Das Einzige, was Mirco selbst kann, ist sprechen und mit seinen Fingern den elektrischen Rollstuhl bedienen. Er kann weder alleine essen noch trinken, nicht seine Zähne putzen oder sich beispielsweise am Bein kratzen. All das übernehmen Pflegende der Mathilde Escher Stiftung, wo Mirco seit 21 Jahren lebt.
Selbst beim Atmen braucht er mittlerweile Unterstützung durch eine Sauerstoffmaske. Aber warum? Mirco leidet an Duchenne, einer Form von Muskeldystrophie. Bei dieser genetisch bedingten Krankheit bilden sich die Muskeln im Körper immer mehr zurück, bis irgendwann auch die Herz- und Atemmuskulatur befallen sind – und der unumgängliche Tod eintritt.
Davon lässt sich der 38-Jährige aber nicht unterkriegen. So gut es geht, ignoriert er seine Krankheit und führt ein «normales» Leben – dazu gehören auch Partys und ein aktives Sexualleben. Wie? Das erzählt Mirco im Video:
Duchenne ist eine genetisch bedingte, seltene und bisher nicht heilbare Krankheit, die etwa ab dem siebten Lebensjahr eintritt und mit zunehmendem Alter immer weiter fortschreitet und durch den Befall von Atem- und Herzmuskulatur tödlich endet. In der Regel werden Betroffene nicht älter als 25 bis 30 Jahre alt.
Ausgelöst wird diese Art von Muskeldystrophie, wenn das Dystrophin-Gen defekt ist. Seine Aufgabe ist es, im Körper Dystrophin-Eiweiss herzustellen, das für eine stabile Zellmembran der Muskelfasern notwendig ist. Produziert der Körper also zu wenig Dystrophin, werden Muskeln abgebaut.
Es handelt sich insofern um eine besondere Krankheit, da sie fast ausnahmslos nur Knaben betrifft – etwa einen von 3500. Grund: Das Dystrophin-Gen liegt auf dem Geschlechtschromosom X. Da Frauen im Gegensatz zu Männern zwei X-Chromosome in ihren Zellen haben, übernimmt bei einem Defekt des einen das andere das Kommando. Das kranke bleibt in einem solchen Fall grundsätzlich inaktiv.
Ich bin meines Glückes Schmied, darum stolz auf alles, was ich erreiche.
Ich erinnere mich noch genau das ich beim ersten mal als ich einen Menschen mit Duchenne gesehen habe auch ängstlich und verunsichert war. Wie man aber im Interview gesehen hat sind all diese Ängste unbegründet denn schon nach kurzer zeit merkt man das die Jungs ganz normale Menschen sind einfach leider mit diesem Handicap. Mitleid ist nicht angebracht da es sowieso keine Heilung gibt und auf Mitleid können die Jungs verzichten den in der kurzen Zeit wo sie hier sind wollen sie Leben!