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Wenn werdende Eltern erfahren, dass ihr Ungeborenes das Down-Syndrom hat, entscheiden die meisten sich für einen Abbruch der Schwangerschaft. bild: shutterstock

Schwangerschafts-Abbruch wegen Trisomie: «Die Entscheidung war furchtbar, aber klar»

Relativ früh waren Dirk Bach und seine Frau sich einig: Ein Kind mit Trisomie wollten sie nicht bekommen. Sie wären froh über eine Blutuntersuchung gewesen.

Parvin Sadigh / Zeit Online



Ein Artikel von

Zeit Online

Zahlen deutsche Krankenkassen Risikoschwangeren künftig den Bluttest auf das Down-Syndrom? Entscheiden muss darüber der Gemeinsame Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen, der nun ein letztes Mal darüber debattiert. Im Spätsommer will er entscheiden, voraussichtlich zugunsten des Tests. watson-Medienpartner ZEIT ONLINE widmet der Pränataldiagnostik einen Schwerpunkt: «Wird der Bluttest auf Down-Syndrom zur Kassenleistung?»

«Als meine Frau eine Fehlgeburt hatte, haben wir beschlossen: Sollte sie noch einmal schwanger werden, werden wir testen lassen, ob das Kind gesund ist. Wir wollten sicher gehen. Ich bin Ingenieur, ein Typ, der alle Fakten kennen will. Meine Frau und ich ähneln uns in diesem Punkt sehr. Deshalb haben wir, als sie 2007 wieder schwanger wurde, einen 3-D-Ultraschall machen lassen.

Wir lebten damals in den USA. Meine Frau flog regelmässig nach Deutschland, weil wir in der Nähe von Ravensburg ein Haus gekauft haben. Die Voruntersuchungen hat sie bei der Gelegenheit mit erledigt. Deshalb war sie leider allein, als sie beim Ultraschall die Nachricht bekam, dass etwas nicht stimmen könnte. Der nächste Schritt war eine Nackenfaltenmessung des Babys, die wieder Unregelmässigkeiten zeigte. Diesmal war ich nach Deutschland gereist und bei ihr.

Die Beratung, die wir vom Gynäkologen meiner Frau bekommen haben, war zwar medizinisch informativ. Aber er konnte uns auch nur aufzählen, was das Ergebnis bedeuten könnte: Trisomien etwa oder auch ein vollkommen gesundes Kind. Die einzige und beste Methode, um es sicher zu wissen, war damals die Fruchtwasserentnahme, auf den Termin mussten wir etwa zwei Wochen warten. Wir hatten keine Zweifel, dass wir sie machen wollten, auch wenn es ein geringes Risiko gab, ein gesundes Kind durch den Eingriff zu verlieren.

«Wir hatten keine Ahnung»

In der Zeit bis zur Fruchtwasseruntersuchung und bis zur Diagnose habe ich viel gelesen, im Internet, aber vor allem in unserer Bücherei in Ravensburg. Ich habe mich über die Trisomien informiert – 21, 18, 13. Je kleiner die Zahl, desto schlimmer die Behinderung. Wir haben auch Texte darüber gelesen, wie es sein würde, mit einem Kind mit Down-Syndrom zu leben. Wir haben uns das erste Mal mit den Folgen beschäftigt, die eine Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind haben könnte. Wir hatten keine Ahnung.

Doch relativ früh waren wir uns einig: Ein Kind mit einem schlimmen Defekt wollten wir nicht austragen, auch kein Kind mit Down-Syndrom. Wir hatten ja damals schon einen gesunden Jungen. Das war der entscheidende Gedanke: Wir wollten Lukas damit nicht belasten. Das behinderte Kind von einem befreundeten Paar bekam – so kam es uns zumindest vor – 70 bis 80 Prozent der Aufmerksamkeit. Die anderen Kinder kamen zu kurz. Eine Behinderung ist ja keine Krankheit, die wieder vorbeigeht. Die intensive Betreuung hört nie auf.

Ob diese Gedanken falsch oder richtig sind? Das weiss ich nicht. Sie zeigen unsere Sicht, auch heute noch. Wir haben inzwischen noch ein gesundes Kind bekommen. 14 und 9 Jahre alt sind unsere beiden Söhne jetzt. Sie spielen Fussball und Gitarre. Wir wollen Zeit haben, sie zu ihren Hobbys zu bringen. Wir wollen, dass sie sich frei und ungebremst entwickeln können.

