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Oscar raconte l'école suisse avec un cancer

«Pourquoi je suis si stupide?» Oscar raconte l'école après un cancer

A l'âge de six mois, Oscar a développé un cancer du foie. Grâce à la chimiothérapie, il a guéri. Mais les conséquences à long terme de son traitement inquiètent l’enfant aujourd’hui âgé de 8 ans.
03.12.2023, 12:0603.12.2023, 16:44
Chiara Stäheli / ch media
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Aujourd’hui, quand on croise le petit Oscar dans la rue, impossible de dire qu'il souffrait d’un cancer du foie lorsqu’il avait six mois. Mais le garçon - comme beaucoup d'autres survivants du cancer - doit lutter contre les effets à long terme de la chimiothérapie.

«Oscar n'entend pas les hautes fréquences et porte donc un appareil auditif. Les médecins lui ont également diagnostiqué un soi-disant chimiocerveau»
Sa mère, Camilla Adby

Un terme qui signifie que le jeune garçon a du mal à se concentrer pendant de longues périodes. Sa mère poursuit:

«Il est parfois agité. Il se fatigue et s'épuise plus rapidement que les autres enfants de son âge, poursuit sa mère. Cela entraîne des difficultés, surtout à l’école. Oscar a commencé l'école avec sa sœur jumelle, mais après quelques mois, la situation, initialement bonne, s'est aggravée. Il a été victime d'intimidation. Il s'est retrouvé complètement seul, livré à lui-même, avec ses besoins spécifiques.»
Camilla Adby

Aucune tentative pour trouver une solution avec la direction de l'école n'a abouti:

«L’école n’était pas intéressée par les conséquences à long terme pour Oscar. Il nous a semblé qu'il n'était pas du tout pris en considération là-bas»

Mais ce n’est pas parce qu’un enfant est guéri du cancer que tout redevient comme avant, insiste la maman. «Beaucoup de gens ne semblent pas comprendre cela.»

Il lutte toujours contre les effets à long terme de son traitement contre le cancer: Oscar avec sa mère Camilla Adby.
Oscar avec sa mère, Camilla Adby.Image: zvg

Un traitement qui laisse des traces

Des histoires comme celle d'Oscar, Barbara Kohler en connaît des dizaines. Elle est psychologue spécialisée en neuropsychologie à l'Inselspital de Berne et accompagne les enfants et les jeunes après une maladie ou un accident. Bien que la plupart des effets à long terme du traitement du cancer ne soient pas visibles dans la vie quotidienne, «la radiothérapie et la chimiothérapie laissent des traces, car ces formes de thérapie invasives peuvent nuire au développement des enfants et entraîner des dysfonctionnements neuropsychologiques», détaille la spécialiste:

«Après un traitement contre le cancer, les enfants ont souvent des difficultés à se concentrer et à se souvenir, ils oublient davantage, se fatiguent plus rapidement et ont besoin de plus de temps pour des tâches cognitives que leurs pairs en bonne santé»

La psychologue s'engage pour sensibiliser aux besoins individuels des enfants qui ont déjà eu un cancer - en particulier à l'école: «C'est extrêmement important pour que les enfants concernés restent socialement intégrés et bénéficient des mêmes perspectives éducatives que tout le monde». De nombreux enseignants et écoles tentent d'aider les enfants touchés. Par exemple, en leur accordant des pauses plus fréquentes, moins d'examens ou des accords individuels:

«La réussite de l’intégration est souvent une question de hasard, car jusqu’à présent, cela dépend exclusivement de l’engagement de l’école concernée, voire de l’enseignant»
Barbara Kohler

La professionnelle sait à quel point une adaptation de l'enseignement demande des efforts aux enseignants. C’est pourquoi elle préconise de «doter les écoles de ressources suffisantes pour se rapprocher de l’objectif d’une école inclusive». Enfin, la Constitution fédérale stipule que nul ne peut être discriminé en raison d'une maladie.

Un nouveau malade chaque jour

Selon les chiffres de l'Association Cancer de l'Enfant en Suisse, environ 350 enfants et adolescents développent chaque année un cancer sur notre territoire. Environ quatre enfants sur cinq peuvent être guéris. Afin de faciliter au maximum leur retour à la vie quotidienne, «tout doit être fait pour que les jeunes patients atteints de cancer ne perdent pas le contact avec l'école», réclame l'association dans une nouvelle campagne. Cela nécessite des offres de formation ciblées pour les enseignants, des supports pédagogiques et une coopération plus étroite entre tous les acteurs concernés.

Camilla Adby aimerait également voir davantage de compréhension pour les enfants touchés. Son fils fréquente désormais une école spécialisée dans un autre village. Il s'y sent très à l'aise et est accompagné selon ses capacités. Pour l'instant, retourner à l’école ordinaire n’est pas une option:

«Il me demandait souvent ce qui n’allait pas chez lui et pourquoi il était si stupide»

(aargauerzeitung.ch)

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