C'était un jour d'été ensoleillé, il y a 25 ans. Michael chevauchait le cheval de sa femme quand une connaissance est passée derrière lui et l'a appelé à voix haute. Le cheval a pris peur, s'est mis à courir et a éjecté Michael. La tête la première, il a percuté une clôture en bois, mais est resté conscient. La première chose qu'il a faite a été de toucher ses jambes - et de les sentir:
C'est ce que nous raconte cet homme de 53 ans dans un petit bistrot situé au bord du Rhin. Devant lui, une crêpe au pesto, aux tomates et à la mozzarella, qu'il mange assis dans son fauteuil roulant, le «Rolli», comme il appelle son véhicule. Puis son regard se porte vers le bas, sur ses jambes maigres, à peine musclées, parce que, bien que parfaitement intactes, il en a rarement besoin:
Michael souffre d'un trouble rare appelé trouble identitaire de l'intégrité corporelle (TIIC) dans lequel certaines parties ou fonctions du corps ne correspondent pas à l'image que l'on a de soi. «Comme un morceau de viande sans âme», décrit Peter Brugger, professeur émérite de neurologie comportementale et de neuropsychiatrie à l'université de Zurich, qui a rencontré plusieurs dizaines de personnes concernées au cours de sa carrière. Elles lui ont raconté qu'elles aimeraient être amputées, paralysées, aveugles, sourdes ou incontinentes.
Du point de vue des personnes concernées, parler d'un «désir de handicap» n'est toutefois pas la bonne expression. En effet, pour eux, il s'agit plutôt d'un «désir d'empêchement» ou d'un «désir d'intégrité corporelle intacte», comme le décrit Michael.
Cette nostalgie commence généralement dès l'enfance ou le début de l'adolescence:
Pour vivre comme elles l'entendent, les personnes concernées s'attachent souvent une jambe, portent des lentilles très opaques, utilisent des béquilles ou un fauteuil roulant. Elles se qualifient alors de «pretender». Elles «font semblant».
Pour Michael, cela a commencé il y a sept ans:
C'était en 2016, lors de vacances au ski avec sa femme. Durant une pause, ils ont observé des mono-skieurs, des sportifs paraplégiques qui dévalaient les pistes assis sur un mono-skibob. «J'ai alors dit à ma femme que cela m'intéresserait», se souvient Michael. Puis il lui a tout raconté.
Bien sûr, il y a eu de nombreuses discussions et il y en a encore. «Mais elle ne m'a jamais jugé, elle a rapidement accepté tout cela et m'a soutenu dès le début». C'est ainsi que Michael a commandé un fauteuil roulant sur Internet pendant ses vacances. De retour chez lui, lorsqu'il s'y est assis, il s'est enfin accepté:
Au début, il ne se déplaçait en fauteuil roulant qu'entre les quatre murs de sa maison, puis il a osé sortir dans les rues du quartier à la tombée de la nuit. Et maintenant, depuis 2018, il ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant - et se sent plus satisfait que jamais. Lui et sa femme ont progressivement transformé la maison pour l’adapter aux besoins de Michael - à leurs frais.
Les réactions au sein de la famille et du cercle d'amis ont été diverses, certains se sont détournés, d'autres ont accepté le «nouveau Michi».
La situation est aussi particulière avec ses collègues handbikers, avec lesquels Michael partage sa passion pour le sport. Il s'agit de personnes qui sont devenues paraplégiques malgré elles. Certaines d'entre elles ne veulent pas le côtoyer parce qu'elles ne supportent pas son histoire. Mais avec beaucoup d'autres, il fait régulièrement des sorties qui sont autant de bons moments.
Au travail, il a eu la possibilité de passer du service extérieur au bureau. «J'ai toujours travaillé à 100%. Simplement, depuis quelques années, je le fais en fauteuil roulant». Michael tient à le souligner.
Tous ne sont pas aussi ouverts que lui à propos de leur trouble, c'est pourquoi il est difficile d'estimer à quel point le trouble identitaire de l'intégrité corporelle est répandu. On pense que la plupart d'entre eux gardent leur désir de handicap pour eux, par pudeur. Ils sont conscients que cela peut paraître fou et bizarre. Et que ce qui les attire est, pour la plupart des gens, la pire chose qui puisse leur arriver. C'est ce qui distingue les personnes atteintes de TIIC des personnes souffrant de troubles psychotiques comme la schizophrénie, qui ne sont pas conscientes de leur maladie pendant les phases de délire.
Les personnes concernées échangent sur Internet, par exemple sur le «BID DACH Forum», le forum germanophone pour les personnes atteintes de TIIC. Elles s'y appellent «Augenlos», «Holzbein62», «onearmdreamer» et «wheelchair830». Certaines publications peuvent choquer, comme lorsqu'un internaute avait raconté:
De tels actes de désespoir mettant la vie en danger sont connus dans la littérature scientifique: des cas de personnes qui ne voient pas d'autre issue que d'essayer de se débarrasser de la partie de leur corps dont elles ne veulent pas en utilisant une guillotine artisanale, une tronçonneuse, en congelant le membre dans de la glace carbonique ou d'autres méthodes équivalentes. Il y a quelques années, l'Américaine Jewel Shuping a choqué le public dans une vidéo sur Youtube en racontant qu'elle s’était rendue aveugle avec un produit de nettoyage de canalisation.
