Die Geschichte der kleinen Julianna Snow aus Portland im US-Bundesstaat Oregon bewegt derzeit die ganze Welt. Denn das Kind leidet unter einer unheilbaren neuromuskulären Erkrankung namens Charcot-Marie-Tooth-Hoffmann-Syndrom. Zu grosser Bekanntheit ist das Mädchen aber vor allem deswegen gelangt, weil seine Mutter eine kontroverse Diskussion ausgelöst hat.
Angefangen hat alles am 19. Mai 2015: An diesem Tag veröffentlicht The Mighty einen Artikel, den Juliannas Mutter Michelle Moon verfasst hat. In drei relativ kurzen Abschnitten berichtet die junge Frau vom Schicksal ihrer Tochter: Aufgrund der Krankheit habe Julianna im Jahr 2014 unzählige Behandlungen über sich ergehen lassen müssen, doch ihr Zustand verschlechtere sich kontinuierlich.
Habe die Kleine vor 18 Monaten noch mit einer Gehhilfe laufen können, falle ihr jetzt nur schon das Sitzen schwer. Selbstständig atmen könne Julianna überhaupt nicht mehr. Ohne medizinischen Eingriff würde das Kind wohl selbst eine simple Erkältung nicht überleben.
Im Zentrum des Artikels steht dann aber ein Dialog, der einen Monat zuvor zwischen der damals noch 4-Jährigen und ihrer Mutter stattgefunden haben soll. Michelle Moon und ihr Mann Steve Snow hatten im Herbst 2014 beschlossen, ihre Tochter zu sich nach Hause zu holen, um sie dort zu pflegen. Würde sich Juliannas Zustand verschlechtern, gäbe es immer die Möglichkeit, zurück ins Spital zu gehen. Doch das möchte das Mädchen offenbar nicht mehr, auch wenn das bedeuten würde, zu sterben.
Julianna: Mama, willst du, dass ich wieder eine Spritze bekomme?
Ich: Das kommt darauf an. Wenn du eine Spritze brauchst...
Julianna: Willst du, dass ich ins Spital komme und dort eine Spritze bekomme?
Ich: Du willst nicht ins Spital, richtig, Julianna?
Julianna: Ich mag das NT nicht. (Nasotracheales Absaugen, die Sache, die sie im Spital am meisten hasste)
Ich: Ich weiss. Wenn du also wieder krank werden solltest, willst du zuhause bleiben?
Julianna: Ich hasse NT. Ich hasse das Spital.
Ich: Okay. Wenn du also wieder krank wirst, möchtest du zuhause bleiben. Aber du weisst, dass das vielleicht bedeutet, dass du in den Himmel gehst, richtig?
Julianna: (nickt)
Ich: Und es bedeutet vielleicht, dass du allein in den Himmel gehst und Mami erst später nachkommt.
Julianna: Aber ich werde nicht allein sein.
Ich: Das ist richtig. Du wirst nicht allein sein.
Julianna: Gehen bald andere Leute in den Himmel?
Ich: Ja. Wir wissen bloss nicht, wann wir in den Himmel gehen. Manchmal gehen Babys in den Himmel. Manchmal gehen sehr alte Menschen in den Himmel.
Julianna: Wird Alex (ihr 6-jähriger Bruder) mit mir in den Himmel gehen?
Ich: Wahrscheinlich nicht. Manchmal gehen Menschen zur gleichen Zeit gemeinsam in den Himmel, aber meistens gehen sie allein. Macht dir das Angst?
Julianna: Nein, der Himmel ist gut. Aber ich mag nicht sterben.
Ich: Ich weiss. Das ist der schwere Teil. Wir müssen keine Angst vor dem Sterben haben, weil wir daran glauben, dass wir in den Himmel kommen. Aber es ist traurig, weil ich dich so sehr vermissen werde.
Julianna: Mach dir keine Sorgen. Ich werde nicht allein sein.
Ich: Ich weiss. Ich liebe dich.
Julianna: Wie verrückt.
Ich: Ja, ich liebe dich wie verrückt. Ich bin so glücklich.
Julianna: Und ich bin so glücklich.
Ich: Warum?
Julianna: Weil du mich wie verrückt liebst.
Nachdem der Bericht veröffentlicht wird, erreichen Michelle Moon unzählige Reaktionen. Ein Grossteil der Menschen spricht der jungen Familie Mut zu und bewundert das Mädchen für ihre Tapferkeit. Doch es hagelt auch Kritik. Mit ihren Fragen habe die Mutter das Gespräch in eine ungute Richtung gelenkt, ausserdem frage man sich, welchen Stellenwert das Leben für die junge Frau einnehmen würde.
Juliannas Mutter nimmt sich diese Kritik sehr zu Herzen und verfasst daraufhin einen zweiten – deutlich längeren – Beitrag, der ebenfalls auf The Mighty veröffentlicht wird. Sie schreibt die Leidensgeschichte ihrer Tochter in aller Ausführlichkeit nieder, betont, welchen Unterschied es für die Familie macht, seitdem sie Julianna zuhause betreuen können und untermauert ihre Entscheidung mit Kommentaren von Ärzten.
Und sie erklärt noch einmal, warum sie ihre Tochter in den Entscheidungsprozess miteinbeziehen will: «Wir hatten noch mehr solcher Konversationen, die meisten hat Julianna angezettelt. Sie hat Angst vor dem Sterben, meiner Meinung nach hat sie aber auch bewiesen, dass sie verstanden hat, was der Tod bedeutet.» Beispielsweise soll Julianna gesagt haben «Wenn du stirbst, dann tust du gar nichts mehr. Du denkst nicht mehr.»
Auch jetzt habe Julianna ihre Meinung bezüglich des Zurückkehrens ins Spital nicht geändert und sie wisse, dass dies bedeuten würde, dass sie allein in den Himmel gehen muss. «Wenn sie krank werden sollte, werden wir sie nochmals fragen und ihre Wünsche akzeptieren», so die Mutter.
4yo chooses 2 #die at home "Heaven over hospital" .@ICPCN Parents honor request @CNNI https://t.co/X5GfXq5MNv pic.twitter.com/dIGBR1ENNE
— IAHPC (@IAHPC) October 27, 2015Inzwischen ist Julianna fünf Jahre alt geworden und ihre Geschichte wird weltweit von den Medien aufgenommen. Der TV-Sender CNN hat mit Dr. Danny Hsia, einem der behandelnden Ärzte von Julianna, gesprochen. Seiner Meinung nach ist das Mädchen deutlich vernünftiger als andere 5-jährige Kinder: «In diesem Fall ist es sehr sinnvoll, auf sie zu hören. Ich habe grösstes Vertrauen in ihre Mutter und ihren Vater. Sie sind phänomenale Eltern.»
Wenn sich Julianna eine neue Infektion einfangen würde, könne man sie auch im Spital voraussichtlich nicht retten. «Für sie gibt es kein Licht am Ende des Tunnels. Sie wird nicht mehr lange leben», so der Arzt. (viw)
Das abgedruckte Gespräch ist nur ein kleiner Ausschnitt dessen, was bei dieser Familie jeden Tag ein Thema sein wird und deshalb finde ich, dass man letztlich ihren Wunsch respektieren sollte.