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Trisomie 21: «Keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind»

Im siebten Monat der Schwangerschaft bestätigt ein Bluttest, dass Hanne Hunekes Baby im Bauch das Down-Syndrom hat. Für die Eltern war klar: Sie wollen ihren Sohn.

Simone Gaul / Zeit Online



Ein Artikel von

Zeit Online

Eine Altbauwohnung in Berlin. Im Flur stehen Kindergummistiefel, auf dem Küchenstuhl liegen dicke Kissen als Sitzerhöhung. Im Bad: Windeln, Kinderseife, kleine Holzstühlchen. Im Kinderzimmer: buntes Spielzeugchaos und zwei kleine Betten. Hier wohnt Familie Huneke – Hanne und Susanne Huneke, ihr fünfjähriger Sohn Leo* und ihre zweijährige Tochter Ida*. Ida bastelt im Wohnzimmer Papiersterne, Leo ist in der Kita. Um ihn soll es in diesem Text gehen. Noch vor seiner Geburt diagnostizierten die Ärzte bei ihm Trisomie 21, ein Bluttest hatte im siebten Monat Gewissheit gebracht.

Dieser Bluttest könnte in Deutschland bald zur Kassenleistung werden. Anlässlich der andauernden Debatte widmet watson-Medienpartner ZEIT ONLINE der Pränataldiagnostik den Schwerpunkt «Wird der Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung?». Hanne Huneke fürchtet, dass dadurch viel weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen dürfen. Sie erzählt von ihrer Erfahrung:

«Um den sechsten Monat zeigten sich im Ultraschall die ersten Auffälligkeiten. Der Unterschenkelknochen unseres Babys schien etwas zu kurz. Am Herzen waren kleine Flecken zu sehen, white spots nennen die Ärzte das. Und ich hatte sehr viel Fruchtwasser. Diese drei Symptome könnten auf eine Trisomie hinweisen, sagte unser Arzt. Er sagte auch: Warten wir erst mal ab, kommen Sie in einem Monat wieder.

Trisomie. Dieses Wort will man als Schwangere nicht hören. Es hat uns unruhig gemacht. Bis dahin hatte ich mich gut gefühlt, leicht und unbeschwert; ich habe die Schwangerschaft sehr genossen. Plötzlich war da Unsicherheit. Ist unser Kind behindert? Susanne und ich wollten uns nicht verrückt machen, wir wollten den Rat des Arztes befolgen und abwarten. Aber natürlich machten wir uns Gedanken.

Dieses Baby war ein Wunschkind. Wir hatten immer von einer Familie mit drei Kindern geträumt. Und als Frauenpaar muss man das genau planen. Eine anonyme Samenspende kam nicht infrage, wir wollten, dass unsere Kinder ihren Vater kennen und mit ihm Zeit verbringen können. Wer sollte dieser Vater werden? Wir mussten ihn erst einmal finden. 

Über eine Anzeige lernten wir schliesslich Oli kennen, einen schwulen Mann mit Kinderwunsch, den wir auf Anhieb mochten. Nach einigen Monaten beschlossen wir, gemeinsam eine Familie zu gründen. Wieder ein paar Monate später war ich tatsächlich schwanger, ein Arzt hat uns dabei unterstützt. Das war im Frühjahr 2013. Was für eine Freude!

Irgendwas war mit dem Kind nicht Ordnung

Wir haben von Anfang an alle Regeluntersuchungen wahrgenommen, uns aber gegen spezielle Pränataltests wie zum Beispiel die Nackenfaltenmessung entschieden. Für uns war immer klar: Wir bekommen dieses Kind. So wie es ist. Ich finde auch, keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind, ich kann doch nicht einfach sagen: Das hier möchte ich nicht, machen wir ein anderes.

Bei der nächsten Untersuchung deutete wieder alles darauf hin, dass irgendwas mit unserem Baby nicht in Ordnung war. Mit diesem kleinen Menschen, den ich in meinem Bauch spürte. Der dort strampelte und schlief. Der da drin Schluckauf hatte. Und dessen kleines Herz wir im Ultraschall schlagen sehen konnten. Ich hatte schon eine tiefe Verbindung zu meinem Sohn aufgebaut. Wir wollten unbedingt wissen, was es ist. Wir brauchten diese Klarheit. 

Sicherheit könne erst ein Bluttest bringen, sagte der Arzt. Wir entschieden uns sofort dafür. Damals mussten wir 900 Franken bezahlen, da die Tests noch teuer waren und die Krankenkasse diese Leistung nicht übernommen hatte, das ist viel Geld. Aber wir wollten wissen, wer da zu uns kommt. Was hatte unser Kind? Oder war vielleicht am Ende doch alles in Ordnung?

