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Trisomie 21: «Keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind»

Im siebten Monat der Schwangerschaft bestätigt ein Bluttest, dass Hanne Hunekes Baby im Bauch das Down-Syndrom hat. Für die Eltern war klar: Sie wollen ihren Sohn.

Simone Gaul / Zeit Online



Ein Artikel von

Zeit Online

Eine Altbauwohnung in Berlin. Im Flur stehen Kindergummistiefel, auf dem Küchenstuhl liegen dicke Kissen als Sitzerhöhung. Im Bad: Windeln, Kinderseife, kleine Holzstühlchen. Im Kinderzimmer: buntes Spielzeugchaos und zwei kleine Betten. Hier wohnt Familie Huneke – Hanne und Susanne Huneke, ihr fünfjähriger Sohn Leo* und ihre zweijährige Tochter Ida*. Ida bastelt im Wohnzimmer Papiersterne, Leo ist in der Kita. Um ihn soll es in diesem Text gehen. Noch vor seiner Geburt diagnostizierten die Ärzte bei ihm Trisomie 21, ein Bluttest hatte im siebten Monat Gewissheit gebracht.

Dieser Bluttest könnte in Deutschland bald zur Kassenleistung werden. Anlässlich der andauernden Debatte widmet watson-Medienpartner ZEIT ONLINE der Pränataldiagnostik den Schwerpunkt «Wird der Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung?». Hanne Huneke fürchtet, dass dadurch viel weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen dürfen. Sie erzählt von ihrer Erfahrung:

«Um den sechsten Monat zeigten sich im Ultraschall die ersten Auffälligkeiten. Der Unterschenkelknochen unseres Babys schien etwas zu kurz. Am Herzen waren kleine Flecken zu sehen, white spots nennen die Ärzte das. Und ich hatte sehr viel Fruchtwasser. Diese drei Symptome könnten auf eine Trisomie hinweisen, sagte unser Arzt. Er sagte auch: Warten wir erst mal ab, kommen Sie in einem Monat wieder.

Trisomie. Dieses Wort will man als Schwangere nicht hören. Es hat uns unruhig gemacht. Bis dahin hatte ich mich gut gefühlt, leicht und unbeschwert; ich habe die Schwangerschaft sehr genossen. Plötzlich war da Unsicherheit. Ist unser Kind behindert? Susanne und ich wollten uns nicht verrückt machen, wir wollten den Rat des Arztes befolgen und abwarten. Aber natürlich machten wir uns Gedanken.

Dieses Baby war ein Wunschkind. Wir hatten immer von einer Familie mit drei Kindern geträumt. Und als Frauenpaar muss man das genau planen. Eine anonyme Samenspende kam nicht infrage, wir wollten, dass unsere Kinder ihren Vater kennen und mit ihm Zeit verbringen können. Wer sollte dieser Vater werden? Wir mussten ihn erst einmal finden. 

Über eine Anzeige lernten wir schliesslich Oli kennen, einen schwulen Mann mit Kinderwunsch, den wir auf Anhieb mochten. Nach einigen Monaten beschlossen wir, gemeinsam eine Familie zu gründen. Wieder ein paar Monate später war ich tatsächlich schwanger, ein Arzt hat uns dabei unterstützt. Das war im Frühjahr 2013. Was für eine Freude!

Irgendwas war mit dem Kind nicht Ordnung

Wir haben von Anfang an alle Regeluntersuchungen wahrgenommen, uns aber gegen spezielle Pränataltests wie zum Beispiel die Nackenfaltenmessung entschieden. Für uns war immer klar: Wir bekommen dieses Kind. So wie es ist. Ich finde auch, keiner hat ein Recht auf ein gesundes Kind, ich kann doch nicht einfach sagen: Das hier möchte ich nicht, machen wir ein anderes.

Bei der nächsten Untersuchung deutete wieder alles darauf hin, dass irgendwas mit unserem Baby nicht in Ordnung war. Mit diesem kleinen Menschen, den ich in meinem Bauch spürte. Der dort strampelte und schlief. Der da drin Schluckauf hatte. Und dessen kleines Herz wir im Ultraschall schlagen sehen konnten. Ich hatte schon eine tiefe Verbindung zu meinem Sohn aufgebaut. Wir wollten unbedingt wissen, was es ist. Wir brauchten diese Klarheit. 

Sicherheit könne erst ein Bluttest bringen, sagte der Arzt. Wir entschieden uns sofort dafür. Damals mussten wir 900 Franken bezahlen, da die Tests noch teuer waren und die Krankenkasse diese Leistung nicht übernommen hatte, das ist viel Geld. Aber wir wollten wissen, wer da zu uns kommt. Was hatte unser Kind? Oder war vielleicht am Ende doch alles in Ordnung?

So läuft der Bluttest ab

Ob ein Kind etwa das Down-Syndrom haben wird, lässt sich mithilfe eines freiwilligen Bluttests der Mutter feststellen. Vereinfacht dargestellt funktioniert der wie folgt. (Stand: März 2019)

Trisomie 21: So läuft der Bluttest ab

Die restliche Schwangerschaft mit dieser grossen Ungewissheit zu leben, wäre schwer gewesen. Uns erst nach der Geburt unseres Kindes mit einer eventuellen Diagnose auseinanderzusetzen, wollten wir uns ersparen. Und vor allem unserem Kind.

Mir wurde also eine kleine Menge Blut abgenommen. Und dann begannen zwei schrecklich lange Wochen des Wartens. Ich versuchte, mit meinen Gefühlen klarzukommen, mir ging es psychisch nicht gut, und auch körperlich fühlte ich mich schlecht. Mein Bauch wurde immer wieder hart, alles in mir spannte sich an.

Dann bekam ich den Anruf. Ich hatte das Handy nicht gehört, und unser Arzt sprach mir auf die Mailbox. Ich solle ihn bitte zurückrufen. Damit war alles klar.

