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Covid long: «Les conséquences à long terme sont sous-estimées»

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Imprévisible : le Covid long peut se manifester par plus de 200 symptômes. La fatigue chronique ou les douleurs musculaires font partie des plus connus.image: shutterstock
Interview

Covid long: «Les conséquences à long terme sont sous-estimées»

Spécialiste du Covid long, Jördis Frommhold explique pourquoi cette maladie risque de se généraliser dans la population et donne des conseils sur la manière de les prévenir.
04.04.2022, 05:4805.04.2022, 10:18
Vanessa Hann
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Les mesures de protection contre le coronavirus sont supprimées, bien que l'on ne sache pas à quel point le Covid long va peser sur notre système de santé. Sous-estimons-nous les conséquences à long terme ?
Jördis Frommhold : L'acceptation publique du Covid long est là, mais elle est loin d'être suffisante. Les conséquences économiques qui devraient se développer à partir de la maladie sont notamment sous-estimées.

D'où vient le manque d'acceptation ?
L'information sur la maladie est à la traîne. A mon avis, il serait judicieux de lancer des campagnes à grande échelle, comme par exemple pour le VIH. Il ne s'agit pas seulement de former les médecins en conséquence, mais d'informer l'ensemble de notre société.

Dans votre nouveau livre, paru avant-hier, vous qualifiez le Covid long de «nouvelle maladie généralisée». C'est un peu dramatique, vous ne trouvez pas ?
Si l'on part du principe que 10 % des personnes non vaccinées qui ont été infectées par le Covid-19 développent des séquelles à long terme, cela représente en Allemagne plusieurs centaines de milliers, voire des millions de personnes concernées. Je pense que l'on peut donc parler d'une maladie généralisée

Ce qu'on entend par Covid long
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) désigne par Covid long les symptômes à long terme qui apparaissent chez certaines personnes après une infection par le coronavirus.
Les symptômes vont de la fatigue à la difficulté à respirer en passant par la confusion ou des douleurs musculaires. «Plus de 200 symptômes peuvent apparaître dans des constellations très différentes», explique Jördis Frommhold, experte du Covid long. Les symptômes peuvent apparaître et disparaître et affecter une personne à des degrés divers, jusqu'à l'incapacité de travailler.

10% des personnes infectées non vaccinées développent des séquelles à long terme: est-ce la proportion que la recherche suppose actuellement ?
Chez les personnes non vaccinées, la majorité des études partent de ce principe, oui. Si l'on est vacciné, le risque diminue de 70 à 80%. En d'autres termes, si les personnes vaccinées sont infectées par le coronavirus, elles contractent le Covid long dans trois à cinq pour cent des cas. Les études ne peuvent toutefois pas quantifier l'ampleur de la maladie chez une personne.

Jöris Frommhold
Jördis Frommhold est médecin-chef du service des maladies respiratoires et des allergies à la clinique de rééducation de Heiligendamm (Allemagne).image: zvg

Le variant Omicron provoque-t-il plus de cas ou des cas plus graves ?
Ce n'est pas encore clair. Les effets à long terme n'apparaissent généralement qu'un à trois mois après l'infection. Comme Omicron est devenu dominant début janvier, nous n'arrivons que maintenant dans la zone où nous avons des patients correspondants. Je pense que nous pourrons en dire plus cet été.

Vous assimilez le Covid long au cancer ou au diabète : comment évaluez-vous les conséquences sociales à long terme ?
En tout cas, il y aura des répercussions économiques. Les personnes les plus touchées sont les jeunes entre 20 et 50 ans, qui étaient auparavant en forme et capables de travailler. Ces personnes sont absentes, souvent pas seulement pour quelques jours, mais pour des mois, voire pour toujours. Les problèmes les plus divers se posent également en dehors du monde du travail: les personnes nécessitant des soins ne peuvent par exemple plus être prises en charge à domicile si leurs proches ont un Covid long et ont eux-mêmes besoin d'aide. Il y a aussi des patients qui peuvent lire, mais qui ne comprennent plus le contenu. Comment les parents concernés peuvent-ils ainsi aider leurs enfants à faire leurs devoirs?

«Les jeunes patients reçoivent souvent un diagnostic psychosomatique et ne sont pas comptés comme des cas de Covid long»

Mais jusqu'à présent, les caisses de maladie et les assurances ne tirent pas encore la sonnette d'alarme en ce qui concerne les frais de santé liés au Covid long. Quelle en est la raison ?
Actuellement, les caisses d'assurance maladie n'enregistrent pas les personnes atteintes du syndrome de Covid long en tant que telles. Les jeunes patients en particulier reçoivent souvent un diagnostic psychosomatique et ne sont même pas comptés comme des cas de Covid long. Je pense que nous avons besoin d'une part d'une meilleure codification auprès des caisses d'assurance maladie et d'autre part une meilleure formation des médecins dans le domaine du Covid long.

