Schweiz
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ARCHIV --- ZUM GEPLANTEN BUNDESGESETZ UEBER DIE PRAENATALEN BLUTTESTS STELLEN WIR IHNEN FOLGENDES BILD ZUR VERFUEGUNG --- Gynaekologin Helene Huldi fuehrt bei einer schwangeren Frau, die in der 20. Woche schwanger und somit im zweiten Trimester ist, eine Ultraschalluntersuchung durch, aufgenommen in der Frauenpraxis Runa in Solothurn am 18. Oktober 2013. (KEYSTONE/Christian Beutler) *** NO SALES, NO ARCHIVES ***

Ist der erste Untersuch in der Schwangerschaft auffällig, kann heute ein Bluttest gemacht werden, der das Risiko bestätigt oder auch nicht. Doch viele Schwangere wollen den Test so oder so und bezahlen ihn selbst (Symbolbild). Bild: KEYSTONE

Quälende Fragen: Was entscheiden, wenn das Kind behindert ist? Drei Frauen erzählen

Seit die Krankenkassen die Kosten für Trisomie-Abklärungen teilweise übernehmen, ist die Zahl der Bluttests in der Schweiz sprunghaft angestiegen. Doch sie lösen das Dilemma nicht: Was entscheiden, wenn das Kind behindert ist? Drei Frauen erzählen.

sabine kuster / az aargauer Zeitung



Daniela Duvergé

Drei Söhne 13, 8 und 1. Der erste und der dritte haben Muskeldystrophie Duchenne. Beim zweiten und dritten Kind testeten die Eltern die Krankheit zu Beginn der Schwangerschaft, obwohl sie wussten, dass sie die Kinder behalten.

«Ich organisierte eine kleine Familienfeier, als ich mit dem dritten Sohn schwanger war. Sie war für unseren zweiten Sohn Lenny, denn er hatte sich noch einen Bruder gewünscht. Wir wussten, dass der Bruder krank sein würde, wie schon der erste. Sie haben beide Muskeldystrophie Duchenne (DMD). Eines von 3500 Kindern – fast nur Jungen – trifft diese Erbkrankheit. Sie beginnt als Kleinkind mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur und endet, sobald die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird. Die Lebenserwartung liegt um die 30 Jahre.

Wir machten die Feier, weil wir noch viele normale Jahre mit ihm zu geniessen haben. Und weil Lenny nun ein ‹grosser Bruder› wurde. Da unser erster Sohn Jamie schon von Muskeldystrophie betroffen ist, wusste ich, dass ich die Trägerin des Gendefektes bin, und machte in der 11. Schwangerschaftswoche eine Chorionzottenbiopsie.

Man hofft immer auf ein gesundes Baby. Aber wir wussten schon vor dem Test, dass wir das Kind so oder so behalten werden. Ich hätte mich nicht für ein zweites und drittes Kind entschieden, wenn ich das Risiko gescheut hätte.

Gemacht haben wir den Test beim zweiten und dritten Kind, um Gewissheit zu haben und die ganze Familie auf das Kind vorbereiten zu können. So konnten wir die Diagnose schon in der Schwangerschaft verarbeiten und nicht erst, als Neyo da war. Bei Jamie, der heute 13 Jahre alt ist und im Rollstuhl sitzt, kam die Diagnose erst mit eineinhalb Jahren. Da brach für uns die Welt zusammen. Wir haben nun viele Jahre mit ihm erlebt. Es war eine sehr strenge und aufwendige Zeit. Es gibt Momente, wo ich weine – mit meinem Mann oder mit meinem Vater, den ich immer anrufen kann. Zum Beispiel wenn ich daran denke, dass es mit Jamie gesundheitlich immer nur abwärtsgehen wird.

