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Mein Vater hat ALS

Ein Foto aus einer Zeit, als sich die ALS-Krankheit noch nicht gross bemerkbar machte: Balz Kobelt (Zweiter von rechts) mit seinen Brüdern an einem Weihnachtsfest. Bild: Dominic Kobelt

Wenn der eigene Vater an einer unheilbaren Krankheit leidet: Protokoll eines Gesprächs

Die Nervenkrankheit ALS ist unheilbar. Unser Redaktor schreibt von der Schwierigkeit, mit Betroffenen die richtigen Worte zu finden.

dominic kobelt / ch media



Ich treffe mit etwas Verspätung in meinem Elternhaus ein, wie meistens. «Ich musste das Lamm schon in den Ofen schieben, sonst könnten wir nicht um sechs Uhr essen», sagt Papa, und seine Worte tönen mehr nach einer Entschuldigung als nach einem Vorwurf. «Klar, kein Problem», sage ich und wasche mir die Hände. Papa hat einen genauen Plan, wann welche Arbeit in Angriff genommen werden muss.

Als er noch als Koch gearbeitet hat, war er in den besten Hotels der Schweiz angestellt, später hat er für die Schweizerische Bankgesellschaft Bankette ausgerichtet. Er hat für Bundesräte und Wirtschaftsführer Gerichte zubereitet, seit er pensioniert ist, kocht er nur noch für Mama und mich.

«Kannst du bitte die Kartoffeln schälen?» Ich nicke und beginne zu rüsten.

«Im letzten Jahr konnte ich das noch selber», sagt Papa.

«Ist es schlimmer geworden?»

«Ja, ich merke einfach, dass ich manche Dinge nicht mehr machen kann, die ich im letzten Jahr noch konnte. Ich war übrigens beim Velohändler, er versucht, mein Elektrobike zu verkaufen.»

«Und das neue, konntest du es testen?»

«Ja, ich habe eines bestellt, mit Damen-Einstieg, das geht noch. Ich bringe einfach mein rechtes Bein nicht mehr über das Velo.»

«Hauptsache, du kannst noch fahren.»

«Es ist wieder eines, bei dem ich zum Schalten drehen kann.»

Papa hebt seinen rechten Arm leicht an, der sonst schlaff an ihm herunterhängt, wie bei einem Stofftier, das nicht mehr genug Füllung hat, und dreht an einer imaginären Gangschaltung. Seine Finger sehen etwas geschwollen aus, aber vielleicht scheint das auch nur so, weil sein Arm so dünn ist. Praktisch nur noch Haut und Knochen.

Ich erinnere mich genau, wie es war, als ich von seiner Krankheit erfahren hatte. Nicht er hat es mir gesagt, sondern Mama. Sie war schon immer für die schwierigen Themen zuständig. Papa erzählt gerne Geschichten von früher, er redet mit mir über Politik oder Wein, und er sagt mir immer, wie interessant meine Artikel seien. Die schlechten Nachrichten habe ich immer von Mama bekommen. Dein Grossvater ist gestorben, dein Götti muss operiert werden, dein Papa ist krank. Sie kann das besser. Papa wird manchmal sehr schnell sentimental, genau wie ich, und ich hasse es, wenn meine Stimme zu zittern beginnt, deshalb möchte ich ihn nicht in diese Lage bringen. «Papa hat ALS, das ist eine Nervenkrankheit. Wir waren bei einem Spezialisten. Du darfst nicht im Internet danach suchen, da kommen ganz schreckliche Sachen. Vieles davon stimmt gar nicht», hat Mama gesagt. Schau nicht im Internet, sagt sie ihrem Sohn, dem gelernten Informatiker.

«Wie hast du eigentlich gemerkt, dass du krank bist?»

«Ich hatte zuerst Mühe beim Schreiben.» Papa schwenkt seine Hand, wie wenn er auf ein Blatt Papier kritzeln würde. «Ich habe lange gewartet, bis ich zum Arzt ging. Dachte mir, das sei nicht so schlimm.»

Ich schiebe die gehackten Zwiebeln langsam auf den Rand des Schneidbretts zu und lasse sie ins heisse Öl fallen, wo sie leise Zischlaute von sich geben. Eigentlich möchte ich fragen, ob er Angst gehabt hat, wie er sich bei so einer Diagnose gefühlt hat.

«Schon verrückt, was es für Krankheiten gibt und wie hilflos die Medizin manchmal ist», sage ich stattdessen.

«Ja», sagt Papa und schaut mit prüfendem Blick in den Ofen.

«Es gibt ja nicht viele Leute, die ALS haben, habe ich gelesen.»

«Ein paar sind es schon. Aber bei meinem Hausarzt bin ich der einzige Patient mit ALS, hat er mir gesagt.»

