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DNA-Test-Kits boomen – doch mit ihnen sind auch Gefahren verbunden. bild: shutterstock

Interview

Datenkraken: Warum DNA-Test-Kits alles andere als harmlos sind

Private Unternehmen haben mit Test-Kits die DNA-Daten von Millionen Menschen angehäuft. Der amerikanische Forscher Spencer Wells hat den Trend gestartet. Ob das gut war, bezweifelt er heute.

patrick züst / schweiz am wochenende

Ein bisschen Speichel genügt. Mit DNA-Kits kann man für rund 100 Franken mehr über seine Vorfahren, seine genetischen Merkmale und sogar über persönliche Krankheitsrisiken herausfinden. Das ist simpel: Man kauft ein Set, spuckt in ein Röhrchen, schickt es an ein Labor und erhält wenige Wochen später die Resultate. Über 25 Millionen Personen haben ihre DNA bereits auf diese Weise sequenzieren und analysieren lassen. Angefangen hat dieser Trend 2005, als der amerikanische Forscher Spencer Wells als Teil eines Forschungsprojekts die ersten DNA-Kits auf den Markt brachte. Ob das eine gute Entscheidung war, das bezweifelt der Wissenschafter allerdings immer stärker. Zum Interview getroffen haben wir ihn am Frontiers Forum, einer Konferenz für Forscher und Vordenker, die in Montreux stattfand.



Sie haben 2005 DNA-Kits lanciert, um herauszufinden, wie sich die menschlichen Gene im Lauf der Zeit verändert haben. Wieso ist das wichtig?
Spencer Wells: Wir verstehen nicht, wer wir sind, wenn wir nicht verstehen, woher wir kommen. Dazu müssen wir auch die Kräfte kennen, die uns geformt haben. Mich interessiert, wie sich unsere Spezies auf der Erde verbreitet hat und wieso es heute so grosse Unterschiede zwischen einzelnen Menschen gibt.

Lassen sich die Erkenntnisse in der Praxis nutzen?
Viele Krankheiten, unter denen wir heutzutage leiden, sind ein Resultat von Adaption und Fortschritt, also von radikalen Veränderungen des Lebensstils. Wir waren viel gesünder, als wir noch Jäger und Sammler waren. Um Gesundheitsprobleme wie Diabetes, Bluthochdruck oder Fettleibigkeit zu verstehen, hilft es, wenn wir wissen, woher sie kommen. Informationen dazu sind in unserer DNA gespeichert.

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Spencer Wells ist ein US-amerikanischer Genetiker, Unternehmer und Autor. Er führt die Firma Insitome, die DNA-Analysen für Privatpersonen anbietet. bild:twitter

Viele wollen mehr über ihre Herkunft erfahren. Kann man seine DNA mit gutem Gewissenvon einer privaten Firma analysieren lassen?
Vor zehn Jahren war das noch ohne Bedenken möglich, aber mittlerweile ist die Situation komplizierter: Als wir damals mit dem Verkauf von Test-Kits begannen, war das für wissenschaftliche Zwecke. Unterdessen ist daraus ein Geschäft entstanden – und zwar eines, das in vielen Ländern praktisch nicht reguliert ist. Die Standards der Firmen sind deshalb nicht so gut, wie sie sein sollten, und viele Kunden wissen nicht, was mit ihren Daten passiert. Es braucht unbedingt neue Regeln dafür, was die Firmen tun dürfen und was nicht.

«Gewisse Tests sollte man im Moment besser noch beim Arzt durchführen.»

Wofür werden die DNA-Daten heute von Unternehmen verwendet?
Die Test-Kits an sich sind nicht rentabel – das ist ausserhalb der Branche noch immer ein gut gehütetes Geheimnis. Was der Kunde zahlt, das reicht meist nur für die Produktion der Kits und die Laboranalyse. Geld verdienen müssen die Firmen also mit anderen Mitteln: Viele der grossen Anbieter verkaufen deshalb anonymisierte Daten, zum Beispiel an Pharma-Unternehmen. Das ist nicht per se schlimm, allerdings sind sich viele Leute dessen nicht bewusst.