Und obwohl wir mit dieser Möglichkeit gerechnet hatten, obwohl wir wussten, dass die Wahrscheinlichkeit hoch war, hatten wir doch die ganze Zeit gehofft, dass alles gut würde. Die Diagnose katapultierte uns endgültig aus unserer heilen Welt. Unser Sohn hatte das Down-Syndrom.

Die Verbindung zu meinem Kind war plötzlich gestört

Die Bilder, die mir zuerst in den Kopf schossen: dunkle, verstaubte Behinderteneinrichtungen. Ausgegrenzte Menschen. Überforderte Familien. Mitleidige Blicke von Passanten. Vielleicht ein Rollstuhl, vielleicht viele Krankenhausaufenthalte.

Und in meinem Bauch war die Verbindung zu meinem Kind für den Moment gestört. Es fühlte sich wie ein Fremdkörper an. Ich wusste nicht mehr, wer da in mir lebte, wer da strampelte, schlief und Schluckauf hatte.

Aber trotz allem stand für uns niemals zur Debatte, das Kind nicht zu bekommen. Auch bei einer noch schlimmeren Diagnose hätte ich es austragen wollen. Unser Arzt hat uns überhaupt nicht gefragt, ob wir eine Spätabtreibung vornehmen wollten, ich glaube, ihm war klar, dass das keine Option für uns gewesen wäre. Ich habe viel zu grossen Respekt vor dem Leben.

Trisomie 21 ist eine Laune der Natur

Susanne recherchierte ab dieser Zeit wie wild im Internet. Sie beruhigte sich mit Informationen. Wir lernten: Trisomie 21 ist nicht genetisch bedingt. Es ist eine Laune der Natur. Ein Zufall. Es gibt keine Gründe dafür, keine Auslöser, keine Risikofaktoren in der Lebensweise. Manchmal passiert das einfach.

Oli, der Vater, war zum Zeitpunkt der Diagnose in den USA, das machte es noch ein bisschen schwerer. Aber auch er stand zu unserem Kind. Er sagte, er wolle jeden Weg mit uns gehen.

Wir fassten einen Entschluss: Noch am selben Abend formulierten wir eine E-Mail. Wir schrieben unseren Familien, unseren engen Freunden und einigen Arbeitskollegen. Wir erzählten ihnen allen von der Diagnose. Wir wollten, dass sie es wussten.»

An dieser Stelle unterbricht Huneke ihre Erzählung und hält inne. Das, sagt sie, sei für sie der emotionalste Moment ihrer Geschichte. Weil er so wunderschön gewesen sei.

«Der Rücklauf auf diese E-Mail war riesig. Wir bekamen ganz, ganz viele Antworten. Manche haben uns für die Information gedankt, andere haben direkt Hilfe und Unterstützung angeboten. Diese Flut an Reaktionen und ermutigenden Worten war eine unglaubliche Kraftquelle. Ich habe alle E-Mails ausgedruckt und in ein Buch geklebt. Wir haben grosses Glück, so tolle Menschen um uns zu haben. Heute kenne ich einige Familien, die leider andere Erfahrungen machen mussten.

Ab da war es einfacher. Wir hatten bis zur Geburt noch einige Monate, um Abschied zu nehmen von unserer alten Zukunftsvorstellung. Wir suchten Kontakt zu anderen Familien mit Down-Kindern und merkten: Das sind Familien wie wir. Die stehen im Leben. Die geniessen ihr Leben. Die Eltern gehen ihren Berufen nach. Die Kinder gehen in die Kita und zur Schule. Sie bekommen Geschwisterkinder. Glückliche Familien eben. Das waren Menschen, mit denen wir uns identifizieren konnten. Ihre Leben hatten nichts mit den staubigen Klischees zu tun, die unsere Gehirne reproduziert hatten.

Natürlich blieb eine Verunsicherung, aber die Verbindung zu meinem Kind war wieder gut. Ich hatte wieder Vertrauen gefasst.

Ein schöner Moment war auch das Vorgespräch mit der Oberärztin des Krankenhauses, in dem ich gebären wollte. Sie wollte keine Befunde sehen, sie bemitleidete uns nicht. Sie wollte nur wissen, wie es uns geht. Und sie sagte einen wunderschönen Satz: 'Ich freue mich über jedes Down-Syndrom-Kind, das bei mir auf diese Welt kommen darf.'

Ich wünsche mir, dass Down-Kinder willkommen sind

Das wünsche ich mir: Dass Down-Kinder willkommen sind. Dass wir sie als gesellschaftliche Bereicherung sehen. Denn meine Angst ist, dass das Gegenteil passiert und diese Kinder aussortiert werden. Dass immer weniger von ihnen auf die Welt kommen dürfen. Wir wissen aus Ländern, in denen ein Bluttest als Regelleistung zu Beginn der Schwangerschaft durchgeführt wird, dass sich in diesen Ländern die meisten Familien gegen ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden.

Der Wunsch nach Perfektion und das Bedürfnis nach Kontrolle sind so gross in unserer Gesellschaft. Aber muss wirklich alles optimiert werden? Wo ist das Vertrauen ins Leben?

Auch bei uns blieb eine Unsicherheit, dass sich unser Leben viel stärker verändern würde, als es das mit der Geburt des ersten Kindes ohnehin tut. Wir hatten zwar das Glück, dass wir finanziell gut abgesichert waren. Aber auch wenn es nicht so gewesen wäre: Geld sollte in diesen Fällen nicht die entscheidende Rolle spielen, denn es gibt Hilfe. Finanzielle, strukturelle und auch emotionale. Das wissen nur viele Menschen nicht.

Dass Leo nicht da sein könnte, ist unvorstellbar

Natürlich ist das Leben mit einem behinderten Kind anstrengender als mit einem nicht behinderten. Leo braucht mehr Betreuung, mehr Pflege. Als Säugling musste er am Herzen operiert werden, später kamen noch einige OPs am Ohr dazu. Er ist etwas häufiger krank als andere Kinder. Aber die Zeit mit ihm ist wunderschön. Und so intensiv. Dass er nicht da sein könnte, ist unvorstellbar.

