Toute ma vie, je n'ai jamais pu roter. Un petit dysfonctionnement qui s'accompagne de nombreux symptômes: ballonnements, nausées après les repas et brûlures d'estomac, voire oesophagite. Au cours de mon enfance et mon adolescence, cela m'a valu une odyssée médicale - qui n'a mené nulle part. Après avoir été déçue à plusieurs reprises et que les médecins se sont moqués de mes problèmes, j'ai abandonné.
Ce n'est que plus de dix ans après ma dernière consultation médicale infructueuse que j'ai trouvé sur Internet le terme qui expliquait tous mes symptômes: R-CPD (rétrograde cricopharyngeal dysfunction) - l'incapacité de roter. Et: il y avait un traitement.
Il fallait toutefois s'armer de patience. Le R-CPD n'a été décrit médicalement pour la première fois qu'en 2019 et les études sur le traitement n'en étaient qu'à leurs débuts. C'est pourquoi, malgré la solution trouvée, j'ai dû attendre encore trois ans avant que le traitement soit également proposé dans un hôpital suisse. En décembre dernier, j'ai finalement passé mon premier examen à l'hôpital cantonal de Saint-Gall et quelques semaines plus tard, j'ai reçu la date qui allait changer ma vie: le 3 mai 2024.
Voici la chronologie de l'opération avec une grande question: est-ce que je peux roter maintenant?
Pour une véritable expérience avant/après, j'ai voulu en découdre lors de mon dernier déjeuner au bureau. Je me suis offert mon ennemi numéro 1: le gaz carbonique. Je l'ai accompagné d'une grande pizza - ennemi numéro 2: les aliments très gras. L'effet s'est fait sentir après le repas.
Il faut se représenter les choses ainsi: l'air dans mon estomac veut sortir. Il se déplace vers le haut de l'œsophage, mais il est bloqué par le muscle cricopharyngien et s'y accumule.
C'est à peu près ce que je ressens:
Ce qui se passe ensuite ressemble également à la grenouille sur le plan acoustique. L'air qui a été empêché de passer se déplace à nouveau en sens inverse, produisant ainsi d'étranges gargouillis.
Cela m'arrive après chaque repas, parfois plus, parfois moins, en fonction de la nourriture et de la boisson. Quand c'est très grave, la seule chose qui m'aide est d'aller aux toilettes, où je «vomis de l'air». En d'autres termes, j'ai besoin de vomir. Je dois déclencher le réflexe nauséeux avec le doigt dans la gorge pour pouvoir expulser l'air par la force.
Etonnamment, malgré l'eau gazeuse et la pizza, je ne suis pas allée jusque-là, mais je me suis quand même sentie désagréablement «grenouillé». Pour la dernière fois?
Le matin du 2 mai, je suis arrivée à l'hôpital cantonal de Saint-Gall et me suis installée dans ma chambre. Ce jour-là, j'avais encore les derniers examens à passer, dont celui avec l'anesthésiste, pour lequel je devais encore remplir un questionnaire détaillé dans ma chambre (le même que celui que j'avais déjà rempli des semaines auparavant et que j'avais dû envoyer à l'hôpital, mais peu importe). Ma nervosité était grande, mes souvenirs de l'opération des yeux de l'année dernière encore frais. A l'époque, j'avais vécu un cauchemar en me réveillant après l'anesthésie.
10 février 2023. Je reviens lentement à moi après l'opération des yeux. Au début, tout semble aller bien. Mes yeux sont certes collés, mais je n'ai pas mal. Je suis détendue, j'ai envie de m'étirer et je remarque que mes jambes ne réagissent pas. Il faudra sans doute encore un moment pour que l'anesthésie se dissipe complètement, me dis-je, et je me laisse à nouveau plonger dans un sommeil crépusculaire.
Un peu plus tard, je réessaie. Rien ne bouge. J'en informe une anesthésiste. Celle-ci m'explique que j'ai fait une réaction allergique à la novalgine pendant l'opération et que j'ai eu des boutons sur la peau. On m'a alors administré un antiallergique et la réaction a disparu. Tout devrait donc être rentré dans l'ordre. Mais ce n'est pas le cas.
