Schweiz
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Um Valeria (1) zu retten, braucht es noch fast eine Million Franken

Sie wird nie laufen oder sprechen können: Valeria leidet an einem seltenen Gendefekt. Helfen soll eine Therapie in den USA. Weil diese teuer ist, starten Eltern und Freunde nun eine Sammelaktion – mit prominenter Unterstützung.

Roman Hodel / ch media



Bild

Mario und Alexandra Schenkel mit ihrer Tochter Valeria daheim im Garten – am Freitag startet das Crowdfunding «Rette Valeria». Pius Amrein

Auf den ersten Blick sieht die kleine Valeria gleich aus wie die meisten einjährigen Babys, die gerade etwas müde sind. Sie hält die Augen leicht geschlossen, scheint jeden Moment wegzudämmern. Doch Valeria ist nicht müde. Sie hat einen extrem seltenen, nicht vererbbaren Defekt auf dem Gen namens KCNT1 – weltweit sind nur etwa 100 Personen davon betroffen. Laufen, sprechen, lachen, überhaupt Emotionen zeigen – das alles wird Valeria nie können. Auch dürfte sie nur wenige Jahre alt werden. Und: Es gibt keine Standardtherapie. So jedenfalls lautet die traurige Diagnose der Schweizer Neurologen.

Eine Diagnose, die Valerias Eltern Alexandra und Mario Schenkel (beide 34) den Boden unter den Füssen weggerissen hat. Damals, einige Wochen nach der Geburt ihrer Tochter am 14. Februar 2018. Zu diesem Zeitpunkt hatte die junge Familie bereits eine Tortur hinter sich. Denn in den ersten Tagen, in denen die Kleine auf der Welt war, schien zwar alles in Ordnung zu sein. Doch dann kam der plötzliche Atemstillstand, später die Krämpfe. Noch wussten die Ärzte nicht, woran Valeria leidet. «Es war unglaublich belastend – eine tägliches Auf und Ab», sagt Alexandra Schenkel.

THC-haltiges Cannabis-Öl zur Beruhigung

Als klar war, dass Valeria an dem seltenen Gendefekt leidet und die Schweizer Schulmedizin nicht helfen kann, nahmen die Eltern ihre Tochter mit nach Hause. Sie sollte nicht mehr länger im Spital leben müssen. Eine Herausforderung für das berufstätige Ehepaar – sie arbeitet in der Personalberatung, er ist Jurist und sitzt überdies für die FDP im Horwer Einwohnerrat. Denn Valeria braucht eine 24-Stunden-Betreuung. Ihr kleiner Körper wird Tag und Nacht von Krämpfen geschüttelt, manchmal im Halbstundentakt. «Du lebst in ständiger Angst, sie könnte wieder aufhören zu atmen», sagt Mario Schenkel.

Hinweis: Alle Infos zur Kampagne «Rette Valeria», zu den Konzerten, Aktionen und Spendemöglichkeiten finden Sie auf www.rette-valeria.ch.

Auch bei unserem Besuch erleidet Valeria einen Krampfanfall, während Papa sie im Arm hält. Mario Schenkel beruhigt die Kleine, streichelt ihr über die Wangen. Zur Linderung der epileptischen Anfälle haben die Eltern bereits alles mögliche ausprobiert: Akupunktur, Homöopathie oder auch THC-haltiges Cannabis-Öl. Für letzteres erhielten sie gar eine Ausnahmebewilligung des Bundes. «Doch nichts davon schlägt wirklich an», sagt Alexandra Schenkel und fügt an:

«Glücklicherweise ist Valeria sonst gesund – andere Kinder mit dem gleichen Gendefekt sind oft im Spital.»