Aber diese 13 Jahre waren auch eine sehr lebenswerte Zeit. Jamie ist für mich der perfekte Bub, genau wie ein gesunder. Wir haben gelernt, damit zu leben, die Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Es ist unsere Aufgabe. Ich glaube daran, dass alles einen Sinn hat. Ungerecht finde ich das nicht. Dazu habe ich zu grosses anderes Leid in der Welt gesehen. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es ohnehin nicht. Es kann immer etwas passieren. Da macht man sich doch verrückt, in der Schwangerschaft alles kontrollieren zu wollen. Ich kenne eine Frau mit einem gesunden Kind, die nach der Scheidung von ihrem Mann Depressionen bekam. Diese Familie ist kaputt und die Frau leidet.

Aber wir haben diskutiert, ob das Kind leiden wird durch unseren Entscheid, es zu behalten. Oder seine älteren Brüder. Das waren unsere einzigen Zweifel. Aber Neyo war so wild in meinem Bauch, anders, als man es von DMD-Kindern sonst sagt. Ich glaube, er wollte da sein. Schwierig finde ich es manchmal, wenn sich andere über Unwichtiges aufregen. Andererseits diskutiere ich auch ganz normale Probleme mit meinen Freundinnen. Ich kenne durch Lenny ja auch die andere Seite mit einem gesunden Kind.

Ich bin nicht gegen Abtreibungen. Es gibt immer gute Gründe für eine Abtreibung. Aber ich könnte mit dieser Entscheidung nicht leben. Beim zweiten Kind wäre mir die Entscheidung schwerer gefallen, weil Jamie damals sehr schwierig war. Er hat zu seiner Krankheit auch noch Frühkindlichen Autismus und sprach noch nicht. Aber abgetrieben hätte ich dennoch nicht. Ich finde, diese Kinder haben es auch verdient zu leben. Aber es ist gut, dass man DMD testen lassen kann. Man muss diese Aufgabe ja auch packen können und einen Partner haben, der hinter einem steht.

Bei Trisomie 21, muss ich ehrlich sagen, finde ich eine Abtreibung schwierig. Diese Kinder haben die Chance auf ein komplettes, selbstständiges Leben. Dennoch macht man es sich zu einfach, wenn man sagt, abtreiben sei moralisch nicht korrekt. Uns hat niemand gesagt, sie fänden unseren Entscheid nicht richtig. Oder es hat sich niemand getraut. Nein, ich bin nicht religiös. Aber ich gehe lieber den natürlichen Weg.

Wir leben manchmal wie auf einer Achterbahn zwischen dem Leben von Lenny, das vorwärtsgeht und jenem von Jamie, das rückwärtsgeht. Aber man geht nicht zwangsläufig kaputt daran.»

Jessica K.

Vierköpfige Familie, Symbolbild

Symbolbild. Bild: Shutterstock

Zwei Kinder im Alter von 3 und 6 Jahren. Die Abtreibung wegen Trisomie 21 erfolgte zwischen dem ersten und zweiten Kind.

«Es heisst, man solle sich vor der Durchführung von vorgeburtlichen Tests überlegen, wie man bei einem Verdacht auf eine Chromosomenstörung vorgehen möchte. Aber wir konnten das nicht. Das war so theoretisch. Vor dem ersten Kind hatte ich zwar grosse Angst, dass es behindert sein könnte. Aber als ich zum zweiten Mal schwanger wurde, irgendwie nicht mehr. Bei der Vorsorgeuntersuchung war ich entsprechend entspannt. Ich weiss nur noch, dass ich dachte, wenn das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, weltweit rund 1:700 beträgt, wo sind dann alle diese Kinder?

Als die Ärztin die Nackenfalte mass und sagte, das Risiko sei erhöht, wurde mein Mann ohnmächtig, so fuhr es ihm ein. Aber die Ärztin meinte, oft sei das bloss «ein Sturm im Wasserglas» und schickt uns für eine Fruchtwasserpunktion ins Spital. Wir kriegten einen Termin eine Woche später. So lange wollten wir nicht warten. Meine Hebamme verschaffte uns einen Termin in einem anderen Spital gleich tags darauf. Der Arzt machte das super, er war weder zu einfühlsam noch zu routiniert. Tags darauf hatten wir das sichere Resultat: Trisomie 21. Wir hatten schon vorher zum Abbruch tendiert, aber nun wussten wir erst, wie es ist, dies wirklich entscheiden zu müssen. Dabei wünschte ich, ich hätte absolut keine Ahnung davon. Wenn Leute sagen «Wir hätten das Kind so oder so behalten», dann denke ich: Das kann man gut sagen, solange man nicht in dieser Situation gewesen ist.