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bild: watson/obi

Ist es ein Risiko, wenn DNA-Datenbanken mit so persönlichen Informationen existieren?
Das ist tatsächlich sehr heikel. Vor allem sind heute nicht mehr nur jene Personen betroffen, die selber ein Kit kaufen: Auch wenn Verwandte einen solchen Test durchführen lassen, kann man aus deren Daten direkt auf die DNA einer Person schliessen. Mittlerweile nutzt sogar die Polizei diese Informationen, um Verbrecher zu fassen (siehe Box unten). Wenn DNA-Informationen der ganzen Bevölkerung in einer Datenbank gespeichert sind, müssen wir uns ganz genau überlegen, wer darauf zugreifen darf und wer nicht.

Soziale Netzwerke wie Facebook verdienen ihr Geld ebenfalls mit der Monetisierung von persönlichen Daten. Die Kritik an diesem Geschäftsmodell wird jedoch immer lauter. Wieso werden sensible DNA-Daten nicht anonym gespeichert?
Ursprünglich war das der Fall: Als wir das erste Set auf den Markt brachten, speicherten wir gar keine Daten unserer Kunden ab. Das ganze System war komplett anonym, und Nutzer konnten nur mit einem personalisierten Code auf ihre Daten zugreifen.

Weshalb sind DNA-Daten heute trotzdem fast immer mit Angaben zu Einzelperson verknüpft?
Diese Entwicklung wurde von den Konsumenten vorangetrieben: Die Leute wollten keine komplizierten Zahlencodes, um auf ihre Informationen zuzugreifen, sondern einen Account und ein Passwort. Mit der Zeit wurde das dann zum Standard. Ich finde allerdings, dass die Branche zu ihren Ursprüngen zurückfinden muss. Datenbanken sollten komplett verschlüsselt sein, und die Kunden sollten den Zugriff auf ihre Daten selber verwalten können – vielleicht mithilfe der Blockchain-Technologie oder mit biometrischen Zugangscodes. Die Politik sollte dringend für bessere Regulierungen sorgen.

Viele DNA-Kits liefern mittlerweile nicht mehr nur Angaben zur Herkunft, sondern auch Details zu individuellen Krankheitsrisiken. Wie verlässlich sind diese Aussagen?
Ich persönlich würde solche Tests nicht machen lassen. Die Forschung dazu ist noch sehr jung, und ich glaube deshalb nicht, dass die Resultate besonders aussagekräftig sind. Andere Faktoren sind bei diesen Krankheiten viel wichtiger. Gewisse Tests sollte man deshalb im Moment besser noch beim Arzt durchführen.

Welche Informationen werden wir einst aus unserer DNA herauslesen können?
Je grösser die DNA-Datenbanken sind, desto besser lassen sich Korrelationen herstellen zwischen kleinen Veränderungen des Gen-Codes und extrem komplexen Eigenschaften von Personen. Eine Studie hat über tausend genetische Variationen gefunden, mit denen sich Rückschlüsse auf das Bildungsniveau einer Person ziehen lassen. Wir verstehen biologisch zwar nicht, wie das funktioniert, aber statistisch gesehen kann man relativ eindeutige Prognosen machen. Grundsätzlich lässt sich dieses Prinzip auch auf sehr spezifische Eigenschaften anwenden, zum Beispiel ob jemand gut parallel parkieren kann oder nicht.

Sollten wir Rückschlüsse auf die Eigenschaften von Menschen ziehen, basierend auf DNA-Daten?
Das ist eine schwierige Frage. Ich glaube, das muss man letztlich den Einzelpersonen überlassen. Wenn jemand seine DNA testen und mehr über sich erfahren will, dann soll das jedem möglich sein. Es ist aber wichtig, dass zum Beispiel nicht der Staat oder Versicherungen unsere DNA untersuchen können, ohne dass wir dem ausdrücklich zustimmen.

Das eigene Erbgut verändern und schauen, was passiert?