Dank einer Ernährungsumstellung ist Valeria laut Alexandra Schenkel sogar aktiver geworden. Sie schaut zu ihrer Tochter rüber und sagt: «Gäll Bohne, du willst wissen was läuft und bei uns dabei sein.» Die Kleine lächelt. «Ja, das macht sie inzwischen öfter», sagt die Mutter und ergänzt: «Es ist aber mehr ein Lächeln im Sinn von ‹ich fühle mich wohl›, kein Zurücklächeln wie Babys dies in einem solchen Fall tun würden – soziale Interaktionen sind für Valeria wegen der Genmutation nicht möglich.» Noch nicht. Denn Alexandra und Mario Schenkel setzen all ihre Hoffnungen in eine Therapie, die von einem Neurogenetiker-Team an der Yale University in den USA entwickelt wird. Herzstück ist ein Medikament, das den Fehler auf Valerias KCNT1-Gen überdecken soll.

Was ist KCNT1?

KCNT1 ist ein Gen, das wir alle in uns haben. Der Zellforscher Len Kaczmarek von der Yale University (USA) hat es im Jahr 2014 entdeckt. Bei Valeria ist das Protein insofern verändert, dass es viel zu viele Informationen ans Hirn weitergibt. Deshalb kann sich Valeria nicht mitteilen. «Sie hat ein ständiges Feuerwerk im Kopf, weil die Zellen nicht richtig miteinander kommunizieren», wie es auf der Webseite «Rette Valeria» heisst. Dazu erleidet Valeria jeden Tag mehrere schmerzerfüllte, epileptische Anfälle. Der Gendefekt - auch Genmutation genannt - auf dem KCNT1 ist eine von mehr als 5000 seltenen Krankheiten, die in der Schweiz bekannt sind. Die meisten davon sind laut dem Bundesamt für Gesundheit kaum erforscht, und praktisch täglich kommen neue dazu. Viele davon haben genetische Ursachen. In der Schweiz gilt eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens fünf von 10'000 Personen betrifft. (hor)

Auf das Team um Professor Len Kaczmarek ist Mario Schenkel bei seinen nächtelangen Recherchen gestossen. Der Zellforscher hat KCNT1 im Jahr 2014 entdeckt. Im Januar weilte die Familie mit Valeria erstmals in den Staaten, die nächste Reise folgt im Juni. Bis das Medikament mit den richtigen Teilchen (Oligo) hergestellt ist, sind zig Prototypen nötig, die an Zellen von Valeria getestet werden. Die Chancen für eine erfolgreiche Behandlung schätzt Kaczmarek als sehr gut ein. Er sagt: «Wenn wir KCNT1-erkrankten Mäusen ein Oligo geben, beginnen diese zu Laufen, zu Nesten und verhalten sich wie eine normale Maus.» Die Eltern sind überzeugt, dass er das Medikament noch dieses Jahr verabreichen kann.

Krankenkasse und IV bezahlen nichts

Dazu muss allerdings die Finanzierung gesichert sein: Rund 1.8 Millionen Franken kostet die Entwicklung des neuen Medikaments. Weil man nicht auf Standardtherapien zurückgreifen kann, ist eine Beteiligung von Krankenkasse und IV ausgeschlossen. Rund die Hälfte des Betrags hat die Familie Schenkel über die eigens gegründete Valeria Association beisammen – dank eigenen Ersparnissen, Verwandten, Freunden, Bekannten und «Blick»-Lesern. Die Boulevardzeitung hatte Ende 2018 über das Schicksal von Valeria berichtet. Um die restlichen 900'000 Franken zu sammeln, haben Freunde der Kleinen nun die Kampagne «Rette Valeria» ins Leben gerufen. Der Startschuss fürs Crowdfunding fällt diesen Freitag und Samstag mit Konzerten von Dada ante Portas in Horw, Phil Dankner in Luzern und Härz in Zug.