«Was hat er denn gesagt, als du zum ersten Mal da warst?»

«Er hat mich zum Neurologen geschickt, und der hat mich in ein spezielles Zentrum weiterverwiesen.»

«Und dann wurdest du getestet?»

«Ja, die haben mir eine Art Sensoren aufgeklebt.»

Ich stelle mir Papa vor, wie er verkabelt in einem Stuhl liegt und ein Mann in weissem Kittel Linien betrachtet, die sich ihren Weg über das Display bahnen.

Die Krankheit entwickelte sich bei meinem Vater nur langsam. Als ich im Internet nach «ALS Nervenkrankheit» gesucht habe, bin ich auf ein Video gestossen: «Amyotrophe Lateralsklerose: Schwächer werden bis zum Tod.» In dem Fernsehbeitrag berichten ALS-Patienten, wie ihre Kraft nachgelassen hat. Wie sie plötzlich Hilfe beim Anziehen brauchten oder nicht mehr laufen konnten. Eine Animation zeigt, wie die Nerven im Gehirn und im Rückenmark absterben und die Muskeln keine Impulse mehr erhalten. Manche Patienten erblinden oder hören nichts mehr, je nachdem, welche Bereiche sich zurückbilden. «Ein langsam fortschreitender Lähmungsprozess» nennen sie es im Beitrag. Irgendwann ist die Atmung oder das Herz betroffen. Bei den meisten dauert das zwischen drei und vier Jahren. Stephen Hawking lebte über 50 Jahre mit der Krankheit – kein typischer Fall, sagt die Moderatorin.

700 Betroffene: Selten, aber heimtückisch

ALS, die Amyotrophe Lateralsklerose, ist eine sehr schwer verlaufende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Je nach Form wird zunächst die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt, entwickeln sich Muskelschwund und Schwäche in Armen und Beinen oder ist die Atemmuskulatur beeinträchtigt. Die Ursache von ALS ist noch unbekannt. Es gibt bislang keine Behandlung, die die Krankheit stoppen oder heilen kann. In der Schweiz sind zwischen 500 und 700 Personen betroffen. Der weltweit wohl bekannteste ALS-Patient war der Physiker Stephen Hawkin; letztes Jahr ist er an ihr verstorben. Heute ist der Gedenktag der ALS-Krankheit. (ub)

Zwei Jahren vor unserem Gespräch waren meine Eltern zum letzten Mal Ski fahren. Ich stand mit meiner Mutter in der Küche, genau wie später mit meinem Vater, und habe sie gefragt, wie die Ferien waren.«Schön», sagte sie, «nur das Wetter war nicht so toll.» Dann hat sie mir erzählt, dass Papa beim Skifahren gestürzt ist, weil er eine Bodenwelle nicht gesehen hat. «Er konnte alleine nicht mehr aufstehen, und ich hatte nicht genug Kraft, um ihm aufzuhelfen.» Ich habe mir meinen Vater vorgestellt, wie er im Schnee liegt und sich versucht aufzurappeln, hilflos wie ein Maikäfer auf dem Rücken. Wie er vor sich hin flucht und Mama an seiner Jacke zieht. Da wurde mir zum ersten Mal bewusst, dass diese Krankheit gravierende Auswirkungen haben wird. «Zum Glück hat uns ein Mann geholfen. Nächstes Jahr gehen wir nur noch Ski fahren, wenn es schön ist», hat Mama gesagt. Dazu ist es nicht mehr gekommen. Papa fühlte sich nicht mehr wohl auf seinen Ski.

«Hast du eigentlich die gleichen Medikamente wie Menschen mit MS?»

«Nein, nein, das sind spezielle Medikamente, die bestellt das Spital extra in den USA

Papa hat auf dem Handy einen Alarm eingerichtet, jeden Tag erinnert er ihn mehrmals daran, die weisse Dose aus seiner Hosentasche zu holen. Je nachdem, welcher Wochentag gerade ist, sind unterschiedlich viele Pillen und Tabletten darin versteckt. Eine Sorte ist immer drin, sie schimmert golden, wie ein Tropfen Honig. Ein Honigtropfen, der macht, dass die Nerven nicht ganz so schnell absterben. Heilen kann der Honig nicht. «Ich muss dir noch etwas zeigen.» Papa verschwindet aus der Küche und kommt mit einem Heft zurück. Darin sind Tastaturen und Mäuse für Menschen, die nicht mehr alle Finger bewegen können. Er drückt mir das Heft in die Hand. Ich schaue mir die Geräte an, keins davon habe ich je im Einsatz gesehen. «Ich weiss nicht, welche gut sind, am besten wäre es, du könntest sie ausprobieren und schauen, welches am besten ist», sage ich ratlos.

«Ja, das mache ich, ich muss mal schauen, ob man sie irgendwo ausprobieren kann.»