Auf meinen Wunsch gingen wir tags darauf zum Psychologen. Bis zu diesem Termin hatte ich keinen klaren Gedanken fassen können. Es hat uns total durchgeschüttelt und wir haben sehr viel geweint. Der Sturm im Wasserglas wurde zum Taifun.

Dem Psychologen habe ich gesagt, dass ich riesige Angst davor habe, bis ans Ende meines Lebens ein schlechtes Gewissen zu haben. Dass ich die Abtreibung bereuen und daran zugrunde gehen würde. Dass ich ewig einen Schatten auf der Seele hätte. Der Psychologe antwortete: «Ein schlechtes Gewissen hilft niemandem. Ihnen nicht und ihrem Kind nicht.» Das hat mir eingeleuchtet und mich darin bestärkt, unseren Entscheid anzunehmen und nach vorne zu blicken, ohne mich von Schuldgefühlen auffressen zu lassen. Manchmal bin ich fast beschämt, wie gut ich die Abtreibung verarbeitet habe. Abgeschlossen ist es dennoch nicht. Ich wusste schon im Moment der Diagnose, dass mich das ein Leben lang begleiten wird. Mein Mann und ich reden auch heute noch immer wieder darüber.

Ich habe eine tiefe Bewunderung für jene, die sich bewusst für ein Kind mit Behinderung entscheiden. Manchmal wünsche ich mir, ich wäre mutiger und selbstloser. Ich weiss, dass ich das Kind jetzt sehr gerne hätte. Und ich weiss, dass immer etwas passieren kann, es gibt keine Garantie für gesunde Kinder.

Aber ich bin froh, dass das jetzt nicht meine Lebensaufgabe ist. Ich habe nur ein Leben und ich denke, ein behindertes Kind beansprucht viel Aufmerksamkeit, Fürsorge und Energie. Eine Aufgabe, die in vielen Familien die Mutter übernimmt und dies quasi bis ans Lebensende. Somit war es sicherlich auch eine egoistische Entscheidung. Aber warum soll ein Embryo, zu dem man noch keinerlei Beziehung aufgebaut hat, einen grösseren Stellenwert haben als die bestehende Familie?

Der Arzt riet mir, es nicht absaugen zu lassen. Die Geburt zu erleben sei zwar heftig, aber man verarbeite es danach besser, als eine Abtreibung unter Vollnarkose. Ich fand es für das Kind würdevoller. Nach dem Abort wollte ich es nicht sehen, aber das Spitalpersonal machte ein Foto und steckte es in einen Umschlag. Vielleicht schaue ich es einmal an. Wir konnten den Embryo beerdigen. Wenn unsere Kinder grösser sind, werden wir ihnen vielleicht davon erzählen.

Wir sind sehr froh, konnten wir die schwere Zeit gut verarbeiten und unsere Entscheidung tragen. Alleine hätten wir das allerdings nicht gestemmt. Uns half das wertefreie, professionelle und doch einfühlsame medizinische Personal, die Unterstützung der Familie sowie die schnelle psychologische Hilfe. Aber auch der möglichst würdevolle Umgang mit dem Embryo und ganz zweifellos unser zweites gesundes Kind.»