Gesammelt wurde bereits in Horw. So sind etwa Nachbarskinder von Familie Schenkel unter die Bäcker gegangen. Den Erlös aus dem Verkauf der Muffins, rund 700 Franken, zahlten sie für Valeria ein. Alexandra Schenkel sagt: «Der Zuspruch ist enorm berührend.» Zumal der Gang an die Öffentlichkeit die beiden viel Überwindung gekostet hat. «Ich wollte immer unabhängig sein, habe schon mein Sackgeld selber verdient», sagt Mario Schenkel. «Dass wir nun finanzielle Hilfe von anderen Leuten brauchen, ist sehr unangenehm.» Aber man tue es für Valeria – und für alle anderen Kinder mit dieser seltenen Erkrankung. Die Eltern sagen es so: «Die Liebe zu Valeria treibt uns an und gibt uns Kraft.»

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    Alle Leser-Kommentare
  • crik 19.05.2019 05:33
    Highlight Highlight 2/ auch irgendwann eine neue Therapie entdecken. Und natürlich lassen sich solche Regeln kurzfristig nicht ändern.
  • crik 19.05.2019 05:32
    Highlight Highlight Interessant wäre auch, was mit den 1.8 Mio genau passiert. Mit dieser Summe kann man ein Labor mir Doktoranden, Postdocs und Laboranten, sowie Reagenzien während mehreren Jahren finanzieren. Auch Oligos und Zellkultur kosten nicht die Welt.

    Ein schöner Teil davon dürfte direkt in die Kassen von Yale fliessen. Natürlich wird dadurch ermöglicht, dass andere Forscher unterstützt werfen, die vielleicht auch irgendwann
  • John Carter 18.05.2019 17:32
    Highlight Highlight Wenn man bedenkt, dass man mit dem Geld tausenden von Menschen in Mocambique oder Jemen helfen könnte, kommt einem diese Sammlung hier schon unverhältnismässig vor. Zumal die Erfolgsaussichten nicht gegeben sind.
  • paulinapalinska 17.05.2019 19:29
    Highlight Highlight finde es unglaublich was sich gerade in der kommentarspalte abspielt...natürlich ist es viel geld was man unter anderen umständen „sinnvoller“ einsetzen könnte. aber niemand hier der nicht ein todkrankes kind hat, kann das nachvollziehen. wäre mein kind so krank - ich würde das gleiche versuchen und ich finde es mutig von den eltern, wie sehr sie um ihr kind kämpfen.
    • Bronnesand 19.05.2019 08:57
      Highlight Highlight Ich brauche kein todkrankes kind um das nachzuvollziehen. Jeder würde für sein Kind wohl ähnliches versuchen.
      Ändert nur nichts an der Tatsache das man mit dem Geld sinnvolleres machen könnte und damit zB. auch deutlich mehr weder ein Kinderleben retten kann. Und auch Kinder die in der 3. Welt verhungern haben fürsorgliche, sie liebende Eltern, die genauso alles für ihr Kind tun würden. Nur können die meisten davon nicht einfach schnell ein Crowdfounding für etwas z Nacht starten.
      Es ist diese Unverhältnissmässigkeit und nicht die Fürsorge der Eltern die stört.
  • Wurstbrot 17.05.2019 17:51
    Highlight Highlight In Syrien, im Irak, in Jemen und anderen Kriegsländern sind in den letzten Jahren hunderttausende von gesunden unschuldigen Kindern getötet worden. Das interessiert hier niemanden. Ich finde es dekadent, soviel Geld für eine unerprobte Therapie, welche das Kind nicht gesund machen wird, auszugeben.
  • LouisvanGaal 17.05.2019 17:40
    Highlight Highlight Bereits der Titel des Artikels suggeriert, dass bei Erreichen des Geldbetrages eine Heilung erreicht werden kann. Das ist doch reichlich illusorisch, handelt es si h doch um die Entwicklung eines Medikaments. Hier soll wohl bewusst auf die Tränendrüse gedrückt werden, um die Spendenaktiin zu bewerben. Ich habe damit so meine liebe Mühe. Ich verstehe die Eltern absolut, sämtliche Optionen ausschöpfen zu wollen, nur würde ich von einem Medium diesbezüglich etwas mehr Objektivität und weniger Plakativität erwarten.
  • Garp 17.05.2019 17:16
    Highlight Highlight Wir sind nicht in der Situation dieser Eltern. Wir brauchen auch nicht verurteilen. Wer spenden will, spendet, die andern lassen es.
  • Petitsuisse 17.05.2019 14:23
    Highlight Highlight Schafft endlich das elende Geldsystem ab, dann fällt die Gier weg und es könnte allen Menschen geholfen werden, aber dazu sind die Menschen noch zu unterentwickelt.
    • rolf.iller 17.05.2019 15:12
      Highlight Highlight Ohhhh so eine naive Aussage hab ich ja schon lange nicht mehr gelesen.
    • Evan 17.05.2019 16:48
      Highlight Highlight Es gibt Gründe, warum etwas viel Geld kostet. Die Abschaffung des Geldsystems löst diese Gründe nicht in Luft auf.
    • Petitsuisse 17.05.2019 19:12
      Highlight Highlight Eben doch aber ich sagte ja zu unterentwickelt
    Weitere Antworten anzeigen
  • EndeGelände 17.05.2019 13:46
    Highlight Highlight Für meinen Sohn würde ich das gleiche tun und das Geld sammeln. Mal ganz ehrlich, welche Eltern würden das nicht tun.
    • Pitefli 17.05.2019 14:27
      Highlight Highlight Ich habe zwei Söhne und kann jetzt leicht daher reden da beide kerngesund sind aber ich würde es nicht machen. Ich würde ihnen ein Leben voller Leid und Schmerzen ersparen wollen.
  • no-Name 17.05.2019 13:08
    Highlight Highlight Ich verstehe den Schmerz die Angst und das Leid der Eltern. SEHR GUT!

