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Les médecins ne donnaient que quelques jours à la fille du conseiller national Franz Grüter. Aujourd'hui, elle a 26 ans et mène une vie «pratiquement normale».
Les médecins ne donnaient que quelques jours à la fille du conseiller national Franz Grüter. Aujourd'hui, elle a 26 ans et mène une vie «pratiquement normale».imAGE: keystone

Cet élu UDC s'écarte de la ligne du parti à cause de l'incroyable histoire de sa fille

Le conseiller national UDC Franz Grüter s'oppose à la majorité de son parti lors de la votation sur le don d'organes. La raison est personnelle: sa fille Jasmin souffre depuis sa naissance d'une malformation cardiaque et pourrait avoir besoin d'un don de cœur.
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23.04.2022, 08:00
Chiara Stäheli / ch media

Le 5 mai 1996 aurait dû être un jour de pur bonheur pour Franz Grüter et sa femme. C'était le jour de la naissance de leur fille Jasmin. Mais la joie initiale a rapidement fait place à de grandes inquiétudes et incertitudes. «La petite ne criait pas vraiment, il y avait quelque chose de bizarre», raconte Grüter.

Le diagnostic est rapidement tombé: Jasmin souffrait d'une malformation cardiaque appelée hypoplasie du cœur gauche. Cette maladie compte parmi les malformations cardiaques congénitales les plus graves. La moitié gauche du cœur est pratiquement inexistante, ce qui empêche l'organisme d'être suffisamment approvisionné en sang.

«Les médecins donnaient une espérance de vie de quelques jours à Jasmin. La malformation cardiaque correspondait alors quasiment à une condamnation à mort», explique Franz Grüter aujourd'hui, 26 ans plus tard. Si sa fille est encore en vie, le conseiller national UDC lucernois le doit aussi à son propre engagement. Savoir que Jasmin ne survivrait pas sans opération le tourmentait.

«Je devais faire quelque chose, je ne pouvais pas rester les bras croisés»
Franz Grüter, conseiller national UDC

Le lendemain de la naissance, il s'est informé sur Internet, a lu des rapports d'opération provenant des Etats-Unis. Il est ainsi tombé sur la méthode d'opération développée par le chirurgien cardiaque américain William Norwood pour les enfants atteints de la même malformation cardiaque que sa fille. L'espoir est né en lui.

Au téléphone avec l'un des plus célèbres chirurgiens cardiaques

Grüter a décroché le téléphone, a composé le numéro de l'hôpital où William Norwood travaillait à l'époque et a demandé à lui parler. «Ils m'ont dit qu'il était justement en Suisse pour enseigner sa méthode d'opération à d'autres médecins», raconte le Lucernois. Le coup de fil suivant, il l'a passé directement à Norwood.

«Il nous a dit de faire immédiatement transporter Jasmin à Genolier (VD), qu'il l'opérerait là-bas et que ses chances de survie étaient de 80%»
Franz Grüter, conseiller national UDC

Grüter et sa femme n'ont pas hésité une seconde. Le jour même, la Rega transportait Jasmin, alors âgée de trois jours, à la clinique privée de l’arc lémanique pour qu’elle y soit opérée. Elle était le premier enfant atteint de cette maladie à subir l’intervention en Suisse.

Lors de l'assemblée des délégués de son parti début avril, Franz Grüter s'est prononcé en faveur du principe de consentement présumé.
Lors de l'assemblée des délégués de son parti début avril, Franz Grüter s'est prononcé en faveur du principe de consentement présumé.image: keystone

Bien que l'opération se soit déroulée sans complications, cinq autres interventions ont suivi au cours des trois années suivantes. Quatre d'entre elles ont eu lieu aux Etats-Unis. Depuis, Jasmin mène une «vie pratiquement normale», comme le dit Grüter. Certes, son cœur ne fonctionne pas à plein régime et son taux de saturation en oxygène est bas, mais les contraintes sont minimes.

Cependant, aucun médecin ne peut faire de pronostic à long terme. «Nous ne savons pas comment son cœur va évoluer. S'il y a un problème, il n'y a plus rien à faire au niveau chirurgical», explique Grüter. Il ne resterait alors que la possibilité d'un don d'organes.

Grüter donne des approches pour une possible mise en œuvre

C'est là que l'activité politique de Grüter entre en jeu. En tant que partisan du principe de consentement présumé, il fait partie d'une nette minorité au sein de son parti. Mais cela ne l'empêche pas de s'engager publiquement pour un oui à la modification de la loi sur la transplantation le 15 mai.

«Le taux de donneurs en Suisse est extrêmement bas, quatre organes sur cinq proviennent aujourd'hui de l'étranger. C'est pourquoi nous devons adapter la loi», explique Grüter.

«Ce projet me tient à cœur, au sens propre du terme»
Franz Grüter, conseiller national UDC

Il est conscient que la solution proposée se situe dans une «zone limite sur le plan éthique et moral». Il déclare tout de même: «De mon point de vue, le principe de consentement présumé est synonyme de responsabilité. Il constitue aujourd’hui la meilleure alternative. Chacun peut s'exprimer s'il ne veut pas donner ses organes. Et les proches peuvent toujours empêcher un prélèvement.»

Si le projet est accepté, Grüter souhaite une mise en œuvre efficace: «Pour que l'on puisse atteindre toutes les personnes avec cette information, elle doit être intégrée dans un processus bien établi et régulier.»

Il pense par exemple aux caisses d'assurance maladie ou aux autorités fiscales. D'une manière ou d'une autre, un grand travail d'information est nécessaire. L'objectif est que chacun et chacune se penche sur le don d'organes à un moment donné:

«Dans un monde idéal, chacun exprimerait sa volonté»
Franz Grüter, conseiller national UDC

Sa femme, ses trois enfants et lui-même l'ont fait en s'inscrivant dans le registre des donneurs d'organes. Mais beaucoup d'autres ne l'ont pas fait. C'est précisément pour cette raison que le principe de consentement présumé est nécessaire, selon Grüter. «Je ne veux pas qu'on me reproche un jour de ne pas m'être engagé pour la survie de ma fille, ainsi que des nombreuses autres personnes dans ce pays qui en auront besoin.»

Traduit et adapté de l'allemand par Tanja Maeder

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