En quelques minutes, je perds le contrôle des muscles de mes bras et de mes jambes. Tout se contracte jusqu'à devenir complètement rigide. Mes jambes et mes orteils sont pliés, mes bras sont en l'air, mes doigts sont douloureusement tordus et je ne peux rien faire. Même si je le veux. Lorsque l'anesthésiste commence à prier à côté de moi, je pense que ma dernière heure est arrivée. On me conduit d'urgence de la clinique ophtalmologique à l'hôpital universitaire de Zurich.
Je passe une heure dans l'IRM de l'hôpital, mais à part un anévrisme cérébral (qui s'avérera être une fausse alerte après deux autres IRM), on ne trouve rien. Pendant que je suis encore dans le tube, la rigidité diminue lentement et après deux heures, j'ai retrouvé le contrôle de mes muscles.
J'ai expliqué tout cela à l'anesthésiste de l'hôpital cantonal de Saint-Gall. Je lui ai aussi présenté une liste des anesthésiques et des analgésiques qui m'avaient été administrés lors de l'opération des yeux.
Ce soir-là, je suis allée me coucher nerveuse, excitée, pleine d'émotions et d'anticipation. Même si je devais à nouveau avoir une crampe comme celle que j'ai eue après l'opération des yeux, je survivrais, me disais-je, et je pourrais alors profiter pleinement de ma vie.
Comme j'ai le sommeil extrêmement léger, je ne dors jamais sans bouchons d'oreille ni masque pour les yeux. Même à l'hôpital, je n'ai pas fait d'exception, même si cela me donne l'air stupide. Je ne sais donc pas combien de fois l'infirmière a dû crier «Bonjour» avant que je ne me réveille à 6 heures du matin.
Je me suis douchée, j'ai enfilé ma chemise d'hôpital et je me suis recouchée. Environ une heure plus tard, on est venu me chercher et j'ai parcouru pendant 10 minutes les différents services et couloirs de l'hôpital avec mon lit. Devant la salle d'opération, j'ai été confiée à une anesthésiste de très bonne humeur et sifflante qui, peu de temps après, m'a injecté de la morphine et des anesthésiques dans les veines.
Lors de l'opération, on m'a introduit un endoscope dans la gorge pour m'injecter du botox dans le muscle cricopharyngien. L'objectif? Paralyser le muscle afin de laisser passer l'air qui doit s'échapper. Le temps que le Botox soit éliminé, au bout de trois mois environ, le muscle et le cerveau devraient avoir appris à roter.
Je ne me souviens que vaguement des heures qui ont suivi. J'ai eu du mal à respirer lorsque je me suis réveillée de l'anesthésie, c'est pourquoi on m'a mis un tube d'oxygène sur le nez. Je ne me suis pas rendu compte de grand-chose. La fois suivante, je me suis réveillée et j'étais de retour dans la chambre. Ma tête bourdonnait, j'avais des nausées et ma langue était engourdie. Mais je pouvais bouger. Le soulagement était aussi grand que l'épuisement et je suis tombée dans un profond sommeil.
Après environ deux heures, je me suis à nouveau réveillé. Cette fois, cela m'a sauté aux yeux: j'avais réussi. J'avais enfin subi l'opération qui allait changer ma vie. J'ai versé quelques larmes de joie en silence et me suis rendormie, épuisée, mais heureuse.
Je ne sais plus exactement combien de temps s'est écoulé lorsque la porte de la chambre s'est ouverte. Des collaborateurs allaient et venaient sans cesse pour contrôler des valeurs quelconques chez moi ou chez ma voisine de chambre. J'étais trop fatiguée pour me retourner ou faire le moindre mouvement.