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Video: www.explain-it.ch

Wie lange dauert es noch, bis die DNA von jeder Person sequenziert und analysiert sein wird?
Ich prognostiziere, dass in zehn Jahren die DNA von jedem neugeborenen Kind in der entwickelten Welt sequenziert und abgespeichert wird – entweder kurz nach der Geburt oder sogar schon vorher. Die Kosten für DNA-Analysen sinken rapid, und die Technologie wird deshalb bald omnipräsent sein.

Wer soll diese Daten verwalten?
Jeder soll seine eigenen DNA-Daten besitzen, kontrollieren und allenfalls für gewisse Institutionen und Zwecke freischalten können. Diese Informationen werden einfach nur ein weiterer Bestandteil sein von jener Datenwolke, die uns schon jetzt überallhin folgt. Damit das funktioniert und sicher ist, müssen sich die Politiker aber unbedingt schon heute darüber Gedanken machen, wie sich das umsetzen lässt.

Wenn wir etwas weiter in die Zukunft schauen, dann lassen sich Gene nicht mehr nur analysieren, sondern sogar verändern. Welchen Einfluss wird das auf unsere Gesellschaft haben?
Im Moment sind Gene etwas sehr Deterministisches. Durch Technologien wie Crispr werden sich in einem Labor allerdings genetische Variationen herbeiführen lassen, die so nie zuvor existiert haben. Dadurch wird es plötzlich möglich, Modifikationen am eigenen und an fremden Körpern durchzuführen. Das bringt natürlich ganz viele moralische Fragen mit sich. Fest steht für mich aber: In 30 Jahren werden wir das Menschsein ganz anders definieren als heute.

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17Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Pafeld 16.06.2019 13:51
    Highlight Highlight Wer diese Tests zur Zeit macht, der sollte sich einfach bewusst sein, dass er wohl seinen intimsten Datensatz, der sich sein ganzes Leben lang nicht verändert und der Rückschlüsse auf seine komplette Verwandtschaft zulässt, einer Industrie spendet, die unreguliert ist, am Hungertuch nagt und bereit ist, diesen Datensatz (freiwillig oder nicht) an jeden zu verhökern, der daran Interesse hat. Früher boten die Services wenigstens noch die Rohdaten an. Heute sind es meist nur noch irgendwelche öden Spielereien weil die Regierung es wichtig fand, den einzig relevanten Nutzen scharf zu regulieren.
  • DasPatriarchat 16.06.2019 11:58
    Highlight Highlight Warum habt ihr diese denn hier intensiv beworben?
    Geld stinkt nicht?
  • Altruide 16.06.2019 10:46
    Highlight Highlight Toll und die selbsterfüllenden Prophezeiung hat dann Hochkonjunktur...
    Wenn ich weiss, dass ich höchstwahrwahrscheinlich an Krebs oder sonst was sterbe, werde ich jedes kleinste Indiz darauf als sehr schwerwiegend taxieren und mir solche Sorgen machen, dass ich daran erkranke.

    Bitte einfach das Leben leben - es wird nicht lebenswerter, wenn man alles im Voraus weiss.
    • 1$ opinion 16.06.2019 12:23
      Highlight Highlight Sagen sich die Impfgegner auch. Alles eine Frage vom sozialen Druck. Irgendwie müssen die Gesundheitskosten runter und am Besten durch zielgerichtete Profilaxe, schliesslich gehören wir dem Staat.
    • Flexon 16.06.2019 15:42
      Highlight Highlight @Altruide
      "Bitte einfach das Leben leben - es wird nicht lebenswerter, wenn man alles im Voraus weiss."

