«J'ai cru qu’ils étaient morts»: elle aide les parents de prématurés
Lorsque Dina retourne à l’unité de soins intensifs de néonatologie de l’Hôpital pédiatrique de Berne, son cœur se met à battre à toute vitesse. L’odeur, les moniteurs, la lumière: les souvenirs ressurgissent, les émotions aussi. C’est ici que, sept ans plus tôt, elle et son mari avaient craint pour la vie de leurs jumeaux. Pendant des semaines, ils n’ont pas su si leurs enfants survivraient à leur naissance extrêmement prématurée.
Dina se préparait encore à l'idée de bientôt vivre à quatre, que ses fils étaient déjà là. Malgré les tentatives des médecins pour arrêter l’accouchement à la 26ᵉ semaine de grossesse, les enfants ont finalement dû être mis au monde par césarienne d’urgence. Ils pesaient 840 et 870 grammes, ne criaient pas et ne bougeaient pas:
Elle est restée figée, sous le choc. Quelques heures plus tard, elle a pu voir ses fils pour la première fois. Ils étaient intubés et allongés dans les cocons chauffants des couveuses. Dina était profondément touchée.
Les jeunes parents ont vécus les six semaines suivantes dans un état d’alerte permanent: des peurs abyssales côtoyaient des moments de soulagement. Dès le deuxième jour, les médecins ont dû réanimer l’un de leurs fils. Elle se souvient:
Dans les semaines qui ont suivi, Dina et son mari ont dû assister à l’effondrement pulmonaire de l’un de leurs fils, voir leurs enfants subir des hémorragies cérébrales et des infections. Ils ont dû supporter des inquiétudes insoutenables.
Offrir du soutien et conseiller les médecins
Aujourd’hui, les jumeaux de Dina ont sept ans, ils grimpent aux arbres, sont en pleine forme. Bien qu’ils aient un développement normal, leur départ dans la vie ne l’a jamais quittée. A l’époque, à l’hôpital, elle aurait voulu pouvoir échanger avec d’autres parents concernés. Elle a cherché sur Internet, sans trouver de point de contact, mais elle en aurait eu besoin:
Après la naissance à terme de son troisième enfant, Dina s’est sentie prête à mettre en place, en 2022, le soutien entre pairs qui lui avait tant manqué.
L’organisation à but non lucratif «Frühchen und Neokinder Schweiz» compte aujourd'hui 90 pairs formés, présents dans neuf hôpitaux du Tessin et de Suisse alémanique. Ils visitent les unités de soins intensifs, écoutent les parents, partagent leurs expériences, les encouragent et leur donnent de l'espoir. Cette forme d’entraide est déjà bien établie dans d’autres domaines, notamment les maladies chroniques ou psychiques, le handicap ou les situations de stress professionnel. Le partage d’expériences permet aux personnes concernées de se sentir comprises, soutenues et accompagnées.
«L’organisation a comblé une lacune dans la prise en charge», explique André Kidszun, chef du service de néonatologie à l’Inselspital à Berne. Le personnel médical et soignant en bénéficie également:
Dina et son équipe forment désormais aussi de futurs soignants sur la thématique des parents en soins intensifs. Ils partagent également leur expérience lors de conférences dans les hôpitaux. André Kidszun souligne:
Quand cela ne se termine pas toujours bien
Certaines histoires sont toutefois si lourdes qu’elles restent difficiles à appréhender, même avec la meilleure formation. Comme celle de la jeune maman Manuela. Elle est entrée en contact avec l’association «Frühchen und Neokinder Schweiz» dès la grossesse. Elle aussi attendait des jumeaux. En raison de saignements répétés et de pertes de liquide amniotique, elle a été hospitalisée dès la 18ᵉ semaine de grossesse au service prénatal de l’hôpital cantonal de Lucerne. Une pédiatre l’a informée, elle et son mari, des complications possibles liées à la prématurité. Manuela a également lu tous les témoignages publiés sur le site de l’organisation:
Ses filles Selina et Malea sont nées à la 25ᵉ semaine de grossesse, elles pesaient 640 et 710 grammes. Les spécialistes estimaient leurs chances de survie à 40%. «Mais nous avons appris que nos filles évoluaient bien, surtout au vu de leur histoire compliquée avec peu de liquide amniotique», raconte Manuela. Après trois et quatre jours, elles pouvaient déjà respirer seules. Peu après, leur sœur aînée de deux ans et demi a pu leur rendre visite.
