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Témoignage watson

Variole du singe: «Une horreur. Mon corps bougeait tout seul»

*Karine a contracté la variole du singe au mois de juillet. Cette Romande, qui fait partie de la communauté LGBT, nous raconte le calvaire qu'elle a traversé, entre douleurs aiguës, dépistage maladroit et diagnostic tardif. Selon elle, les autorités suisses vont devoir réagir vite, sinon «on court à la catastrophe».
11.08.2022, 06:2619.08.2022, 11:37
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Entrons dans le vif du sujet: il paraît que les douleurs sont très intenses. C'est vrai?
Absolument. C'est l'horreur, je n'avais jamais connu ça auparavant. Et pourtant, mon seuil de tolérance à la douleur est très haut! Je suis une baroudeuse, j'ai fait l'armée, je suis plutôt une dure à cuire.

Les tout premiers signes de la maladie, c'était quand et comment?
Un soir de juillet, j'ai commencé à ressentir une petite gêne au niveau de la gorge. Le lendemain, ce sont les frissons qui ont pris le relais. Des frissons qui n'ont rien à voir avec ceux qu'on peut rencontrer avec une grippe.

«Mon corps bougeait littéralement tout seul, comme si je ne le contrôlais plus, tellement il tremblait»

Vous avez tout de suite pensé à la variole du singe?
Bien sûr que non. J'ai d'abord cru que j'avais chopé un gros coup de froid. Le soir même, je me suis armé de Prétuval, dans l'espoir d'aller mieux, de faire sortir la bête, comme on le fait habituellement pour une grippe, encore une fois.

Et ça a marché?
Oh oui et le mot est faible! Toute la nuit, j'ai transpiré toute l'eau de mon corps. Mon lit était détrempé.

Jamais vous ne vous êtes dit: «Merde, ça doit être le Covid»?
Non, jamais. J'ai été vacciné trois fois et je ne l'ai jamais attrapé en deux ans, malgré une vie sociale qui ne s'est jamais vraiment stoppée pour moi.

Comment avez-vous compris que c'était la variole du singe?
Après un parcours du combattant. Comme je ne pouvais plus sortir de mon lit depuis cette fameuse première soirée de frissons, je suis restée chez moi quelques jours, sans croiser personne, en espérant que ça irait naturellement mieux.

Ce qui n'a pas été le cas...
Pas vraiment, non. Au bout du sixième jour, alors que la fièvre avait commencé à baisser, j'ai commencé à ressentir de terribles douleurs aux chevilles et aux avant-bras. Au point que je ne pouvais quasiment plus marcher.

Et ce ne sont pas tellement les symptômes d’une grippe.
Voilà. Au bout de neuf jours, j'ai décidé de me rendre aux urgences. J'y ai subi une batterie de tests. Covid bien sûr, mais également pour une bonne partie des IST (infections sexuellement transmissibles), du sida à la chlamydia et, évidemment, la variole du singe.

Vous étiez donc positive à la variole du singe?
Etonnamment, non. Tous les tests se sont révélés négatifs. Tous! Pourtant, ils avaient pas mal de fioles d'urine et de sang à disposition et un frottis réalisé dans la bouche. Ça ressemble un peu au flou total des débuts du Covid.

«Je réalise que le corps médical tâtonne encore, ils ne savent pas vraiment ce qu'ils cherchent»

Comment avez-vous su pour la variole, alors?
Il se trouve que le premier frottis n'avait pas été fait correctement. Ce n'est pas très glamour mais, au niveau des symptômes, je dois vous avouer que j'avais aussi des douleurs aiguës au niveau du rectum. Un ami médecin, qui travaille au service des maladies infectieuses, m'a pris un autre rendez-vous.

«Et c'est un deuxième frottis réalisé directement dans le rectum qui a donné un test finalement positif à la variole du singe»

Votre première réaction en l'apprenant?
Merde. Je me suis dit «merde».

Pourquoi «merde»?
Une réaction d'étonnement. Parce que j'étais surtout très surprise. Je n'avais pas eu de comportement à risques. J'ai une vie sociale très riche et, étant célibataire en ce moment, je m'éclate. Mais je me suis toujours protégée et je fais attention.

On parle toujours des éruptions cutanées quand on évoque la variole du singe. Ce fut également votre cas?
Non. Et c'est un problème au niveau de la santé publique, justement. Beaucoup de gens sont porteurs de la maladie sans avoir de boutons ou de croûtes sur la peau. A trop se focaliser sur les symptômes visibles, on passe à côté de nombreux cas.