    Ich verstehe nicht warum Valeria 1’000’000
    Kriegen soll, wenn mit selbem Betrag tausende GESUNDE Kinder gerettet werden könnten.

    Ich hoffe die Spendewilligen machen sich Gedanken wie effektiv ihr Geld zur Rettung von Leben eingesetzt werden kan
    • Maracuja 17.05.2019 13:59
      Highlight Highlight @no-Name: Ich verstehe nicht warum Valeria 1’000’000 Kriegen soll, wenn mit selbem Betrag tausende GESUNDE Kinder gerettet werden könnten

      Könnte man genauso von den 160´000 Fr. sagen, welche kürzlich für die Verpflanzung eines alten Baumes ausgegeben wurden (der schlussendlich doch gefällt werden muss). Spenden ist freiwillig und der Spender darf selbst bestimmen. Wenn ich richtig verstanden habe, atmet Valeria selbstständig. Verzicht auf Behandlung bedeutet also nicht, dass sie schnell und sanft stirbt, sondern dass sie noch Jahre an diesen schmerzhaften Krämpfen leiden wird.
    • DocShi 17.05.2019 14:11
      Highlight Highlight No name, der Punkt ist doch auch, dass damit Forschung betrieben wird und ähnliche GenKrankheiten auch ähnliche Therapien brauchen.
      Somit würden in Zukunft noch viele Kinder gerettet werden. Aber günstiger.

