "Seele ist erloschen-fertig", Wiedergeburt und Himmel ist wohl alles möglich.
      11 3 Melden
  • sapperlord 29.10.2015 14:23
    Highlight Beim Dialog hatte ich ein bisschen Pipi in den Augen. Schlimmes Schicksal von der Kleinen! Und eine grossartige Mutter hat sie auch!
    40 5 Melden
    • Gilbert Schiess 29.10.2015 15:26
      Highlight ...das ging mir auch so! Gross Achtung vor der Mutter, ich hätte in dieser Situation bei einem solchen Gespräch geweint und gerotzt.
      23 4 Melden

Trump kippt Einfuhr-Verbot für Grosswildjäger – (Und ja, auf dem Foto sind seine Söhne)

Donald Trump selber jagt keine Tiere. Aber seine Söhne, die würden das lieben, erzählte der US-Präsident im Jahr 2012. «Sie sind Jäger und sie sind darin sehr gut geworden.» 

Gut fünf Jahre ist es nun her, seit Fotos von Trumps Söhnen bei der Grosswildjagd vom Magazin «TMZ» veröffentlicht wurden. Sie sorgten in den sozialen Medien und unter Tierschützern für einen Aufschrei.

Auf einem Bild ist zu sehen, wie Trump Jr. mit einem abgeschnittenen Elefantenschwanz posiert. 

Auf einem weiteren …

Artikel lesen