Schweiz
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ZUR ABSTIMMUNG VOM 14. JUNI 2015 UEBER DIE PRAEIMPLANTATIONSDIAGNOSTIK STELLEN WIR IHNEN FOLGENDES BILDMATERIAL ZUR VERFUEGUNG - Needles with probes from the patients testicles, extracted for a testicular mapping, pictured at the GYN-A.R.T. center for gynaecology, reproductive medicine, microsurgery, minimally invasive surgery and reproductive biology in Zurich, Switzerland, on March 27, 2015. For the testicular mapping samples are extracted at different locations in the testicles by biopsy. The locations where good sperm quality can be found are determined. (KEYSTONE/Gaetan Bally)

 Lisa* (Name geändert) hat kein Verständnis für Gegner der PID. «Es ist so wichtig, dass Eltern eine Wahl haben.» Bild: KEYSTONE

Wenn eine Abtreibung das kleinere Übel ist: Das Dilemma von Lisa 

Manche Paare, die mit einer schweren Erbkrankheit vorbelastet sind, lassen den Embryo vor der Schwangerschaft testen. Das ist in der Schweiz verboten. Lisa blieb kein anderer Weg, als schwanger werden und abtreiben, bis das Kind im Bauch gesund ist.

anna wanner / aargauer zeitung



Ein Artikel der

Im Dorf reihen sich Einfamilienhäuser, die Trampolins und Planschbecken im Vorgarten stehen haben. In einem der Häuser lebt Lisa* mit Mann und zwei Kindern. 

Für ein gesundes Kind nach Spanien

Am 14. Juni stimmt die Bevölkerung über die Frage ab, ob Embryonen (vor Einsetzen in den Mutterleib) untersucht werden dürfen. Für die Tests, die in der Fachsprache Präimplantationsdiagnostik (PID) genannt werden, wären Paare zugelassen, die Träger einer schweren Erbkrankheit sind. Nach einer Verfassungsänderung wäre nicht wie heute nur Pränataldiagnostik (PND) während der Schwangerschaft erlaubt, die zu psychisch belastenden Abtreibungen führen kann, sondern auch PID. Bereits heute lassen sich Paare im Ausland behandeln, weil in der Schweiz die Tests verboten sind, die Paare sich aber die Belastung einer Abtreibung ersparen wollen. Ein solches Paar äusserte sich gestern im «Tages-Anzeiger». Es handelt sich um zwei gesunde Träger der Stoffwechselstörung Cystische Fibrose. Um die Krankheit nicht weiterzuvererben, entschieden sie sich für eine PID-Behandlung in Spanien. Für die dazugehörige In-vitro-Befruchtung, die Tests, die Reise und Übernachtung hat das Paar rund 100 000 Franken ausgegeben.

Filzstiftzeichnungen an den Wänden, eine Kinderküche im Wohnzimmer und Fotos von den Ferien am Meer – alle sind sie Zeugen einer glücklichen Familie. Nur: Das Glück ist in diesem Haus nicht selbstverständlich. 

Lisa trägt seit ihrer Geburt ein defektes Gen in sich. Sie kann nicht ohne weiteres Kinder kriegen, weil sie mit einem Risiko von 25 Prozent eine tödliche Krankheit an ihre Kinder vererbt. Trotzdem ging sie das Risiko mehrerer Schwangerschaften ein – und stand dann vor dem Entscheid, ob sie Kinder zur Welt bringen will, deren Todesurteil schon unterschrieben war. Sie wählte den Abbruch. 

Zehn Jahre später sagt die 43-Jährige, dass sie den Verlust zweier Kinder verarbeitet, nicht aber vergessen habe. So erwähnt sie nicht nur Mann, Sohn und Tochter, wenn sie von ihrer Familie spricht. Es fallen immer auch die Namen der beiden Kinder, die «auf dieser Welt keine Chance gehabt hatten».  

Todesurteil vor der Geburt

Von der Erbkrankheit erfuhr Lisa früh. Sie wusste, dass in ihrer Familie manche Kinder ab dem vierten Lebensjahr an den Rollstuhl und später ans Bett gebunden waren. 

Ihr Cousin starb mit 18 Jahren an Muskeldystrophie Duchenne. Die perfide Erbkrankheit schreitet schnell voran und verläuft immer tödlich. Bereits kurz nach der Geburt beginnen sich die Muskeln des Kindes zurückzubilden, erst an den Beinen, dann an der Schulter und den Armen, bis im Endstadion die Lungenmuskulatur abgebaut wird. Kann der Körper nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden, führt das zum Tod. 