S. W.

[Symbolic Image, Staged Picture, ] A woman pushes a shopping cart, with a child sitting inside on the roof of the shopping center in Emmen, photographed on April 21, 2016 in Emmen, Canton of Lucerne. (KEYSTONE/Christof Schuerpf)

[Gestellte Aufnahme, Symbolbild, ] Eine Frau schiebt einen Einkaufswagen, in dem ein Kind sitzt, auf dem Dachgeschoss des Parkhauses des Shoppingcenter Emmen, fotografiert am 21. April 2016 in Emmen. (KEYSTONE/Christof Schuerpf)

Symbolbild. Bild: KEYSTONE

Einen 5-jährigen, gesunden Sohn. Beim zweiten, ungeborenen Kind wurde Trisomie 21 diagnostiziert und die Eltern entschieden, es abzutreiben.

«Wir hätten gerne noch ein Kind gehabt. Aber wir wussten beide schon vor der Schwangerschaft, dass wir abtreiben würden, wenn es behindert ist. Eigentlich wollten wir schon beim ersten die absolute Gewissheit und den Bluttest machen. Wir mögen dieses Rechnen mit Wahrscheinlichkeiten nicht. Ich kenne verschiedene Fälle, wo es zuerst nicht gut aussah, und dann war das Kind gesund. Diese Unsicherheit tut nicht gut. Aber beim ersten Kind war die Nackenfalte dann so unauffällig, dass wir doch keine weiteren Untersuchungen mehr machten. Eine Behinderung schien uns unrealistisch.

Man weiss ja nie, was noch alles kommt. Wenn das Kind im ersten Jahr einen Infekt hat und behindert bleibt, ist das Schicksal. Dann würde ich mich damit arrangieren. Aber freiwillig wollten wir nicht mit einem Trisomie-Kind leben. Wenn ich es zu diesem frühen Zeitpunkt entscheiden kann, ist es für mich noch keine Tötung.

Bei der zweiten Schwangerschaft war die gemessene Nackenfalte wirklich auffällig, sodass wir gleich eine Chorionzottenbiopsie machen liessen. Da hat man das Resultat schneller als beim Bluttest, denn ich war schon in der 12.Woche. Danach kann man das Kind nicht mehr unter Vollnarkose absaugen lassen, sondern muss es gebären. Da wurde es stressig. Es war Donnerstag, am Abend gingen wir gleich zu einer Besprechung in die Uniklinik. Am Freitag gab es noch einmal einen Ultraschall. Am Samstag war dann die Abtreibung.

Das war traurig und schade, aber ich hatte zu diesem Fötus noch keine Beziehung aufgebaut. Wir sahen das rational. Für die anderen, denen wir von der Abtreibung erzählten, war es manchmal, glaube ich, fast schlimmer als für uns. Es nahm sie mehr mit. Ich habe die Abtreibung gut erlebt und die Vollnarkose gut vertragen. Danach war ich gleich wieder topfit, der Körper hat die Hormonumstellung schnell gemacht. Ich war nicht mehr müde wie vorher in der Schwangerschaft. Das war komisch.

Mein Frauenarzt sagte, dass das Risiko bei einem Trisomie-21-Kind ohnehin gross ist, dass man es später während der Schwangerschaft noch verliert. Für mich war das Abtreiben nicht schlimmer als eine Fehlgeburt. Ich trauere dem Kind nicht nach, die Sache ist für mich abgeschlossen. Auch wenn ich jetzt schon 40 bin und wohl kein Kind mehr bekommen werde.

Ich sagte meinen Freunden immer sofort, wenn ich schwanger war. Nach dem ersten Kind hatte ich einen Abort. Da wollte ich doch darüber sprechen. Ich finde es schade, dass sich das viele nicht trauen. Eine Freundin hat mir erst nach meiner Abtreibung erzählt, dass sie ein Kind verloren hat. Ihr Mann hatte ihr verboten, mit anderen darüber zu sprechen. Das ist seltsam. Dann ist man damit ganz alleine. Es machte uns niemand einen Vorwurf, dass wir abgetrieben haben. Es ist ein heikles Thema, aber am Ende müssen die Eltern mit dem Kind leben.