Heute ist Leo im Kindergarten gut integriert, er ist beliebt bei den anderen Kindern. Es macht mich froh, zu sehen wie vorurteilsfrei Kinder in diesem Alter noch miteinander umgehen können. Da können wir Erwachsenen einiges lernen.

Nach etwa zwei Jahren beschlossen Susanne, Oli und ich, noch ein weiteres Kind zu bekommen. Diesmal sollte Susanne die leibliche Mutter sein. Wir gingen wieder zu den Vorsorgeuntersuchungen, entschieden uns wieder gegen zusätzliche Tests. Diese Schwangerschaft verlief komplikationslos, und vor zweieinhalb Jahren bekam Leo eine gesunde kleine Schwester. Weil unser Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom und einem zweiten Kind ohne Down-Syndrom für uns fordernd genug ist, haben wir uns gegen ein drittes Kind entschieden.

Körperlich und kognitiv ist Leo in seiner Entwicklung gleichaltrigen Kindern gegenüber verzögert. Seine Schwester kann schon jetzt besser sprechen als er. Aber seine Stärken sind seine Herzlichkeit und Fröhlichkeit, seine grosse Empathie, seine unendliche Freude an Musik und seine Fähigkeit, ganz im Moment zu sein. Und manchmal nervt er auch einfach. Wie seine Schwester übrigens auch.»

Ida klopft an die Küchentür. Sie will ihrer Mutter zeigen, was sie gebastelt hat. Auf dem Tisch im Wohnzimmer türmen sich bunt bemalte Papiersterne. Einen zieht sie aus dem Stapel heraus: «Der ist für Leo. Wann kommt er heim?»

*Die Vornamen der Kinder wurden geändert.

Dieser Artikel wurde zuerst auf Zeit Online veröffentlicht. Watson hat eventuell Überschriften und Zwischenüberschriften verändert. Hier geht’s zum Original.

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    Alle Leser-Kommentare
  • Mijasma 01.04.2019 22:11
    Highlight Highlight Wenn wir alles Leben, das anders ist, aus unserer Gesellschaft rausnehmen, haben wir danach nicht mehr, sondern weniger. Für alle.
  • Nothingdownaboutit 01.04.2019 14:54
    Highlight Highlight Wir arbeiten auch beide und haben sehr gute Jobs. Unser Sohn spricht zwei Sprachen und geht in eine stinknormale Kita. Er hat einen kleinen Bruder, der ihn abgöttisch liebt. Schade wird Leo im Beitrag nicht porträtiert. Die Realität ist oft weniger schlimm.. Auch ich hatte keine Ahnung von T21. Diese Ignoranz ist leider noch sehr weit verbreitet, die meisten Kommentare bestätigen leider diesen Eindruck. Das Leben muss nicht perfekt sein, um wundervoll zu sein. Ich bin durch meinen Sohn ein glücklicherer und besserer Mensch geworden. Und ich bin unendlich dankbar, dass ich es nicht gewusst habe
  • Nothingdownaboutit 01.04.2019 14:49
    Highlight Highlight Ich muss immer schmunzeln, wenn ich Sätze lese wie " nicht jede/r ist stark genug, um ein Kind mit Trisomie21 zu bekommen". Ich wünsche mir ein bisschen mehr Gelassenheit im Umgang mit Menschen mit einer Beeinträchtigung. Wir haben ein wunderschönes Leben und fühlen uns durch unseren Sohn nicht eingeschränkt. Er ist keine Last, sondern eine Freude. Er leidet auch nicht, sondern ist glücklich. Die meisten unglücklichen Menschen haben bekannterweise ja keine Trisomie...Rivalitäten zwischen Geschwistern gibt es auch unter normalen Geschwistern. Wir sind zufrieden und würden nichts ändern.
  • Lörrlee 01.04.2019 08:29
    Highlight Highlight Hut ab vor der Mutter, welche beschliesst, ihr Kind trotz einem entsprechenden genetischen Defekt grosszuziehen.

    Aber was ich nicht gutheissen kann, sind Aussagen wie "Hanne Huneke fürchtet, dass dadurch viel weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen dürfen."
    Grundsätzlich mal: Kein Kind "darf" zur Welt kommen, es kommt einfach zur Welt. Aber ein Down-Syndrom ist für das ganze Umfeld eine Belastung, denn das gesamte Leben wird automatisch umgekrempelt. Ob die Familie und Freunde es freiwillig tun, spielt keine Rolle, sie müssen so oder so. Und das Kind leidet ebenfalls das ganze Leben
  • Menel 01.04.2019 08:10
    Highlight Highlight Dazu muss man sagen, dass man heute die meisten Behinderungen nicht pränatal feststellen kann. Die Präsenz von Menschen mit T21 in den Medien vermittelt das Bild, dass diese Form von "Behinderung" die häufigste sei, dem ist nicht so.
    • AlteSchachtel 01.04.2019 10:20
      Highlight Highlight So ist es, zerebrale Schäden, die erst bei der Geburt entstehen z.B.

      Bei der Trisomie 21 finde ich persönlich den späten (!) Schwangerschaftsabbruch grauenhaft. Ich darf mir gar nicht vorstellen, wie es diesen kleinen Menschlein ergeht, wenn sie eben nicht verstorben sind, bevor sie aus dem Bauch der Mutter geholt wurden.... Frühchen, die man alleine liegen lässt bis sie sterben.

      https://www.nzz.ch/schweiz/abtreibungen-spaete-abbrueche-sind-ein-ethisches-dilemma-ld.1463625

    • Menel 01.04.2019 12:46
      Highlight Highlight Wir wollten immer wissen, ob unser Kind gesund ist. Hatten aber im Vorfeld schon für uns geklärt gehabt, was wir nach einer Diagnose tun werden. T21 wäre nie ein Abtreibungsgrund gewesen; wir hätten uns aber mit der Diagnose vorbereiten können. Wir haben bekamen dann ein Kind mit einem seltenen Gendeffekt, der sich während der Schwangerschaft nicht feststellen lässt und der auch nach der Geburt nicht bemerkt wird.
    • AlteSchachtel 01.04.2019 14:42
      Highlight Highlight @menel: Als Eltern macht man sich dauernd Sorgen und um kranke oder behinderte Kinder erst recht. Das braucht viel Kraft.
      Das dritte Kind von Bekannten, war im Bauch ein völlig gesundes Baby, bis bei der Geburt ein Fehler passierte, der zu schweren zerebralen Schäden führte, so dass es nie laufen, sitzen oder sprechen kann. Manchmal scheint das Schicksal einfach ungerecht.

