900'000 Franken in 3 Tagen gespendet: Gen-Therapie der kranken Valeria (1) gesichert
«Rette Valeria». Mit diesem dringenden Aufruf wandten sich Alexandra und Mario Schenkel aus Horw (LU) vor einigen Tagen an die Öffentlichkeit. Denn ihre kleine Tochter, Valeria, leidet an einer seltenen Genmutation, genannt KCNT1.
Das 15 Monate alte Mädchen wird jeden Tag von mehreren schmerzerfüllten, epileptischen Anfälle durchgeschüttelt. In ihrem Kopf herrscht ein ständiges Feuerwerk, weil die Zellen nicht richtig miteinander kommunizieren können. So beschreiben die Eltern Valerias Kranhkeit auf einer Homepage, die sie aufgeschalten haben.
Dort schreiben sie auch, dass es Hoffnung gibt für ihre Tochter. Ein speziell für sie hergestelltes Medikament kann Valeria helfen. Doch aufgrund der Seltenheit der Krankheit sind die Behandlungskosten immens. 1.8 Millionen Franken kostet das rettende Präparat. 900'000 Franken hat die Familie Schenker bereits zusammen. Weitere 900'000 Franken fehlten bisher. Über die Crowdfunding-Plattform «GoFundMe» haben sie deswegen die Öffentlichkeit um Hilfe gebeten.
Valerias Geschichte bewegt. So sehr, dass nun innert drei Tagen eine Summe von über 900'000 Franken zusammenkam. «Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen», schreibt die Familie auf der Plattform. Mit den gesammelten 900'000 Franken sei nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen könne.
Nach Angaben der Plattform ist Valerias Fall damit das «am schnellsten wachsende GoFundMe der Welt». Fast 11'000 Menschen haben sich finanziell an der Aktion beteiligt. (sar)
