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Schweiz
Gesellschaft & Politik

Pharmabranche fordert Gesetz zur Nutzung der Gesundheits

Puseletso Lesofi prepares to sequence COVID-19 omicron samples at the Ndlovu Research Center in Elandsdoorn, South Africa Wednesday Dec. 8, 2021. The centre ls part of the Network for Genomic Surveill ...
Eine Labormitarbeiterin sequenziert Viren.Bild: keystone

Raus aus der Steinzeit: Pharmabranche fordert Gesetz zur Nutzung der Gesundheitsdaten

Die Pandemie hats gezeigt: Die Schweiz hinkt bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens im Rückstand. Ein Gesetz soll Abhilfe schaffen.
04.10.2022, 11:37
Florence Vuichard / ch media

Die Schweiz hat bei der Digitalisierung des Gesundheitssystems einen grossen Nachholbedarf. Roche-Chef Severin Schwan drückte es vor einem Jahr weniger freundlich aus:

«In Sachen Digitalisierung des Gesundheitswesens befindet sich die Schweiz im Steinzeitalter.»

Ein Befund, der von vielen Studien gestützt wird, wie etwa jener der Bertelsmann-Stiftung, welche die Schweiz bei diesem Thema auf die hinteren Ränge verbannt.

Und das obwohl alle profitieren würden von einem «Gesundheitsdatenökosystem», wie es René Buholzer ausdrückt, der Chef des Branchenverbands Interpharma. Ein solches wäre gut für die Patientinnen und Patienten, für die Gesellschaft als Ganzes und natürlich für den Forschungsstandort, also für die Pharmabranche. «Daten sind die Lebensader des medizinischen Fortschritts.» Doch dazu müssten Gesundheitsdaten standardisiert, digitalisiert, austauschbar und anonymisiert werden.

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Bild: ch media / let

Interpharma wollte herausfinden, wieso die Schweiz so schlecht dasteht. Die kurze Antwort: Die aktuelle Gesetzgebung ist schuld. Das jedenfalls ist das Fazits des Gutachtens, das Interpharma bei einer Anwaltskanzlei in Auftrag gegeben und am Dienstag publiziert hat. «Die aktuelle Schweizer Gesetzgebung behindert die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten», sagt Jurist und Gutachter Lukas Bühlmann. Er führt diese Aussage auf vier Ursachen zurück: Erstes und grundlegendstes Hindernis sei der heute bestehende «Flickenteppich» von zig Gesetzen auf eidgenössischer und kantonaler Ebene sowie die unterschiedlichen Begrifflichkeiten, die in diesen verwendet würden. Das führe bei Forschenden zu einer grossen Unsicherheit, sagt Bühlmann.

Die drei weiteren Ursachen ortet Bühlmann in den heute bereits bestehenden Ansätzen, die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten zu vereinfachen oder ermöglichen. Da sind die Unklarheiten, was eigentlich die heutigen Anforderungen an die Anonymisierung von Daten sind, da sind die Regelungen, die zwar für die Forschung Ausnahmen erlauben, aber nicht praxistauglich sind. Und da ist die geltende Regelung der Datenbekanntgabe selbst, die ein grosses Hindernis für den Datenaustausch unter den involvierten Akteuren ist, wie Bühlmann betont.

Vorbild Finnland

Das Fazit des Gutachtens: Es braucht ein einheitliches, nationales Gesetz, das alle Unklarheiten abschafft. Eine Empfehlung, die Interpharma noch so gerne aufnimmt. «Wir brauchen ein nationales Gesetz», fordert Buholzer. Dieses soll regeln, wie und für was in der Schweiz anfallende Gesundheitsdaten genutzt werden könnten und wie die verschiedenen Akteure Zugang zu den Daten erhalten sollen.

Ein solches «Gesundheitsdatengesetz» soll schlank, praktikabel und einfach sein, ergänzt Buholzer. Interpharma plädiert deshalb beim Einwilligungsverfahren für ein Optout-System. Das heisst, Patientinnen und Patienten, die ihre Daten nicht der Forschung zur Verfügung stellen möchten, müssten sich abmelden. Zudem schlägt Interpharma vor, eine zentrale Koordinationsstelle für Gesundheitsdaten zu schaffen - nach finnischem Vorbild. Dort sammelt die staatliche Behörde Findata alle digitalisierten Gesundheitsdaten, und reicht sie, falls angefordert, aufbereitet, anonymisiert und standardisiert weiter. Eine solche unabhängige Schaltstelle würde das Vertrauen der Menschen in die Datensicherheit erhöhen, sagt Buholzer.

Interpharma wünscht sich, dass die Politik nun bei der Erarbeitung eines «Gesundheitsdatengesetz» schnell vorwärtsmacht. Ein für die Schweiz nicht wirklich typisches Vorgehen. Immerhin hat die zuständige ständerätliche Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur (WBK) mit einer Motion ein erstes Zeichen gesetzt, wie Buholzer sagt. Sie hat eine Motion für die Schaffung eines «Rahmengesetzes für die Sekundärnutzung von Daten» verabschiedet.

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95 Kommentare
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Die beliebtesten Kommentare
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Pidemitspinat
04.10.2022 12:37registriert März 2018
Hierzu einige Gedanken. Digitalisierung ja, aber nicht um der Digitaliaierung willen. Oft wird das nur gepusht weil verdammt viel Kohle drinsteckt. Für Lösungsambieter wie auch für die Branche selbst, weil sie dann neue Geschäftsmodelle erschliessen kann. Oder auch Konsumverhalten besser voraussagen und steuern kann.

Bin nicht voll dagegen aber da muss man schon genau hinschauen. Die Pharmalobby hat verdammt viel Einfluss.
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Nekomana
04.10.2022 11:55registriert November 2019
Datenschutz sollte sehr weit oben stehen. Jaja, 'Ich habe ja nichts zu befürchten'.. Standard sollte aber sein, dass die Daten nicht weitergegeben werden und nicht wie von denen gefordert umgekehrt. Wenn wer will, dass seine Daten für medizinische Zwecke verwendet wird, könnte da man eine Ausnahme machen - würde sicher gehen. Bei jeder OP wird ja auch gefragt, ob die Aufnahmen für Schulungen gebraucht werden dürfen ect.
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f303
04.10.2022 11:51registriert Februar 2014
Auch die Textkorrektur hinkt hier offenbar ein wenig im Rückstand. 🤓
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