      Zu meiner Zeit gab es nur die eher gefährliche Fruchtwasseruntersuchung, die wurde aber nur bei Älteren durchgeführt. Klar sind Frühdiagnosen heute sehr wertvoll, aber bei T21 wird es ethisch sehr problematisch.
  • SolInvictus 01.04.2019 07:12
    Highlight Highlight Was mich an der ganzen Diskussion um das "Recht auf ein gesundes Kind" stört, ist, dass scheinbar wenig Verständnis dafür vorhanden ist, dass Kinder auch den Familiennamen und die Familie selbst weiterführen. Das wird bei einem Kind mit Trisomie 21 schwierig.
    • Eh Doch 01.04.2019 12:08
      Highlight Highlight Naja weil das in heutiger Zeit ja auch nicht wirklich wichtig ist, es gibt ja keine Könige mehr.
    • SolInvictus 01.04.2019 15:39
      Highlight Highlight @Eh Doch
      Ich finde nicht, dass es "nicht wirklich wichtig" ist.

      Die Familie ist eines der höchsten Güter. Der Name, die damit verbundene Geschichte, die Errungenschaften deiner Vorfahren und deine Herkunft sollten nicht in Vergessenheit geraten oder sogar aussterben.
    • Chey123 01.04.2019 19:22
      Highlight Highlight Wieso nicht Sollnvictus?
      Ich mag die meisten Menschen meiner Familie sehr, trotzdem ist es mir völlig egal, dass unser Name nicht weitergeführt wird, das was ich über den Hintergrund meiner Familie weiss, reicht mir völlig um nicht zu bedauern das ich keine Kinder kriegen kann... und auch wenn T21 Kinder den Namen nicht weiterführen, ist das echt nicht schlimm, so viele gibt es ja auch nicht davon und es gibt wichtigeres im Leben und gerade T21 Menschen zeigen es dir auf wundervolle Weise 😍
    Weitere Antworten anzeigen
  • Röschtigraben1 31.03.2019 23:49
    Highlight Highlight Mit dem Begriff "geistig behindert" hab ich sehr Mühe. Eine liebe Freundin sagte mal, dass sie eher von einer kognitiven Beeinträchtigung spricht.
    Ich hab noch mal was dazu gefunden:

    "Menschen mit Trisomie21 werden oft als geistig behindert beschrieben. Das entspricht aber nicht den Tatsachen. Die Wissenschaft zeigt dass die Betroffenen die Welt etwas anders wahrnehmen als wir, aber ihre Wahrnehmung der Welt ist genauso gültig wie unsere." (André Frank Zimpel, Professor für Sonderpädagogik)
    • Ribosom 01.04.2019 17:22
      Highlight Highlight Klar nehmen sie die Umwelt anders war als die gesunden Menschen. Trotzdem sind sie behindert: Lernbehindert, sprechbehindert, sehbehindert... Man kann das Wort "behindert" auch mit "beeinträchtigt" ersetzen. Trisomie21-Personen können halt nicht diesselbe geistige und körperliche Leistung bringen wie gesunde. Das ist Fakt und da können Definitionen von Sonderpädagogen auch nichts dran ändern.
  • Zwei Fallende Stimmen 31.03.2019 22:50
    Highlight Highlight Wie andere störe auch ich mich am Titel. Die Aussage, keiner habe ein Recht auf ein gesundes Kind impliziert, Abtreibungen wegen einer Trisomie-21-Diagnose seien moralisch falsch. Auch weitere Aussagen gehen in diese Richtung (keine Abtreibung weil grosser Respekt vor dem Leben). Diese Wertung stört mich. Wie andere schon sagten: manche Eltern wollen die enorme Belastung für sich und allfällige Geschwister (Stichwort: Schattenkinder) nicht auf sich nehmen. Diese Entscheidung macht sich sicher niemand einfach und gehört nicht verurteilt.
  • um80 31.03.2019 21:41
    Highlight Highlight Für die genetische Krankheit unseres Kindes gab es keine vorgeburtlichen Tests. Eine grosse Überraschung. Ich liebe unser wundervoll perfektes, genetisch nicht ganz gesundes Kind von ganzem Herzen. Und doch bin ich mir bewusst, dass nicht alle Familien die zeitlichen und finanziellen Möglichkeiten haben, ein so krankes Kind seinen Bedürfnissen gerecht zu betreuen. Ich würde unser Kind für nichts in der Welt hergeben, verstehe aber alle Eltern, die sich während der Schwangerschaft gegen ein sehr krankes Kind entscheiden. Eine schmerzhafte, harte Entscheidung, die wohl keiner leichtfertig fällt.
  • wolge 31.03.2019 21:27
    Highlight Highlight Keiner hat ein Recht auf irgend ein Kind
    • Eh Doch 01.04.2019 12:09
      Highlight Highlight Naja, doch
      Es ist ein Menschenrecht, bzw das Recht auf Familie
  • jjjj 31.03.2019 21:02
    Highlight Highlight „Trisomie 21 ist nicht genetisch bedingt. Es ist eine Laune der Natur. Ein Zufall. Es gibt keine Gründe dafür, keine Auslöser, keine Risikofaktoren in der Lebensweise.„

    Doch! Das Alter der Mutter ist ein grosser Risikofaktor...
  • MischaBF 31.03.2019 20:53
    Highlight Highlight Wo sind die unbeliebte Komentare ?
  • MischaBF 31.03.2019 20:45
    Highlight Highlight Der Druck und die Möglichkeiten entstehen wie so oft von der Pharmaindustrie... noch nie bemerkt?, schade. All dieses Lobpreisungen, Vorurteile, Verklärungen entschehen nur durch die Möglichkeiten.
    Egal ob neu uder alt... Egal welche Themen... Gesunder Menschenverstand wird durch unsere Politik und deren Lobbyismus beeinflusst und verklärt.
    Merci an unsere Pharma.... und wir tragen sämtliche moralischen und finanziellen Werte.

