Die folgenden Zeilen erzählen von einem fünfjährigen Mädchen, das den Kampf gegen eine chronische Krankheit verloren hat. Sie erzählen von einer Familie, in der seit bald zwei Jahren ein Loch klafft.
Es tut weh, diese Geschichte zu hören. Und dennoch muss sie erzählt werden. Das Thema Kindstod ist ein Tabu. Weil kaum darüber gesprochen wird, fehlt es an spezialisierten Einrichtungen, an Fachpersonal und an Entlastungsangeboten für Eltern und Angehörige.
Jährlich sterben in der Schweiz 400 bis 500 Kinder. Etwa die Hälfte davon stirbt im ersten Lebensjahr. 5000 Kinder und Jugendliche leben mit einer lebenslimitierenden Erkrankung. Eines dieser Kinder war Nerina Tuor.
Michaela Tuor ist eine zierliche Frau. Aber wenn sie spricht, in diesem warmen Bernerdialekt, füllt sie den ganzen Raum. Sie spricht lange an diesem sonnigen Winternachmittag. So lange, bis ihre blauen Augen gegen die untergehenden Sonnenstrahlen anblinzeln müssen. Und trotzdem reichen all die Worte nicht aus, um zu beschreiben, was am 20. April 2020 passiert ist. Manchmal müssen Tränen helfen.
Vor bald zwei Jahren starb Alain und Michaela Tuors Tochter Nerina. Knapp fünf Jahre lang kämpften die Eltern und die Zwillingsschwester um sie. Kurz vor ihrem fünften Geburtstag verlor Nerinas Herz den Kampf.
Nerina litt an Lungenhochdruck. Menschen mit einer «pulmonalen Hypertonie», wie die chronische Krankheit in der Fachsprache genannt wird, haben verengte Lungengefässe. Nerinas Herz musste stärker pumpen, damit das Blut in ihrer Lunge mit genügend Sauerstoff angereichert werden konnte. Für sie fühlte sich atmen an, als könnte sie nur durch einen kleinen Strohhalm Luft holen. Weil Nerinas Herz ständig und immer stärker gegen den Widerstand in den Lungen anpumpen musste, wurde es über die Jahre immer schwächer.
Wenige Tage bevor Nerina stirbt, sitzt sie mit ihrer Mutter am Küchentisch. «Mami, ich werde nicht mehr gesund, ich werde sterben oder?». Die Mutter nickt. «Ich hätte es nicht übers Herz gebracht, sie anzulügen», sagt Michaela Tuor. Natürlich sei es furchtbar mit seinem Kind über das Sterben zu reden. «Aber für Alain und mich war es wichtig, immer ehrlich zu sein.»
An diesem Punkt bricht ihre Stimme. Sie steht auf, holt sich ein Taschentuch und setzt sich zurück an den Küchentisch. «Ich will kein Mitleid. Ich will nicht jammern. Wir haben fünf Jahre mit Nerina geschenkt gekriegt.»
Fünf schöne und gleichzeitig harte Jahre. Als die Zwillinge im Juni 2015 auf die Welt kommen, muss Nerina wegen eines Herzfehlers kurz nach der Geburt operiert werden. Die Operation ist heikel. Aber Nerina überlebt. «Wir waren überzeugt, dass sie es schafft. Wir haben nie daran gezweifelt», erinnert sich Tuor. Nach sieben Wochen können sie und ihr Mann mit den Zwillingen nach Hause.
15 Monate später merken die Eltern, dass sich Nerina schlechter entwickelt als ihre Zwillingsschwester. Sie gehen ins Spital. Anstatt drei Tage bleiben sie sechs Wochen. Nerinas Herzfehler ist zwar behoben. Doch verbunden mit der Herzoperation kann es in seltenen Fällen zu Lungenhochdruck kommen.
«Für uns brach eine Welt zusammen. Wir wussten Nerina ist unheilbar krank. Und trotzdem hatten wir damals nicht die leiseste Ahnung, was das wirklich bedeutet.» Nach der Diagnose und vielen Wochen im Spital fährt die Familie nachhause.
Michaela Tuor liest alles über pulmonale Hypertonie. Sie schaut, dass Nerina die nötigen Medikamente nimmt. Bunkert Sauerstoffflaschen zu Hause, falls die natürliche Zufuhr knapp wird. Sie macht Vieles alleine. Nicht weil ihr Mann Alain nicht helfen will, sondern es nicht kann. Er ist Tetraplegiker. Als Jugendlicher verunfallte er mit dem Snowboard. Seither sitzt er im Rollstuhl.
