Les stéréotypes ont privé Frida de diagnostic pendant 30 ans
Frida* a souvent entendu ce commentaire désobligeant pendant ses jeunes années. «A l'école, on disait autrefois que les élèves agités venaient du sud», raconte Frida.
Cette pédagogue et spécialiste en sciences de l'éducation a grandi en Allemagne dans les années 1970 avec ses parents originaires d'ex-Yougoslavie. A l'époque, on parlait encore peu du TDAH et les principaux symptômes de cette maladie neurologique – inattention, hyperactivité et impulsivité – étaient considérés comme partie intégrante de certaines cultures.
Dès son plus jeune âge, Frida a des accès d'impulsivité incontrôlables. Ses émotions et ses humeurs varient vite et fort. Quand quelque chose ne lui convient pas, elle peut devenir bruyante. Très bruyante. Et dire des choses qu'elle ne pense pas vraiment.
Mais personne ne se demande ce qui ne va pas chez la petite, ni pourquoi elle peut être si colérique. Les éducateurs sont unanimes: son impulsivité est liée à son tempérament méditerranéen.
Pour ne pas être considérée comme une «enfant typique d'immigrés», elle essaie de se contrôler. Cela n'a pas été facile. Son cerveau ne parvient pas à contenir ses élans.
Que se passe-t-il?
En cause: un déséquilibre des neurotransmetteurs de la dopamine et noradrénaline. Frida perçoit les stimuli tels que les bruits, les odeurs et les ambiances de manière beaucoup plus intense, et cette surcharge sensorielle peut la submerger.
Pendant longtemps, Frida n'en savait rien. C'est pendant ses études de pédagogie qu'elle entend parler pour la première fois du trouble neurologique TDA. Elle avait alors presque 30 ans. Elle explique:
Nombreux bouleversements
Avant d'en arriver à cette conclusion, la jeune femme a dû se battre pour avancer. Elle n'a pas suivi de chemin tout tracé et a pris de nombreux détours. Il lui a fallu essuyer de nombreuses critiques.
«Pour les gens de ma génération, il était très mal vu de tester quelque chose de différent. La vie était bien souvent toute tracée. Après l'école, on suivait une formation. Ensuite, on exerçait généralement le même métier jusqu'à la retraite, souvent dans la même entreprise», raconte notre interlocutrice. «J'ai connu beaucoup de ruptures dans ma vie. J'ai interrompu mon apprentissage en électronique peu avant les examens finaux et j'ai toujours eu du mal à entretenir des amitiés durables».
Mais ses études ont changé beaucoup de choses dans sa vie, pour le mieux:
Frida parvient enfin à se concentrer. Elle expérimente «l'hyperconcentration», qui permet de bloquer fortement les stimuli excessifs. Cela se produit souvent quand les personnes atteintes de TDAH tombent sur quelque chose qui les intéresse.
Mais la peur des examens et de l'échec ressurgit. «A l'approche de la date, j'ai atteint mes limites. Je n'arrivais pas à me concentrer». Elle trouve néanmoins un moyen de surmonter sa peur et ses problèmes de concentration.
Pourquoi diagnostiquer le TDAH et le TDA
Bien qu'elle soupçonne quelque chose pendant ses études, elle repousse le moment de consulter. «Je me suis longtemps demandé si cela valait vraiment la peine». Elle travaille certes comme enseignante, mais a besoin de la coopération de son entourage. Les bruits parasites doivent être éliminés, les téléphones portables sont interdits.
Au fil du temps, Frida devient de plus en plus susceptible et a de plus en plus de mal à contrôler ses impulsions. «Je les supporte jusqu'à un certain point, mais au bout d'un moment, elles m'échappent», explique Frida. Ses mots dépassent alors sa pensée et deviennent même grossiers. Pas vraiment un avantage pour une profession pédagogique.
Finalement, après plusieurs années dans l'enseignement, Frida se fait examiner. Diagnostic: TDA.
La discussion avec Frida se tient dans un café, à Bâle. Cela fait environ une demi-heure qu'on discute. Autour de nous, le brouhaha. La machine à café ronronne, la vaisselle tinte, un enfant en bas âge tape du poing sur la table. La femme de 49 ans n'en peut plus: «J'entends ce qui se passe là-bas dix fois plus fort que vous. Ça me rend folle». On change de place.
Quand on lui demande pourquoi elle a fait le test, elle répond:
En Suisse, on ne recueille aucun chiffre précis à ce sujet. Selon les estimations, le TDAH touche environ 2 à 5% de la population. La plupart du temps, on observe une prédisposition génétique. Selon l'état actuel de la science, le déséquilibre biochimique ne disparaît pas avec le temps.
Frida explique que ce trouble perturbe les personnes avec un TDAH d'une manière incompréhensible pour celles qui n'en souffrent pas. Les symptômes: des ruminations constantes, de graves problèmes de concentration pouvant aller jusqu'au brouillard cérébral, une grande distraction et des difficultés à prioriser.
Médicaments mal acceptés
En guise de traitement, on utilise principalement des médicaments à base de méthylphénidate (la Ritaline, par exemple). Frida essaie elle aussi de mieux contrôler son impulsivité par ce biais. Elle a envisagé des stimulants soumis à la loi sur les stupéfiants: «Chez les personnes atteintes de TDAH, le processus biochimique est différent. Les médicaments jouent donc le rôle de compléments qui compensent un déséquilibre chimique dans le cerveau». Problème, elle ne les supporte pas:
De toute façon, elle a du mal à se concentrer longtemps sur une discussion. Et à lire, depuis une quinzaine d'années. «Si je veux lire un long article, il me faut au moins cinq tentatives. Je ne peux plus lire de livres», décrit-elle. Parler ne lui pose en revanche aucun problème. La quadragénaire s'exprime sans souci depuis près de trois heures. «Ça, je n'arrête jamais», plaisante-t-elle. Un flot de paroles incessant est un signe typique du TDAH.
De victime à mentor
En plus de son métier d'enseignante, elle donnait autrefois des cours de danse. Le soir, elle était toujours en vadrouille. «A un moment donné, j'ai dû admettre qu'il fallait réduire la voilure». Elle a réorganisé sa vie, en s'aménageant davantage de temps pour elle. Frida a ainsi trouvé un moyen de mieux gérer ses impulsions. L'ouverture qu'elle cultivait en tant qu'éducatrice l'a également aidée. Elle conseillait les autres personnes diagnostiquées. Elle le fait encore aujourd'hui:
Souhaitant remédier à cette situation, elle a entamé une formation de coach et de conseillère et a développé un concept applicable au TDAH. «J'organise des réunions régulières dans le but de développer une approche positive du diagnostic et d'échanger».
Il lui tient à cœur de créer un espace pour accueillir convenablement les patients. Qui prennent ainsi conscience qu'ils ne sont pas seuls. Car, comme elle le résume:
*Nom d'emprunt pour des raisons de protection de la sphère privée
Traduit de l'allemand par Valentine Zenker