    Unglaublich das wir so ein System immer noch mittragen.
    • MischaBF 31.03.2019 21:24
      Highlight Highlight Ich spreche pro Leben.,, sämtliches Leben,.. auch nicht verstanden?
    • raues Endoplasmatisches Retikulum 31.03.2019 21:28
      Highlight Highlight Es ist schon interessant, wie es Menschen immerweider schaffen, alles böse und schlechte "den Konzernen" zuzuschieben. Wenn es um die Gesundheit geht, sind es halt "die Pharmafirmen".
      Nur so als Hinweis, die pösen Firmen verdienen an einen geborenen Trisomie 21 Kind ein vielfaches mehr als an einem abgetrieben oder einem gesunden.
  • Papierli-Tschingg 31.03.2019 20:44
    Highlight Highlight Es muss aber auch jeder das Recht haben, sich gegen ein Kind zu entscheiden. Kinder kriegen sollte heutzutage in dieser extrem komplexen Welt keine Lotterie sein,

    Denn eines ist klar. Kinder haben das Recht auf Eltern die nicht staatlich gezwungen wurden, ein Lebensprojekt anzunehmen, für das sie sich eigentlich nicht gerüstet fühlten.
    • gmiraisin 02.04.2019 04:10
      Highlight Highlight Der Staat zwingt niemanden ein Kind zu zeugen.
  • Mr.President 31.03.2019 19:48
    Highlight Highlight Ich finde Kinder mit trisomie 21 voll süss!
    Die lächeln immer und scheinen immer gut gelaunt zu sein.
    klar ist es nicht immer einfach sie zu erziehen/ betreuen, aber das muss jeweiliges paar selber entscheiden können, ob sie so ein lebenslustiges Kind erziehen wollen / ihn betreuen können ...
    Ich stehe nicht vor dieser Entscheidung.
    • herrkern (1) 01.04.2019 10:11
      Highlight Highlight Ja, immer herzig und lustig - aber das ist eben auch ein Vorurteil, dass den Betroffenen nicht hilft.
  • BaBa17 31.03.2019 19:23
    Highlight Highlight Zuerst einmal Hut ab für diese Familie. Es war sicher nicht ganz eifach sich für Leo zu entscheiden. Und doch glaube ich das es verschiedene Aspekte dafür gibt. Leider glaube ich dass das finanzielle auch dazu gehört. Und natürlich auch die Unterstützung im Umfeld. Es ist wie so vieles im Leben keine einfache Entscheidung. Und wir sollten niemand verurteilen wenn sie sich dagegen entscheiden. Aber für die die sich dafür entscheiden, da zu sein und soviel Unterstützung wie möglich zu geben.
  • SpoonerStreet 31.03.2019 19:19
    Highlight Highlight Wenn Leute sagen sie hätten keine Kraft ein behindertes Kind grosszuziehen frage ich mich was es für diese Person bedeutet ein Kind zu haben.
    Geht es darum möglichst sorgenfrei und easy eine Familie zu haben weil man das halt so hat und gesellschaftliche Norm ist oder geht es um den wirklichen, wahren Wunsch seine Gene weiterzugeben und und seine Kinder über alles zu lieben und zu unterstützen.
    Niemand weiss was in einem geistig behinderten Menschen vor sich geht also haben wir nicht zu entscheiden ob dieses Leben lebenswert ist oder nicht. Wertvoll ist es wie jedes andere.
    • _kokolorix 31.03.2019 21:52
      Highlight Highlight Es war noch nie so leicht ein behindertes Kind grosszuziehen wie heute. Es gibt Unterstützung für jede Lebenslage. Manchmal muss man sich halt selber bemühen sie zu erhalten, das ist alles.
      Leute die behaupten keine Kraft dafür zu haben, wissen nicht zu was sie imstande sind. Sie werden jedem Hindernis im Leben ausweichen und sind im Grunde zu nichts zu gebrauchen. Eine selbst-Disqualifikation sondergleichen und nichts als eine billige Ausrede sich niemals anstrengen zu müssen
    • Macke 01.04.2019 07:49
      Highlight Highlight Ich kenne mehrere Familien, in denen ein Kind eine leichtere bis mittlere Behinderung hat. Der Aufwand ist nicht mit "normalen" Kindern vergleichbar. Ein Beispiel: Alle Türen immer verschliessen, weil sonst das Kind morgens früh im Pyjama in einen Zug einsteigt und einfach herumfährt.
      Das kostet extrem viele Nerven und viel Kraft, Eltern wie auch Geschwister müssen sehr zurückstecken und das je nach Behinderung ein Leben lang, da sie teilweise nicht selbständig leben können. Ich verstehe Eltern, die sich bewusst dagegen entscheiden und finde eure Kommentare respektlos.
    • Dr no 01.04.2019 09:02
      Highlight Highlight kokolorix: Starker Tobak den du da auftischst. "Man ist zu nichts zu gebrauchen, weil man kein behindertes Kind will ?" Warum so angriffig und herabsetzend ? übrigens, wer kümmert sich um das Kind, wenn die Eltern zu alt sind oder gestorben sind ?
    Weitere Antworten anzeigen
  • BeWi 31.03.2019 18:56
    Highlight Highlight Man vergisst immer wieder, dass unsere Lebensform nur existiert, weil es eben Ungereimtheiten in der Entwicklung gab. Stichwort "Mutation und Selektion", nur darum gibt es uns und jeder behinderte Mensch ist Teil unseres evolutions bedingten Erfolges.
    • Bündn0r 01.04.2019 15:17
      Highlight Highlight Wollen wir wirklich biologisch Argumentieren über den Nutzen von Behinderungen?