Mein Mann hat jahrelang mit Trisomie-21-Kindern gearbeitet. Ich finde es schön, wenn sich Leute dafür entscheiden und ein behindertes Kind behalten. Und es ist richtig, dass es dafür Unterstützung vom Staat gibt. Ich finde diese Kinder herzig, aber ich bin froh, dass ich selber keins habe. Da ist mir mein Leben wichtiger. Doch das muss jeder selber wissen. Wichtig finde ich, dass man es sich vor der Schwangerschaft überlegt. Nach der Diagnose hat man nicht viel Zeit zu entscheiden. Wenn man unschlüssig ist, macht man den Test besser nicht.

Persönlich finde ich den Bluttest super. Ich weiss von einer Frau, die hatte das Risiko 1:500 diagnostiziert bekommen, dass das Kind Trisomie hat. Dann machte sie eine Fruchtwasserpunktion mit einem Abort-Risiko von 1:200. Das ist absurd. Der Bluttest beendet diese Serie von Tests, die man früher machen musste, bis man Gewissheit hatte.»

Madeline Stuart – das Model mit dem Down-Syndrom

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37Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Chey123 13.09.2018 13:43
    Highlight Highlight Ziemlich nmenschlich finde ich das nicht, oder zumindest kaum darauf eingegangen wird, wie es den Betroffenen Kindern, hoffentlich später Erwachsenen damit geht. Den ist es nicht egal wie wir uns vorstellen wie es ist mit einer Behinderung zu leben?! Wissen können wir es nicht, nur vermuten. Aber gerade viele Menschen mit der oft erwähnten Trisomie 21 leben ein glückliches Leben, mMn sogar ein glückicheres als viele ‚Nichtbehinderte‘. Ich bin nicht gegen Abtreibung aber es sollte möglichst Alles berücksichtigt werden und gerade die wo nicht mitreden können nicht vergessen.
    5 0 Melden
  • Nothingdownaboutit 12.09.2018 13:59
    Highlight Highlight III. Wir sind seine Eltern! Bis an unser Lebensende sind unsere beiden Kinder unsere Verantwortung. Auch für den jüngeren Bruder würden wir alles machen, denn auch "gesunde" Kinder können als Erwachsene ein schwieriges Leben führen oder unglücklich sein. Wir setzen alles daran, dass beide ein möglichst glückliches Leben führen können, aber auch dafür gibt es keine Garantie. Ich kenne mittlerweile einige Erwachsene mit Trisomie 21. Und die führen ein gutes, unspektakuläres und normales Leben, so wie die meisten von uns.
    14 2 Melden
  • Nothingdownaboutit 12.09.2018 13:59
    Highlight Highlight II. Unser Leben ist dank ihm besser und entspannter geworden. Ich bin viel selbstbewusster geworden und haben viel weniger diffuse Ängste. Wir fühlen uns in unserem Leben nicht eingeschränkt und machen alles, was andere Eltern auch machen. Was in Zukunft passiert, dass weiss ich auch nicht. Vielleicht braucht er als Erwachsener mehr Unterstützung als sein Bruder. Ja, und? Vielleicht wohnt er noch sehr lange bei uns. So what? Wir lieben ihn ! Wir sind seine Eltern!
    14 2 Melden
  • Nothingdownaboutit 12.09.2018 13:57
    Highlight Highlight I. Schade, dass keine Mutter zu Wort kommen konnte, die ein Kind mit Trisomie 21 hat. Ich habe einen wunderbaren Sohn mit Trisomie 21 und bin unglaublich dankbar, dass ich es erst nach der Geburt erfahren habe. Denn ich hätte mich von meiner eigener Angst, es nicht packen zu können, leiten lassen und mich gegen dieses Kind entschieden. Unser Leben ist unspektakulär und ganz "normal". Wir arbeiten beide, er geht in eine stinknormale Kita und hat seit seinem dritten Geburtstag keine Windeln mehr. Er spricht deutsch und englisch (meine Muttersprache) und ist das witzigste und coolste Kind ever.
    22 3 Melden
  • sexykopfsalat 12.09.2018 10:55
    Highlight Highlight Ich kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Die Ärzte gaben mir nur wenige Jahre und diagnostizierten eine geistige Einschränkung. Heute bin ich kerngesund und habe eine normale Lebenserwartung. Danke, dass ich in vielen Augen als nicht lebenswert gelte. Ja meine Eltern hatten mehr Aufwand mit mir und meine Geschwister kamen zu kurz. Beide versichern mir, dass sie dies nur stärker gemacht habe.
    Die Einstellungen der abtreibenden Eltern finde ich kurzsichtig. Wenn ein Kind später erkrankt, soll man es auch umbringen? Ist es nicht auch Schicksal, wenn ein Kind krank zur Welt kommt?
    14 11 Melden
    • Ms. Song 12.09.2018 16:30
      Highlight Highlight Es ist schön, dass du heute gesund bist. Ich freu mich sehr für dich.