Le personnel de néonatalogie lui a donné des doudous, des pansements et un masque respiratoire. A la maison, elle rejouait avec ses poupées la vie de ses petites sœurs. «Ce sont des anges», nous dit Manuela. Leur implication dans la vie de leurs filles l’émeut encore aujourd’hui. «Ils tenaient un journal avec des photos pour les jumelles et se réjouissaient avec nous de chaque gramme qu'elles prenaient».
Cinq jours après la naissance, Manuela a eu son premier contact avec Dina. Les deux femmes ont échangé régulièrement. L’un des fils de Dina avait subi la même opération que Selina et ça l'a beaucoup aidé:
Ce qui l’a particulièrement aidée, c’était de voir que les fils de Dina allaient bien aujourd’hui. Lorsque Selina a eu besoin d’une forme spécifique d’assistance respiratoire, le «high flow», Dina lui a présenté une mère dont l’enfant avait également bénéficié de ce traitement. De ce second contact est née une amitié.
Une surveillance 24 heures sur 24, même à domicile
De nombreuses personnes ont soutenu Manuela et son mari durant la période la plus difficile de leur vie: l’équipe médicale, les pairs, mais aussi la famille et les amis, qui gardaient régulièrement l’aînée, faisaient les courses ou offraient des bons pour des services de livraison de repas. Manuela illustre:
Alors que Malea se développait bien, Selina a dû faire face à de nombreux problèmes. Elle a dû retourner à plusieurs reprises en soins intensifs en raison de difficultés respiratoires, d’infections ou de problèmes cardiaques. Une surveillance permanente était nécessaire, même lorsque sa sœur jumelle a pu rentrer à la maison sans assistance.
Le pire est arrivé début 2025. A l’âge de seize mois, Selina a de nouveau contracté une infection. Sa respiration est devenue si faible qu’elle a dû être intubée et placée dans un coma artificiel. Tout a été mis en place pour la sauver, en vain. Dix-huit mois après sa naissance, elle est décédée sur la poitrine de sa mère. Ses parents l’ont ramenée à la maison et l’y ont veillée.
Combler le vide par la compassion
Après la mort de leur fille, c'est un immense vide qui s’est installé. Et les mêmes questions qui tournent en boucle: est-ce que tout ça s'est vraiment passé? S'ensuit la colère face à cette mort précoce: pourquoi la naissance a-t-elle eu lieu si tôt? Et pourquoi Selina a-t-elle dû tellement souffrir? Aujourd’hui, les parents nous confient qu'ils arrivent peu à peu à se réorganiser dans leur quotidien. Le contact avec les pairs est resté, et l’infirmière référente de Selina est devenue une amie de Manuela.
Dina explique qu'elle et son équipe ont déjà accompagné plusieurs familles dont l’enfant est décédé par la suite:
Elle est évidemment touchée par chaque enfant prématuré et chaque famille, mais elle a appris à poser des limites saines. Suivant les interventions, elle serre ses enfants un peu plus longtemps dans ses bras en rentrant à la maison. A chaque visite en néonatologie, l’odeur, les moniteurs et la lumière la touchent un peu moins. Aujourd’hui, elle entre dans le service plus forte, avec une immense compassion.
Cette mesure offre davantage de temps aux parents d'enfants hospitalisés plus longtemps. Ces bébés nécessitent généralement des soins et un soutien plus intensifs, même après leur sortie de l'hôpital.
Traduit de l'allemand par Anne Castella