      Behinderungen sind nicht Teil des Erfolges der Evolution. Ganz im Gegenteil: Das Aussterben ihrer Gene ist Erfolg, Platz lassen für gute Gene ist Erfolg.
      In der Natur werden behinderte Jungtiere ausgesetzt. Der Mensch machte das auch lange bzw macht es weltweit immer noch oft. Das Aufziehen von Behinderten ist keine Errungenschaft der Evolution, sondern eine Wohlstandserscheinung. So sind viele Behinderte ohne Hilfe nicht lebensfähig.
      Begründbar ist ihr Überlebenlassen
      mit Moral, nicht aber mit Biologie.
  • Sonsopkoms 31.03.2019 18:33
    Highlight Highlight In meiner beruflichen Laufbahn durfte ich mit sehr vielen Kindern mit Trisomie 21 arbeiten. Jedes dieser Kinder hatte eine ganz eigene Persönlichkeit, wie jedes andere Kind auch. Jedes von ihnen konnte sich freuen, traurig und wütend sein, wie jedes andere Kind auch. Jedes liebte seine Familie von Herzen und umgekehrt. Jedes dieser Leben schien mir absolut lebenswert.
    • Lamino 420 31.03.2019 19:11
      Highlight Highlight Absolut. Das geht mir auch so.
    • _kokolorix 31.03.2019 22:09
      Highlight Highlight Durch die Geburt unserer Tochter kenne ich mittlerweile sehr viele Familien mit einem oder mehreren Kindern mit Trisomie auch Familien die bewusst ein solches Kind adoptiert haben. Was ich aber noch nie kennengelernt habe, ist eine Familie welche ihre Spezial-Kinder nicht abgöttisch liebt. Sowohl Geschwister wie Eltern können sich ein Leben ohne, schlicht nicht mehr vorstellen, sie freuen sich über jeden Fortschritt und übersehen die mühsamen Momente. Nur Nichtbetroffene sehen die Geburt eines solchen Kindes als (vermeidbarer) Unglücksfall...
    • Lamino 420 01.04.2019 07:21
      Highlight Highlight Ich habe einmal von einer Studie gehört: Menschen mit Trisomie 21 und deren Umfeld sollen glücklicher sein als der Rest der Menschen. Ich kann es mir vorstellen.
  • _kokolorix 31.03.2019 18:26
    Highlight Highlight Das Problem ist nicht der Test an sich. Eigentlich wäre es zu begrüssen, wenn die Eltern nicht erst nach der Geburt mit der Tatsache konfrontiert würden eines dieser speziellen Kinder zu haben.
    Das grosse Problem ist unsere Gesellschaft. Alles muss perfekt sein, die Wirtschaft erwartet passend ausgebildete und eingestellte Arbeitskräfte, Eltern lernwillige Kinder auf die man stolz sein kann, ect.
    Wenn auf den positiven Befund des Testes eine offene Auseinandersetzung mit einem Leben mit Trisomie 21 folgen würde, wäre das kein Problem. Allein die erste Frage ist, abtreiben oder nicht...
    • Zerpheros {aka Comtesse du Zerph} 31.03.2019 20:10
      Highlight Highlight Wenn einem unsensible Bemerkungen in jeder verdammten Situation, unter anderem die Frage "Wer ist schuld daran?", ein sich verkleinernder Freundeskreis, Vorverurteilungen, unflexible Lehrer/-innen, extreme Dämlichkeit und Übergriffigkeit bei offiziellen Stellen egal sind, wenn man einen langen Atem und vielleicht finanzielle Ressourcen hat, extrem stressresistent ist, gut organisieren und notfalls auch die Ellenbogen hart ausfahren kann, dann kann man auch ein besonderes Kind grossziehen. Das Kind ist nicht das Problem. Die Erwachsenen schon.
    • _kokolorix 31.03.2019 21:41
      Highlight Highlight Ich habe nicht das Gefühl ein speziell langatmiger und ellenbogenausfahrender Mensch zu sein. Aber ich bin bestimmt nicht leicht aus der Ruhe zu bringen.
      Die ignorante, besserwisserische offene Ablehnung unseres Kindes durch einige Lehrpersonen haben uns aber tatsächlich fassungslos gemacht.
      Aber was bedeutet das alles wenn dich dieses Sonnenkind zur abendlichen Begrüssung ganz fest in die Arme nimmt...
      Oder wenn dein Kind allen Prognosen zum Trotz lernt mit dem Talker zu kommunizieren obwohl es nur ein paar Worte artikulieren kann...
    • Zerpheros {aka Comtesse du Zerph} 01.04.2019 13:05
      Highlight Highlight Dann wünsche ich dem Sonnenkind viele Zurück-Umarmungen und viel Erfolg mit dem Talker! 😁
  • Trouble 31.03.2019 18:25
    Highlight Highlight Ich verstehe nicht ganz, weshalb man sich gegen die Nackenfaltenmessung - welche nur ein Ausmessen im Ultraschall ist und eigentlich routinemässig gemacht wird - entscheidet, dann aber den Bluttest will.
    • Lululuichmagäpfelmehralsdu 31.03.2019 19:23
      Highlight Highlight Dieser gedanke kam mir auch.
    • maude 31.03.2019 21:53
      Highlight Highlight Wenn die NFM anzeigt, dann wird i.d.R eh ein Bluttest gemacht, weil die Messung zu unsicher ist, also kann man sie gleich überspringen, wenn einem das Resultat wichtig ist.
      Und auch wenn bei der NFM nichts rauskommt, kann Mensch dann beim grossen Screen noch überrascht werden. Darum versteh ichs schon. NFM ist so ne pseudo Sicherheit.
      Wer es wirklich wissen will, macht nen Bluttest.
  • ChiliForever 31.03.2019 17:34
    Highlight Highlight "keiner-hat-ein-recht-auf-ein-gesundes-kind"

    Das stimmt, aber es hat jeder den Wunsch nach einem gesunden Kind (und genau das dürfte im Kreissaal auch die am häufigsten und schnellsten gestellt Frage sein.

