«Je ne comprends pas», dit René Rappo au téléphone, avant de soupirer. Ce père d'une fille de 11 ans, atteinte d'une grave déficience motrice cérébrale et d'épilepsie, a déjà mené de nombreux combats avec les assurances sociales. Et il n'est pas toujours facile de comprendre les règlements, les alinéas et les paragraphes.
La famille Rappo n'a eu d'autre choix que de recourir à une action de financement participatif pour récolter de l'argent pour un fauteuil roulant électrique. Alina, qui ne peut pas marcher, se trouve dans un fauteuil roulant qui doit être poussé manuellement. «De nouvelles roues avec un moteur électrique permettraient à Alina de gagner en autonomie et de participer à la vie sociale avec sa famille», indique le site Crowdify.net. «Le fauteuil roulant actuel, spécialement adapté à ses besoins, est déjà lourd, mais Alina grandit.»
De plus, en fonction de la pente ou du type de terrain, pousser le fauteuil devient très fatiguant. Il est donc prévu une solution de moteur électrique spéciale, qui pourra être utilisée à la fois par Alina et par la personne qui l'accompagne, et qui sera compatible avec le fauteuil roulant actuel.
Ce que René Rappo ne comprend pas - et qui rend la collecte de fonds nécessaire -, c'est que l'Assurance invalidité (AI) ne paie pas. «Elle ne paierait que si Alina avait les capacités cognitives nécessaires pour utiliser le fauteuil roulant de manière autonome et s'en déplacer. Ce n'est pas le cas actuellement, mais les médecins sont confiants qu'elle pourra l'apprendre progressivement.»
Mais l'AI ne prévoit pas ce «plus tard».
Bien sûr, la famille peut et va contester cette décision préliminaire. «Mais cela peut prendre des années avant d’obtenir une décision définitive. Et plus Alina apprendra tôt à utiliser le fauteuil roulant, plus elle aura de succès.»
C'est pourquoi la famille finance déjà une partie du fauteuil roulant avec l'aide de la Fondation Cerebral et de la Fondation pour la démence infantile. Pour le reste, la famille collecte de l'argent via Crowdify. Une fois le fauteuil roulant obtenu et que la famille Rappo pourra prouver qu'Alina peut se déplacer de manière autonome, l'AI pourrait éventuellement rembourser rétroactivement.
Pour René, il ne s'agit pas seulement de sa fille, mais aussi d'une question de principe. Lui qui dirigeait autrefois le service technique d'une maison de retraite travaille désormais dans le système pénitentiaire. «Une société n'a de valeur que par la façon dont elle traite ses plus vulnérables. Il est important pour moi de sensibiliser le public au fait que les assurances sociales en Suisse ne couvrent pas tout et que les personnes concernées doivent surmonter de grandes barrières pour obtenir de l'aide.»
Une bonne partie des 17 500 francs que la famille s'était fixés comme objectif sur le portail de financement participatif a déjà été récoltée. La famille Rappo espère que le reste sera également reversé - et si le montant est supérieur à celui prévu, il ira à la Fondation Cerebrale.
Malheureusement, la grand-mère d'Alina, la mère de René Rappo, ne vivra pas assez longtemps pour assister à ce moment. Elle est décédée il y a quelques jours. «Elle souhaitait sincèrement qu'Alina obtienne ce fauteuil roulant et elle a travaillé très dur pour l'obtenir», raconte René Rappo.
(Traduit de l'allemand par Tim Boekholt)