So läuft der Bluttest ab

Ob ein Kind etwa das Down-Syndrom haben wird, lässt sich mithilfe eines freiwilligen Bluttests der Mutter feststellen. Vereinfacht dargestellt funktioniert der wie folgt. (Stand: März 2019)

Trisomie 21: So läuft der Bluttest ab

Die restliche Schwangerschaft mit dieser grossen Ungewissheit zu leben, wäre schwer gewesen. Uns erst nach der Geburt unseres Kindes mit einer eventuellen Diagnose auseinanderzusetzen, wollten wir uns ersparen. Und vor allem unserem Kind.

Mir wurde also eine kleine Menge Blut abgenommen. Und dann begannen zwei schrecklich lange Wochen des Wartens. Ich versuchte, mit meinen Gefühlen klarzukommen, mir ging es psychisch nicht gut, und auch körperlich fühlte ich mich schlecht. Mein Bauch wurde immer wieder hart, alles in mir spannte sich an.

Dann bekam ich den Anruf. Ich hatte das Handy nicht gehört, und unser Arzt sprach mir auf die Mailbox. Ich solle ihn bitte zurückrufen. Damit war alles klar.

Und obwohl wir mit dieser Möglichkeit gerechnet hatten, obwohl wir wussten, dass die Wahrscheinlichkeit hoch war, hatten wir doch die ganze Zeit gehofft, dass alles gut würde. Die Diagnose katapultierte uns endgültig aus unserer heilen Welt. Unser Sohn hatte das Down-Syndrom.

Die Verbindung zu meinem Kind war plötzlich gestört

Die Bilder, die mir zuerst in den Kopf schossen: dunkle, verstaubte Behinderteneinrichtungen. Ausgegrenzte Menschen. Überforderte Familien. Mitleidige Blicke von Passanten. Vielleicht ein Rollstuhl, vielleicht viele Krankenhausaufenthalte.

Und in meinem Bauch war die Verbindung zu meinem Kind für den Moment gestört. Es fühlte sich wie ein Fremdkörper an. Ich wusste nicht mehr, wer da in mir lebte, wer da strampelte, schlief und Schluckauf hatte.

Aber trotz allem stand für uns niemals zur Debatte, das Kind nicht zu bekommen. Auch bei einer noch schlimmeren Diagnose hätte ich es austragen wollen. Unser Arzt hat uns überhaupt nicht gefragt, ob wir eine Spätabtreibung vornehmen wollten, ich glaube, ihm war klar, dass das keine Option für uns gewesen wäre. Ich habe viel zu grossen Respekt vor dem Leben.

Trisomie 21 ist eine Laune der Natur

Susanne recherchierte ab dieser Zeit wie wild im Internet. Sie beruhigte sich mit Informationen. Wir lernten: Trisomie 21 ist nicht genetisch bedingt. Es ist eine Laune der Natur. Ein Zufall. Es gibt keine Gründe dafür, keine Auslöser, keine Risikofaktoren in der Lebensweise. Manchmal passiert das einfach.

Oli, der Vater, war zum Zeitpunkt der Diagnose in den USA, das machte es noch ein bisschen schwerer. Aber auch er stand zu unserem Kind. Er sagte, er wolle jeden Weg mit uns gehen.

Wir fassten einen Entschluss: Noch am selben Abend formulierten wir eine E-Mail. Wir schrieben unseren Familien, unseren engen Freunden und einigen Arbeitskollegen. Wir erzählten ihnen allen von der Diagnose. Wir wollten, dass sie es wussten.»

An dieser Stelle unterbricht Huneke ihre Erzählung und hält inne. Das, sagt sie, sei für sie der emotionalste Moment ihrer Geschichte. Weil er so wunderschön gewesen sei.

«Der Rücklauf auf diese E-Mail war riesig. Wir bekamen ganz, ganz viele Antworten. Manche haben uns für die Information gedankt, andere haben direkt Hilfe und Unterstützung angeboten. Diese Flut an Reaktionen und ermutigenden Worten war eine unglaubliche Kraftquelle. Ich habe alle E-Mails ausgedruckt und in ein Buch geklebt. Wir haben grosses Glück, so tolle Menschen um uns zu haben. Heute kenne ich einige Familien, die leider andere Erfahrungen machen mussten.