      Ein wenig vorausschauend denken hilft manchmal um Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu sehen.
    • Cédric Wermutstropfen 17.05.2019 18:23
      Highlight Highlight Ehm vielleicht weil Valeria zu unserem Volk gehört, dies sollten wir schon auch bedenken. Ich werde auf jeden Fall spenden und hoffe, dass der nötige Betrag zusammenkommt.
  • Follower 17.05.2019 12:58
    Highlight Highlight Was mir ein wenig Sorgen macht beim Ganzen: Es ist eine Therapie, die in keiner Art und Weise am Menschen erprobt ist. Das Kind wird zum öffentlichen Versuchskaninchen und es geht um sehr viel Geld. 🥺
    • What’s Up, Doc? 17.05.2019 16:10
      Highlight Highlight In der Medizin gab und wird es wohl noch sehr lange klinische Studien am Menschen geben und die Entwicklung neuer Medikamente kostet meist ein Vermögen. Leider.
    • Evan 17.05.2019 16:51
      Highlight Highlight Bitte nicht falsch verstehen, aber wenn man neu entwickelte Therapien nie ausprobieren kann, dann ist eine Weiterentwicklung der Medizin nur sehr schwer möglich.
    • Follower 17.05.2019 17:46
      Highlight Highlight Klinische Studien am Menschen, ja, das nennt sich so. Wenn’s gut läuft, was sehr zu wünschen ist, gibt’s ein riesiges Trara. Dabei hat noch niemand eine Ahnung über die Langzeitwirkung. Und sollte die Sache nicht gut ausgehen oder die Eltern wollen plötzlich nicht mehr... Wieviel wird dann vertuscht, Druck ausgeübt?
    Weitere Antworten anzeigen
  • philosophund 17.05.2019 11:57
    Highlight Highlight Ich finde es wunderschön wie schnell der Betrag auf der Plattform mit soovielen kleinen Spenden zusammenkommt. Ich hoffe es animiert auch andere etwas zu spenden.

    Viel Glück :-*
  • Sherlock_Holmes 17.05.2019 11:19
    Highlight Highlight Valeria ist eines von Milliarden Kindern.
    Für Alexandra und Mario sowie viele Freunde ist sie jedoch der Stern ihrer Herzen.
    Liebe, Solidarität und Hoffnung machen die grosse wie unsere kleine Welt lebenswert.

    Als vor knapp 18 Jahren unsere acht Tage alte Tochter zur Neonatologie der Uniklinik gefahren wurde, ereignete sich am 11.9. 2001 jener schicksalhafte Tag, welcher die Welt veränderte.
    Unsere kleine Maus inmitten von Drähten, Schläuchen und Monitoren und gleichzeitig überall die unfassbaren Bilder in New York.
    Beides unvergesslich.

    Ich wünsche Valeria alle Liebe und Hoffnung der Welt!
  • Madison Pierce 17.05.2019 10:49
    Highlight Highlight Eigentlich schon paradox: die Krankenkasse bezahlt die Behandlung von durch eigenes Verhalten (Rauchen, Übergewicht etc.) verursachten Krankheiten. Aber die lebensnotwendige Behandlung eines Kindes, welches überhaupt nichts für seine Krankheit kann, wird nicht bezahlt.

    Ich weiss, wir haben hohe Gesundheitskosten, aber es tut mir weh, wenn ein Kind aus finanziellen Gründen sterben gelassen wird.
    • Roman h 17.05.2019 11:26
      Highlight Highlight Ich denke mal eine Behandlung würde die kk schon bezahlen, das ist aber keine Behandlung an sich sondern es geht um die Entwicklung eines Medikaments.
      Wie gross wäre den der Aufschrei wenn die kk die Pharmaindustrie finanziell unterstützen würde.
      Den auch die entwickeln laufend Medikamente die den Menschen helfen.
    • bokl 17.05.2019 12:20
      Highlight Highlight Es ist halt keine Behandlung sondern eine Try-/And-Error Studie. Warum soll eine CH-KK die Forschung an der Yale finanzieren?
    • Kramer 17.05.2019 15:29
      Highlight Highlight Raucher und Übergewichtige sind beliebte Ziele, aber man kann die Liste beliebig erweitern; Töff-Fahrer, Grümpi-Fussballspieler, Skifahrer, Karriere-Manager (Burnout).
      Das mit dem Finger auf andere zeigen löst das Problem nicht.
    Weitere Antworten anzeigen
  • Natürlich 17.05.2019 10:49
    Highlight Highlight Mit meinem Konmentar werde ich mich wahrscheinlich in die Nesseln setzen aber:

    Wie weit kann/soll die Medizin gehen.
    Eine 1,8 Millionen Franken teure Behandlung ohne Garantie, dass irgendetwas besser wird.