Mais quand vous avez su que vous étiez positive, vous avez commencé à scruter votre corps avec angoisse à la recherche du moindre petit bouton?
Pas du tout. Et pour une raison simple: j'allais mieux. J'ai morflé physiquement bien avant de savoir que j'étais porteuse du virus.

On vous a quand même demandé de vous isoler à ce moment-là?
Oui. Après de longs jours à rester enfermée chez moi, on m'a effectivement demandé de me... cloîtrer chez moi. Un courrier du médecin cantonal m'a même précisé qu'une fois que les croûtes seront sèches, je pourrais prendre contact avec mon médecin pour mettre fin à l'isolement. Or, encore une fois, je n'ai jamais eu d'éruption cutanée. Jamais.

Question bête: vous auriez préféré découvrir immédiatement des boutons afin d'être prise en charge plus rapidement?
Non. Principalement parce que dès les premiers frissons, je n'ai croisé personne, je suis resté à la maison, donc je n'ai pris aucun risque.

C'est l'un des dommages collatéraux de cette maladie: la honte. Vous avez eu honte d'avoir attrapé la variole du singe?
Je ne crois pas non. D'abord parce que j'estime n'avoir pris aucun risque qui mériterait qu'on me montre du doigt.

«Peut-être que je n'ai pas ressenti de honte parce que je n'ai pas eu d'éruption cutanée»

Les symptômes visibles, c'est une étape supplémentaire dans la stigmatisation des malades.

Vous en avez donc parlé tout de suite à votre entourage?
Oui. A mes colocataires, à mes enfants, à ma future ex-femme.

Vous connaissez beaucoup de malades autour de vous?
Personnellement, non. Mais l'un de mes colocataires connaît six personnes qui ont attrapé la variole du singe. C'est vous dire à quel point le traçage est déjà hors de contrôle.

Vous dites vous-même «variole du singe». Un nom de maladie qui fait pourtant polémique en ce moment.
Oh, vous savez, c'est juste un nom. On avait déjà connu les discussions stériles sur le ou la Covid. Variole du singe, c'est le nom populaire en français, monkeypox en anglais, les noms scientifiques sont imprononçables, bref, il y a d'autres débats plus importants à mon avis. Comme la stigmatisation de la communauté LGBT.

Une communauté dont vous faites partie, d'ailleurs. La stigmatisation, c'est la raison pour laquelle vous témoignez anonymement?
Oui et non. Disons que c'est surtout pour que la population puisse se concentrer sur ce que traverse réellement le malade au lieu de se focaliser bêtement sur sa vie intime, qui n'intéresse personne. La communauté homosexuelle a une vie sociale et sexuelle plus joyeuse et dégourdie, c'est comme ça, on s'amuse plus que les autres (elle se marre). Mais il faut vraiment que la population et les autorités prennent rapidement conscience que cette maladie va finir par toucher tout le monde.

Le fait que la communauté LGBT soit prioritairement touchée aujourd'hui participe, à votre avis, au manque de réactivité du monde politique?
Evidemment. Mais pas que: je pense que tout le monde en a marre d'entendre parler de virus, depuis la pandémie de Covid-19. Et tout le monde veut finir ses vacances. Malgré tout, la Suisse est très en retard, si l'on regarde comment de nombreux autres pays occidentaux ont réagi, notamment au niveau des vaccins.

«On va bien rigoler à la rentrée quand, à Berne, un élu conservateur et très à droite devra exposer les croûtes qu'il a sur le visage»

On n'attrape pas la variole du singe en ayant simplement des rapports sexuels. Il y a les frottements cutanés ou les gouttelettes. Les personnes de la communauté LGBT ne vivent pas recluses, entre eux. On croise des hétéros, on s'embrasse, nos épaules découvertes se frottent à Paléo, dans des fêtes, bref: la variole du singe se propage partout. J'ai moi-même croisé des milliers de personnes en juillet.

A la rentrée, vous espérez donc une prise de conscience?
Cette prise de conscience est obligatoire. Nous n'aurons d'ailleurs pas le choix. L'OMS est officiellement en état d'urgence depuis le mois de juillet, ce n'est pas pour rien. En septembre, les gens vont reprendre une vie quotidienne plus traditionnelle, retrouver leur open-space, retourner au fitness, s'entasser dans des boîtes de nuit. La période d'incubation, c'est entre 3 et 21 jours. C'est très long. Quand les entreprises devront soudain se passer de plusieurs employés pendant au moins un mois, peut-être qu'on sonnera l'alarme, mais ce sera trop tard.

«Si les autorités ne se bougent pas, on court à la catastrophe. Les gens doivent avoir peur. Je veux qu'ils prennent peur. Pour une réelle prise de conscience, il faut toujours des risques économiques et une bonne dose de peur»

*prénom d'emprunt

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