Je n'ai réalisé qu'il ne pouvait pas s'agir du personnel hospitalier que lorsqu'une odeur de parfum pénétrante m'est parvenue aux narines. Il devait s'agir d'une visite supplémentaire pour ma voisine de lit, qui bavardait déjà avec quelqu'un derrière le rideau tiré. J'ai remarqué que la personne s'approchait de mon lit, mais je n'ai pas réagi. Je n'attendais pas de visite. J'ai senti du mouvement, j'ai entendu qu'on posait quelque chose sur la table à côté de moi. Ah, le coursier à fleurs, me suis-je dit, et je me suis à nouveau détendue. L'odeur de parfum disparut.
Avant que je ne sombre à nouveau dans le sommeil, la porte s'est ouverte à nouveau et la même odeur de parfum m'a frappée. Que voulait encore le coursier? Je me tournai lourdement sur le dos et vis un homme âgé debout devant mon lit. Je ne l'ai pas reconnu, mais je ne portais pas de lentilles de contact ni de lunettes. J'ai attendu qu'il dise quelque chose. Cherchait-il ma voisine de chambre? Elle était juste à côté de moi? Le silence s'installa jusqu'à ce qu'il dise d'une voix nerveuse et avec un rire gêné:
Mon pouls s'est accéléré, je ne connaissais pas cet homme. «Qui es-tu?», lui ai-je demandé, la langue lourde et engourdie. «Samuel Martin* d'Instagram», répondit celui-ci. J'étais trop perplexe pour réagir. Ce nom me disait quelque chose, il avait réagi à certaines de mes stories Instagram, où j'ai partagé mon voyage vers le rot. Il a continué à parler. Il a dit qu'il avait simplement voulu me rencontrer en personne. J'ai bredouillé quelque chose dont je ne me souviens plus.
J'étais là, devant lui: en chemise d'hôpital, suspendue à la perfusion, complètement épuisée mentalement et physiquement, à peine capable de parler. Je voulais qu'il disparaisse. Tout de suite. Mais je n'avais pas l'énergie nécessaire pour le faire partir. J'étais complètement à sa merci. Devais-je appeler le personnel en appuyant sur un bouton? Puis expliquer en présence de l'homme que je ne le connaissais pas du tout? Comment réagirait-il? Rien que ces pensées m'épuisaient.
Je ne sais pas combien de temps il est resté. Cinq minutes? Dix minutes? Je ne me souviens de la conversation que par bribes. J'ai répondu automatiquement, en faisant bonne figure, c'était plus facile que d'entamer une discussion. A un moment donné, je lui ai demandé, avec un sentiment de malaise, où il habitait. Plus tard, je l'ai cherché sur Google. Il lui avait fallu une heure pour se rendre à l'hôpital cantonal de Saint-Gall.
Après ce qui m'a semblé être une éternité, il est reparti. Je suis restée un moment assise dans mon lit, immobile et tremblante, avant d'appuyer sur le bouton. Une jeune infirmière est entrée dans la chambre. J'ai éclaté en sanglots:
L'infirmière a réagi avec compassion et a immédiatement tout mis en oeuvre pour que je ne reçoive plus de visite inopinée. Si j'avais su qu'il était si facile de demander mon numéro de chambre à la réception, je n'aurais pas révélé aussi publiquement mon séjour à l'hôpital cantonal de Saint-Gall.
Les larmes de joie que j'avais versées quelques heures auparavant se sont transformées en larmes de colère. Comment cet homme avait-il osé violer ma vie privée à ce point, ruiner l'un des moments les plus intimes et les plus importants de ma vie? L'incident a assombri le reste de la journée.
Tant le déjeuner, que j'ai pu prendre vers 14 heures, que le dîner, je n'ai pas pu les garder dans mon estomac. Les deux fois, j'ai pu gagner à temps la salle de bain, suivie de ma perfusion. Toujours est-il qu'un premier effet de l'opération s'y faisait déjà sentir. Vomir avec la R-CPD était toujours une torture. Le contenu de l'estomac ne suivait toujours qu'après plusieurs étranglements secs et douloureux qui me coupaient le souffle. Maintenant, une légère nausée semblait suffire et la nourriture suivait sans grande résistance. C'était toujours aussi dégoûtant, mais c'était une toute nouvelle expérience pour moi.