Lisas Mutter und Tante liessen sich testen: beide positiv. Das hatten die beiden Frauen bis zum Test nicht gewusst, denn sie konnten mit dem Gendefekt leben. Die Krankheit bricht nur bei Buben aus. So wuchsen auch Lisa und ihre Schwester ohne Beschwerden auf. Bei beiden bestand aber ein 50-Prozent-Risiko, ebenfalls Träger des defekten Gens zu sein. Mit 25 Jahren verschaffte sich Lisa Klarheit und liess sich testen – positiv. Obwohl sie sich immer eine Grossfamilie wünschte, war Kinderkriegen in jenem Moment noch kein Thema. Ihr Partner und sie selbst steckten mitten im Studium. Die Krankheit wurde verdrängt. 

Ablauf der In-vitro-Fertilisation vor und nach der Annahme der Gesetzesrevision

PID

Bild: Screenshot/Kommitee ja zur Fortpflanzungsmedizin

Es sind zwei Buben

Erst als das Paar einige Jahre später aus den Ferien zurückkehrte und bei Lisa die Periode ausblieb, begannen die Gedanken zu drehen. Bin ich schwanger? Und wenn ja: Ist das Kind gesund? Lisa suchte den Kontakt zu ihrer Gynäkologin, sie wollte Gewissheit. Doch sie musste warten. Tests, welche den Gendefekt feststellen können, sind erst ab dem dritten Monat möglich. Bald zeichnete sich ab, dass Lisa Zwillinge in ihrem Bauch trug. «Ich war so happy, dass ich im ersten Moment die Angst wegsteckte.» 

Der grosse Lichtblick: Es sind zweieiige Zwillinge, deren genetisches Material unterschiedlich ist. Das heisst, nur weil einer der Zwillinge Duchenne-Träger ist, muss es der andere nicht auch sein. Die Ärzte prophezeiten Lisa eine höhere Chance auf ein gesundes Kind. Sie schöpfte Hoffnung. 

Dann der erste Tiefschlag. Die Ärztin stellte fest, dass es zwei Buben sind. Eine Chance, dass einer der Zwillinge von der Krankheit verschont bleiben würde, bestand zwar weiterhin. Sie war allerdings von 93,8 auf 75 Prozent gesunken. 

Nach der 13. Woche die schreckliche Gewissheit: Beide Buben weisen das mutierte Gen auf. Lisa schafft es nicht, in Worten zu beschreiben, was mit ihr geschah. «Es war nicht gut. Wir hatten so viel Pech!» Weil sie es nicht glauben wollte, machte sie einen weiteren Test. Doch am Ergebnis gab es nichts zu rütteln. Darauf folgte eine Woche der inneren Zerrissenheit. 

Von Anfang an war für sie klar gewesen, dass sie bei einem positiven Testresultat abtreiben würde. Doch Lisa sagt: «Das Rationale und das Emotionale liegen so weit auseinander.» In ihr nährten sich plötzlich Zweifel. Sie habe nicht Gott spielen, nicht über Leben und Tod entscheiden wollen. Sie fragte sich: «Werde ich deswegen bestraft im Leben?» Und malte sich aus, wie sie sich um die kranken Kinder sorgen würde. 

Bei der Vorstellung kommen ihr auch zehn Jahre später noch die Tränen. Sie erklärt, es gebe keine Alternative. «Man fügt dem Kind nur Leid zu. Nur Leid und Schmerzen, keine Zukunft.» Sie wisse das nicht aus einem Buch, sie habe es selbst erlebt, als ihr Cousin vier Jahre alt war. Er stolperte ständig und fiel hin. Da war klar gewesen: Der Bub hatte vielleicht noch zehn, fünfzehn Jahre Zeit. Nur: «Ein Kind mit Duchenne hat kein Leben. Der Abbruch ist ein Notausgang.» 

50 Gramm, sechs Monate zu früh

Lisa war im vierten Monat schwanger, als sie das Testresultat erhielt. Der Bauch war sichtbar. Sie sagt, sie habe die Kinder gespürt. Am 21. November 2005 schluckte sie die Pille, welche die Geburt einleitete. Die Zwillinge brachte sie ein halbes Jahr zu früh auf die Welt. Sie waren so gross wie ein Strohhalm, wogen etwa 50 Gramm. Die Fussabdrücke auf der Geburtskarte, die sie aufgehoben hat, sind kleiner als ein Fingernagel. 

