watson: Tu fais partie des femmes qui ont une prédisposition au cancer du sein. Tu redoutais cette annonce?
Sophie Hoffmann: Cette malformation du gène concerne le sein, mais aussi l'ovaire. Ma mère et ses trois sœurs ont toutes été touchées par l'un ou l'autre. J'ai su que j'étais porteuse de la mutation à 29 ans, induisant chaque année une IRM, une échographie et une mammographie. Des examens que je réalisais avec un stress limité. On se dit que tout va bien, malgré la présence de la mutation. À cette période, avec mon conjoint, Damien, nous étions dans un parcours de procréation médicalement assistée, puisqu'il a lui-même eu un cancer à 19 ans, de la lymphe, ce qui a affecté sa fertilité.
Tu t’y attendais, à 34 ans, alors que vous essayiez d'avoir un bébé?
Pas du tout. Pour moi, ces examens annuels, c'était une simple formalité. Je les faisais pour pouvoir dire au gynéco: «C'est tout bon, on peut relancer une PMA.» Rien d'autre. On était dans une démarche de vie, de bébé, loin d'imaginer qu'on allait m'annoncer que j'avais moi aussi un cancer et qu'il fallait retirer le sein. Je me disais: «C'est impossible, j'ai envie d'avoir un enfant, pas subir une mastectomie!» Tous ces bouleversements repoussaient mon projet de maternité à un moment indéfini. C'était trop, je ne pouvais plus encaisser. C'était un choc.
Il y a les moments ultra durs, mais quelles sont les «petites choses» difficiles auxquelles on n'est pas préparées?
Le planning surchargé! On a tout le temps des rendez-vous médicaux, et la chimiothérapie, ça prend du temps. J'ai continué à travailler au début, il fallait s'organiser. C'est d'autant plus fatigant que la jauge d'énergie baisse. Il faut gérer son état, ses émotions, aller régulièrement à la pharmacie. Plein de petites choses qui, mises bout à bout, sont dures. A la limite, une chimio, ça va. Le corps encaisse comme il le fait pour une grosse grippe, c'est pénible, mais «ça va». Quand tu te fais seize chimio, seize grosses grippes toutes les semaines, c'est lourd. C'est l'accumulation qui est difficile. En même temps, je continuais d'avoir plein de projets à côté parce que ça me maintenait à flot.
Tu me le disais, tout n'est pas éprouvant pour autant. Il y a eu des situations cocasses ou marrantes?
Je l'ai vécu de manière optimiste. Pas positive, mais optimiste. Je me raccrochais à des petites choses. Par exemple, on m'avait offert des chaussettes licorne, je les mettais lors des chimios, c'était mon totem. Ou une fois, j'avais mis ma culotte à l'envers et c'est devenu une habitude, un petit rituel. C'était aussi une manière d'apporter de la légèreté. Et puis, il y a des jours où sincèrement ça allait bien. Je me rappelle d'une fois où mon frère m'avait demandé comment s'était passée la chimiothérapie. Je lui avais répondu: «Super!», car je ne passais pas forcément des mauvais moments. Même si bien sûr j'aurais préféré être ailleurs...
Le rôle des proches est primordial, mais leur implication peut aussi être envahissante. Comment as-tu géré cela?
Mon entourage m'aidait en me préparant d'avance des plats, ma mère me faisait des lessives. C'était une manière aussi de les pousser à être actifs pour ne pas laisser de place à l'inquiétude. Et je leur avais rédigé une notice de bonne conduite. Avec ce qui allait se passer, comment ça allait se passer et ce qu'ils pouvaient faire ou ne pas faire.
Et je pousse le message plus loin! C'est un peu comme pour les accouchements, les gens ont besoin de raconter des trucs horribles, mais quelqu'un qui est concerné par un cancer n'a pas besoin d'entendre que des gens en meurent, on est au courant.
Tu es quelqu'un qui aime parler de la maladie de manière optimiste. Pourquoi? C'était ta manière de te battre?
Totalement. J'avais une ligne de conduite et je voulais la respecter pour être à fond sur mon objectif: la guérison. Comme une marathonienne.
Tu racontes ton parcours dans un podcast, à partir de tes notes vocales. Pourquoi avoir voulu partager ces moments?
A la base, c'était comme des post-it audio. Mon conjoint, qui était passé par là, me disait de documenter ce que je vivais pour garder une trace, un témoignage sur le vif. «Tu es journaliste, tu as une formation radio, tu sais le faire.» Je me suis dit: «OK, pas bête». Mon téléphone, finalement, c'était mon premier confident. Je l'avais toujours avec moi, là où les proches ne sont parfois pas admis, d'autant qu'on était en 2e confinement de Covid. Et d'en faire un podcast, je voulais que cette expérience puisse être utile à d'autres. J'avais vécu plusieurs épisodes traumatisants avec le cancer dans ma famille. J'ai perdu des tantes, ma cousine en est décédée aussi. Quand je reçois des messages de femmes qui me disent «merci, ça m'a aidée à y voir plus clair», ça donne du sens à ce podcast.