So läuft der Bluttest ab

Ob ein Kind etwa das Down-Syndrom haben wird, lässt sich mithilfe eines freiwilligen Bluttests der Mutter feststellen. Vereinfacht dargestellt funktioniert der wie folgt. (Stand: März 2019)

Natürlich ging es nicht nur um unsere Kinder, wir wollten auch unseren eigenen Lebensentwurf nicht umwerfen. Ich bin Geschäftsführer in einer Ingenieursfirma und viel unterwegs. Meine Frau ist im Marketing tätig. Wir lieben unsere Berufe und unsere Kinder. Wir wollten nicht bitter werden, weil wir auf so viel verzichten müssen. Ich weiss, dass viele Menschen sagen, dass sowohl die Geschwister als auch die Eltern an einem behinderten Kind wachsen und sehr glücklich mit ihm sein können. Das glaube ich sofort. Aber uns persönlich hat das nicht überzeugt.

Wir haben damals ganz offen mit Verwandten und Freunden darüber gesprochen. Wir haben sie aber nicht um Rat gefragt, sondern ihnen unsere Entscheidung mitgeteilt. Keiner hat uns verurteilt. Sogar Bekannte aus einer Freikirche, die selbst nie ein Kind abtreiben würden, haben uns nicht verurteilt.

Nach der Diagnose hatten wir allerdings sowieso keinen Zweifel mehr: Trisomie 18. Die Überlebenswahrscheinlichkeit dieser Kinder ist sehr gering. Wenige werden älter als drei Jahre, hiess es. Auch der Arzt hat uns deutlich geraten, die Schwangerschaft nicht fortzusetzen. Die Entscheidung war furchtbar, aber klar.

Meine Frau hat sehr gelitten in den drei Wochen bis zum Abbruch. Es fühlte sich in ihrem Bauch ja alles normal an: Das Kind hat sich bewegt, sie hatte keine Schmerzen oder Blutungen. Aber sie hat in der Zeit auch ihren Frieden damit gemacht, dass es nicht leben wird. Für mich war es wohl noch zu abstrakt.

Die Geburt und die Ausschabung danach waren für meine Frau natürlich körperlich schmerzhaft, emotional aber nicht mehr so schockierend wie für mich. Die Geburt wurde eingeleitet. Unser Kind war etwa 15 Zentimeter gross, also winzig und sehr mager, aber es sah aus wie ein Kind. Es hat mich zerrissen, ich bin komplett zusammengebrochen. Glücklicherweise war ich während der Schwangerschaft einigermassen stabil und konnte für meine Frau da sein, und sie für mich danach. Wir sind viel spazieren gegangen und haben geredet.

Die Entscheidung kann Beziehungen zerstören

Der Abbruch fand in der Universitätsklinik in Ulm statt, die viel Erfahrung mit Spätabtreibungen hat. Die Kinder werden dort zentral bestattet und ein kleines Mahnmal erinnert an sie. Das war ein sehr guter Ort für uns. Wir sind damals oft dort hingefahren.

Ich bin sehr dankbar, dass meine Frau und ich ähnliche Überzeugungen und Gefühle haben. Wenn einer ein behindertes Kind behalten will und die andere nicht – das kann Beziehungen zerstören. Es gibt ja schliesslich keinen Kompromiss. Wir waren und sind uns auch heute einig: Wir würden trotz des grossen Schmerzes wieder so entscheiden.

Wenn es damals eine sichere Blutuntersuchung gegeben hätte, hätten wir sie sicherlich in Anspruch genommen – egal ob sie von der Krankenkasse bezahlt worden wäre oder nicht. Aber wir können uns das auch leisten. Ich denke, jeder sollte sich genau informieren, am besten aus seriösen Quellen, nicht in Internetforen, in denen Menschen als Mörder und Nazis beschimpft werden, die ein behindertes Kind abtreiben.

Umgekehrt sollte jeder auch selbst entscheiden, ob er überhaupt von einer möglichen Behinderung wissen will. Aber wer es wissen will, sollte auch einen möglichst humanen Weg dafür zur Verfügung gestellt bekommen. Es gibt so viele verschiedene Lebensentwürfe – ich glaube nicht, dass nur, weil es einen neuen Test gibt, alle so entscheiden würden wie wir.»

Trisomie 21 - Kurz erklärt: Wie kommt es zum Down-Syndrom?

abspielen

Video: YouTube/Thomas Keller

Dieser Artikel wurde zuerst auf Zeit Online veröffentlicht. Watson hat eventuell Überschriften und Zwischenüberschriften verändert. Hier geht’s zum Original.