      Du darfst diese Diskussion nicht persönlich nehmen und auf Dein Schicksal beziehen. Es gibt nun mal schwere Behinderungen, die man nicht heilen kann und die für die Betroffenen fatal sind. Ein Mensch mit Muskelschwund kann sich über Jahre nicht mehr bewegen und schlussendlich stibt er mit ca Mitte 20 an Atemlähmung. Das alles bei vollem Bewusstsein. Das ist ein Beispiel für eine Behinderung, die für den Betroffenen eine unausweichliche Qual darstellt. Es ist verständlich, dass viele Eltern ihrem Kind dies ersparen wollen.
      13 3 Melden
  • pali2 12.09.2018 10:41
    Highlight Highlight Diese Bluttests sind super - sie bringen endlich ein wenig Klarheit in so einer komplizierten Situation. Wichtig ist aber, dass man sich bereits vor der Schwangerschaft Gedanken macht, welche Entscheidung man bei einer Prognose treffen will. Sonst ist die Gefahr von Kurzschlussentscheiden, welche man eines Tages bereut, gross.
    9 0 Melden
  • In vino veritas 12.09.2018 10:06
    Highlight Highlight Das Leben ist brutal. Auch wenn ich noch alleine Lebe und ich eine Familiengründung frühestens mit 30 möchte weiss ich schon jetzt, dass wir bzw. meine Zukunfts-Frau alle möglichen Tests machen werden. Eine gut befreundetes Paar hat einen Sohn mit DMD und er ist nun 11 und im Rollstuhl. Die Ärzte glauben nicht, dass er 20 wird. Die erste Mutter aus dem Artikel scheint mir sehr egoistisch, zumal die letzten Jahren wirklich nicht schön schön sind. Man muss doch auch an das zukünftige Kind denken, wie viel Leid man dem Kind (und der Familie) ersparen kann.
    15 8 Melden
  • kafifertig 12.09.2018 09:39
    Highlight Highlight Warum haben die Kindsväter in dieser Frage eigentlich kein Mitspracherecht, wo ihnen doch dieselbe rechtliche Verpflichtung mit der Geburt auferlegt wird wie den Kindsmüttern?
    4 9 Melden
    • Ms. Song 12.09.2018 15:32
      Highlight Highlight Wie würdest Du das denn umsetzen wollen? Mit Zwangsabtreibung- bzw. Zwangsschwangerschaft?
      8 2 Melden
    • kafifertig 12.09.2018 16:33
      Highlight Highlight @Ms. Song
      Ihr kreativer, avantgardistischer Vorschlag scheint mir eine Überlegung wert.
      2 2 Melden
    • Ms. Song 12.09.2018 17:10
      Highlight Highlight @Kafifertig

      Es interessiert mich wirklich, was Du darüber denkst, weil mich dieses Thema beschäftigt. Es scheint mir ungerecht, dass Väter kein rechtliches Mitspracherecht haben, aber ich finde keine Lösung für das Problem.
      4 0 Melden
    Weitere Antworten anzeigen
  • Ms. Song 12.09.2018 09:09
    Highlight Highlight Ich habe erlebt, wie jemand langsam an Muskelschwund starb. Habe die letzten Jahre dieses Mannes gesehen. Es ist mir daher absolut unverständlich, wie man bewusst das Risiko eingehen kann, ein Kind mit dieser Erkrankung zu gebären.

