Suisse
Témoignage watson

Journée mondiale du diabète 2023: Témoignage d'une Suissesse

Telma Ramstein, 15 ans, nous raconte son quotidien d’adolescente atteinte par le diabète de type 1 à l'occasion de la Journée mondiale du diabète.
Telma est âgée de seize ans. Pour watson, la Lausannoise raconte son quotidien d’adolescente atteinte par le diabète de type 1.Image: dr
Témoignage watson

«Si j'abandonne la bataille contre le diabète, il me reste un an à vivre»

A l’occasion de la Journée mondiale du diabète, ce 14 novembre, Telma, 16 ans, nous raconte ses espoirs, mais aussi les moments difficiles où elle cache ses appareils sous son T-shirt pour «être normale». Elle se plonge aussi dans ses souvenirs de fillette, lorsqu'elle devait se piquer le bout des doigts et se demandait comment ses amis «pouvaient l'aimer quand même». Une experte des HUG nous donne également son regard sur la situation des jeunes face à la maladie.
14.11.2023, 06:16
Margaux Habert
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Elle est à l’aube de ses six ans lorsque le couperet tombe. Après plusieurs mois de doutes, lors desquels Telma perd beaucoup de poids, lutte contre la fatigue et réclame fréquemment d'aller aux toilettes, ses parents l’emmènent faire des examens. Verdict: son pancréas ne produit plus d’insuline, cette hormone qui régule la glycémie. La fillette va devoir apprendre à vivre avec le diabète de type 1 et une pompe à insuline.

«Ma mère pleurait quand le pédiatre nous l’a annoncé. Moi je comprenais juste que j’allais devoir vivre différemment, pour toujours»
Telma

L'adolescente dit avoir toujours été une petite fille «différente», qui passait par des crises de colère et de larmes. C'est qu'il fallait, avant chaque repas, peser certains aliments, calculer la quantité d'insuline à injecter, prendre son taux de glucides en piquant le bout de ses doigts. Le risque avec un mauvais calcul? Une crise d'hyperglycémie, «qui donne l'impression que j'ai de la confiture dans les veines». Ou, à l'inverse, une hypoglycémie qui peut, dans le pire des cas, mener au coma.

«Aux anniversaires, j'avais une certaine quantité de bonbons et de gâteaux que j'avais le droit de manger, tout en une fois. Je me sentais différente, je pensais qu'on n'allait pas m'aimer... Sauf que mes camarades m'aimaient quand même, et je leur disais "mais vous savez que j'ai le diabète, qu'est-ce que vous faites avec moi?"»
Telma

Le plus dur pour Telma, lorsqu'elle était âgée de six ans? «Devoir évaluer ma faim. Si je disais "je veux telle quantité" et que c'était insuffisant, je devais quand même attendre deux heures avant de remanger. Pareil quand j'avais les yeux plus gros que le ventre, je devais finir mon assiette pour ne pas réduire à néant les efforts et tous les calculs.»

De plus en plus de jeunes
«La destruction des cellules qui fabriquent l’insuline commence en moyenne cinq ans avant le diagnostic», nous explique la professeure Valérie Schwitzgebel, médecin spécialiste du diabète chez les enfants aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). «Les symptômes comme la soif excessive et le besoin d’uriner fréquemment sont souvent présents quelques semaines avant le diagnostic. Et les cas sont de plus en plus nombreux: il y a une augmentation annuelle de 3% en Europe de jeunes avec un diabète de type 1.» Comment réagir, en tant que parents? «Il est important d’encadrer l’enfant au maximum avec une responsabilisation au fur et à mesure à partir de l’adolescence. L’enfant doit pouvoir vivre un quotidien aussi léger que possible malgré le diabète.»

Qu’est-ce que le diabète de type 1?

Vouloir «tout arracher et vivre l'année qui me reste»

Si ses années de petite fille se sont, avec le recul, relativement bien passées, sans gros pépins liés à la maladie, désormais adolescente, Telma en a marre. Marre de sa pompe à insuline, marre de son capteur à glycémie, les deux boîtiers collés à son corps et qu'elle tente de cacher sous ses vêtements. «La pompe est particulièrement visible, en un coup d'œil, on sait que j'ai le diabète...» Elle souligne aussi le fait d'arriver à un âge où son corps et sa vision de celui-ci changent, alors qu'elle aimerait «être comme tout le monde, sans signe distinctif».

Malgré son envie, parfois, de «virer ces machins de ses bras», la jeune fille sait qu'elle ne peut pas s'en passer:

«Si j'arrête de prendre de l'insuline, si j'arrache ma pompe, il me reste un an à vivre»
Telma

Une colère qu'elle temporise: «J'ai la chance d'être dans un pays où je peux me soigner correctement, ce n'est pas le cas partout...»

Des avancées technologiques rapides

L'adolescente reconnaît qu'en dix ans de cohabitation avec le diabète, elle a pu bénéficier des progrès rapides dans la recherche. Exit le fait de se piquer le bout des doigts (qui lui causait petit à petit une insensibilité) pour prélever du sang huit fois par jour. Un capteur incrusté dans son bras et connecté à son téléphone l'informe de la glycémie en temps réel. Exit aussi la vieille pompe à tubulure, dont elle oubliait l'existence, que la fillette finissait immanquablement par arracher, et qu'il fallait protéger à la moindre douche ou baignade.

Des progrès et de l'espoir
Les capteurs de glucose et les pompes à insuline remplacent progressivement les pompes tubulaires et le besoin de se piquer les doigts. «Il existe même des pompes semi-automatiques. Il y a un cathéter placé en sous-cutané relié à la pompe, qui est associé à un capteur de glucose. Des algorithmes règlent le taux d’insuline qui va être injecté. Avec l’intelligence artificielle, on peut prédire l’évolution du taux de sucre», rassure la spécialiste des HUG. Les jeunes doivent malgré tout encore prendre l’insuline complémentaire lors des repas.

Du positif, mais aussi des «montées de flippe»

La maladie a aussi apporté à Telma de bonnes choses. «Je suis plus mature et responsable que d'autres gens de mon âge. J'ai dû gagner la confiance des adultes et ça me sert au quotidien.» Et plus besoin de se promener avec une balance. Elle sait désormais «scanner» son assiette d'un coup d'œil et installer ses appareils toute seule. Le diabète l'a poussée à avoir une bonne hygiène de vie et une alimentation saine.

«J'ai droit au sucre, mais je préfère ne pas en abuser. Et je ne mange pas n'importe quoi, n'importe quand. C'est un mal pour un bien»
Telma

Mais le diabète, comme le rappelle l'adolescente, «c'est un jeu où il n'y a pas de règles». Si elle assure faire «tout juste, ou presque», sa glycémie fluctue. «Quand je suis en hypoglycémie, je n'arrive plus à suivre les cours, j'ai des blancs, mes muscles ne répondent plus, je suis comme attirée vers le sol. En hyperglycémie, j'ai très soif, envie d'aller aux toilettes toutes les cinq minutes et mal à la tête.» Elle s'est d'ailleurs fait peur, une nuit chez une amie:

«J'étais tellement mal que ça m'a réveillée. J'étais en sueur, je savais direct que c'était une hypoglycémie. J'essayais de réveiller mon amie pour qu'elle m'aide à prendre mes sucres, j'avais peur de me rendormir... et de tomber dans le coma.»
Telma
Une vie «presque» normale... Mais pas tout de suite
Si le diabète peut être stabilisé avec les années, pendant l’adolescence, les besoins d’insuline augmentent jusqu’à 30%. «C’est plus facile à l’âge adulte, mais il y aura toujours des fluctuations», explique la médecin. Les adultes sont-ils pour autant tirés d'affaire? «Il est possible de développer d’autres maladies auto-immunes telles qu’une atteinte de la thyroïde ou une intolérance au gluten. Une fois par année, il y a un bilan de santé pour déceler d’éventuelles complications liées au diabète au niveau des reins, des yeux et des nerfs périphériques.»

Le droit de «picoler», mais pas de piloter

Telma, qui fêtera ses seize ans dans quelques mois, aura bientôt le droit de goûter aux plaisirs de l'alcool. Un fait qui peut prêter à sourire, mais qui n'est pas une question si anodine. S'il faut bien que jeunesse se passe, la professeure Valérie Schwitzgebel souligne que les jeunes diabétiques doivent être entourés d'amis, pour les aider en cas de besoin:

«Si on boit de l’alcool, il y a le risque de moins sentir l’hypoglycémie, donc il est important d’avertir son entourage de son diabète et de toujours porter des sucres sur soi pour se re-sucrer au cas où. Aussi, faut-il manger des glucides avec la consommation de l’alcool pour prévenir une hypoglycémie.»
Valérie Schwitzgebel, médecin spécialiste du diabète chez les enfants aux HUG

Si la consommation d'alcool n'est pas interdite aux diabétiques, certaines activités ne sont tout de même pas recommandées. «Les sports extrêmes, comme la plongée ou le parachutisme, sont à éviter», souligne la médecin, qui précise aussi qu'une carrière de pilote de chasse est à exclure. «Ouf!», lâche Telma, plutôt attirée par l'enseignement. Mais il y a des événements qui, si elle les envisage un jour, devront être programmés:

«Il est conseillé d’anticiper une grossesse pour que le diabète soit réglé d’une manière optimale. Un suivi de près sera nécessaire. La maladie ne peut pas être transmise directement, par contre le risque pour le bébé de l’avoir plus tard est légèrement augmenté.»
Valérie Schwitzgebel, médecin spécialiste du diabète chez les enfants aux HUG

L'espoir d'une vie sans appareils

Les pompes semi-automatiques représentent une vraie avancée technologique. Mais l'adolescente ne désespère pas de voir un jour des progrès encore plus significatifs, comme l'invention d'un appareil interne, ou la possibilité d'une greffe. «J'aimerais bien...», sourit timidement Telma, qui fait preuve de sagesse en soulignant que sa maladie reste moins invasive que d'autres.

Au final, peu importe les avancées technologiques, la jeune fille envisage sa vie d'adulte assez sereinement. Car malgré les fluctuations liées à l’adolescence, la maladie n'est plus un problème majeur pour elle:

«J'ai eu le diabète tellement tôt que je ne me rappelle pas comment c'était avant. Il fait partie de moi, même s'il m'embête parfois. Bien sûr, si j'avais le choix... du balai, la pompe!»
Telma

Le diabète de type 1 et l’hérédité:

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