      Dieses Zitat klingt nur im Jahr 2019 gut.
    • Alpöhy 16.06.2019 15:49
      Highlight Highlight @aircake, hehe, nicht ganz: Der Staat gehört uns! So rum ists richtig...
  • 1$ opinion 16.06.2019 09:36
    Highlight Highlight Das läuft ganz klar auf individualisierte Gen-Medizin raus. Und die illegalen (Crispr/Cas9) Korrekturen gibts dann auf dem Schwarzmarkt.
    Perfektion hat seinen Preis und wenn der Preis günstig genug ist, heisst es dann einfach Impfung.
  • wolge 16.06.2019 09:22
    Highlight Highlight Dazu zwei Buchempfehlungen die zeigen wie unsere Zukunft aussehen könnte:

    Daniel Suarez - Bios
    Marc Elsberg - Helix
  • 1$ opinion 16.06.2019 09:13
    Highlight Highlight Der Film Gattaca aus dem Jahr 1997 ist immer noch unübertroffen, was den Einfluss der aufgeschlüsselten DNA auf die Gesellschaft betrifft.

    „Früher sagte man, ein Kind, das mit Liebe gezeugt wird, hat die grösseren Chancen glücklich zu werden - das sagt man heute nicht mehr“

    DE Ausschnitt:
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    EN Trailer:
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  • Ironiker 16.06.2019 08:44
    Highlight Highlight Ich gebe zu, dass ich oft bei Interviews irgendwann anfange nur noch oberflächlich "drüber zu fliegen". Dieses hier habe ich aber von A-Z gelesen.

    Bei Neugeborenen gleich die DNA abspeichern? Da wird es schwierig mit den Kuckukskindern - gut so! Und Verbrechen werden irgendwann extrem schwierig zu vertuschen - gut so!

    Und wenn die Versicherung unsere DNA will? Katastrophe! Auch sonst sollten wir nicht alles Wissen, was uns dann endlos beschäftigt, sondern das Leben geniessen.

    Ob wir einst parkieren können, wissen die meisten Eltern bereits in der 12. Schwangerschaftswoche...
    • Graviton 16.06.2019 10:22
      Highlight Highlight Das mit den Verbrechen darf bezweifelt werden. Es werden immer wieder falsche DNA-Spuren gesichert oder bei der Analyse Fehler gemacht. Google nur mal „falsche DNA-Spur“ und schaue, wieviele Zeitungsartikel es dazu gibt. Und das sind nur die kommunizierten Fälle. Die Dunkelziffer dürfte noch höher liegen.

      Und selbst wenn die Technologie so präzise wird, dass Fehler nicht mehr auftreten, ist eine Gesellschaft, in welcher vollständige Kontrolle des Individuums herrscht, nicht wünschenswert. Google dazu „Totalitarismus“.
    • Lioness 16.06.2019 10:32
      Highlight Highlight Wow, so einen komisch geschwurbelten Kommentar schreiben, nur um am Ende noch ein bisschen versteckten Frauenhass unterzubringen. Haben sie sich Herzen erhofft?
    • Elephant Soup slow cooker recipes 16.06.2019 10:35
      Highlight Highlight Zum Glück heisst du Ironiker, sonst hätte ich tatsächlich glauben müssen, dass du den Quatsch mit Säuglings- und Verbrecher DNA ernst meinst.
    Weitere Antworten anzeigen
  • Bästali K 16.06.2019 08:31
    Highlight Highlight Liebes Watson
    Tolles Interview! - Falls es bei uns Lesern weiteres Interesse gibt würde ich ein Interview mit Samuel Hafen, Professor an der ETH, empfehlen. Er ist meiner Meinung nach absoluter Experte auf diesem Gebiet und hat auch schon Ideen zum Thema Datensicherheit :)
    • ETH1995 17.06.2019 11:04
      Highlight Highlight Vielleicht eher Ernst Hafen statt Samuel Hafen. Das Interview wurde übrigens von Beat Glogger von higgs.ch geführt. Watson.ch dürfte sich öfters bei diesem Portal bedienen, welches sich genau dem verschrieben hat der Verbreitung von Wissenschaft auf seriöser Ebene.
      Am besten selbst nachprüfen, da Watson wohl interne Richtlinien befolgen muss, und daher eher bei TMZ.com abkupfert als bei higgs.ch. Kleines spässchen am Rande, bitte trotzdem publizieren. Danke.

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