J'ai lu que tu voulais casser les tabous et les clichés autour du cancer du sein. Quels sont ceux que tu as pu expérimenter?
Il y a une méconnaissance sur ce qu'est un cancer du sein - un cancer tout court, d'ailleurs. On ne sait pas vraiment ce qu'est une chimiothérapie et comment ça fonctionne.
Je n'ai pas eu de grands changements physiques (à part mon sein!) avec les traitements. En dehors de mon conjoint, personne ne m'a vue chauve. A cause de la cortisone, j'avais même les joues un peu roses et je n'ai pas perdu de poids. Je rêve qu'au cinéma, on montre plus souvent des femmes touchées par un cancer du sein et que ça ne soit pas l'intrigue principale, mais juste une partie de leur vie. Et surtout, qu'elles ne meurent pas à la fin. C'est traumatisant et ça participe à entretenir cette méconnaissance. Il faut arrêter avec le raccourci cancer égal mort. Dans le podcast, ç'a été ma ligne directrice. Je ne voulais pas choquer ni faire peur.
A ton avis, d'où vient cette méconnaissance du cancer?
Je pense que c'est la peur. En France, par exemple, il y a moins d'une femme sur deux qui fait son dépistage parce qu'elle a peur. Beaucoup ne font pas l'autopalpation, on fait comme si ça n'existait pas. Bien sûr, comme je comprends qu'on ai peur... Mais au contraire, si le cancer est dépisté tôt et qu'on ne laisse pas la maladie s'installer, il peut se guérir plus facilement.
Question provoc': ces messieurs, ils peuvent écouter aussi ton podcast ou c’est une histoire de femme à femme?
Des hommes ont écouté mon podcast! Généralement, ils font partie de l'entourage d'une femme touchée. On me dit d'ailleurs que ça aide aussi les proches à mieux comprendre ce qu'est un parcours contre la maladie, même si ça n'est pas le même pour tout le monde. Il y a des femmes qui m'ont dit qu'elles s'entendaient à travers les épisodes. Et j'ai aussi un monsieur en âge de faire le dépistage du cancer colorectal qui m'a écrit: «J'ai hyper peur, mais ton podcast m'a permis d'oser prendre rendez-vous».
On touche à l'intime, c'est universel. Et il faut que les hommes se sentent aussi concernés par le cancer du sein, qui touche beaucoup de femmes et 1% des hommes. Mais il y a encore beaucoup de pudeur.
D'après toi, pourquoi y a-t-il encore autant de pudeur autour du cancer du sein?
Il y a des tabous autour de la poitrine, c'est «un truc de fille» dans l'imaginaire collectif, et il y a beaucoup d'injonctions contradictoires: on est critiquées si on allaite, si on n'allaite pas. Les seins sont sexualisés, il faut avoir une belle poitrine, mais pas trop grosse, ni trop petite, et on accepte pas les implants pour autant. En fait, c'est comme si les seins d'une femme appartenaient au grand public.
Il faut vraiment qu'on casse ces tabous et ces clichés. Si vous voulez vous faire refaire les seins, faites-le! Si vous voulez augmenter ou réduire leur taille, faites-le! Si vous voulez faire ou non une reconstruction après une mastectomie, faites-le! J'ai remarqué que beaucoup de femmes plus âgées sont mal à l'aise avec le fait d'observer et de toucher leurs seins. Certaines m'ont dit: «Ah non, ça, je ne touche pas.»
Se retrouver sur les plateaux télé, les radios, dans la presse pendant octobre rose et parler d'une période si particulière de sa vie, ça fait quoi? C'est pas un peu lourd d’être associée à la maladie?
Ce n'est pas toujours évident. Effectivement, on me sollicite beaucoup pour en parler et je travaille à 100% donc je fatigue un peu. Ça remue des choses.
Et puis, c'est un mois dans l'année. Et en novembre, j'ai des vacances! (rires) C'est un rôle de «porte-parole» que j'assume volontiers.
Aujourd'hui, trois ans après ton opération, qu'est-ce que ce cancer t'a apporté de «beau», avec de gros guillemets?
Je me suis perfectionnée dans les podcasts! J'en avais déjà fait avant, mais avec My Boob Story, j'ai pu approfondir mes compétences techniques, le rythme du montage. J'ai aussi fait ma formation de journaliste pendant la chimiothérapie. Ça a été une révélation: c'est dans le journalisme que je m'épanouis, j'aime faire de l'éducation à la santé, vulgariser les contenus scientifiques. Je ne sais pas si j'aurais pris cette voie-là sans le cancer et finalement, les planètes se sont alignées.
Dans cet alignement de planètes, qu'est-ce qu’on peut te souhaiter pour la suite?
Que mon message continue son chemin, qu'il aide les femmes qui traversent un cancer et qu'il pousse celles qui n'osent pas prendre rendez-vous à se faire dépister. Et à titre personnel, que la santé reste bonne.
