Du 25 septembre au 1ᵉʳ octobre, l'association suisse Endo-Help lance sur les réseaux sociaux une campagne de sensibilisation sur l'endométriose.
Quelques jours avant ce lancement, le 20 septembre dernier, c'est le National qui se prononçait en faveur d'un meilleur soutien financier de la recherche sur la maladie. Le dossier est désormais en main du Conseil des Etats.
watson a donc profité du timing pour faire le point sur les traitements disponibles et sur l'état de la recherche avec Ivo Fähnle, le médecin-chef du service de gynécologie de l'hôpital de Lucerne.
watson: Aujourd'hui, en Suisse comme ailleurs, l'endométriose reste peu comprise. Pourquoi?
Ivo Fähnle: Au sein du corps médical, il n'existe pas de consensus qui explique clairement ce qu'est la maladie. En cause, un manque d'intérêt de la part des spécialistes.
Les douleurs durant les règles sont par exemple majoritairement considérées comme normales, peu importe leur intensité ou leur caractère handicapant. Mais ce n'est pas normal d'avoir très mal durant ses menstruations. Encore moins de voir sa vie et ses activités de tous les jours entravées parce qu'on est clouée au lit.
Quelles sont les conséquences de ce manque de connaissances?
Cela entraîne des lacunes dans la détection de la maladie. Actuellement, de nombreux spécialistes estiment qu'il est nécessaire de pratiquer une opération pour découvrir si une femme souffre ou non d'endométriose. Une autre méthode proposée est l'endotest, un test non invasif qui analyse un échantillon de salive. Le problème avec ces deux procédés est le risque est de ne pas réussir à détecter la maladie, car les foyers sont peu, voire pas visibles – un scénario qui se produit souvent.
Comment se fait-il que dans certains cas, l'endométriose ne soit pas correctement détectée?
Une étude que je trouve très prometteuse explique que l'endométriose est une maladie de spectre, c'est-à-dire qu'il en existe plusieurs formes. Certaines ne sont donc détectées ni par l'opération ni par l'endotest.
«D'après mon expérience personnelle, il est possible de déterminer si une femme est malade uniquement sur la base des symptômes décrits. Je regrette que les récits des patientes ne fassent pas office de preuve suffisante.»
Aujourd'hui, quelles sont les offres de traitement pour soigner la maladie?
Qui dit manque de connaissance dit aussi manque de traitement adapté. Aujourd'hui, deux solutions sont proposées. Elles ne sont cependant pas efficaces à 100%.
Ah non?
Non. La première est la thérapie hormonale qui supprime le cycle menstruel, mais dont les effets secondaires sont forts, voire graves. Par exemple des états dépressifs, de l'agressivité ou une prise de poids. La seconde est le retrait de l'utérus, ce qui empêchera la femme d'avoir des enfants. L'opération n'est cependant pas fiable à 100% et la maladie peut revenir.
Il existe toutefois une autre étude très intéressante, menée cette fois-ci au Japon, qui démontre que l'endométriose pourrait être soignée sans avoir recours à des hormones.
La récente décision du National de soutenir la recherche est-elle une avancée positive?
Je suis mitigé. Le déblocage de fonds est certes une bonne nouvelle. Il faudra toutefois surveiller où va cet argent. Je suis par exemple en défaveur du développement d'un autre Endotest, à cause des lacunes qu'il présente dans la détection de la maladie.
Du coup, comment faudrait-il utiliser au mieux ce financement?
Les études citées dans cet article:
