«Die Diagnose ist das Beste, das mir passiert ist», sagt Caro, «dass ich 24 Jahre darauf warten musste, ist womöglich das Schlimmste.» Vor bald fünf Jahren in ihrem dritten Jahr des Medizinstudiums brach alles zusammen. Sie habe nur noch gelernt und ihre ganze Kraft ins Studium gesteckt.
Dafür wurde sie mit besten Noten belohnt und mit einem Zusammenbruch ausgebremst. «Ich funktionierte nicht mehr», sagt Caro. Sie pausierte das Studium und suchte psychiatrische Hilfe. Die Diagnose Autismus-Spektrum-Störung erhielt sie ein Jahr später. «Ich dachte immer, ich bin eine Fehlfabrikation», sagt Caro.
Auch Cynthia* hatte ein Geheimnis. Eines, das sie über Jahre tief verborgen hielt. Sie war sich nämlich sicher: Mit ihr stimmt etwas nicht. Und das durfte die Welt auf keinen Fall merken. Beinahe 44 Jahre verbrachte sie damit, sich zu verbiegen und zu verrenken. Bis ein Psychologe ihr Geheimnis lüftete: «Sie sind im Autismus-Spektrum.»
Cynthia brach in Tränen aus. «Es war, als würde eine alte, verrostete Türe langsam und quietschend aufgehen, bis frische Luft durch den Spalt strömte.» In diesem Moment hat sich für die 44-Jährige alles verändert. «Der 12. August ist mein zweiter Geburtstag.»
Viele Mädchen und Frauen im Autismus-Spektrum erhalten die Diagnose erst sehr spät. Sie werden zuerst fehldiagnostiziert oder übersehen. Das versucht Emma Colvert, eine englische Psychologin und Autismus-Expertin, zu ändern. Sie sagt: «Als ich vor zwanzig Jahren zu arbeiten begann, glaubten viele Menschen noch, dass nur Männer im Autismus-Spektrum sind.» Frauen seien deshalb in Studien nicht oder nur selten berücksichtigt worden und die Diagnosekriterien wurden auf die Symptome der Männer zugeschnitten.
Damals sei man noch von einem Verhältnis von Frauen zu Männern von 1:5 bis hin zu 1:10 ausgegangen. Heutigen Studien zufolge ist das Verhältnis aber eher 1:3.
Colvert begegnet fast wöchentlich neuen Patientinnen. Viele von ihnen sind mit ihrer Kraft am Ende. Oft besuchen sie seit Jahren erfolglos eine Therapie, doch dass sie im Autismus-Spektrum sind, wurde übersehen. Wie ist das möglich? Forschende gehen davon aus, dass sich der weibliche Autismus-Phänotyp, also das äussere Erscheinungsbild, von demjenigen der Männer unterscheidet. Frauen zeigen laut einer Studie von Colvert aus dem Jahr 2019 weniger Schwierigkeiten in sozialen Interaktionen als Männer. Dennoch ist Soziale Interaktion für viele sehr anstrengend und sie haben oft Mühe, Freundschaften zu knüpfen und zu pflegen.
Genauso wie Männer im Autismus-Spektrum entwickeln viele Frauen Spezialinteressen. Sie fallen aber weniger auf, weil sich die Interessen nicht gross von denjenigen anderer Mädchen und Frauen unterscheiden. Die Intensität, mit der sie die Interessen verfolgen, ist aber viel grösser. Zudem haben Autistinnen mehr Mühe mit Reizen wie grellem Licht oder lauten Geräuschen. Weil Abklärungsfragebögen grösstenteils auf Erfahrungen von Männern basieren, ist es möglich, dass Frauen nicht erkannt werden.
Ein zweiter Grund ist das Maskieren, also das Unterdrücken autistischer Verhaltensweisen, um in einer Situation als «normal» durchzugehen. Zum Beispiel indem sich Frauen im Kopf bereits vor dem Gespräch Fragen und Themen zurechtlegen, sich zu Augenkontakt zwingen oder auf Knopfdruck lächeln. «Frauen können das extrem gut. Wahrscheinlich, weil von ihnen grundsätzlich erwartet wird, sich anzupassen», sagt Colvert.
Teils bewusst, teils unbewusst spiegeln sie die Verhaltensweisen ihrer Mitmenschen. Das Problem: Wenn die Maske nicht fällt, bleiben ihre inneren Kämpfe oft unsichtbar. «Das ist nicht die Schuld der Frauen», sagt die Psychologin. «Fachpersonen müssen genau hinschauen.» Das sei wichtig, weil eine Diagnose ein Wendepunkt sein kann. Die Frauen können sich dadurch besser verstehen und merken, dass sie nicht schuld an ihren Schwierigkeiten sind. Ohne Diagnose würden sich viele so fühlen, als seien sie kaputt. Colvert sagt: «Das Leben ist hart, vor allem, wenn die Welt dich nicht akzeptiert.»
Diese Erfahrung musste auch die heute 27-jährige Caro machen. Während sie als Kind mit viel Selbstvertrauen ins Leben startete, litt sie als Jugendliche darunter, dass sie als anders oder seltsam wahrgenommen wurde. «Mir wurde bewusst, dass es in der Jugend ein Nachteil ist, sozial nicht in die Norm zu passen», sagt sie.
