Journée mondiale: «Le nanisme, c' n'est pas une blague»

A l'occasion de la journée mondiale du nanisme, la présidente de l'association des personnes de petite taille (APPT), Violette Viannay, prend la parole.Image: AFP

Journée mondiale: «Le nanisme, ce n'est pas une blague»

«Lancer de nains,» Fort Boyard, la culture populaire a souvent ridiculisé les personnes de petite taille. Si des progrès ont été fait, la présidente de l'association des personnes de petite taille veut continuer la sensibilisation à ce handicap.

marine pennetier / afp

La journée internationale du nanisme est célébrée ce samedi. Dans un entretien à l'AFP, la présidente de l'association des personnes de petite taille (APPT), Violette Viannay a tenu à souligner:

«Le nanisme n'est pas une plaisanterie ni une vulgaire source de divertissement, mais un handicap avec plus de 500 maladies rares.»

Les moqueries continuent

Trente ans après l'arrêt de Morsang-sur-Orge, qui a interdit les spectacles de «lancer de nains» au nom du «respect de la dignité de la personne humaine», les personnes atteintes de nanisme continuent d'être «regardées, montrées du doigt et moquées», déplore la jeune trentenaire, cheffe de cabinet au ministère de la Culture.

Si, en théorie, les «lancers de nains» n'existent plus depuis l'arrêt du 27 octobre 1995, Violette Viannay raconte:

«D'autres activités récréatives s'en rapprochent, comme la location de nains ou les combats de nains dans les boîtes de nuit.»

Elle cite notamment un «combat de nains» qui avait été annoncé en mars 2024 dans une discothèque de Toulouse, une boîte d'événementiel à la recherche de «nains» pour jouer les lutins du Père Noël dans un centre commercial, ou encore l'embauche de personnes de petites tailles pour animer la soirée des 18 ans du footballeur espagnol Lamine Yamal en juillet dernier.

A cela s'ajoutent les photos prises à la volée dans la rue, vécues comme de «véritables agressions», qui sont diffusées ensuite sur les réseaux sociaux «à des fins de moquerie». Violette Viannay insiste:

«Les gens ont tendance à justifier ça en évoquant l'humour, sauf que ça légitimise ces formes de discrimination qui sont complètement banalisées et ça structure la santé mentale des personnes qui sont directement concernées.»

Soit «environ 10 000 personnes en France tous nanismes confondus».

Fort Boyard a fait beaucoup de mal

Dans la construction de ces clichés, Fort Boyard a joué selon elle un rôle important en véhiculant des stéréotypes. L'émission a fini par revoir sa copie en «donnant la parole» aux figurants de petite taille mais le mal était fait. Elle souligne:

«Le nombre de personnes qui se sont fait traiter de Passe-Partout... ce n'est pas anodin et ce n'est pas comme ça qu'un enfant de petite taille se construit.»

Elle appelle à s'interroger sur la manière «dont la culture ou le secteur culturel peut avoir un impact positif ou négatif» sur le handicap. Elle lance:

«Le nanisme ce n'est n'est pas une blague»

De nombreuses maladies

Il s'agit de plusieurs formes de maladies rares osseuses qui évoluent sur le temps long, qui impliquent un suivi médical extrêmement rigoureux. «Clairement, on n'est jamais en vacances de cette maladie», poursuit-elle. Elle explique:

«A 30 ans, à 50 ans, vous allez rencontrer des difficultés qui sont lourdes avec des interventions chirurgicales, parfois des pertes de mobilité qui peuvent être importantes.»

Le tableau n'est pas entièrement noir pour autant et des avancées ont été observées ces dernières années que ce soit en terme de recherche sur l'achondroplasie, avec un traitement plus accessible pour les enfants et «qui permet de gagner quelques centimètres».

Pour tenter de mobiliser sur la question, son association publiera en janvier un livre Pour quelques centimètres en moins (Éditions du Cherche midi), ensemble de témoignages et de contributions de spécialistes en forme de manifeste. Violette Viannay souligne:

«On a tendance à oublier que 90% des personnes de petite taille naissent de parents de taille classique, tout le monde peut demain être touché par le nanisme, au même titre que la trisomie, ou que d'autres formes de handicap.»

Elle conclut:

«Il ne s'agit pas juste d'un phénomène concernant 10 pauvres personnes qui devraient conjurer le mauvais sort»