«Cette expérience me secoue»: on a testé un simulateur de démence
Erna lit les chiffres affichés sur le réveil dans sa chambre: 2h26. Elle ne comprend pas ce qu'ils signifient. Elle est allongée dans son lit, encore vêtue de sa blouse de ménage. Elle est parfaitement réveillée. Erna passe dans la cuisine, ouvre le four: vide. Il faut faire les courses. Elle appelle sa fille, ne comprend pas bien ce que celle-ci lui dit. Elle pense:
Erna ne comprend pas ce qu'elle a fait de mal. Sur le bureau, elle aperçoit un bloc de papier et des crayons de couleur. Elle commence à dessiner.
Elle aimerait dessiner une jolie fleur, un arbre et un soleil. «Je n'y arrive pas. Comment on fait déjà?» Erna cache son visage dans ses mains. Elle pleure.
Simulateur de démence
Erna est une femme atteinte de démence. Mais elle n'existe pas, bien qu'il existe des centaines de personnes comme elle. Son histoire sert de fil rouge aux treize étapes d'un simulateur de démence. Ce parcours a été conçu par Leon Maluck, un Allemand de 29 ans, dans le cadre de son projet Hands on Dementia. Sur son site Internet, il explique avoir côtoyé des personnes atteintes de démence lorsqu'il était à l'école, sans jamais savoir comment réagir. «Je ne comprenais pas leur comportement», écrit-il.
En Suisse, le simulateur de démence peut être emprunté, selon les cantons, auprès des Eglises réformées cantonales – notamment en Argovie et à Saint-Gall – ou d'associations Alzheimer, comme à Bâle. Des EMS l'utilisent par exemple pour faire comprendre à leurs employés ce que vivent les personnes atteintes de démence. Pour les proches aussi, ce changement de perspective est précieux.
Ce n'est pas un hasard si le simulateur adopte régulièrement le point de vue des enfants de personnes atteintes de démence. Face à la situation décrite au début de l'article, certains pourraient être tentés de dire:
Une infinie patience
Cet hiver, le centre de soins et d'accompagnement Pfauen, à Bad Zurzach, a loué le simulateur. Cornelia Frauendiener, responsable de la formation, a effectué l'ensemble du parcours et en garde un souvenir marquant: «On en sort complètement épuisé.» L'expérience commence par une tâche simple en apparence: enfiler une blouse tout en portant des gants.
Première leçon: les personnes âgées doivent faire preuve d'une immense patience envers elles-mêmes, ne serait-ce que pour s'habiller le matin, parce qu'elles n'ont plus la même dextérité. Lorsque la démence s'ajoute à ces difficultés mécaniques, le cerveau doit fournir un effort supplémentaire, même pour des gestes si simples à exécuter «avant».
Quand tout est confus
L'étape suivante montre à quel point des gestes banals sont en réalité complexes. Préparer son petit-déjeuner, par exemple. Le pain va dans l'assiette. Les couteaux sont dans le tiroir. Oui, mais qu'est-ce qu'on met sur le pain?
Lorsqu'Erna part faire ses courses, elle croise des gens qui connaissent son nom alors qu'elle-même a oublié qui ils sont. Elle cherche des pommes de terre, mais le mot lui échappe. Elle les désigne du doigt. Puis elle ne comprend pas la somme qu'elle doit payer. Tout devient source de confusion et de surcharge.
Les listes de courses n'aident pas toujours. Pour le comprendre, je dois lire un papier sur lequel les lettres des mots sont écrites dans le désordre. Les mots n'ont plus aucun sens. C'est ainsi que peut se manifester un trouble du langage lié à la démence.
Une surcharge permanente
«Lorsque des personnes atteintes de démence sont confrontées en permanence à leurs propres difficultés dans la vie quotidienne, cela représente une lourde charge psychologique», explique le simulateur. Ce stress nuit à la concentration. Il augmente aussi le risque de dépression, de repli sur soi et de troubles du sommeil.
Cette expérience me secoue. Non pas à cause des tâches parfois impossibles à effectuer. Mais parce que je comprends soudain que, pour une personne atteinte de démence, chaque journée ressemble à un parcours semé d'embûches. Comme un jeu de rôle cruel où l'on fait de son mieux tout en échouant sans cesse. Et où l'on est souvent critiqué ou tourné en ridicule. La détresse permanente d'Erna, son insécurité et son sentiment d'être dépassée me touchent profondément.
Au déjeuner, Erna regarde son assiette. «Je ne mangerai pas cette petite chose ronde.» L'après-midi, lorsqu'elle sort, la voiture bleue que son mari conduisait toujours a disparu. «Qui l'a volée?» Et où était cet endroit où ils allaient ensemble? Là où il faisait un peu plus frais, où il y avait du vent et du sable? «Peut-être que Max ne veut plus conduire? C'est étrange.»
Pour les personnes atteintes de démence, le passé se confond parfois avec le présent. «A ce trouble de la perception du temps s'ajoutent une mauvaise interprétation des situations et la disparition progressive de certains souvenirs», explique le simulateur. Il permet aussi de comprendre pourquoi de nombreuses personnes atteintes de démence deviennent agitées. Elles ne reconnaissent plus leur domicile. Alors elles partent à la recherche de la maison de leurs parents, de l'environnement familier de leur enfance.
Affection et respect
Mais il y a une chose qui ne change pas chez ces personnes: la perception des émotions à travers le ton de la voix ou les expressions du visage. Erna enveloppe les couverts dans des serviettes lorsqu'elle range la cuisine et y ajoute même les pinces à linge. Mais lorsqu'elle voit un visage à la télévision, elle comprend immédiatement ce qu'il exprime: «Cet homme a l'air triste.»
Cela signifie que même lorsque toute conversation devient impossible, un geste d'affection ou une marque de tendresse peuvent encore transmettre un message
Le soir, Erna regrette l’absence de Max. Il lui manque. Puis elle se souvient soudain qu'il est mort. Dans la salle de bains, elle aperçoit une femme inconnue dans le miroir. «Que fait-elle ici?» «Je dois partir.» On ne peut qu'espérer qu'à ce moment-là, quelqu'un entre dans la pièce et se montre gentil avec elle.
Quelqu'un qui la respecte pour ce qu’elle fait pendant la journée, avec un cerveau qui ne lui obéit plus. (trad.: mrs)