    Das ist für mich ein anderes Thema, als eine unerwartete Behinderung wie T21, mit der man gut leben kann.

    31 9 Melden
    • sephiran 12.09.2018 10:20
      Highlight Highlight Bin genau deiner Meinung. Absolut unverantwortlich und egoistisch. Hauptsache ich kann mein Selbstwertgefühl aus meinen Kindern ziehen, egal wenn diese lebenslang Elend ertragen müssen..
      12 3 Melden
    • Echo der Zeit 12.09.2018 20:53
      Highlight Highlight @Ms. Song:
      "Das ist für mich ein anderes Thema, als eine unerwartete Behinderung wie T21, mit der man gut leben kann"


      So ist es mir auch ergangen, das ganze Passt in diesem Artikel nicht wirklich zueinander.
      2 0 Melden
  • Urs-77 12.09.2018 08:17
    Highlight Highlight Das sind dann wohl die wirklich relevanten Entscheidungen, welche man im Leben zu treffen hat.
    Anhand der drei Berichte rückt für mich tatsächlich ganz viel in den Hintergrund und bin froh dass ich die Entscheidung nie treffen musste.

    Meinen grössten Respekt an alle, die dies zu entscheiden haben! Wie auch immer die Entscheidung ausfällt.
    9 1 Melden
  • badbart 12.09.2018 06:38
    Highlight Highlight Die erste Familie ist unglaublich. Wie schwierig muss es sein zu wissen das 2! Kinder vor einem selber ganz langsam sterben werden.... Unglaublich!!
    3 2 Melden
  • MiezeLucy 11.09.2018 22:28
    Highlight Highlight Ich bin Logopädin und habe lange in einem Zentrum für Familien mit Kindern die geistig und / oder körperlich behindert waren gearbeitet. Meine Erfahrung zeigt, so lange es sich um ein Einzelkind handelt, kann man besser mit der Behinderung umgehen,als wenn noch Geschwister dazu kommen. Die müssen häufig ein Leben lang zurück stecken. Keine leichte Entscheidung!!
    9 0 Melden
  • AllknowingP 11.09.2018 22:04
    Highlight Highlight Buuaahh ich brauch einen Schnaps nach dem Artikel !
    5 0 Melden
  • Hierundjetzt 11.09.2018 21:51
    Highlight Highlight Sehr schöner und einfühlsamer Bericht. Menschen vorallem aber Männer die reflexeartig mit „ich würde es behalten“ antworten, begegne ich mit allergrösstem Argwohn.

    Erstens sind wir Männer mit unserem Job beschäftigt, zweitens ist es eben nicht für oder wider ein behindertes Kind sondern für oder wider eines komplett anderen Lebens. Es ist eine Entscheidung die bis zum eigenen Tod Gültigkeit hat. Dabei reicht kein: „wir probierens mal“ 100% die nächsten 50 Jahre oder gar nicht.

    Diese Entscheidung kann kein Aussenstehender beurteilen ob gut oder nicht. Nie.
    115 19 Melden
    • Ylene 12.09.2018 00:05
      Highlight Highlight Das 2. Kind von Bekannten war schwerst behindert, Teile des Gehirns haben gefehlt (praktisch nur der Hirnstamm war intakt). Eine Abtreibung kam nicht in Frage. Vor allem die Mutter hat sich dann 5 lange Jahre für das Kind aufgeopfert, bis es starb. Das ältere Kind (mein Schulgspänli) wurde in meinen Kinderaugen voll vernachlässigt, die Ehe anscheinend auch, da sie sich dann getrennt haben. Für mich persönlich war damit klar, dass Eltern eine grössere Verantwortung gegenüber ihren geborenen Kinder als ihren ungeborenen Kinder haben sollten. Aber das muss wirklich jeder selber entscheiden.
      107 3 Melden
    • Ms. Song 12.09.2018 09:32
      Highlight Highlight @Ylene

      "...dass Eltern eine grössere Verantwortung gegenüber ihren geborenen Kinder als ihren ungeborenen Kinder haben..." - dieser Satz ist so aussagekräftig, dass er einfach nochmals hervorgehoben werden muss.

