Les lignes qui suivent parlent d'une petite fille de cinq ans qui a perdu son combat contre une maladie chronique. Il est difficile d'entendre cette histoire. Pourtant, elle doit être racontée. Car la mort infantile demeure un sujet tabou.
Comme on en parle peu, il manque des institutions spécialisées, du personnel qualifié et des offres de soulagement pour les parents et les proches.
Pourtant, chaque année, 400 à 500 enfants meurent en Suisse. Environ la moitié d'entre eux décèdent au cours de leur première année de vie. 5000 enfants et adolescents vivent avec une maladie limitant leur espérance de vie. Nerina Tuor faisait partie de ces enfants.
Michaela Tuor est une femme délicate. Toutefois, quand elle s'exprime dans ce chaleureux dialecte bernois, elle occupe tout l'espace. Elle parle longtemps et beaucoup, au cours de cet après-midi d'hiver ensoleillé. Si longtemps que ses yeux bleus se mettent bientôt à cligner au contact des rayons du soleil couchant. Et pourtant, ces flots de mots ne suffisent pas à décrire ce qui s'est passé le 20 avril 2020. Parfois, les larmes montent.
La fille d'Alain et Michaela Tuor, Nerina, est décédée il y a bientôt deux ans. Pendant près de cinq ans, ses parents et sa sœur jumelle se sont battus pour elle. Peu avant son cinquième anniversaire, le cœur de Nerina a cessé de battre.
Nerina souffrait d'hypertension pulmonaire. Une maladie chronique qui provoque un rétrécissement des vaisseaux pulmonaires. Le cœur de Nerina devait donc pomper plus fort pour que le sang soit suffisamment oxygéné dans ses poumons. Pour elle, respirer donnait l'impression de ne pouvoir aspirer l'air qu'à travers une petite paille. Son cœur devant pomper constamment et de plus en plus fort, il n'a cessé de s'affaiblir au fil des années.
Quelques jours avant de mourir, Nerina est assise à la table de la cuisine avec sa mère et lui demande:
La mère acquiesce. «Je n'aurais pas eu le cœur de lui mentir», dit Michaela Tuor. Bien sûr, c'est terrible de parler de la mort avec son enfant, dit-elle. «Mais pour Alain et moi, il était important d'être toujours honnête.»
A ce moment-là, sa voix se brise. Elle se lève, va chercher un mouchoir et retourne s'asseoir à la table de la cuisine. «Je ne veux pas de pitié. Je ne veux pas me plaindre. On nous a fait cadeau de cinq ans avec Nerina.»
Ces cinq années ont été à la fois belles et difficiles. Lorsque les jumelles naissent en juin 2015, Nerina doit être opérée peu après la naissance en raison d'une malformation cardiaque. L'opération est délicate mais Nerina survit. «Nous étions convaincus qu'elle s'en sortirait. Nous n'en avons jamais douté», se souvient Michaela Tuor. Après sept semaines, ils ont enfin pu rentrer chez eux avec les deux jumelles.
Quinze mois plus tard, les parents remarquent que Nerina se développe moins bien que sa sœur jumelle. Ils se rendent à l'hôpital. Au lieu de trois jours, ils restent six semaines à l'hôpital. La malformation cardiaque de Nerina est certes corrigée mais l'opération du cœur peut, dans de rares cas, entraîner une hypertension pulmonaire.
«Pour nous, le monde s'est effondré. Nous savions que Nerina était atteinte d'une maladie incurable. Pourtant, à l'époque, nous n'avions pas la moindre idée de ce que cela signifiait vraiment.» Après le diagnostic et de nombreuses semaines passées à l'hôpital, la famille rentre chez elle.
Michaela Tuor lit tout ce qui concerne l'hypertension pulmonaire. Elle s'assure que Nerina prend les médicaments nécessaires. Elle stocke des bouteilles d'oxygène à la maison, au cas où l'apport naturel viendrait à manquer. Elle fait beaucoup de choses seule. Non pas parce que son mari Alain ne veut pas l'aider, mais parce qu'il ne le peut pas. Il est tétraplégique. Adolescent, il a été victime d'un accident de snowboard. Depuis, il se déplace en fauteuil roulant.