Hier geht es zu Teil 1 der Artikel-Serie Down-Syndrom

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38Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Mitroy 08.04.2019 19:52
    Highlight Highlight Ich verstehe nicht wieso immer behauptet wird, dass Brüder und Schwestern von Downsyndrom Kinder unter dem Umstand leiden. Ich habe selber eine Schwester mit Downsydrom und ich musste deswegen noch nie leiden. Es war in vielen Lebenssituationen eine Bereicherung .;-)
  • mplnck 08.04.2019 12:16
    Highlight Highlight Wunderbarer Film zum Thema.
    24 Wochen

  • Hardy18 08.04.2019 09:43
    Highlight Highlight Ich finde es gut das man die Wahl hat und mit vernünftigen Menschenverstand entscheidet.
  • ticino_lover 07.04.2019 18:44
    Highlight Highlight Ferranya. Auf eine Behinderung kann man sich nicht vorbereiten. Es kommt immer anders und gibt stets Unvorhergesehenes und Probleme. Man geht anders durchs Leben und stellt das eigene Ego etwas zurück, aber es ist eine echte Herausforderung, die vor allem im Alter schwierig wird. Ich bin mit einem behinderten Bruder aufgewachsen und kenne sehr wohl die verschiedenen Punkte. Viel Toleranz und Liebe ist gefragt und leider bei der Gesellschaft kommen Menschen mit Behinderungen schlecht weg. Schade, denn es sind auch tolle Menschen.
  • DomKi 07.04.2019 18:11
    Highlight Highlight Mich beeindruckt dieser Kommentar: "Sogar Bekannte aus einer Freikirche, die selbst nie ein Kind abtreiben würden, haben uns nicht verurteilt". Dies widerspiegelt die Liebe eines echten Christen der mit Jesus in Beziehung steht, denn Jesus fordert uns auf zu lieben und nicht zu verurteilen aber die biblische Wahrheit soll auch verkündet werden.
  • mostlyharmless 07.04.2019 17:49
    Highlight Highlight Habe Verständnis dafür, auch wenn ich selbst nicht so gehandelt habe, d.h. wir haben uns trotz Drängen der Ärzte (Risikogruppe – mit 27?) gegen Tests entschieden. War sicher etwas naiv, denn einem Kind mit einer schlimmeren Genommutation hätte ich vermutlich kein Leben zumuten wollen.

    Was mir zu denken gibt: Es macht den Anschein, dass Menschen mit T21 nicht willkommen sind in der Gesellschaft. Sie sind manchmal lauter, unbequemer, direkt und werden für den ersten Arbeitsmarkt als unqualifiziert erachtet. Ich fänds schade, wenn solche Menschen routinemässig eliminiert würden.
  • Ich_bin_ich 07.04.2019 17:31
    Highlight Highlight Ich verstehe den Sinn nicht dieser ganzen Artikel in letzter Zeit.

    Da werden seit Jahren Länder und Menschen als rückständig bezeichnet in unseren Medien, die gegen Abtreibung sind. Man möge sich doch auch an die Artikel und die Leserkommentare zu Südamerika erinnern.

    So und jetzt wird durch die gleichen Medien und eventuell Leser über pro und contra Frühtests und Abtreibung diskutiert bei Trisomie.

    Schön konsequent...
    Versteht einer die Welt....
    • _kokolorix 07.04.2019 21:10
      Highlight Highlight Es geht hier nicht m das Recht abzutreiben, sondern um die implizierte Pflicht nicht als nützlich eingestufte Kinder zu töten.
    • Ich_bin_ich 07.04.2019 21:44
      Highlight Highlight Es gibt kein Gesetz, dass besagt, es muss abgetrieben werden. Es ist genau umgekehrt. Die Artikel suggerieren eine Rechtfertigung und Ächtung bei Abtreibung.

      Andere Länder werden als rückständig bezeichnet, wenn es verboten ist abzutreiben, während hier suggeriert wird, dass eine Abtreibung böse sei bei Trisomie.
      "Es gibt kein Recht auf ein gesundes Kind" stand in einem Artikel mit viel Zuspruch.