      Geschwister von schwerstbehinderten Kindern stecken nicht nur in ihrer Kindheit massiv zurück, sondern auch als Erwachsene. Werden die Eltern alt und sterben, übernehmen sie nämlich die Verantwortung für ihr Geschwister.

      28 2 Melden
  • Echo der Zeit 11.09.2018 20:31
    Highlight Highlight Die Menschen mit Trisomie-21 werden Aussterben. Dabei können Menschen mit Trisomie-21 Heutzutage alt werden und ein würdevolles Leben haben. Dieses Reduzieren auf das Kindliche hat mich ein bisschen Genervt - "Trisomie-21-Kindern" Jö Härzig.
    57 16 Melden
    • Hierundjetzt 11.09.2018 22:55
      Highlight Highlight Meine Cousine hatte Trisomie 21. Du hast echt keine Ahnung was das für eine immense Belastung für die Eltern ist. Mit 30 ok. Aber wenn Du als Vater dann 70 bist... ha! Das erschöpft einen extrem.

      Oder eben das Kind in ein Heim
      Abschieben und 1x im Monat hallo sagen. Was dann aufs gleiche wie eine Abtreibung rausläuft.
      66 19 Melden
    • Lami23 11.09.2018 23:44
      Highlight Highlight Ja sie können ein würdevolles leben haben. Aber eines, dass von den Eltern meist um einiges mehr und längeren Einsatz verlangt als bei einem nichtbehinderten Kind.
      49 3 Melden
    • Ylene 12.09.2018 00:22
      Highlight Highlight @Hierundjetzt: Viele Leute unterschätzen einfach brutal, wie krass unterschiedlich sich Trisomie je nachdem auswirken kann. Nicht jeder ist zudem 'herzig' und fröhlich 'die ganze Zeit' (natürlich haben sie auch ihre schlechten Tage wie wir alle) und besonders die Pubertät/Sexualität kann für sie extrem schwierig und belastend sein (und ihr Verhalten je nachdem dann auch sehr problematisch für das Umfeld). Klar gibt es
      auch die Pablo Pinedas mit regulärem Uniabschluss https://de.m.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda aber das weiss halt keiner im Voraus.
      12 0 Melden
    Weitere Antworten anzeigen
  • egemek 11.09.2018 19:28
    Highlight Highlight Mein Neffe hat das Down-Syndrom und ich bin sehr glücklich, dass ich ihn kennen darf. Natürlich habe ich als Onkel weniger Verantwortung als die Eltern, trotzdem ist durch ihn für mich klar, dass ich ein Kind mit Trisomie 21 behalten würde.
    88 14 Melden
  • Zorulu 11.09.2018 17:53
    Highlight Highlight "Es gibt immer einen guten Grund abzutreiben". Sehr schöner Satz! Aber ob Triesomie-21 ein guter Grund ist, scheint für mich sehr fragwürdig..
    48 121 Melden
    • loquito 11.09.2018 18:08
      Highlight Highlight Wir haben uns gegen Test entschieden... Auch wenn alle Tests gut aussehen, am Schluss kann ein Kind einer der X nicht testbaren Krankheiten haben, welche xFach schlimmer sind als Trisomie...
      35 11 Melden
    • Aglaya 11.09.2018 19:03
      Highlight Highlight Ob es für das Kind besser ist, geboren zu werden und seine ganze Kindheit in einem Heim zu verbringen, weil sich die Eltern nicht in der Lage fühlen, für ein behindertes Kind zu sorgen, scheint für mich genauso fragwürdig.
      141 25 Melden
    • Lami23 11.09.2018 20:52
      Highlight Highlight Tja die Frage ist nur, wer entscheidet, was ein "guter Grund" ist.
      36 4 Melden
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