La star hollywoodienne Bruce Willis, connue pour des films comme Piège de cristal ou Sixième sens, souffre de démence frontotemporale (DFT). Cette forme de la maladie touche particulièrement les zones du cerveau responsables du langage, du comportement et de la personnalité.
Le diagnostic de démence a bouleversé la vie de la famille, avec des conséquences émotionnelles pour tous ses membres.
Willis a reçu ce diagnostic en 2023. Depuis, son état de santé est communiqué au public par étapes, avec précaution.
Dans une interview émouvante avec la journaliste d'ABC Diane Sawyer, son épouse Emma Heming Willis a évoqué la décision la plus difficile qu'elle a eue à prendre dans cette période: Bruce ne vit plus sous le même toit que sa femme et leurs filles, Mabel (13 ans) et Evelyn (11 ans).
Il a été transféré dans une maison spécialement adaptée avec du personnel soignant, une mesure qui vise avant tout à protéger le bien-être et le développement des enfants.
«Bruce le voudrait ainsi pour nos filles», a expliqué Emma Heming Willis dans l'émission spéciale d'ABC, Emma and Bruce Willis: The Unexpected Journey (Emma et Bruce Willis: L'inattendu voyage). La famille a réalisé que les besoins des enfants seraient mieux pris en charge dans un environnement qui ne serait pas constamment affecté par la progression de la maladie.
Malgré la séparation physique, le contact reste étroit. Emma Heming Willis raconte qu'elle rend régulièrement visite à Bruce avec leurs filles, par exemple pour le petit-déjeuner ou le dîner. Elle explique:
Elle décrit sa nouvelle maison comme un lieu rempli de chaleur, d'amour et de bienveillance. Des proches de l'acteur viennent souvent lui rendre visite pour lui apporter de la joie au quotidien.
À la question de savoir ce qu'elle aimerait le plus demander à Bruce si elle pouvait à nouveau converser avec lui comme avant, Emma Heming Willis a répondu qu'elle voudrait savoir s'il allait bien, s'il avait peur ou s'il désirait quelque chose d'autre. «J'aimerais simplement pouvoir lui parler à nouveau», a-t-elle confié avec une grande sincérité.
Dans cette interview, Emma Heming Willis se souvient aussi du moment du diagnostic. Lorsque le terme de «démence frontotemporale» a été prononcé, elle a «paniqué». Elle n'arrivait même pas à prononcer le mot. À l'époque, son mari n'aurait pas encore pleinement réalisé ce qui se passait.
Les premiers signes de la maladie étaient subtils mais alarmants:
Plus tard, il a perdu de plus en plus ses mots, et un bégaiement qu'il avait autrefois est revenu.
Malgré tous les défis, Emma Heming Willis essaie de rester reconnaissante. «Bruce est encore très mobile et sa condition physique est globalement bonne. C'est son cerveau qui lâche.» La famille a trouvé de nouvelles manières de communiquer avec lui, de façon non verbale mais pleine d'amour.