Pourquoi le diagnostic est-il si difficile ?
Les patients du Covid long demandent beaucoup de travail. Ils ont de nombreux symptômes, le diagnostic nécessite beaucoup de ressources et de capacités. Le personnel médical ne s'est pas plaint jusqu'à présent d'un manque de travail. En tant que médecin, on a donc tendance à dire simplement : c'est psychosomatique. Mais cela ne rend pas justice aux patients. Cela devient particulièrement difficile lorsque le Covid long déclenche une maladie psychosomatique qui existait déjà auparavant. Mais si vous avez un patient qui était parfaitement stable sur le plan psychosomatique avant l'infection, je ne trouve pas justifié de tout mettre sur le dos de la maladie psychosomatique.

Les médecins de famille sont-ils trop négligents ?
Lorsque le Covid long est apparu, le fait que les médecins de famille ne prennent pas les personnes concernées au sérieux était certainement un problème. Aujourd'hui, la situation s'améliore.

En Allemagne, il existe 80 cliniques pour le Covid long. Comment la Suisse se situe-t-elle à vos yeux en matière de soins aux personnes concernées ?
Là, je dois passer mon tour. Je peux seulement dire ce que l'on pourrait encore améliorer en Allemagne.

S'il vous plaît.
Les professionnels de la santé pourraient collaborer encore davantage en ce qui concerne le traitement et la prise en charge des personnes atteintes du Covid long. A Heidelberg par exemple, des médecins de famille se sont regroupés en un formidable réseau. Il faut encourager cela. Les expériences des cliniques de rééducation, des médecins de famille et de la recherche doivent être davantage mises en relation. Sinon, nous risquons de voir les patients rester en incapacité de travail plus longtemps que nécessaire.

«Les patients du Covid long sont désespérés. Si on leur disait 'mangez des scorpions séchés, ça vous aidera', ils le feraient.»

Avez-vous déjà réussi à guérir complètement des personnes atteintes du syndrome de du Covid long ?
Le syndrome du Covid long est jusqu'à présent une maladie chronique incurable. Mais nous avons tout à fait les moyens d'atténuer les symptômes et de stabiliser la personne.

Les personnes concernées doivent souvent se débrouiller seules. Il n'existe pas de thérapie reconnue.
Oui, et c'est là que nous devons être extrêmement vigilants. Les patients sont désespérés et si on leur disait «mangezdes scorpions séchés, ça aide», ils le feraient. Nous devons donc être extrêmement vigilants et veiller à ce que les personnes concernées ne soient pas victimes de maltraitance.

Pensez-vous à l'épuration du sang ?
Je pense qu'il est important et juste d'essayer et de poursuivre cette thérapie. Nous ne pouvons pas nous permettre de laisser une possibilité sans réponse, nous devons l'intégrer dans des études scientifiques. L'épuration du sang est coûteuse, elle n'est pas remboursée par l'assurance maladie et, du point de vue médical, nous ne pouvons pas garantir son succès. Il faut le faire savoir clairement. Moi aussi, j'essaie actuellement d'aider les patients dans le cadre de procédures expérimentales. Chez certains, un médicament ou une thérapie est efficace, chez d'autres, il ne l'est pas. Il n'y a pas encore d'explication causale. C'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin.

Que recommandez-vous aux patients ?
Je peux comprendre que l'on veuille prendre les choses en main soi-même et que l'on soit prêt à dépenser de l'argent pour des thérapies. Mais il faut simplement être honnête. On ne peut garantir ni le succès, ni la durée de l'effet. Les personnes qui souhaitent essayer de nouvelles thérapies pour le traitement du Covid long peuvent se renseigner sur les études en cours et s'y inscrire.

«On a tendance à respirer superficiellement pendant la phase aiguë. Cette respiration peut éventuellement conduire à des problèmes que nous connaissons chez les personnes atteintes de la maladie de Covid long.»

Est-il possible de prévenir les effets à long terme d'une infection à coronavirus dès la phase aiguë ?
Je peux vous parler de ma propre expérience. J'ai eu une «percée vaccinale» et j'ai été contaminée fin janvier par mon fils de 11 ans. Bien que l'évolution ait été légère, j'ai pu observer chez moi ce que je connaissais de mes patients. Pendant la phase aiguë, on a tendance à respirer superficiellement. Cette respiration ménagée peut éventuellement entraîner des problèmes que nous connaissons chez les personnes atteintes de la maladie de Covid long, comme des douleurs dans la cage thoracique ou un essoufflement. Des exercices simples permettent de prévenir ces problèmes. En outre, nous observons que nos patients ont des exigences de performance très élevées. Nous avons tendance à reprendre la vie professionnelle à 120% immédiatement après une maladie. Mais ce n'est pas parce que le test Covid-19 est négatif que toutes les fonctions corporelles sont intactes. Il faut vraiment faire attention à ses propres limites et ne pas se lancer tout de suite à fond pour ne pas avoir cette tendance au surmenage.

À quoi ressemblent les exercices que vous avez mentionnés ?
Il y a par exemple la position du cocher, qui permet de soulager la cage thoracique, ou le frein labial. Il est particulièrement important d'expirer plus longtemps qu'on inspire, c'est-à-dire d'inspirer par le nez pendant quatre battements, de faire une courte pause et d'expirer à nouveau par les lèvres légèrement ouvertes pendant sept battements. On répète cela onze fois. C'est un petit exercice, mais il apaise et il est important pour faire sortir complètement l'air des poumons et avoir tout le volume disponible pour un nouvel air.

Le frein labial et la position du cocher 👇

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