Nach der Geburt begann der Prozess des Abschiednehmens. Die Zwillinge wurden kremiert, ihre Asche auf dem Friedhof zerstreut. Lisa und ihr Partner fuhren an die Küste, schrieben die Namen der Buben in den Sand und liessen sie vom Wasser schlucken. 

Schweiz und Litauen: Bei der PID alleine auf weiter Flur

PID

Bild: Screenshot/Kommittee ja zur Fortpflanzungsmedizin

Lisas Leidensweg hatte damit erst begonnen. Als sie nach drei Monaten den Schwangerschaftsabbruch noch nicht verarbeitet hatte, begannen sich Freunde und Familie von ihr abzuwenden. «Was? Redest du noch immer darüber?», sei ihr an den Kopf geworfen worden. Dass sie gerade bei ihrer Familie kein Verständnis fand, sei der Grund gewesen, weshalb sie so tief gestürzt sei. Nur ihr Mann hielt zu ihr, ihm bereiteten die Gespräche jedoch Schwierigkeiten. Lisa suchte Hilfe bei einem Psychologen. Dort fand sie einen Zugang zu ihrer spirituellen Seite. «Das half mir, mein Leben wieder zu ordnen.» 

«Eltern müssen eine Wahl haben»

Sie nahm einen neuen Job an, vergrub sich in einem Haufen Arbeit. Den seelischen Schaden konnte sie aus eigener Stärke reparieren, wie Lisa sagt. Doch befürchtet sie, dass nicht alle Frauen ein solches Erlebnis verkraften können. «Es gibt Paare, die machen das viermal durch!» Das ist der Grund, wieso sie ihre Geschichte erzählen will: Um Betroffenen Kraft zu geben und vor allem, um die anderen zu informieren, dass Kinderhaben nicht für alle einfach ist. 

Sie sei gegen Abtreibungen, hätte ein behindertes Kind grossgezogen, sagt sie. Doch sie wollte ihren Zwillingen das Leid jener schweren Krankheit ersparen, die ihnen keine Chance auf ein Leben liess. «Manche Eltern haben einfach keine andere Wahl.» Um Müttern mit einer schweren Erbkrankheit das Leid eines Schwangerschaftsabbruchs zu ersparen, müsse die Präimplantationsdiagnostik (PID) in der Schweiz erlaubt werden, sagt Lisa. 

So kann per Test vor der Schwangerschaft erkannt werden, welche Embryonen Träger der Erbkrankheit sind. Nur überlebensfähige Embryonen werden der Mutter eingesetzt. Da diese Technik in anderen Ländern bereits angewandt wird, hat sie kein Verständnis für Gegner der PID. «Es ist so wichtig, dass Eltern eine Wahl haben.» 

Das Drama beginnt von vorn

Ihren Traum von einer Familie gab Lisa nach dem Schwangerschaftsabbruch nicht auf. Ihr Mann war skeptisch, er wollte nicht, dass sie den ganzen Prozess nochmals durchleben musste. Lisa erwog, ein Kind zu adoptieren. Ihr Mann wollte auch das nicht. Also liess es das Paar nochmals darauf ankommen. Nach zwei Jahren war Lisa erneut schwanger. Und der Stress begann von vorne. 

Diesmal fiel der Test in der 9. Woche aber im Sinne der Eltern aus: Es sollte ein Mädchen werden. Dennoch verlief die Schwangerschaft stressig. Lisa hatte Angst, sie könnte das Kind verlieren, wie sie sagt. «Es kann so viel passieren.» 

Als sie das Mädchen endlich in den Armen hielt, konnte Lisa ihr Glück kaum fassen: «Es war, als würde ich die Sterne vom Himmel holen.» So verfolgte Lisa ihre Familienpläne weiter, ging eine neue Schwangerschaft ein, die wiederum erfolgreich verlief: Lisa brachte einen gesunden Buben auf die Welt. 

Die nagende Schuld

Und doch lässt sie die alte Last nicht los: Schuldgefühle plagen sie bis heute. Den leeren Blister, der die Pille für die Abtreibung enthielt, bewahrt sie in einer Schachtel zusammen mit anderen Erinnerungsstücken auf. Als sie das Stück Plastik in die Hand nimmt, kommen die Tränen wieder hoch. Es sind die Schuldgefühle.  