    Wenn aber genau die Frage nicht (vor der Geburt im Rahmen der medizinischen Möglichkeiten) gewollt sein soll, muß man die entsprechenden Gesetze ändern.
    Es steht ja jedem frei, sich da in der einen wie anderen Richtung politisch einzusetzen.

  • SayDandE 31.03.2019 17:30
    Highlight Highlight Ich finde es gut, dass Familien mit Trisomie-21 zu Wort kommen. Doch in allen Berichten, so scheint es mir, wird ein fast schon verklärte Haltung verkauft. Gibt es Eltern, die anders denken und, so hart es klingt, eine andere Entscheidung treffen würden? Wäre interessant zu wissen.
    • Garp 31.03.2019 18:28
      Highlight Highlight Ja, verklären darf man das auf keinen Fall, vor allem da Trisomie 21 ganz unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Oft kommen Eltern mit Kindern einer schwachen Form von Trisomie zum Zuge in den Medien.
  • Toerpe Zwerg 31.03.2019 17:29
    Highlight Highlight Die Natur hat keine Persönlichkeit und entsprechend auch keine Launen.

    Ich habe grossen Respekt vor Menschen, die sich bewusst für das Austragen eines Kindes mit Behinderung entscheiden. Wir hätten uns wohl dagegen entschieden und ich bin sehr dankbar, dass uns der Entscheid erspart wurde.

    Man soll bedenken, dass die allermeisten Kinder, die abgetrieben werden, keine Behinderung haben. Lässt man dies zu, soll man auch Behinderung als Abtreibungsgrund nicht ächten.
    • mostlyharmless 31.03.2019 17:41
      Highlight Highlight Abtreibungen von gesunden Kindern sind allerdings nur bis zur 12. Woche erlaubt.
      Ächten soll man das nicht, nein. Nicht jeder kann gut mit einem behinderten Kind leben. Gleichzeitig soll man aber auch nicht diejenigen ächten, die das tun.
    • JaneSoda*NIEwiederFaschismus 31.03.2019 19:53
      Highlight Highlight Und vorallem sollte mensch sich stets vor Augen halten, dass schlicht niemand vor einer Behinderung gefeit ist - die meisten Behinderungen geschehen während oder nach der Geburt.
    • MischaBF 31.03.2019 21:10
      Highlight Highlight Doch
    Weitere Antworten anzeigen
  • AlteSchachtel 31.03.2019 17:16
    Highlight Highlight Bravo für den Artikel und natürlich für die Eltern und Menschen bei denen Down-Kinder willkommen sind.

    Zu meiner Zeit gab es die neuen Tests glücklicherweise nicht. Ich stelle mir vor, dass der Test für werdende Eltern eine unerträgliche Belastung ist. Zumal auch nach einem Ausschluss von Trisomie 21 nicht sicher ist, ob das Kind gesund ist. Es gibt noch andere Schicksalschläge und andere Behinderungen, die eine Familie treffen können.


    (Wie weit man in der Medizin wegen dieses Test geht, zeigt die Doku
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    ) Schrecklich.
  • reactor 31.03.2019 17:10
    Highlight Highlight Wir hatten keine Tests gemacht, noch nichteinmal wollten wir das Geschlecht wissen. Wie gross war die Freude beim ersten Kind. Ein Mädchen! Heute geht sie in die Lehre... :)
    • Horatio 31.03.2019 19:17
      Highlight Highlight Meinen Respekt habt ihr. Bewundernswert eure Einstellung
  • LaktoseintoleranterVeganerLGBT 31.03.2019 17:09
    Highlight Highlight Ich betrachte Menschen mit Behinderung grundsätzlich als grossartige Bereicherung für uns alle. Man wünscht niemandem ein Kind mit Behinderung, dennoch kenne ich viele Menschen im Umfeld die gerade wegen dem Umstand zu unglaublich reifen Menschen/Eltern wurden.
    • ächt jetzt? 31.03.2019 19:03
      Highlight Highlight Danke! Spätestens, als ein ganz toller Mann mit leichter Gehbehinderung mir eröffnete, dass man ihn heutzutage wohl abgetrieben hätte (spinida bifida), wurde klar, wie ungeheuerlich armselig diese auf Perfektion getrimmte Gesellschaft ist. Praktisch jede Familie, in der ein "Downie" leben darf, erfährt, wie bereichernd und einzigartig diese grundglücklichen Menschen sein können. Bei Äschbacher war mal ein Vater, der erzählte, dass niemand zur Geburt gratuliert hat..
  • Biindli 31.03.2019 17:07
    Highlight Highlight Manchmal frage ich mich ob wir wirklich alles wissen müssen und jeder Test durchgeführt werden muss, weil er medizinisch möglich ist. Denn auch wenn man ein gesundes Kind gebärt, weiss man nie wie es weitergeht...
    • Füürtüfäli 31.03.2019 20:54
      Highlight Highlight Bei meinem ersten Kind hatte ich die Tests gemacht . Mein Gyno leierte mir am Telefon Zahlen runter, wie hoch die Wahrscheindlichkeit für eine Erbkrankheit wäre.
      Beim zweiten Kind habe ich darauf verzichtet,denn bei einer höheren Wahrscheinlichkeit ist es auch dann nicht zu 100% belegt, dass das Kind nicht "gesund" zur Welt kommen würde. ( Bei allen U-Bilder keine Auffälligkeiten).

      Das Positive an diesen Tests:
      Man kann sich darauf einstellen, organisieren, sich informieren ect.