      Ich bin weder pro noch gegen Abtreibung, aber mich stört die Inkonsequenz gewaltig und nur das.
    • _kokolorix 07.04.2019 22:11
      Highlight Highlight Nein, noch gibt es kein Gesetz das das Austragen eines behinderten Kindes untersagt. Aber die implizite Erwartung ist bereits gewaltig. Die Mehrkosten dieser Kinder sind nicht wegzudiskutieren, meine Tochter kostete wegen dem Herzfehler fast eine ¾Mio. Diese Kinder aber vorsorglich zu töten ist meiner Meinung nach nicht von der Gesinnung der Nazis zu unterscheiden. Wollen wir das wirklich?
      Einige Kommentarschreiber hier sind sich sicher, dass Aufwand und Ertrag dieser Menschen ungenügend ist. Ich will kein Antreibungsverbot, aber auch keine Abtreibungsempfehlung für diese Kinder
  • Madeso 07.04.2019 16:31
    Highlight Highlight Ok, wichtige Frage: Wieso sind (gefühlt) bei allen Artikeln über behinderte Kinde die Kommentare in kursiver Schrift?
    • Astrogator 07.04.2019 18:24
      Highlight Highlight Und ich dachte schon es liegt am Feierabendbier 😂
    • Baba 07.04.2019 23:49
      Highlight Highlight Es sind zeit-online Artikel. Hat nix mit dem Inhalt zu tun.
  • Baba 07.04.2019 15:03
    Highlight Highlight Einen solchen Entscheid soll jedes Paar für sich fällen dürfen, denn sie sind es auch, die mit den Konsequenzen leben müssen. Niemand, wirklich gar niemand soll sich anmassen, hier zu urteilen.
    • _kokolorix 07.04.2019 22:20
      Highlight Highlight Doch, ich masse mir an zu urteilen. Zwar nicht über die Entscheidung selbst, die tatsächlich die werdenden Eltern treffen müssen, aber über die Art und Weise wie sie von den 'Fachleuten' in dieser Zeit begleitet werden. Es ist nicht von der Hand zu weisen, dass die meisten null Ahnung davon haben, was ein Leben mit Trisomie21 wirklich bedeutet. Was mir als Mitglied des Elternvereins manchmal berichtet wird ist wahrlich haarsträubend. Und ich erfahre nur das, was Eltern berichten die das Kind bekommen haben. 80% der vermuteten Kinder werden getötet...
    • Baba 07.04.2019 23:46
      Highlight Highlight _kokolorix: meine Aussage ist keine Wertung von Leben.

      Ich bin nur zutiefst überzeugt, dass jenen und *nur* jenen die Entscheidung zusteht, die dann auch mit den Konsequenzen leben müssen. Sie sind mMn auch niemandem Rechenschaft schuldig.

      Und es ist daher tatsächlich sehr störend, welchen Druck zT auf Schwangere ausgeübt wird, deren Föten nicht der Norm zu entsprechen scheinen!
  • Nibu 07.04.2019 14:07
    Highlight Highlight Zusammengefasst sagen sie:
    Das ist unsere Entscheidung, die Meinung und Ratschläge anderer sind ihnen egal.
    Konsequenterweise müssten sie sich gar nicht darüber äussern. Gefühlt ist jedes 2. Wort "wir" ( das Paar).... .

    Mich stört, dass sie Vielflieger sind. CO 2, Lärm, Klima. Ihr wisst schon.




