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So ist das Leben mit der tödlichen Krankheit Muskeldystrophie Duchenne

Video: watson/Sina Alpiger, Aya Baalbaki, Nico Bernasconi, Lucas Zollinger

Muskelschwund, na und? So lebt Mirco mit seiner tödlichen Krankheit

26.09.2022, 11:5527.09.2022, 17:08
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Das Einzige, was Mirco selbst kann, ist sprechen und mit seinen Fingern den elektrischen Rollstuhl bedienen. Er kann weder alleine essen noch trinken, nicht seine Zähne putzen oder sich beispielsweise am Bein kratzen. All das übernehmen Pflegende der Mathilde Escher Stiftung, wo Mirco seit 21 Jahren lebt.

Selbst beim Atmen braucht er mittlerweile Unterstützung durch eine Sauerstoffmaske. Aber warum? Mirco leidet an Duchenne, einer Form von Muskeldystrophie. Bei dieser genetisch bedingten Krankheit bilden sich die Muskeln im Körper immer mehr zurück, bis irgendwann auch die Herz- und Atemmuskulatur befallen sind – und der unumgängliche Tod eintritt.

Davon lässt sich der 38-Jährige aber nicht unterkriegen. So gut es geht, ignoriert er seine Krankheit und führt ein «normales» Leben – dazu gehören auch Partys und ein aktives Sexualleben. Wie? Das erzählt Mirco im Video:

Video: watson/Sina Alpiger, Aya Baalbaki, Nico Bernasconi, Lucas Zollinger

Duchenne ist eine genetisch bedingte, seltene und bisher nicht heilbare Krankheit, die etwa ab dem siebten Lebensjahr eintritt und mit zunehmendem Alter immer weiter fortschreitet und durch den Befall von Atem- und Herzmuskulatur tödlich endet. In der Regel werden Betroffene nicht älter als 25 bis 30 Jahre alt.

Ausgelöst wird diese Art von Muskeldystrophie, wenn das Dystrophin-Gen defekt ist. Seine Aufgabe ist es, im Körper Dystrophin-Eiweiss herzustellen, das für eine stabile Zellmembran der Muskelfasern notwendig ist. Produziert der Körper also zu wenig Dystrophin, werden Muskeln abgebaut.

Es handelt sich insofern um eine besondere Krankheit, da sie fast ausnahmslos nur Knaben betrifft – etwa einen von 3500. Grund: Das Dystrophin-Gen liegt auf dem Geschlechtschromosom X. Da Frauen im Gegensatz zu Männern zwei X-Chromosome in ihren Zellen haben, übernimmt bei einem Defekt des einen das andere das Kommando. Das kranke bleibt in einem solchen Fall grundsätzlich inaktiv.

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18 Kommentare
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Die beliebtesten Kommentare
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WatSohn?
26.09.2022 12:49registriert Juni 2020
Ich habe vor langer Zeit 4 Jahre lang körperlich schwerst behinderte Menschen im WBZ in Reinach gepflegt, darunter einige mit Duchenne, die wussten, dass sie bestenfalls 30-35 Jahre alt werden würden. Vielleicht war es Zufall, aber alle diese Menschen habe ich als extrem lebensbejahend, fröhlich und freundlich erlebt. Ich weiss noch, dass eine Frau von vielleicht 25 Jahren noch auf dem Sterbebett mit mir geblödelt hat. Von genau diesen Menschen habe ich gelernt, dass es ist nicht entscheidend, wie alt man wird, sondern wie man sein Leben lebt.
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Pesche Buri (1)
26.09.2022 15:47registriert Januar 2021
Ich bin 34 und lebe ebenfalls mit Duchenne wie Mirco. Seit 8 Jahren lebe ich mit dem IV-Assistenzbeitrag in einer 2er-WG. Dank meiner selbstständigen Wohnform kann ich mein Leben so gestalten wie ich will. Eigene kleine Firma, Eishockeyspiele vom SCB schauen, Festivals, Partys, Freunde treffen, Musik, SP Politiker geworden, Sex mit Escorts, uvm. Eine Freundin, Partnerin, Frau habe ich alles nicht, wünschte ich mir, jedoch bin ich auch so glücklich. Ich glaube, die breite Gesellschaft ist nicht ready für uns. Noch nicht!

Ich bin meines Glückes Schmied, darum stolz auf alles, was ich erreiche.
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Wolf im Fuzzipelz
26.09.2022 12:57registriert August 2018
Ich hatte mal das Vergnügen Mirco Persönlich kennenzulernen da ich bei einem Rollstuhl Taxi gearbeitet habe.
Ich erinnere mich noch genau das ich beim ersten mal als ich einen Menschen mit Duchenne gesehen habe auch ängstlich und verunsichert war. Wie man aber im Interview gesehen hat sind all diese Ängste unbegründet denn schon nach kurzer zeit merkt man das die Jungs ganz normale Menschen sind einfach leider mit diesem Handicap. Mitleid ist nicht angebracht da es sowieso keine Heilung gibt und auf Mitleid können die Jungs verzichten den in der kurzen Zeit wo sie hier sind wollen sie Leben!
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