Ihre Klassenkameradinnen hatten andere Interessen – sie passte sich an. Die Mädchen kleideten sich alle ähnlich – Caro änderte ihren Kleiderschrank. Jahrelang habe sie versucht, einem bestimmten Bild zu entsprechen. «Manchmal habe ich sogar Sätze aus Serien nachgesprochen», sagt sie. Rückblickend falle es ihr schwer zu entziffern, welche Verhaltensweisen für sie natürlich waren und welche sie sich abgeschaut hatte. «Ich weiss selbst nicht, wer ich in diesen Jahren war.»
Heute sitzt sie im Café und erzählt von ihrer Liebe zum Stricken. Wie sie beruflich in die Welt der Mode eintauchen will. Unter dem Tisch presst Caro ihre Fingerspitzen nacheinander an den Daumen. Ein Tic von ihr, auch Stimming genannt. Solche Verhaltensweisen dienen für viele Autistinnen und Autisten zur Selbstregulierung. Caro geht offen damit um. Auch damit, dass ihre soziale Batterie etwas schneller leer ist als bei anderen und dass sie bestimmte Interessen sehr intensiv verfolgt. «Es gibt nicht den Standard-Menschen und mich», sagt sie. Die Welt sei wie eine grosse Blumenwiese. «Ich bin zum Beispiel eine gelbe Blume und die Frau neben mir eine rote, aber schlussendlich sind wir alle Blumen.» Caro beschloss, netter zu sich selbst zu sein.
Erschöpfung und das Gefühl, nicht richtig zu funktionieren, sind ein Zustand, den viele Menschen im Autismus-Spektrum kennen. Es wird vom sogenannten autistischen Burn-out gesprochen. «Das autistische Burn-out ist viel mehr wie müde zu sein», sagt Emma Colvert. «Manche Menschen verlieren sogar Fähigkeiten, die sie sich zuvor angeeignet hatten, wie zum Beispiel Selbstfürsorgekompetenzen oder gar motorische Fähigkeiten.»
Verschiedene Studien sind zudem zum Schluss gekommen, dass Frauen im Autismus-Spektrum überdurchschnittlich oft an psychischen Problemen wie Angststörungen und Depressionen leiden. Obwohl Komorbiditäten häufig sind, sagt Colvert: «Oftmals sind psychische Probleme das Resultat einer späten Diagnose.» Auch sei die Suizidrate höher als bei neurotypischen Frauen.
Der Gedanke, dass sie auf dieser Welt nicht leben könne, ist für Cynthia jahrelang ein ständiger Begleiter gewesen. Sie sagt: «Manchmal schien Suizid der einzige Ausweg aus einer Welt, die an vielen Stellen so anstrengend ist. Das Licht so grell, die Geräusche so schmerzhaft und die Gerüche so unerträglich.» Sie fühle sich oft isoliert, wenn sie sich aufgrund der Reizüberflutung zurückziehen muss. Seit der Diagnose schöpft sie Hoffnung.
Und doch fällt ihr der Umgang mit der späten Diagnose schwer. Das Gefühl, sich für ihr Anderssein schämen zu müssen, lässt sie nicht los. Cynthia wünscht sich Unterstützung auf ihrem weiteren Weg, doch viele Fachpersonen führen lange Wartelisten oder nehmen keine neuen Patientinnen und Patienten auf. Sie fühlt sich mit ihrer Diagnose allein gelassen.
Die Diagnose allein reicht nicht. Autismus-Expertin Emma Colvert plagt das schlechte Gewissen. «Ich kläre ab. Schreibe den Bericht. Und gebe Empfehlungen ab, im Wissen, dass das Warten auf Unterstützung lang ist.» Sie freue sich zwar darüber, dass immer mehr Frauen mit Autismus sichtbar werden, weiss aber: «Wir brauchen mehr Spezialistinnen und Spezialisten. Das unterentwickelte Unterstützungsnetz ist das fehlende Puzzlestück.» Die drei Frauen sind sich zudem einig, dass mehr Verständnis aus der Gesellschaft bereits eine grosse Veränderung für das Wohlergehen vieler Frauen bedeuten würde.
* Name der Redaktion bekannt
Der punkt mit "weniger gut mit sozialen interaktionen" ist nicht sonderlich akurat, als autist hat man schlicht einen anderen sozialen umgang. Untereinander gibts somit selten Probleme der Kommunikation.
Wir sind anderst, und das ist gut so. Ohne die paar "merkwürdigen" gestallten wäre die welt eine andere. Newton, Einstein, Dirac, Cavendish und Gauss lassen grüssen. Seit respektvoll und akzeptiert uns wie wir sind, wir haben es verdient und danken ♥️
Bei meiner Tochter hiess es wörtlich vom Pädiater des Kinderspitals in Zürich, sie könne nicht autistisch sein, weil sie Empathie habe und ihr Wortschatz zu gross sei für einen autistischen Teenager.
Selten so etwas unsinniges und unfähiges gehört, und das im Jahr 2023 von einer so grossen Institution. 😠
Zum Glück ist sie jetzt bei einem anderen Psychiater, der sie zu meinem Schock als "schwer autistisch" (umgangssprachlicher Gebrauch des Wortes "schwer") bezeichnete.