Schuldgefühle, weil sie, die eigentlich gegen Aborte ist, abtreiben liess. Schuldgefühle aber auch gegenüber ihrer Tochter, die nach den ersten Lebensjahren eine autistische Störung entwickelte: Lisa befürchtet, dass sich ihre Angst während der Schwangerschaft auf den Fötus übertragen hat. Es nagt an ihr, dass sie den Autismus ihrer Tochter verschuldet haben könnte – auch wenn die Wissenschaft bis heute nicht genau weiss, was Autismus auslöst. 

Jeden Tag widmet Lisa ihre Zeit fast ausschliesslich ihren Kindern. Zusammen mit Therapeuten und der Schule, ihrem Sohn und anderen Kindern wendet Lisa viel Energie auf, um ihre Tochter zu unterstützen, sie in ihrem Wesen zu stärken. Lisa: «Ich will, dass sie einmal ein selbstständiges Leben führen kann. Nicht, dass ich auch das noch falsch gemacht habe.» 

 * Der Name ist der Redaktion bekannt.

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    Alle Leser-Kommentare
  • Swissbite 24.05.2015 18:44
    Highlight Highlight Ich habe mir das ganze Überlegt und bin auf folgende Grundsatzfragen gestossen.

    - Gibt es ein Recht auf Kinder?
    - Gibt es ein Recht auf eigene Kinder (d.H. nicht Adoptiv-/Pflegekinder oder ähnlich)?
    - Gibt es ein Recht auf überlebensfähige Kinder (d.H. tiefes gesundheitliches Risiko durch Tod im Kindes bzw. Jugendalter)?
    - Gibt es ein Recht auf gesunde Kinder?