    Für dieses Geld könnte sehr vielen armen Kindern ein gutes Leben beschert werden.

    Klar, als Eltern versucht man alles erdenkliche um seinem Kind zu helfen.
    Aber wenn ich das so lese: es wird weder sprechen noch laufen noch Emptionen zeigen können.
    Zudem wird es ständig von Krämpfen geplagt an welchen sie jederzeit sterben könnte.

    Wie lebenswert ist denn ein solches Leben überhaupt?
    • Jungleböy 17.05.2019 11:25
      Highlight Highlight Klingt hart, aber wäre das mein kind würde ich es gehen lassen.
    • leykon 17.05.2019 11:30
      Highlight Highlight Neutral betrachtet kommt bei mir der gleiche Gedankengang wie bei dir, wie lange und wann ist ein Leben lebenswert.
      Emotional und selbst als Vater erübrigt sich diese Frage....
      Ein sehr schwieriges und emotionale Thema, über welches sich aber jeder mal ein paar Minuten Zeit nehmen sollte...
      Danke für deine ehrlichen Worte
    • Ich_bin_ich 17.05.2019 11:33
      Highlight Highlight Sie setzen sich nicht in die Nesseln theoretisch, aber stellen eine unbequeme Frage, welche nicht gern gesehen wird. Die Frage wirft Werte und Normen in die Waagschale mit Geld und allgemeinen Interessen und in letzter Konsequenz mit der Funktion einer Gesellschaft.
    Weitere Antworten anzeigen
  • Coffee2Go 17.05.2019 10:42
    Highlight Highlight Als Vater eines Kindes mit ebenfalls einem sehr seltenen Gendefekt finde ich es jedesmal Krass zu lesen, was ein kleiner Defekt eines Gens für schwerwiegende Auswirkungen haben kann. Es zerreisst mir jedes Mal das Herz, wenn man einfach nichts machen kann. Ich wünsche der Familie viel Kraft und hoffentlich kommt genügend Geld zusammen!
    • Peter Sager 17.05.2019 11:24
      Highlight Highlight Wurde dir der Gen Defekt so erklärt, dass Du ihn verstehen kannst?
    • Wenn Åre = Are dann Zürich = Zorich 17.05.2019 18:19
      Highlight Highlight Ja ich habe auch einen Gendeffekt, wesentlich häufiger anzutreffen als der hier beschriebene und Wahnsinn ist das der Deffekt wohl mit 70% Wahrscheinlichkeit Spontan bei Geburt Auftrat.

      Ich habe Glück, die folgen sind Moderat und lassen sich relativ einfach behandeln.

      Hoffe ihrem Kind geht es den Umständen entsprechend Gut 🤗

5 Punkte, die zeigen, wie es um die psychische Gesundheit in der Schweiz steht

Knapp ein Fünftel der Schweizer Bevölkerung leidet an einer oder mehreren psychischen Erkrankungen. Das kann von Ess- über Angststörungen bis zu Depression reichen. Ein Überblick.

Letzte Woche teilte das Bundesamt für Statistik Daten der Schweizerischen Gesundheitsbefragung 2017 mit. Stress und psychosoziale Risiken am Arbeitsplatz haben demnach 2017 zugenommen. 21 Prozent der Erwerbstätigen litten bei der Arbeit sehr oft unter Stress. 2012 waren es noch 18 Prozent.

Zugenommen haben die psychosozialen Risiken generell. Fast die Hälfte (49%) der gestressten Personen fühlen sich emotional erschöpft, was das Burn-out-Risiko erhöht.

Dies sind Vorboten von psychischen …

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