De nouveau... J'ai donné rendez-vous à Andrea dans un café et elle n'est pas là. Pourtant, il y a une heure, elle m'a envoyé un message disant qu'elle allait bien aujourd'hui et que ça jouerait. Je sais que ce n'est pas contre moi. Je sais que rien ne lui ferait plus plaisir que de prendre un café avec moi en ce moment. Pourtant, je suis en colère. Pas contre elle. J'en veux à cette fichue maladie qui m'a enlevé mon amie fiable, loyale et pleine de vie.
Non, Andrea n'est pas morte, heureusement. Mais elle est différente de la personne qu'elle était avant. Avant qu'elle ne souffre pratiquement tous les jours. Avant d'avoir une maladie qui ne se voit pas, mais qui ne la quittera plus.
En Suisse, 2,2 millions de personnes souffrent d'une maladie incurable selon l'Office fédéral de la statistique. Les maladies chroniques les plus fréquentes sont les allergies, suivies par l'arthrose/l'arthrite. Andrea souffre également d'une maladie rhumatismale. Son diagnostic est la spondylarthrite axiale, plus connue sous le nom de spondylarthrite ankylosante. Pour simplifier, il s'agit d'une inflammation chronique de la colonne vertébrale qui provoque des excroissances osseuses et peut, dans le pire des cas, entraîner une raideur de la colonne vertébrale. Les conséquences sont des douleurs dans le dos, la poitrine et le cou. De plus, d'autres articulations comme les épaules, les genoux ou les tendons peuvent s'enflammer.
Selon les estimations de la Ligue suisse contre le rhumatisme, un peu plus de 70 000 personnes sont atteintes de spondylarthrite ankylosante dans notre pays. Cependant, peu d'entre elles ont un diagnostic correct, car il s'écoule en moyenne six ans entre les premiers symptômes et le diagnostic.
Il y a dix ans, à la trentaine, Andrea souffrait déjà en permanence de douleurs articulaires. Personne ne pensait à une maladie rhumatismale. Elle-même ne le soupçonnait pas. Les médecins non plus. Qui a des rhumatismes à cet âge? Le diagnostic est tombé il y a cinq ans. Il y avait déjà des matinées où elle souffrait tellement qu'elle ne pouvait même pas se lever. Et des jours où elle ne faisait que pleurer ou crier – y compris sur les enfants –, quand ce n'était pas les deux à la fois. Je trouve encore aujourd'hui admirable que son mariage ait survécu à cela.
Mon amie, drôle, expansive et entreprenante, est atteinte d'une maladie incurable. Elle ne guérira jamais. L'évolution de la maladie n'était pas prévisible, et ne l'est toujours pas aujourd'hui. Certes, les médicaments permettent de freiner quelque peu la maladie. Mais pour combien de temps? Et avec quelles conséquences?
Les maladies rhumatismales sont généralement traitées par une chimiothérapie à faible dose. Andrea s'administre elle-même les piqûres et les programme de manière à ce que tout soit prêt pour les 48 heures qui suivent, lorsqu'elle ne fait que ramper sur le sol et vomir dans la salle de bains. Quand elle se sent mieux, elle va à la salle de sport, court ou fait du vélo – l'activité physique permet de prévenir la raideur. Mais cela lui coûte à chaque fois, surtout depuis que sa fille de 12 ans lui a raconté en pleurant que quelqu'un l'avait vue sur un vélo et lui avait dit: «Ta mère fait du vélo. Elle n'est pas aussi malade qu'elle le prétend».
Car il est une partie de la maladie qui fait souvent plus mal à Andrea que la douleur elle-même: les conséquences sociales. L'exclusion, y compris au sein de sa propre famille, même si elle est involontaire. Son mari organise les vacances et les sorties seul avec ses deux filles. Les longs voyages, les longues périodes en position assise ou debout, ou encore la marche sont devenus impossibles pour elle. Il ne lui reste que peu d'ami(e)s. Car il n'est plus possible d'entreprendre quoi que ce soit de grand avec Andrea, et une fois sur deux, on lui pose un lapin.
Moi aussi, je dois constamment me rappeler que les règles «standard» de l'amitié ne s'appliquent pas ici. Que si je donne plus de ma personne qu'elle, c'est parce qu'elle ne peut pas investir plus. Et que la frontière entre serviabilité et compassion est parfois très étroite. Quand je lui propose de cuisiner, de faire des courses ou de garder les enfants, elle l'interprète souvent comme de la pitié. Et peut-être est-ce un peu le cas, inconsciemment.
Lorsque nous nous voyons, les trois quarts de nos conversations portent sur la santé d'Andrea. Ce n'est pas non plus ce qui rend une amitié sexy. Pourtant, je ne pourrais pas m'en passer. Non seulement parce que, malgré tout, Andrea, mon amie pleine d'humour et d'esprit, transparaît toujours, mais aussi parce qu'elle m'a appris quelque chose de précieux: certaines choses ne peuvent pas être changées. Mais on peut tirer le meilleur parti de ce qui est là, aujourd'hui, pas demain. Ou, comme le dit Andrea: «Chaque minute où je me sens bien mérite que je ne la passe pas à m'inquiéter ou à faire le ménage».
Et vous, avez-vous une maladie chronique qui a changé votre vie? Ou connaissez-vous quelqu'un qui en souffre? Comment gérez-vous la situation? N'hésitez pas à partager vos expériences et vos réflexions dans les commentaires ci-dessous.