      Negativ:
      Man macht sich wohl die ganze Schwangerschaft durch kirre und kann sie nicht geniessen.




    • Füürtüfäli 31.03.2019 21:23
      Highlight Highlight Muss noch dazusagen das ich die Tests beim zweiten Kind nicht machen wollte, weil ich mich ( wie auch mein Mann) FÜR das Kind entschieden habe egal wie es zur Welt gekommen wäre.
      Aber natürlich bin ich dankbar das wir zwei wunderbare, gesunde Kinder bekommen haben, den dies ist keineswegs selbstverständlich.
  • Füdlifingerfritz 31.03.2019 17:06
    Highlight Highlight Ich kann die Entscheidung nachvollziehen und ziehe meinen Hut. Und doch: Ich würde mich anders entscheiden. Ich hoffe, auch das wird respektiert.
    • katerli 31.03.2019 19:06
      Highlight Highlight Genau diese Haltung hatte ich früher auch. Aber als der Befund bei meiner Frau im 6. Monat positiv lautete, schossen mir tausende Gedanken in den Kopf die mich damals fast erstickten, aber komischerweise beinhaltete keiner davon einen Abbruch. Wir entschieden uns beide es zu bekommen. Die ersten paar Monate waren für uns schrecklich. Aber heute nach zwei Jahren, sind wir froh uns so entschieden zu haben. Unsere kleine Tochter ist so ein Engel ich würde sie für nichts eintauschen wollen und bin dankbar das sie uns ausgesucht hat.
      Ich kann der Mutter im Artikel zu 300% nachfühlen.
  • Universarier 31.03.2019 17:01
    Highlight Highlight Ganz ehrlich. Ich beziehe mich auf den titel des beitrages.
    Wenn keiner ein recht auf ein gesundes kind hat, warum erfindet man denn untersuchungen und verfeinert techniken um verschiedenste krankheiten und fehlbildungen auszuschliessen?
    So müsste ja jede frau die schwanger wird ohne untersuchungen und vorsorge durch die schwangerschaft gehen in erwartung was denn so nach 9 monaten dabei rauskommt.
    Ehrlich... wollt ihr das?
    Nicht jeder mensch ist stark genug ein behindertes kind zu erziehen.
    Nicht jeder will es.
    Für diese leute macht jede vorsorgeuntersuchung sinn.
    • StimmeausdemOff 31.03.2019 17:14
      Highlight Highlight Und was machst du wenn dein Kind gesund auf die Welt kommt und mit jungen Jahren einen Hirnschlag oder Unfall oder was weiss ich hat? Bist du dann auch nicht stark genug?
    • Garp 31.03.2019 17:16
      Highlight Highlight Was vielleicht vergessen geht: Da diese Tests verfügbar sind, entsteht ein geselllschaftlicher Druck diese auch zu machen und bei einer Behinderung auch ein Druck abzutreiben. Behinderte Kinder kosten die Gesellschaft Geld. Traurig aber wahr!
    • P. Zwackelmann 31.03.2019 17:30
      Highlight Highlight Absolut deiner Meinung, nach fünf Kinder, die zum Glück alle „gesund „ sind , bin ich so sehr dankbar. Ich bin auch absolut ehrlich und sage ganz offen- ich hätte die Kraft nicht dazu ein „ behindertes“ Kind grosszuziehen. Meine vollste Hochachtung gilt allen Eltern die das machen und schaffen.
    Weitere Antworten anzeigen
  • mostlyharmless 31.03.2019 17:00
    Highlight Highlight So schön!
    Auch mein Leben wurde von Menschen mit Trisomie 21 bereichert.

    Dr. Mengele würde sich im Grab umdrehen.
    • Planet Escoria auch bekannt als Gähn 31.03.2019 18:47
      Highlight Highlight Also entweder haben ziemlich viele Leute deinen Beitrag nicht im geringsten verstanden und regen sich wegen der Erwähnung von Mengele auf, oder du wurdest Opfer einer Trollattacke.
    • mostlyharmless 31.03.2019 19:08
      Highlight Highlight Es ist zugegebenermassen etwas drastisch, die Abtreibung von Behinderten mit Euthanasie zu vergleichen. Wenn ich Argumente wie «Was kostet das wieder die Allgemeinheit!» höre tue ich das aber trotzdem.
    • Planet Escoria auch bekannt als Gähn 01.04.2019 10:14
      Highlight Highlight Ja, dein Beitrag kommt relativ heftig rüber.
      Und doch enthält er eine durchwegs positive Botschaft.
      Und zu Mengele, der soll in seinem Grab rotieren bis er schwarz wird. 😉
  • Astrogator 31.03.2019 16:50
    Highlight Highlight Wir haben uns ganz bewusst gegen diese Tests entschieden. Auch bei uns ist es ein Wunschkind und es war uns beiden schnell und ohne grosse Worte klar, dass jedes Leben bei uns willkommen ist.
  • Holzklotz 31.03.2019 16:50
    Highlight Highlight Sehr schöner Artikel. Wir sollten wieder mehr eine Kultur von Diversität und nicht von Perfektion anstreben. :)
    • Ribosom 31.03.2019 17:52
      Highlight Highlight Diversität hat nichts mit Behinderungen zu tun. Wir können uns beeinträchtigte Menschen leisten, weil wir genug Wohlstand besitzen.
      In unserer Gesellschaft muss niemand mehr um das Überleben kämpfen. Müssten wir es, so wären beeinträchtigte Menschen nur Klötze an unseren Beinen.
      Heute kann man sich um ein Trisomie21-Kind ein Leben lang kümmern. Es gibt für sie extra Einrichtungen, wo sie betreut wohnen können.
      Es ist Luxus, was wir hier in unserer Gesellschaft haben. Das gilt ebenso für schwer Kranke und sehr alte Personen.
      Wir sollten diesen Zustand mehr schätzen.
  • Heinzbond 31.03.2019 16:47
    Highlight Highlight Warum sollte ein Leben mehr wert sein als ein anderes?

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