Die Familie isoliert sich. Für Nerina ist die grösste Gefahr ein Infekt. «Wir wollten nicht schuld an ihrem Tod sein, deshalb sind wir möglichst allen Risiken aus dem Weg gegangen», sagt Tuor. Sie fahren nicht in die Ferien, sie gehen nicht auf den Bauernhof. Ein Besuch im Schwimmbad oder eine grosse Party mit Freunden – die Familie verzichtet auf viel.
Nach Nerinas Diagnose will Tuor ihren Job aufgeben. Ihr Vorgesetzter bietet ihr die Möglichkeit im Home-Office zu arbeiten. Sie nimmt das Angebot dankend an. Daneben kümmert sich Tuor um den Haushalt, um ihre zweite Tochter, um Arzttermine, um Medikamente. Es gibt keine Nacht in der sie durchschläft.
«Wirklich Zeit, um Momente mit meinen beiden Töchtern und meinem Mann zu geniessen, hatte ich nicht.» Irgendwann hat Tuor nur noch das Gefühl, der Zeit hinterherzurennen. «Das war auch der Punkt, an dem ich mich entschloss, zu kündigen. Es ging nicht mehr.»
Eva Bergsträsser kennt Geschichten wie die der Tuors nur zu gut. Sie ist Pionierin in der palliativen Pflege für Kinder und leitet eben jene Abteilung am Universitätskinderspital in Zürich. «Unheilbarkranke Kinder und deren Familie brauchen vor allem Kontinuität sowie gute und erfahrene Ansprechpersonen. Wir unterstützen die Familien auch in der Planung und Koordination», sagt Bergsträsser. Es gehe nicht nur um die medizinische Betreuung. «Palliativ Care ist viel mehr. Es geht auch um alles Drumherum. Allen voran darum, dass die Kinder, auch wenn sie schwer krank sind, leben und einen lebenswerten Alltag haben.»
Nicht immer erhalten Familien und Angehörige die nötige Hilfe. Einerseits, weil das Angebot zu klein ist. Andererseits, weil die Palliativ Care für Kinder immer noch ein Schattendasein führt. «Politik und Öffentlichkeit sind zu wenig sensibilisiert», sagt Bergsträsser. «In den letzten fünf Jahren hat sich in der Schweiz viel getan. Aber im Vergleich zu anderen Ländern wie beispielsweise Deutschland hinken wir hinterher.»
Es fehle an Personal, an Fachwissen, an Geld und Institutionen, so Bergsträsser. Doch es tue sich einiges. «In verschiedenen Schweizer Städten bewegt sich etwas.» Im September 2022 startet an der Universität Zürich zudem der erste CAS in pädiatrischer Palliativ Care unter Federführung der Palliativmedizinerin Bergsträsser und ihrem Team.
Daneben gibt es Initiativen aus der Zivilgesellschaft. Schweizweit sind einige Kinderhospize geplant. Die Hospize wollen die Lücke zwischen Kinderzimmer und Spital schliessen. 2023 soll ein erstes Kinderhospiz in Bern eröffnet werden. «Wir wollen für betroffene Familien ein Entlastungsangebot schaffen und einen Ort, wo kranke Kinder ihre letzte Lebensphase verbringen können», sagt Raffael Hirt. Er ist Medienverantwortlicher des Vereins Allani, der für das geplante Berner Kinderhospiz 2020 ein altes Bauernhaus aufkaufte.
«Kinderhospize haben sich in anderen Ländern bewährt. Allani soll das hochstehende Schweizer Gesundheitssystem ergänzen und die Pflege kranker Kinder sozialer und einfühlsamer machen», so Hirt. In Zukunft will man sechs bis acht Kindern mit lebenslimitierenden Krankheiten einen Platz bieten.
Michaela Tuor sagt heute: «Wir wären froh gewesen um ein Angebot wie Allani.» Gerne hätte sich die Familie eine Auszeit genommen. Sie erfahren von einem Angebot im Schwarzwald: Vier Wochen Pause und Betreuung für die ganze Familie. Doch weil das Angebot in Deutschland ist, zahlt die IV nicht. Ein ähnliches Angebot gibt es in der Schweiz in Davos. Für Nerina und ihren Lungenhochdruck zu hoch gelegen. Also bleiben sie zu Hause.