Ich kippe die Kartoffeln und das Gemüse in Schüsseln, hole das Lamm aus dem Ofen. Mama setzt sich zu uns an den Tisch.

Papa tippt mit dem Zeigefinger seiner rechten Hand auf die Tischplatte. «Siehst du, der gehorcht mir noch, mit den anderen Fingern geht das nicht mehr. Ich muss sie mit der anderen Hand bewegen, um sie noch ein bisschen zu trainieren.» Er nimmt mit der linken Hand seinen Daumen und hebt ihn an. «Soll ich dir das Fleisch schneiden?», fragt Mama. «Geht schon», murmelt Papa. Er drückt sein Keramik-Küchenmesser in das Fleisch und trennt mit einiger Mühe ein Stück ab. Er verzieht den Mund und kneift die Augen zusammen, während er den Kampf auf dem Teller für sich entscheidet. «Im Restaurant bestelle ich nur noch Geschnetzeltes. Oder Fisch, Fisch geht auch.»

Die Internetartikel haben mir keine Angst gemacht. Bei Papa haben sich damals, vor rund sechs Jahren, erst kleine Veränderungen bemerkbar gemacht. Die Unterschrift ähnelte plötzlich der eines Kindergärtners, der kleine Finger der rechten Hand hatte er meistens unnatürlich gebogen. Ein paar Monate nach der Diagnose übergab er mir dann einen Brief: «Hier, das solltest du haben, falls ich einmal nicht mehr selber entscheiden kann.» In der Patientenverfügung hatte er angekreuzt, dass er keine lebensverlängernden Massnahmen möchte. Zuvor hatten wir uns nie über den Tod unterhalten.

Ich sitze am Tisch, kaue auf dem Lamm und frage mich, ob ich nun alles über Papa und seine Krankheit weiss. Ich bin erstaunt, wie offen wir über alles reden konnten. Und mir wird klar, nicht Papa hat Angst über seine Krankheit zu reden, sondern ich.

Später ist seine Krankheit schlimmer geworden. Viel schlimmer. Aber obwohl es ihm manchmal schwer fiel, zu akzeptieren, nach und nach die Kraft zu verlieren, war er selten betrübt. Die Freude am Leben hatte er behalten, auch acht Jahre nach der Diagnose. Obwohl er für fast alles Hilfe in Anspruch nehmen musste. Dafür bewundere ich ihn sehr. Am 13. Mai wurde er von seinen Schmerzen erlöst.

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23Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Whitchface 24.06.2019 11:51
    Highlight Highlight Wirklich schlimm. Mein tiefstes Beileid dazu. Mein Vater kämpfte gut 8 Jahre gegen den Krebs bevor er starb. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
  • häxxebäse 24.06.2019 07:45
    Highlight Highlight Mein herzliches beileid ❤
  • georges sugarless 24.06.2019 06:48
    Highlight Highlight Lieber Dominic
    Mein herzliches Beileid. Deine Geschichte berührte mich und erinnerte mich an meinen Papa, als er uns letztes Jahr verliess. Sein letztes Jahr war das schönste, intensivste uns ehrlichste zwischen uns. Ich konnte dabei viel lernen. Auch wenn ich selber schon lange Vater bin, blieb ich doch irgendwie immer der kleine Sohn meines Papas.
  • PumpinPie 24.06.2019 05:03
    Highlight Highlight Mein herzliches Beileid.
    Ich kenne die Krankheit fast nur aus meinem Spitalalltag, wo ich aber zwei äusserst unterschiedliche Menschen
    und Verläufe betreuen durfte.
    Ganz viel Kraft für Dich und Deine Familie!
  • Randalf 23.06.2019 23:04
    Highlight Highlight
    Mein herzliches Beileid.
  • Mann mit Pfann 23.06.2019 23:02
    Highlight Highlight Dieses Schicksal berührt mich sehr. Da sieht man wie fest das Leben vom Zufall und Glück abhängt. Toller Artikel Tankä Tuisig.
  • Lu-Tze 23.06.2019 22:24
    Highlight Highlight Danke für den Artikel. Mein Vater hatte 30 Jahre lang MS. Seit ich ein Kind war. Es war oft sehr schmerzhaft, ihm beim Kranksein zusehen zu müssen. Und jahrzehntelang jedes mal tief einzuatmen bevor man abnimmt wenn die Mutter anruft. Er ist kurz nach der Geburt meines Sohnes gestorben. Und obwohl dies zwei Jahre her ist: wirklich "lange her sein" wird es einfach nie...
  • metall 23.06.2019 22:19
    Highlight Highlight Auch mein Vater ist an ALS gestorben. Trotz prognostizierten Lebenserwartung von zwei Jahren hat er 10 Jahre weiter gelebt. Viele Jahre noch mit viel Pflege und Qualität. Alsber genug hatte hat er aufgehört zu essen.
  • Neunauge 23.06.2019 22:19
    Highlight Highlight Danke für eure Geschichte. Mein Beileid.
  • Schuubiduu 23.06.2019 22:09
    Highlight Highlight Mein herzliches Beileid. Bei uns war es vor über 10 Jahren leider auch so. Es ist fürchterlich, wenn man aus der 1. Reihe zuschauen muss und weiss man kann nichts machen. Ich wünsche dem Autor von Herzen alles Gute.
  • HerrLehmann 23.06.2019 21:37
    Highlight Highlight Danke Herr Kobelt für diesen ehrlichen und feinfühligen Bericht. Die Thematik ist sehr bedauerlich, dennoch waren es die besten Zeilen, die ich seit langem gelesen habe. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft und alles Gute.
  • Calvin Whatison 23.06.2019 21:14
    Highlight Highlight Danke für den schönen Artikel.

