«Le diagnostic est la meilleure chose qui me soit arrivée», dit Caro, «le fait que j'ai dû attendre 24 ans pour l'obtenir est peut-être le pire». Il y a bientôt cinq ans, alors qu'elle était en troisième année de médecine, tout s'est effondré. Elle n'a fait qu'étudier et a mis toutes ses forces dans ses études.
Elle a été récompensée pour cela par les meilleures notes et a été freinée par un effondrement. «Je ne fonctionnais plus», raconte Caro. Elle a mis ses études en pause et a cherché une aide psychiatrique. Elle a reçu le diagnostic de trouble du spectre autistique un an plus tard. «J'ai toujours pensé que j'étais une erreur de fabrication», dit Caro.
Clara* avait elle aussi un secret. Un secret qu'elle a gardé profondément enfoui pendant des années. Elle en était sûre: quelque chose ne tournait pas rond chez elle. Et le monde ne devait en aucun cas s'en apercevoir. Elle a passé près de 44 ans à se tordre et à se contorsionner. Jusqu'à ce qu'un psychologue dévoile son secret:
Clara a éclaté en sanglots. «C'était comme si une vieille porte rouillée s'ouvrait lentement, en grinçant, jusqu'à ce que de l'air frais s'engouffre dans l'interstice.» À cet instant, tout a changé pour cette femme de 44 ans. «Le 12 août prochain, ce sera mon deuxième anniversaire.»
De nombreuses filles et femmes du spectre de l'autisme ne reçoivent le diagnostic que très tard. Elles sont d'abord mal diagnostiquées ou négligées. C'est ce qu'Emma Colvert, psychologue anglaise et experte en autisme, tente de changer.
Selon elle, les femmes n'étaient donc pas ou rarement prises en compte dans les études et les critères de diagnostic étaient adaptés aux symptômes des hommes. A l'époque, on partait encore d'un rapport femmes-hommes de 1:5 à 1:10. Les études actuelles indiquent que le rapport est plutôt de 1 à 3.
Colvert rencontre de nouvelles patientes presque chaque semaine. Beaucoup d'entre elles sont à bout de force. Souvent, elles suivent une thérapie depuis des années sans succès, mais le fait qu'elles soient dans le spectre de l'autisme a été négligé. Comment cela est-il possible? Les chercheurs partent du principe que le phénotype féminin de l'autisme, c'est-à-dire son apparence extérieure, diffère de celui des hommes. Selon une étude de Colvert de 2019, les femmes présentent moins de difficultés dans les interactions sociales que les hommes. Néanmoins, les interactions sociales sont très éprouvantes pour beaucoup d'entre elles et elles ont souvent du mal à nouer et à entretenir des amitiés.
Tout comme les hommes dans le spectre de l'autisme, de nombreuses femmes développent des intérêts particuliers. Ils se font toutefois moins remarquer, car leurs intérêts ne se distinguent pas beaucoup de ceux des autres filles et femmes. L'intensité avec laquelle elles poursuivent ces intérêts est cependant beaucoup plus grande. De plus, les femmes autistes ont plus de mal avec les stimuli tels que les lumières vives ou les bruits forts. Comme les questionnaires d'évaluation se basent en grande partie sur les expériences des hommes, il est possible que les femmes ne soient pas reconnues.
Une deuxième raison est le masquage, c'est-à-dire la suppression des comportements autistiques afin de passer pour «normale» dans une situation donnée. Par exemple, en préparant mentalement des questions et des thèmes avant la conversation, en se forçant à établir un contact visuel ou en souriant en appuyant sur un bouton. «Les femmes sont extrêmement douées pour cela. Probablement parce qu'on attend fondamentalement d'elles qu'elles s'adaptent», explique Colvert.
En partie consciemment, en partie inconsciemment, ils reflètent les comportements de leurs semblables. Le problème : si le masque ne tombe pas, leurs luttes intérieures restent souvent invisibles.