    Aus meiner Sicht kann man erste wenn alle diese Fragen mit einem klaren JA beantwortet werden können ohne Gwissensbisse mit JA die Vorlage annehmen.
    Sobald aber auch nur irgendwo ein JA, aber... auftaucht, rettet man sich in Ausflüche
    3 1 Melden
  • paper 22.05.2015 22:12
    Highlight Highlight Mich würde noch interessieren, inwiefern denkt ihr, dass die PID mit der Entwicklung des Menschen vereinbar ist?
    Abgesehen davon dass die PID so ziemlich jeder geistlichen Lehre dieses Planeten widerspricht, widerspricht sie meiner Meinung nach auch der Evolution. Die Evolution basiert letztlich auf Gendefekten (Mutationen).
    Man könnte jetzt argumentieren, dass man mit PID nur "Krankheiten" eliminiert, aber war es nicht auch ein "kranker" Fisch, der an Land gekorchen ist, und ein "kranker" Affe, der angefangen hat zu sprechen?
    Bitte nicht nur Herzchen / Blitze abgeben, sondern mitdiskutieren!
    6 6 Melden
    • moneal 23.05.2015 08:50
      Highlight Highlight Ich sehe verschiedene Denkfehler hier. Der eine ist das Menschen mit einem "Gendefekt" in einer Welt ohne Kultur/Zivilisation eine sehr geringe Überlebenschance hätten. Auch hätten solche Menschen sehr geringe Chance zur Fortpflanzung. => Natürliche Selektion. Nicht alles was von der Norm abweicht ist gut genauso ist nicht alles was von der Norm abweicht schlecht. Dazu kommt das zukünftige Eltern danach die Wahl haben, Abtreiben oder nicht. Eine Abtreibung kann für die Frau zur seelischen Tortur werden. Den Teil mit der "geistigen Lehre" habe ich nicht verstanden :) Hoffe konnte helfen.
      6 3 Melden
  • Sunny^.^ 22.05.2015 17:19
    Highlight Highlight Ich bin der Meinung, dass es zwar möglicherweise eben bei solchen Erbkrankheiten Sinn machen würde (und nur bei solchen!) aber ganz bestimmt nicht bei Paaren, die einfach auf natürlichem Weg keine Kinder bekommen können.
    Ich finde, dass es noch zu wenig eingeschränkt ist, wem es erlaubt ist.
    7 0 Melden
  • So en Ueli 22.05.2015 14:16
    Highlight Highlight Haben wir als gesunde Menschen das Recht kranken Menschen das Recht auf Leben zu verweigern? Nur weil wir vor der Geburt des kranken Menschen herausfanden, dass das Kind krank ist? Dieser Gedanke finde ich persönlich echt krank. Was fällt uns ein das Leben eines gesunden höher zu werten als das eines kranken?
    6 13 Melden
    • moneal 23.05.2015 08:59
      Highlight Highlight Ich glaube du solltest dich mal mit dem Thema, ab wann fängt ein Leben an beschäftigen. Finde ich sehr spannend und hilft dir vielleicht die Thematik zu verstehen. Religiöse, ethische, philosophische und juristische Argumente fließen in diese Diskussion ein.
      2 1 Melden
    • So en Ueli 26.05.2015 10:43
      Highlight Highlight Gute Frage moneal, ab wann fängt für dich das Leben an? Meiner Meinung nach fängt das Leben ab dem Zeitpunkt an, ab dem sich die Zellen in der Gebärmutter zu einem Menschen formen. Denn Zellen sind lebendig, denn sonst könnte ja kein neuer Mensch entstehen. Überhaupt finde ich es unpassend, dass Menschen über Leben oder Tod entscheiden dürfen, meiner Meinung nach ist nur diese Instanz dazu berechtigt, welche das Leben erschuf. Und wer diese Instanz sein soll, ist ein anderes Thema.
      0 1 Melden
  • _kokolorix 22.05.2015 06:37
    Highlight Highlight bei kindern mit trisomie 21 wo man heute bereits relativ einfach pränatal testen kann werden ca 90% der erkannten kinder abgetrieben! dabei sind kinder mit down syndrom nicht besonders anspruchvoll in der betreung. als vater einer tochter bin ich desshalb gegen jede art von pränataldiagnostik. sie führt bei aller tragik von einzelfällen zwangsläufig zur eugenik und ausgrenzung von eltern die sich das nicht leisten können.
    15 15 Melden
    • Calaskia 25.05.2015 21:40
      Highlight Highlight Ein Chromosomenscanning- welches ja ausschlaggebend ist für das Erkennen von Chrisomonien etc jeglicher Art- würde aber auch mit der Verfassungsänderung nicht durchgeführt werden dürfen.
      Dies müsste man immer noch regulär, wie 'natürlich Schwangere' in der 11. Schwangerschaftswoche machen, wenn man das dann will.
      Es geht eigentlich wirklich nur um Erbkrankheiten und ob das Kind überlebensfähig ist.
      Ich verstehe beide Seiten, aber schlussendlich geht es um Paare die unbedingt ein Kind wollen. Kinder sind nie eine Garantie,aber ich verstehe wenn man bestmögliche Chancen auf ein Überleben will.
      2 1 Melden
  • paper 21.05.2015 17:27
    Highlight Highlight Liebe Lisa
    Du hättest ein behindertes Kind grossgezogen, sagst du. Genau in dieser Situation bist du jetzt, deine Tochter ist autistisch. Übrigens wird Autismus ebenfalls vererbt; jeder Mensch trägt die entsprechenden Gene in sich und durch verschiedene Kombinationen dieser entstehen verschieden starke Ausprägungen. Bald wird die Wissenschaft Autismus ebenfalls schon bei einer PID feststellen können. DU hättest das vielleicht in Kauf genommen und deine Tochter trotzdem zur Welt gebracht, aber viele andere nicht. Dabei ist Autismus gar nicht nur schlecht, sondern eine riesige Chance.
    14 35 Melden
    • memo 21.05.2015 23:13
      Highlight Highlight Mich würde die Meinung derer interessieren, die auf das ⚡-Symbol gedrückt haben...?
      6 1 Melden
    • Dewar 22.05.2015 12:59
      Highlight Highlight @memo: Ich rate jetzt einmal: Sie und paper sind männlich und kinderlos. Vielleicht liege ich falsch, aber ich sage Ihnen, warum ich das glaube. Nämlich weil ich behaupte, dass KEINE Frau eine derartige Entscheidung leichtfertig trifft, wie Sie das darstellen.
      Ich glaube man kann sich nicht vorstellen, was für körperliche und v.a. geistige Schmerzen eine Abtreibung für eine Frau mit sich bringt. Und als Mutter empfände ich es als akzeptabler, einen wenigen Zellen grossen Embryo nicht einzusetzen, als einem viermonatigen kleinen Menschen das Leben zu nehmen, wie das bei Lisa der Fall war.
      17 0 Melden
    • memo 22.05.2015 16:57
      Highlight Highlight Schlecht geraten. Ich (weiblich, 23 jahre alt) habe nie gesagt dass ich für oder gegen die PID bin.
      Und nein, natürlich würde auch mir diese entscheidung nicht leicht fallen.
      Ich merke dass ich das gefühl habe mich rechtfertigen zu müssen.
      Nun, ich habe aus reinem interesse gefragt wehalb die personen den status "entliken". http://DU hättest das vielleicht in Kauf genommen und deine Tochter trotzdem zur Welt gebracht, aber viele andere nicht.
      3 2 Melden
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