Es gibt Momente, da steht Tuor kurz vor dem Zusammenbruch. «Manchmal wurde mir alles zu viel. Mich hat es ohne Nerina nicht gegeben.» Ständig wacht die Mutter an Tochters Seite. Fährt sie notfallmässig zum betreuenden Arzt oder ins Spital.
2017 hat Nerina einen schlimmen Infekt. Sie schrammt knapp am Tod vorbei. Die Familie bleibt weiterhin vorsichtig. Bis sie sich 2019 entschliessen, dass es so nicht mehr weitergehen kann. «Es fiel uns wie Schuppen von den Augen: Wir wussten, wir müssen die Zeit, die wir haben, endlich auch geniessen», erinnert sich Tuor. Die Familie schreibt eine Bucketlist. Zeile für Zeile notieren sie, was sie alles noch erleben wollen. Was Nerina machen möchte. Im Bett «Zmörgele» zum Beispiel. Oder mitten in der Nacht mit dem Rollstuhl spazieren gehen.
Das erste Mal fährt die ganze Familie in die Ferien, zuerst nach Italien, später nach Südfrankreich. Nerina tanzt in der Mini-Disco. Darf gemeinsam mit ihrer Schwester reiten gehen. «Ich bin unglaublich dankbar, dass wir diese Liste gemacht haben und so viele schöne Momente gemeinsam erleben durften», sagt Michaela Tuor.
Ihr Zeigefinger wischt über den Smartphonebildschirm. Schmunzelnd zeigt sie Bilder und Videos der beiden blonden Zwillinge. Auf den ersten Blick sieht man Nerina den Lungenhochdruck nicht an. Nur bei genauem Hinschauen sieht man, dass sie etwas kleiner und schmaler ist als ihre Schwester. Oder dann, wenn sich aus ihrer Nase zwei Sauerstoffschläuche schlängeln.
Anfang 2020 verschlechtern sich Nerinas Werte. Den Eltern wird klar, dass ihre Tochter nicht mehr lange leben wird. Sie müssen sich entscheiden: Soll Nerina zu Hause oder im Spital sterben? Klinik oder Kinderzimmer – etwas dazwischen gibt es nicht. «Für mich war klar, dass Nerina zu Hause sterben darf». Das Spital war mir viel zu hektisch, zu unpersönlich. Für meinen Mann Alain war das schwieriger. Er hatte Angst, dass er an einem Ort, wo seine Tochter stirbt, nicht mehr leben kann.»
Während die Zwillinge Trickfilme schauen, sammelt die Mutter Adressen für die Todesanzeigen. «Das hat mir das Herz gebrochen. Aber ich wollte alles erledigt haben vor Nerinas Tod. Damit ich danach einfach nur traurig sein konnte und mich nicht mehr um solche Sachen kümmern musste.»
Kurz vor dem 20. April fragt Nerina ihre Mutter am Küchentisch, ob sie sterben werde. Danach schrumpft die Welt der Tuors auf 90 Zentimeter zusammen. Drei Tage lang sitzt die Familie an Nerinas Bett. Bis ihr Herz aufhört zu schlagen. «Am Ende war es auch Erleichterung. Wir wussten, dass sie jetzt nicht mehr leiden muss», sagt Tuor.
Fast zwei Jahre später ist die Trauer noch da. Sie wurde nicht grösser, nicht kleiner, nur anders. «Punktueller», sagt Tuor. Ein Lied, ein Regenbogen, ein Zwillingskinderwagen: Die kleinen Dinge bringen die Erinnerungen an Nerina zurück.
Die Sonne scheint ein letztes Mal durch die Vorhänge. Tuor streichelt die junge Hündin Mavis auf ihrem Schoss. Ihre Tränen sind getrocknet. Und doch tröstet nichts über diesen Verlust hinweg.
Aber Tuor findet Freude am Leben. Es sind die kleinen Dinge. Mit dem Rennrad im Morgengrauen auf die nächste Anhöhe fahren. Mit Mavis spazieren gehen. Ferien zu Dritt geniessen. Sie lächelt zum Abschied und sagt: «Wir haben eine gesunde Tochter, die fünf Jahre lang auf Vieles verzichtet hat. Sie hat ein Recht auf ein schönes Leben. Und wir haben das auch.»