Ceux qui ont suffisamment d'argent peuvent également opter pour un voyage en Asie, où des médecins pratiquent de telles opérations.
Le psychologue allemand Erich Kasten, l'un des plus importants chercheurs dans le domaine du TIIC avec Peter Brugger, a mené une étude pour savoir si les personnes dont le souhait d'être handicapé avait été réalisé étaient satisfaites à long terme. 21 personnes y ont participé, dont une femme de 43 ans amputée du bras gauche, un homme de 41 ans qui s'est fait couper les deux jambes et un bras par son ami, et un homme de 38 ans qui s'est amputé lui-même de la jambe droite au-dessus du genou.
Les restrictions dans la vie quotidienne après l'amputation ont été considérées par tous les participants à l'étude comme supportables et non comparables aux souffrances qu'ils enduraient auparavant.
Actuellement, il semble que pour de nombreuses personnes concernées, le souhait de handicap exaucé soit la seule solution qui apporte une amélioration durable. En effet, des études montrent que les psychothérapies, les produits pharmaceutiques, la stimulation électrique du cerveau ou l'hypnose n'ont guère d'effet.
Cet état de fait ouvre la question éthique et juridique de savoir s'il existe un droit au handicap. «Chaque être humain a le droit de disposer librement de son propre corps», explique David Schneider, chercheur à l'université de Zurich, à l'interface du droit, de la médecine et de l'éthique. Ce droit, celui à l'autodétermination, est ancré dans la Constitution fédérale, poursuit-il.
La situation devient plus complexe lorsque ce droit à l'autodétermination ne peut pas être exercé de manière totalement autonome et qu'une aide médicale est nécessaire.
Si l'on trouve un médecin consentant, celui-ci n'est en principe pas punissable ou responsable si l'amputation est une méthode de traitement légitime, basée sur des preuves.
Il ajoute que le droit à l'autodétermination implique également d'être prêt à assumer les conséquences de sa décision. L'Etat social n'est évidemment pas indifférent aux destins comme celui des personnes concernées par le TIIC. Mais il faudrait examiner au cas par cas s'il existe un droit à une aide de l'Etat, par exemple de la part d'une assurance sociale.
Gianluca Saetta est neuroscientifique à l'université de Zurich et psychologue à la clinique de rééducation de Seewis. Il a effectué sa thèse de doctorat auprès de Peter Brugger et s'intéresse depuis au TIIC. Actuellement, lui et son équipe étudient une méthode basée sur la réalité virtuelle (RV) pour aider les personnes concernées à faire face à leur désir de handicap.
Les membres perçus comme étrangers sont amputés virtuellement. Grâce à des casques de réalité virtuelle, les patients peuvent se déplacer naturellement dans leur environnement, mais lorsqu'ils regardent vers le bas, il leur manque, par exemple, la jambe qu'ils n'aiment pas. Lors d'une précédente étude pilote menée aux Pays-Bas sur deux patients, l'un d'entre eux a déclaré qu'il était «émotionnellement bouleversant» de se voir enfin ainsi. L'autre a signalé une diminution de ses symptômes quelques jours après le test.
Saetta et ses collègues viennent de terminer une étude sur la RV de plus grande envergure avec 20 participants. Elle n'a pas encore été publiée et est maintenant examinée par des experts indépendants. C'est pourquoi Saetta ne veut pas encore trop en dire sur les résultats, simplement ceci:
Pendant longtemps, la perception altérée du corps a été considérée comme du fétichisme, une tendance sexuelle. Mais dans une étude publiée dans la revue spécialisée «Current Biology» et portant sur 16 hommes souhaitant être amputés, les neuroscientifiques Saetta et Brugger ont découvert, grâce à des scanners cérébraux, que ce trouble avait une image neurologique, c'est-à-dire qu'il se manifestait dans la structure et le fonctionnement du cerveau:
Les chercheurs ne savent toutefois pas encore si cette anatomie cérébrale modifiée est congénitale ou si elle résulte d'une focalisation de longue date sur la partie non désirée du corps. On ne sait pas non plus si ce trouble a une composante génétique.
En janvier 2022, le TIIC a été inclus pour la première fois dans la nouvelle version de la Classification internationale des maladies (CIM-11), définie comme un besoin intense et persistant de déficience physique. Le système de classification CIM de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) est utilisé dans le monde entier pour déterminer ce qui est considéré comme une maladie, comment celle-ci est définie et comment elle se distingue des autres diagnostics:
Désormais, il ne s'agit plus officiellement d'un simple défaut. Il se demande toutefois si le TIIC doit vraiment être traité à long terme comme un trouble ou une maladie:
Michael parle lui aussi régulièrement d'acceptation: «Je n'ai pas choisi tout cela», dit-il. Même s'il trouve regrettable que certains ne s'y résolvent pas et ne voient plus en lui que le fauteuil roulant et non l'être humain, tout cela a du bon:
Traduit et adapté de l'allemand par Léon Dietrich
