10'000 unsichtbare Schicksale – zu Besuch im zweiten Kinderhospiz der Schweiz
Hundert Schaukeltiere besiedeln den Lindenhof in Zürich. Kein Kind spielt damit, reglos stehen sie auf dem Kies, Pferd, Schnecke, Dino oder Schwan.
Der merkwürdig stille Anblick ist beabsichtigt. Mit der Aktion möchte die Stiftung Kinderhospiz Schweiz auf die verborgene Realität Tausender Familien aufmerksam machen.
Denn: In der Schweiz leben mehr als 10'000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Oft sind sie so stark beeinträchtigt, dass sie rund um die Uhr Betreuung und Medikamente brauchen.
Herausfordernder Pflege-Alltag
So auch der zehn Monate alte Ayden. Er leidet an einer seltenen Stoffwechselerkrankung, die mit einer stark verkürzten Lebenserwartung einhergeht.
Seine Eltern Yifan und Alex müssen nebst den üblichen elterlichen Aufgaben wie Betreuen, Trösten und Spielen täglich über ein Dutzend Mal verschiedene Medikamente verabreichen und den Jungen per Sonde mit Nahrung versorgen. Ihre Tage beginnen oftmals um 3 Uhr morgens.
Der Alltag mit einem schwerstkranken Kind fordert viel, nicht nur emotional. Oft müssen Eltern ihr Arbeitspensum stärker reduzieren als geplant. Oft platzt die geplante Kinderbetreuung, weil Kitas und Angehörige den medizinischen und pflegerischen Bedürfnissen der Kinder nicht gewachsen sind. Freizeit ist im Leben von Eltern palliativ erkrankter Kinder besonders rar.
Genau hier setzen Kinderhospize an. Sie sollen Familien mit schwerstkranken Kindern entlasten, indem sie ihnen die Pflege der Kinder abnehmen, und ihnen ermöglichen, für ein paar Wochen im Jahr «nur» Eltern zu sein.
Spezialisierte Pflegekräfte versorgen die kranken Kinder, während die Eltern die Zeit für sich oder für allfällige gesunde Geschwisterkinder nutzen können, die auch mit ins Kinderhospiz kommen.
Kostenträger decken nur einen Bruchteil
Für Ayden ist es der erste Aufenthalt im Hospiz. Für ihn bedeutet das: diverse Therapien und professionelle Betreuung durch Fachpersonen in einem Umfeld, das auf seine individuellen Bedürfnisse eingeht.
Für Yifan und Alex heisst es: erstmal ausschlafen. «Wir haben schon gewitzelt, dass wir hier einziehen wollen», sagt Alex.
Die Pflegeleistungen, die in Hospizen für Erwachsene anfallen, unterstehen in der Schweiz dem Pflegefinanzierungssystem des Krankenversicherungsgesetzes. Das bedeutet, dass die Grundversicherung fixe Beiträge für Pflegestunden bezahlt. Kantone und Gemeinden übernehmen einen grossen Teil der Restfinanzierung.
Bei Kinderhospizen hingegen fehlt derzeit eine gesetzliche Regelung zur Finanzierung. Nur teilweise übernehmen Kostenträger die Kosten für den Aufenthalt der Kinder. Gemäss eigenen Angaben benötigt das Kinderhospiz Flamingo jährlich 2.5 Millionen Franken an Spendengeldern, um den Betrieb aufrechtzuerhalten.
Ein Stückchen Normalität in Aussicht
Bis zu ihrem nächsten Besuch im Kinderhospiz dürfte sich der Alltag von Aydens Familie verändert haben. Kürzlich haben die Eltern doch eine Kita gefunden, die es sich zutraut, den Jungen zu betreuen. Bald beginnt die Eingewöhnung. Und: Yifans Eltern ziehen aus China zur Familie in die Schweiz, um bei der Betreuung ihres Enkels zu helfen und Zeit mit ihm zu verbringen.
Eines ist Aydens Eltern das Wichtigste: dass er sein kurzes Leben so gut wie möglich geniessen kann.