Le lendemain, j'ai été libérée. J'avais encore des nausées et je mangeais très peu. C'était épuisant. La sensation dans la gorge était inhabituelle, lorsque je mangeais quelque chose, cela demandait une grande concentration. J'avais toujours l'impression que les aliments restaient coincés et je devais les rincer à l'eau. Je ne ressentais aucune douleur, mais ma langue était toujours engourdie.
Le deuxième jour après l'opération, j'ai tellement avalé de travers que je pouvais à peine respirer. Ma gorge sifflait et sifflait comme si l'air passait à travers une paille. Un problème qui m'a accompagné les semaines suivantes. Une toux plus forte ou un petit jogging sur le train me mettaient en détresse respiratoire. Quatre jours après l'opération, j'ai donc appelé le médecin de Saint-Gall pour lui demander s'il s'agissait d'un effet secondaire courant. Elle m'a répondu par la négative et m'a conseillé de me rendre aux urgences de l'hôpital universitaire de Zurich.
La visite sur place s'est avérée décevante. Le médecin du service ORL n'avait jamais entendu parler de la R-CPD. Elle a regardé brièvement ma gorge avec la caméra, n'a rien trouvé d'anormal et m'a renvoyée chez moi. Elle m'a demandé d'aller voir mon médecin traitant. Celui-ci était tout aussi perplexe, il n'avait jamais entendu parler du R-CPD et m'a donné un spray contre l'asthme.
En raison de mon problème respiratoire, je n'ai pas mis mon rot à l'épreuve directement avec du gaz carbonique au cours des premières semaines. Je ne mangeais que des aliments que je savais bien tolérer. Les premiers rots se sont néanmoins fait sentir - toujours de manière complètement incontrôlée et lors de légères stimulations ou d'une pression sur la cage thoracique. Par exemple en éternuant, en toussant ou en bâillant.
Trois semaines après l'opération - la langue s'était alors complètement rétablie - j'ai osé boire mes premières boissons gazeuses avec une immense résistance intérieure. Mon cerveau n'apprécie toujours pas que je me nourrisse de choses qui, par expérience, me font me sentir misérable. L'air s'accumule et se bloque toujours dans ma gorge et les petits rots ne suffisent pas à me soulager. Ce n'est que de temps en temps que j'émets un rot qui me soulage.
Trois ou quatre fois, l'air accumulé est devenu si insupportable que j'ai dû me retirer dans la salle de bain pour un traditionnel «vomissement d'air». Il y a tout de même eu une amélioration fondamentale: si, avant l'opération, je devais littéralement me faire vomir avec le doigt jusqu'à ce que je puisse recracher l'air, ce n'est plus nécessaire maintenant.
Dès que je me penche sur la cuvette des toilettes, mon cerveau sait déjà ce qui va suivre et le muscle paralysé le laisse faire. En d'autres termes, c'est comme ça: Je... je rote?
Jusqu'à présent, les rots «normaux» - en dehors de la cuvette des toilettes - sont rares. Lorsque l'air se presse contre le muscle en question, mon cerveau semble vouloir empêcher cette stimulation inhabituelle au quotidien. C'est compréhensible, de toute ma vie, je n'ai ressenti ce stimulus que lorsque j'étais suspendue au-dessus de la cuvette des toilettes. Il me faut de l'entraînement.
Le médecin m'a conseillé de stimuler un peu plus le muscle avec du gaz carbonique. J'ai essayé, mais je n'ai pas encore réussi à percer. Une lueur d'espoir subsiste toutefois: la logopédie. Au vu des modestes progrès réalisés jusqu'à présent, j'ai été convoquée pour une séance au cours de laquelle je dois aider le muscle avec des exercices. Si cela ne suffit pas, une deuxième opération pourrait être envisagée, mais je ne veux pas encore y penser.
*Le nom a été modifié.
(Traduit et adapté par Chiara Lecca)