Ab da war es einfacher. Wir hatten bis zur Geburt noch einige Monate, um Abschied zu nehmen von unserer alten Zukunftsvorstellung. Wir suchten Kontakt zu anderen Familien mit Down-Kindern und merkten: Das sind Familien wie wir. Die stehen im Leben. Die geniessen ihr Leben. Die Eltern gehen ihren Berufen nach. Die Kinder gehen in die Kita und zur Schule. Sie bekommen Geschwisterkinder. Glückliche Familien eben. Das waren Menschen, mit denen wir uns identifizieren konnten. Ihre Leben hatten nichts mit den staubigen Klischees zu tun, die unsere Gehirne reproduziert hatten.

Natürlich blieb eine Verunsicherung, aber die Verbindung zu meinem Kind war wieder gut. Ich hatte wieder Vertrauen gefasst.

Ein schöner Moment war auch das Vorgespräch mit der Oberärztin des Krankenhauses, in dem ich gebären wollte. Sie wollte keine Befunde sehen, sie bemitleidete uns nicht. Sie wollte nur wissen, wie es uns geht. Und sie sagte einen wunderschönen Satz: 'Ich freue mich über jedes Down-Syndrom-Kind, das bei mir auf diese Welt kommen darf.'

Ich wünsche mir, dass Down-Kinder willkommen sind

Das wünsche ich mir: Dass Down-Kinder willkommen sind. Dass wir sie als gesellschaftliche Bereicherung sehen. Denn meine Angst ist, dass das Gegenteil passiert und diese Kinder aussortiert werden. Dass immer weniger von ihnen auf die Welt kommen dürfen. Wir wissen aus Ländern, in denen ein Bluttest als Regelleistung zu Beginn der Schwangerschaft durchgeführt wird, dass sich in diesen Ländern die meisten Familien gegen ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden.

Der Wunsch nach Perfektion und das Bedürfnis nach Kontrolle sind so gross in unserer Gesellschaft. Aber muss wirklich alles optimiert werden? Wo ist das Vertrauen ins Leben?

Auch bei uns blieb eine Unsicherheit, dass sich unser Leben viel stärker verändern würde, als es das mit der Geburt des ersten Kindes ohnehin tut. Wir hatten zwar das Glück, dass wir finanziell gut abgesichert waren. Aber auch wenn es nicht so gewesen wäre: Geld sollte in diesen Fällen nicht die entscheidende Rolle spielen, denn es gibt Hilfe. Finanzielle, strukturelle und auch emotionale. Das wissen nur viele Menschen nicht.

Dass Leo nicht da sein könnte, ist unvorstellbar

Natürlich ist das Leben mit einem behinderten Kind anstrengender als mit einem nicht behinderten. Leo braucht mehr Betreuung, mehr Pflege. Als Säugling musste er am Herzen operiert werden, später kamen noch einige OPs am Ohr dazu. Er ist etwas häufiger krank als andere Kinder. Aber die Zeit mit ihm ist wunderschön. Und so intensiv. Dass er nicht da sein könnte, ist unvorstellbar.

Heute ist Leo im Kindergarten gut integriert, er ist beliebt bei den anderen Kindern. Es macht mich froh, zu sehen wie vorurteilsfrei Kinder in diesem Alter noch miteinander umgehen können. Da können wir Erwachsenen einiges lernen.

Nach etwa zwei Jahren beschlossen Susanne, Oli und ich, noch ein weiteres Kind zu bekommen. Diesmal sollte Susanne die leibliche Mutter sein. Wir gingen wieder zu den Vorsorgeuntersuchungen, entschieden uns wieder gegen zusätzliche Tests. Diese Schwangerschaft verlief komplikationslos, und vor zweieinhalb Jahren bekam Leo eine gesunde kleine Schwester. Weil unser Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom und einem zweiten Kind ohne Down-Syndrom für uns fordernd genug ist, haben wir uns gegen ein drittes Kind entschieden.

Körperlich und kognitiv ist Leo in seiner Entwicklung gleichaltrigen Kindern gegenüber verzögert. Seine Schwester kann schon jetzt besser sprechen als er. Aber seine Stärken sind seine Herzlichkeit und Fröhlichkeit, seine grosse Empathie, seine unendliche Freude an Musik und seine Fähigkeit, ganz im Moment zu sein. Und manchmal nervt er auch einfach. Wie seine Schwester übrigens auch.»

Ida klopft an die Küchentür. Sie will ihrer Mutter zeigen, was sie gebastelt hat. Auf dem Tisch im Wohnzimmer türmen sich bunt bemalte Papiersterne. Einen zieht sie aus dem Stapel heraus: «Der ist für Leo. Wann kommt er heim?»

*Die Vornamen der Kinder wurden geändert.

Dieser Artikel wurde zuerst auf Zeit Online veröffentlicht. Watson hat eventuell Überschriften und Zwischenüberschriften verändert. Hier geht’s zum Original.

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