La famille s'isole. Pour Nerina, le plus grand danger est une infection. «Nous ne voulions pas être responsables de sa mort, c'est pourquoi nous avons évité autant que possible tous les risques», explique Michaela Tuor. Ils ne partent pas en vacances, ils ne vont pas à la ferme. La famille renonce à beaucoup de choses comme les sorties à la piscine ou les grandes fêtes entre amis.
Après le diagnostic de Nina, Michaela Tuor veut quitter son travail. Son supérieur lui offre la possibilité de travailler à domicile. Elle accepte l'offre avec reconnaissance. Parallèlement, elle s'occupe du ménage, de sa deuxième fille, des rendez-vous médicaux, des médicaments. Il n'y a pas une seule nuit où elle puisse dormir d'une traite.
«Je n'ai pas vraiment eu le temps de profiter de moments avec mes deux filles et mon mari.» A un moment donné, elle n'a plus que l'impression de courir après le temps. «C'est aussi à ce moment-là que j'ai décidé de démissionner. Ce n'était plus possible.»
Eva Bergsträsser, pionnière dans les soins palliatifs pour enfants et directrice de ce service à l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich, connaît très bien les histoires comme celle des Tuor.
«Nous soutenons également les familles dans la planification et la coordination», explique-t-elle. Selon la doctoresse, il ne s'agit pas seulement de soins médicaux. «Les soins palliatifs sont bien plus que cela. Il s'agit aussi de tout ce qui se trouve autour. Avant tout, il s'agit de faire en sorte que les enfants, même s'ils sont gravement malades, vivent et aient un quotidien qui vaut la peine d'être vécu.»
Les familles et les proches ne reçoivent pas toujours l'aide nécessaire. D'une part, parce que l'offre est trop restreinte. D'autre part, parce que les soins palliatifs pour enfants restent encore un domaine peu connu.
«Beaucoup de choses ont été faites en Suisse au cours des cinq dernières années mais par rapport à d'autres pays, comme l'Allemagne par exemple, nous sommes à la traîne.»
Selon Eva Bergsträsser, il manque du personnel, des compétences, de l'argent et des institutions. Cependant, les choses évoluent. «Dans plusieurs villes suisses, les choses bougent.» En septembre 2022, l'université de Zurich lancera le premier CAS en soins palliatifs pédiatriques, sous la direction de la spécialiste en médecine palliative Eva Bergsträsser et de son équipe.
Par ailleurs, il existe des initiatives de la société civile. Quelques centres de soins palliatifs pour enfants sont prévus dans toute la Suisse. Ces centres veulent combler le vide entre la chambre d'enfant et l'hôpital.
En 2023, un premier centre pour enfants devrait ouvrir ses portes à Berne. «Nous voulons créer une offre de soulagement pour les familles concernées et un lieu où les enfants malades peuvent passer la dernière phase de leur vie», explique Raffael Hirt, responsable des médias de l'association Allani. Celle-ci a racheté une ancienne ferme pour le futur hospice pour enfants de Berne en 2020.
«Les hospices pour enfants ont fait leurs preuves dans d'autres pays. Allani doit compléter le système de santé suisse de haut niveau et rendre les soins aux enfants malades plus sociaux et empathiques», explique Raffael Hirt. A l'avenir, l'objectif est d'offrir une place à six ou huit enfants souffrant de maladies mortelles.
Pour Michaela Tuor, l'heure est passée: «Nous aurions été heureux de recevoir une offre comme celle d'Allani». La famille aurait volontiers fait une pause.
Ils ont appris l'existence d'une offre en Forêt Noire, en Allemagne, proposant quatre semaines de pause et d'encadrement pour toute la famille. Mais comme l'offre se trouve à l'étranger, elle ne peut être pas prise en charge par l'AI. Une offre similaire existe en Suisse, à Davos: une altitude trop élevée pour Nerina et son hypertension pulmonaire. La famille se voit contrainte de rester à la maison.