    • Toerpe Zwerg 07.04.2019 17:32
      Highlight Highlight Vielflieger, die neuen Asozialen.
    • Astrogator 07.04.2019 17:38
      Highlight Highlight Du hast noch vergessen einen Zusammenhang zum Islam und kriminellen Ausländern herzustellen...
  • Ferranya 07.04.2019 14:03
    Highlight Highlight Ich persönlich würde ein behindertes kind nicht abtreiben (ausser es wäre sicher dass das kind ständig unter grossem schmerzen leiden müsste), ich würde es gerne möglich früh wissen wollen um mich darauf vorbereiten zu können. Aber ich verurteile z b. diese familie auf keinen fall, sie haben sich informiert, es sich sehr genau überlegt und sich gemeinsam entschieden
    • PeterBünzli 08.04.2019 10:11
      Highlight Highlight Ferranya, ich glaube nicht, dass dies eine Entscheidung ist die so pauschal, im Voraus, ohne davon betroffen zu sein gefällt werden kann.
  • Gnanagauri 07.04.2019 13:36
    Highlight Highlight Zum Glück wird der Test in der Schweiz von der KK übernommen. Zumindest war das bei mir so 2016. Mit 37 Jahren war ich „Risikoschwangere“. Wie ich mich entschieden hätte, wenn das Kind Trisomie 21 hätte, weiss ich nicht. Bei Trisomie 18 oder 13 wäre der Fall bei mir auch klar gewesen. Eine Horrorvorstellung, erst nach der Geburt mit dieser Hiobsbotschaft konfrontiert zu werden! So kann man sich wenigstens schon mal seelisch und fachlich vorbereiten, falls man das Kind austragen will.
    • bansaighdear 07.04.2019 16:56
      Highlight Highlight Jesses, du bist fast sechzig wenn dein Kind auszieht? Könnte ich mir nicht vorstellen für mich selber.
    • Things will be different when I take over the worl 07.04.2019 18:47
      Highlight Highlight
      bansaighdear. Ja und? Meine Mutter war 41 als sie mich geboren hat. Ich bin sehr glücklich, habe eine tolle Ausbildung, genug Geld und naja das darf man zwar nicht laut sagen - aber ich sehe auch nicht schlecht aus. Ich fand und finde mein "altes" Mami immer total grossartig und war immer wahnsinnig stolz ein sehr intelligentes, erfolgreiches und kreatives Mami zu haben. Sie war Chefin von einem grossen Betrieb und hat trotzdem immer wie ein Sternekoch gekocht, gebastelt und genäht mit uns. Das beste und gescheiteste Mami der Welt. Sie sieht nun mit über 65 immer noch toll aus und ist fit.
    • _kokolorix 07.04.2019 21:22
      Highlight Highlight Der Test an sich ist ja auch eine gute Sache. Das Problem ist die Reaktion nach einem positiven Befund, der unter Praxisbedingungen zu etwa 70% stimmt. Statt die werdenden Eltern darüber zu informieren was es bedeutet ein Kind mit Trisomie21 zu haben, sie sofort mit betroffenen Familien zusammen zu bringen, werden Halbwahrheiten von schwerst-behinderten, völlig abhängigen Menschen erzählt und dann gefragt ob abgetrieben werden soll oder nicht. Viele die abtreiben zerbrechen daran, aber das ist kaum Gegenstand der 'Beratung' und die Nachsorge lässt sehr zu Wünschen übrig
  • tzhkuda7 07.04.2019 13:34
    Highlight Highlight Ich versteh das komplett

    Man treibt ja auch nicht einfach aus Spass ab.

    Würden meine Frau und ich auch so handhaben, haben wir bereits im Voraus abgemacht. Auch eine Behinderung wäre für mich ausschlaggebend.

    Sorry qber in der heutigen Gesellschaft schlicht fast nicht mehr tragbar. Darüber hinaus wäre das Kind auch nach unserem Tod noch angewiesen auf andere bis ins hohe Alter.

    Nein, tut mir leid. Ich mach das mit Gott nach dem Tod dan selber aus vor dem jüngsten Gericht. Kann denen die das nicht verstehen oder sogar verbieten würde ja egal dann sein
    • schoscho 07.04.2019 14:55
      Highlight Highlight Bis auf "in der heutigen Gesellschaft nicht mehr tragbar" nachvollziehbar. Es gab nie eine sogenannt aufgeschlossenere Gesellschaft gegenüber Minderheiten als heute.
    • bansaighdear 07.04.2019 17:01
      Highlight Highlight Heute besser tragbar als je zuvor. Nicht dass ich jemanden wegen einer Abtreibung verurteile, ist nicht meine Aufgabe. Aber der Satz "in der heutigen Gesellschaft" ist einfach falsch. Wieso nicht ehrlicherweise "in meinem jetzigen Leben". Zudem, auch nach der Geburt kann vieles passieren was eine Behinderung auslösen kann. Und es gibt Behinderungen, die sieht man auf dem Ultraschall nicht und umgekehrt. Als ich zur Welt kam hiess es ich würde nie gehen können, würde schwerbehindert sein (Sauerstoffmangel). Heute bin ich (bis auf einen Knick in der Tanne) ganz normal.
    • Astrogator 07.04.2019 17:36
      Highlight Highlight „Sorry qber in der heutigen Gesellschaft schlicht fast nicht mehr tragbar. Darüber hinaus wäre das Kind auch nach unserem Tod noch angewiesen auf andere bis ins hohe Alter.“
      Der erste Satz sagt mehr über deine Einstellung aus als über die Gesellschaft.
      Die Sorge um ein behindertes Kind nach dem eigenen Tod ist nachvollziehbar, aber auch mit einem gesund geborenen Kind kann das eintreten.

      Ich finde es gibt gute individuelle Gründe für eine Abtreibung, aber die von dir erwähnten sind sehr egoistisch.
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