Ce nageur traverse tous les lacs suisses pour une raison bouleversante
Ses proches le maintiennent à flot. Chaque fois que Neil Gilson allonge le bras pour le faire entrer dans l'eau en crawl, il prononce intérieurement le prénom de ses trois enfants et de son épouse. Pendant des heures, en boucle, sans fin: «Jack, Lily, Ruby, Lucie. Jack, Lily, Ruby, Lucie».
On croirait entendre un mantra lorsqu'il nous le récite sur une terrasse baignée de soleil, au bord du lac de Zoug. Neil Gilson veut devenir le plus rapide à traverser les dix plus grands lacs suisses dans leur longueur. Il a baptisé son projet «Legend of the Lakes», au cours duquel il parcourra au total 375 kilomètres dans l'eau.
Le lac de Zoug représente l'étape la plus courte. Le Britannique de 40 ans n'a mis que trois heures et demie pour parcourir les quelque douze kilomètres. Certains jours, cette durée ne constitue pour lui qu'un simple échauffement. Comme lors de la traversée des 65 kilomètres du lac de Constance, qu'il a accomplie en 20 heures et 14 minutes.
Sur des distances aussi longues, explique-t-il, il progresse d'une pause boisson à l'autre – toutes les demi-heures – puis d'une pause repas à la suivante, toutes les heures. Il lui est interdit de toucher le bateau qui l'accompagne. Son équipe lui tend des vivres dans un gobelet suspendu à une corde. Physiquement, l'effort devient de plus en plus éprouvant. Mentalement, c'est la nuit qui représente le plus grand défi. «A ce moment-là, c'est le bateau qui me montre le chemin. Tout autour, il fait noir et je ne distingue que quelques points lumineux».
Malade du jour au lendemain
L'ancien nageur professionnel est ambitieux. Pour chacune de ses traversées, il veut pluvériser un record. Mais cette quête n'a rien d'une recherche de gloire personnelle. Elle vise à attirer le maximum d'attention sur les enfants atteints de Pans et Pandas, des maladies auto-immunes. Le fils de Neil Gilson, Jack, a été touché à l'âge de 18 mois.
«Pratiquement du jour au lendemain, le caractère de Jack a complètement changé», raconte le marathonien. Un matin, son fils s'est réveillé avec un tic. Il faisait un mouvement de tête comme s'il voulait toucher son épaule avec son oreille. Ses parents ont d'abord pensé qu'il souffrait d'une douleur à l'oreille, d'autant qu'il venait de traverser une angine. Mais le comportement du petit garçon est devenu de plus en plus inquiétant. Il ne mangeait plus, se montrait soudain agressif et envahi par les peurs. Même des stimuli sensoriels, comme le simple contact d'un tissu sur sa peau, le mettaient hors de lui.
Les parents ne savaient plus vers qui se tourner. Ils ont consulté de nombreux médecins.
Neil Gilson et son épouse se sentaient impuissants et livrés à eux-mêmes. Ils voulaient aider leur fils, le libérer de ses troubles et de ses angoisses, mais rien ne fonctionnait. Au contraire, les symptômes ne cessaient de s'aggraver. «A la fin, il ne pouvait même plus quitter la maison. Ses angoisses étaient trop fortes». Jack avait alors trois ans.
Un long parcours semé d'embûches
C'est le hasard qui a finalement mis les parents sur la bonne piste. En regardant une émission de télévision, ils ont découvert une famille dont l'histoire ressemblait en tous points à la leur. Au cours de l'émission, un pédiatre expliquait ce que sont les syndromes Pans/Pandas. «Ma femme et moi nous sommes regardés et nous avons immédiatement compris: voilà ce dont souffre Jack», raconte le sportif. Le couple a aussitôt pris contact avec ce spécialiste et lui a confié son fils pour des examens. Le médecin a confirmé leurs soupçons. Après près d'un an et demi d'errance médicale, Jack a enfin reçu le bon diagnostic et, avec lui, un traitement qui lui a permis de guérir.
Ce parcours du combattant aurait-il aussi pu exister en Suisse? Malheureusement, oui, répond Alexandre Datta. Ce neurologue pédiatrique de l'Hôpital universitaire des deux Bâle a déjà pris en charge de nombreux enfants atteints de Pans/Pandas. «La maladie passe souvent inaperçue. Elle reste peu connue, y compris parmi les spécialistes, et fait encore parfois l'objet de controverses».
Portrait
«Outre les tics, ce sont surtout les troubles obsessionnels compulsifs qui bouleversent le quotidien des enfants et de leurs familles», explique le spécialiste. Pour l'une de ses patientes, par exemple, il fallait nettoyer immédiatement tous les objets que l'on touchait. La fillette n'acceptait en outre que le contact avec des gants. Des compulsions de lavage très marquées ou d'autres rituels compulsifs peuvent également faire partie du tableau clinique. Alexandre Datta souligne toutefois un point essentiel: «L'un des principaux problèmes demeure la difficulté extrême à diagnostiquer les syndromes Pans et Pandas». Il n'existe pas de biomarqueurs fiables: aucun test sanguin validé, aucun électroencéphalogramme (EEG) ni aucune technique d'imagerie ne permettent aujourd'hui de mettre en évidence cette maladie auto-immune.
Les syndromes Pans et Pandas sont souvent évoqués ensemble. Dans les deux cas, une infection bactérienne ou virale déclenche une réaction immunitaire qui attaque, par erreur, certaines structures du cerveau. Du jour au lendemain, les enfants présentent alors des symptômes psychiatriques, tels qu'un trouble alimentaire soudain, une anxiété de séparation, une brusque dégradation des résultats scolaires, une agitation intérieure importante ou encore un comportement régressif. Ce dernier se traduit par un retour à des stades antérieurs du développement.
Le syndrome Pandas constitue une forme particulière de Pans, spécifiquement déclenchée par une infection à streptocoques. Après une angine, une scarlatine ou une amygdalite, les enfants et les adolescents développent ainsi brutalement des symptômes psychiatriques, accompagnés notamment de tics. Dans le syndrome Pans, en revanche, les tics ne constituent pas le symptôme dominant.
Des traitements existent
«En cas de soupçon, nous commençons toujours par vérifier qu'aucune autre cause physique n'explique les symptômes», précise Alexandre Datta.
En présence d'une infection à streptocoques, on prescrit un traitement antibiotique en première intention. Si ces bactéries provoquent des infections répétées entraînant la réapparition des symptômes, les amygdales sont retirées, explique Alexandre Datta. «Cela permet d'éliminer une source importante de l'infection. Mais comme Pans/Pandas résulte d'une réaction immunitaire de l'organisme, la maladie n'est pas pour autant guérie. Il faut interrompre ce mécanisme-là».
Pour y parvenir, plusieurs traitements peuvent intervenir de manière progressive, selon l'évolution de la maladie: des immunoglobulines, de la cortisone ou encore une plasmaphérèse, une technique de purification du sang. «Lorsque les symptômes psychiatriques et les tics diminuent rapidement et que l'état du patient se stabilise, cela constitue une confirmation supplémentaire du diagnostic de Pans/Pandas». En parallèle, un suivi psychiatrique reste indispensable, avec un traitement médicamenteux adapté et une thérapie comportementale. Objectif: «éviter – dans la mesure du possible – que les troubles obsessionnels ou les tics ne deviennent chroniques», souligne le neurologue.
Chez Jack, le fils de Neil Gilson, une antibiothérapie prolongée a suffi. Son tic a disparu après deux semaines, les autres symptômes quelques semaines plus tard. Il a très vite pu ressortir de chez lui et s'alimenter normalement. Depuis l'ablation de ses amygdales en 2019, il n'a plus eu besoin d'antibiotiques.
L'épreuve qu'il a traversée a profondément marqué le papa et son épouse. Il veut éviter à d'autres de vivre le même calvaire. Voilà pourquoi il se pousse aujourd'hui dans ses derniers retranchements, en enchaînant les traversées des lacs suisses. Ses dernières performances parlent d'elles-mêmes: il a parcouru le lac des Quatre-Cantons en 9 heures et 6 minutes, puis le lac de Thoune en 4 heures et 40 minutes. Il ne lui reste désormais plus que le Léman. Un lac qu'il connaît déjà très bien, puisqu'il est à l'origine de tout son projet.
Repêché inconscient après une grave hypothermie
Il y a trois ans, poussé par la curiosité, Neil Gilson avait tenté une première traversée du Léman. Mais des courants ont provoqué une chute soudaine de la température de l'eau. Après déjà 18 heures d'effort, il a été victime d'une sévère hypothermie. Ses accompagnateurs ont dû le hisser inconscient à bord du bateau. «La nature est imprévisible. Aujourd'hui encore, c'est pour moi le plus grand facteur d'incertitude».
Pourtant, le Léman – où il passait ses vacances en famille lorsqu'il était enfant – ne l'a jamais quitté. Neil Gilson s'est entraîné intensivement, en affrontant aussi la peur de revivre une hypothermie. Malgré cela, il raconte avoir abordé sa deuxième tentative avec énormément de respect et une forte tension un an après.
Cette fois, il a réussi. En 22 heures et 9 minutes, il a battu un record qui tenait depuis de nombreuses années. C'est de cet exploit qu'est née l'idée de son projet «Legend of the Lakes».
Aujourd'hui, Neil Gilson a déjà traversé les dix plus grands lacs de Suisse. Il veut pourtant retourner une dernière fois dans le Léman afin de conclure son défi là où tout a commencé. Objectif: battre… son propre record. La tentative est prévue pour la fin août. Si tout se déroule comme prévu, Jack, aujourd'hui âgé de 9 ans, nagera les derniers mètres aux côtés de son père.
(Traduit de l'allemand par Valentine Zenker)