Michaela Tuor confie que, par moments, elle était sur le point de s'effondrer: «Parfois, tout était trop pour moi. Je n'existais pas sans Nerina». La mère a veillé de manière permanente aux côtés de sa fille, la conduisant à plusieurs reprises chez le médecin traitant ou à l'hôpital. En 2017, Nerina fait une mauvaise infection et échappe de peu à la mort.
La famille reste prudente. Jusqu'à ce qu'ils décident, en 2019, que cela ne peut plus continuer ainsi: «Les œillères nous sont tombées des yeux: nous savions que nous devions profiter du temps que nous avions».
Les Tuor rédigent alors une liste de choses à faire. Ligne après ligne, ils notent tout ce qu'ils veulent encore vivre. Ce que Nerina aimerait faire: prendre le petit déjeuner au lit ou se promener en fauteuil roulant au milieu de la nuit.
Pour la première fois, toute la famille part en vacances, d'abord en Italie, puis dans le sud de la France. Nerina danse dans la mini-disco. Elle aura même l'occasion de faire de l'équitation avec sa sœur. «Je suis incroyablement reconnaissante que nous ayons fait cette liste et que nous ayons pu vivre tant de bons moments ensemble», confie Michaela Tuor.
Son index balaye l'écran du smartphone. Elle montre en souriant des photos et des vidéos des deux jumelles. A première vue, l'hypertension pulmonaire de Nerina ne se voit pas. Ce n'est qu'en y regardant de plus près que l'on voit qu'elle est un peu plus petite et plus fine que sa sœur ou alors lorsque deux tuyaux d'oxygène serpentent hors de son nez.
Début 2020, les signes vitaux de Nina se détériorent. Les parents se rendent compte que leur fille n'en aura plus pour très longtemps. Ils doivent prendre une décision: Nerina doit-elle mourir à la maison ou à l'hôpital En clinique ou dans une chambre d'enfant?
«Pour moi, il était clair que Nerina devait mourir à la maison. L'hôpital était beaucoup trop agité et trop impersonnel pour moi. Pour mon mari Alain, c'était plus difficile. Il avait peur de ne pas pouvoir vivre dans un endroit où sa fille allait mourir.»
Pendant que les jumelles regardent des dessins animés, la mère collecte des adresses pour les avis de décès. «Ça m'a brisé le cœur, mais je voulais que tout soit réglé avant la mort de Nina pour qu'après, je puisse simplement être triste et ne plus avoir à m'occuper de ce genre de choses.»
Peu avant le 20 avril, Nerina demande à sa mère, à la table de la cuisine, si elle va mourir. Après cela, le monde des Tuor se réduit strictement à la petite fille. Pendant trois jours, la famille reste assise à son chevet, jusqu'à ce que son cœur s'arrête de battre. «A la fin, c'était aussi un soulagement. Nous savions qu'elle ne souffrirait plus», explique Michaela Tuor.
Presque deux ans plus tard, la tristesse est toujours là. Elle n'a pas augmenté, ni diminué. Elle a juste changé. «Plus ponctuellement», dit-elle. Une chanson, un arc-en-ciel, une poussette jumelle: les petites choses font revenir les souvenirs de Nerina.
Le soleil brille une dernière fois à travers les rideaux. Michaela Tuor caresse la jeune chienne Mavis sur ses genoux. Ses larmes sont séchées. Pourtant, rien ne pourra venir consoler cette perte.
Mais Michaela Tuor trouve de la joie dans la vie. Ce sont les petites choses. Rouler à l'aube sur son vélo de course jusqu'à la prochaine colline. Se promener avec Mavis. Profiter de vacances à trois. Elle sourit en partant et dit: «Nous avons une fille en bonne santé qui a renoncé à beaucoup de choses pendant cinq ans. Elle a le droit d'avoir une belle vie. Et nous aussi».