    Ich schäme mich grad ein bisschen. Hatte diese Woche ein wenig Probleme mit dem Kreislauf und hab damit gehadert wie ein kleines Balg, statt Demut walten zu lassen.
  • El Vals del Obrero 23.06.2019 20:49
    Highlight Highlight Dieses schöne Lied passt bei aller Traurigkeit irgendwie:

    Play Icon
  • Peipper 23.06.2019 20:39
    Highlight Highlight Mein herzliches Beileid.
    Auch mein Vater hatte ALS, jedoch wurde er bereits nach zwei langen Jahren erlöst. Er konnte jedoch relativ schnell nicht mehr richtig sprechen, was es sehr schwer gemacht hat, mit ihm über die Krankheit und seine Ängste zu sprechen. Ich wünsche die Krankheit echt niemandem und hoffe das es in Zukunft Heilmittel für solche Nervenkrankheiten gibt.
  • kvinne aka white milk aka MC Pleonasmus 23.06.2019 20:15
    Highlight Highlight Sehr berührend geschrieben, vielen Dank 💟 und mein herzliches Beileid, viel Kraft.
  • neutrino 23.06.2019 20:14
    Highlight Highlight Sehr guter Artikel - berührt sehr!!
  • salamandre 23.06.2019 20:08
    Highlight Highlight Schöner Bericht bravo!
  • Hierundjetzt 23.06.2019 19:51
    Highlight Highlight Berührende Geschichte. Merci 😌

    Ähnlich ergeht es einem wenn der Vater Parkinson hat.

    Am Anfang denkt man noch, ach komm, das gibt sich wieder.

    Und plötzlich merkt man: nein doch nicht.

    Und plötzlich ist es das letzte Mal wenn einem der Vater selbständig zu besucht.

    Und plötzlich braucht der Vater für Sätze logisch zusammenzufügen Minuten

    Und plötzlich muss man schwersten Herzens Abschied nehmen, weil es kein zurück mehr gibt und man die Krankheit nicht aufhalten kann 😌
    • compuking 24.06.2019 14:29
      Highlight Highlight Geht das so schnell? Mir steht das noch bevor...

      Dieses Jahr fahren wir zusammen nach Goodwood zum Festival of Speed weil das unser gemeinsamer Traum war...

      Seine Oldtimer die ihm so viel Freude bereitet haben kann ich schon gar nicht mehr fahren...

      Das ist traurig zu sehen, wie es Bergab geht...
    • Hierundjetzt 24.06.2019 23:33
      Highlight Highlight Man kann es verzögern. Aufhalten kann man es nicht 😌

      Nach Möglichkeit empfehle ich „Sport“ (dem Alter angepasst) zu machen, damit der Testosteronspiegel (?) nicht noch weiter sinkt.

      Auf jedenfall so viel mit dem Papi unternehmen wies noch geht. Der Geist bleibt ja bis zum Übertritt in die andere Welt fit. Aber eben nur der Geist 😔

    • Hierundjetzt 24.06.2019 23:34
      Highlight Highlight Man kann es verzögern. Aufhalten kann man es nicht 😌

      Nach Möglichkeit empfehle ich „Sport“ (dem Alter angepasst) zu machen, damit der Testosteronspiegel (?) nicht noch weiter sinkt.

      Auf jedenfall so viel mit dem Papi unternehmen wies noch geht. Der Geist bleibt ja bis zum Übertritt in die andere Welt fit. Aber eben nur der Geist 😔
    Weitere Antworten anzeigen
  • bertbrecht#1 23.06.2019 19:50
    Highlight Highlight Sehr berührender Artikel. Der Autor brauchte sicher viel Kraft, um nach dem Tod seines Vaters diesen ergreifenden Text zu schreiben.

Ein nüchterner Blick auf ALLE Vor- und Nachteile von Cannabis – ja, wirklich ALLE

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