Selon elle, c'est important, car un diagnostic peut être un tournant. Il permet aux femmes de mieux se comprendre et de se rendre compte qu'elles ne sont pas responsables de leurs difficultés. Sans diagnostic, beaucoup auraient l'impression d'être brisées. Colvert dit: «La vie est dure, surtout quand le monde ne vous accepte pas».
Caro, aujourd'hui âgée de 27 ans, a également dû faire cette expérience. Alors qu'elle avait démarré dans la vie avec une grande confiance en elle lorsqu'elle était enfant, elle a souffert à l'adolescence d'être perçue comme différente ou étrange. «J'ai pris conscience qu'à l'adolescence, ne pas entrer dans la norme sur le plan social est un désavantage», dit-elle.
Ses camarades de classe avaient d'autres centres d'intérêt - elle s'est adaptée. Les filles s'habillaient toutes de la même manière - Caro a changé sa garde-robe. Pendant des années, elle a essayé de correspondre à une certaine image. «Parfois, je répétais même des phrases de séries», dit-elle. Rétrospectivement, il lui est difficile de déchiffrer les comportements qui étaient naturels pour elle et ceux qu'elle avait copiés.
Aujourd'hui, elle est assise dans un café et parle de son amour pour le tricot. Comment elle veut se plonger professionnellement dans le monde de la mode. Sous la table, Caro presse le bout de ses doigts l'un après l'autre contre son pouce. Un tic de sa part, également appelé Stimming. Pour de nombreuses personnes autistes, de tels comportements servent à s'autoréguler. Caro s'en accommode ouvertement. Même avec le fait que sa batterie sociale se vide un peu plus vite que chez d'autres et qu'elle poursuit certains intérêts de manière très intensive. «Il n'y a pas la personne standard et moi», dit-elle. Le monde est comme un grand champ de fleurs.
Caro a décidé d'être plus gentille avec elle-même.
L'épuisement et le sentiment de ne pas fonctionner correctement sont des états que connaissent de nombreuses personnes du spectre de l'autisme. On parle alors de ce que l'on appelle le burn-out autistique. «Le burn-out autistique est bien plus que le fait d'être fatigué, explique Emma Colvert. Certaines personnes perdent même des compétences qu'elles avaient acquises auparavant, comme les compétences d'auto-soin ou même les compétences motrices».
Différentes études ont également conclu que les femmes du spectre autistique souffrent plus souvent que la moyenne de problèmes psychologiques tels que des troubles anxieux et des dépressions. Bien que les comorbidités soient fréquentes.
Le taux de suicide serait également plus élevé que chez les femmes neurotypiques. L'idée qu'elle ne pouvait pas vivre dans ce monde a été un compagnon de tous les jours pour Clara pendant des années: «Parfois, le suicide semblait être la seule issue à un monde qui est si épuisant à de nombreux endroits. La lumière si crue, les bruits si douloureux et les odeurs si insupportables». Elle se sent souvent isolée lorsque la surcharge de stimuli l'oblige à s'isoler. Depuis le diagnostic, elle reprend espoir.
Et pourtant, elle a du mal à faire face à ce diagnostic tardif. Le sentiment de devoir avoir honte de sa différence ne la quitte pas. Clara souhaite être soutenue dans son parcours, mais de nombreux professionnels de la santé ont de longues listes d'attente ou n'acceptent pas de nouveaux patients. Elle se sent seule face à son diagnostic.
Le diagnostic seul ne suffit pas. Emma Colvert, experte en autisme, a mauvaise conscience. «Je me renseigne. Je rédige le rapport. Et donne des recommandations, en sachant que l'attente d'un soutien est longue.» Si elle se réjouit de voir que de plus en plus de femmes autistes sont visibles, elle sait que «nous avons besoin de plus de spécialistes». Le réseau de soutien sous-développé est la pièce manquante du puzzle. Les trois femmes sont en outre d'accord pour dire qu'une plus grande compréhension de la part de la société représenterait déjà un grand changement pour le bien-être de nombreuses femmes.
* L'identité des personnes est connue de la rédaction
