Im Dorf reihen sich Einfamilienhäuser, die Trampolins und Planschbecken im Vorgarten stehen haben. In einem der Häuser lebt Lisa* mit Mann und zwei Kindern.
Filzstiftzeichnungen an den Wänden, eine Kinderküche im Wohnzimmer und Fotos von den Ferien am Meer – alle sind sie Zeugen einer glücklichen Familie. Nur: Das Glück ist in diesem Haus nicht selbstverständlich.
Lisa trägt seit ihrer Geburt ein defektes Gen in sich. Sie kann nicht ohne weiteres Kinder kriegen, weil sie mit einem Risiko von 25 Prozent eine tödliche Krankheit an ihre Kinder vererbt. Trotzdem ging sie das Risiko mehrerer Schwangerschaften ein – und stand dann vor dem Entscheid, ob sie Kinder zur Welt bringen will, deren Todesurteil schon unterschrieben war. Sie wählte den Abbruch.
Zehn Jahre später sagt die 43-Jährige, dass sie den Verlust zweier Kinder verarbeitet, nicht aber vergessen habe. So erwähnt sie nicht nur Mann, Sohn und Tochter, wenn sie von ihrer Familie spricht. Es fallen immer auch die Namen der beiden Kinder, die «auf dieser Welt keine Chance gehabt hatten».
Von der Erbkrankheit erfuhr Lisa früh. Sie wusste, dass in ihrer Familie manche Kinder ab dem vierten Lebensjahr an den Rollstuhl und später ans Bett gebunden waren.
Ihr Cousin starb mit 18 Jahren an Muskeldystrophie Duchenne. Die perfide Erbkrankheit schreitet schnell voran und verläuft immer tödlich. Bereits kurz nach der Geburt beginnen sich die Muskeln des Kindes zurückzubilden, erst an den Beinen, dann an der Schulter und den Armen, bis im Endstadion die Lungenmuskulatur abgebaut wird. Kann der Körper nicht mehr mit Sauerstoff versorgt werden, führt das zum Tod.
Lisas Mutter und Tante liessen sich testen: beide positiv. Das hatten die beiden Frauen bis zum Test nicht gewusst, denn sie konnten mit dem Gendefekt leben. Die Krankheit bricht nur bei Buben aus. So wuchsen auch Lisa und ihre Schwester ohne Beschwerden auf. Bei beiden bestand aber ein 50-Prozent-Risiko, ebenfalls Träger des defekten Gens zu sein. Mit 25 Jahren verschaffte sich Lisa Klarheit und liess sich testen – positiv. Obwohl sie sich immer eine Grossfamilie wünschte, war Kinderkriegen in jenem Moment noch kein Thema. Ihr Partner und sie selbst steckten mitten im Studium. Die Krankheit wurde verdrängt.
Erst als das Paar einige Jahre später aus den Ferien zurückkehrte und bei Lisa die Periode ausblieb, begannen die Gedanken zu drehen. Bin ich schwanger? Und wenn ja: Ist das Kind gesund? Lisa suchte den Kontakt zu ihrer Gynäkologin, sie wollte Gewissheit. Doch sie musste warten. Tests, welche den Gendefekt feststellen können, sind erst ab dem dritten Monat möglich. Bald zeichnete sich ab, dass Lisa Zwillinge in ihrem Bauch trug. «Ich war so happy, dass ich im ersten Moment die Angst wegsteckte.»
Der grosse Lichtblick: Es sind zweieiige Zwillinge, deren genetisches Material unterschiedlich ist. Das heisst, nur weil einer der Zwillinge Duchenne-Träger ist, muss es der andere nicht auch sein. Die Ärzte prophezeiten Lisa eine höhere Chance auf ein gesundes Kind. Sie schöpfte Hoffnung.
Dann der erste Tiefschlag. Die Ärztin stellte fest, dass es zwei Buben sind. Eine Chance, dass einer der Zwillinge von der Krankheit verschont bleiben würde, bestand zwar weiterhin. Sie war allerdings von 93,8 auf 75 Prozent gesunken.
Nach der 13. Woche die schreckliche Gewissheit: Beide Buben weisen das mutierte Gen auf. Lisa schafft es nicht, in Worten zu beschreiben, was mit ihr geschah. «Es war nicht gut. Wir hatten so viel Pech!» Weil sie es nicht glauben wollte, machte sie einen weiteren Test. Doch am Ergebnis gab es nichts zu rütteln. Darauf folgte eine Woche der inneren Zerrissenheit.
Von Anfang an war für sie klar gewesen, dass sie bei einem positiven Testresultat abtreiben würde. Doch Lisa sagt: «Das Rationale und das Emotionale liegen so weit auseinander.» In ihr nährten sich plötzlich Zweifel. Sie habe nicht Gott spielen, nicht über Leben und Tod entscheiden wollen. Sie fragte sich: «Werde ich deswegen bestraft im Leben?» Und malte sich aus, wie sie sich um die kranken Kinder sorgen würde.
Bei der Vorstellung kommen ihr auch zehn Jahre später noch die Tränen. Sie erklärt, es gebe keine Alternative. «Man fügt dem Kind nur Leid zu. Nur Leid und Schmerzen, keine Zukunft.» Sie wisse das nicht aus einem Buch, sie habe es selbst erlebt, als ihr Cousin vier Jahre alt war. Er stolperte ständig und fiel hin. Da war klar gewesen: Der Bub hatte vielleicht noch zehn, fünfzehn Jahre Zeit. Nur: «Ein Kind mit Duchenne hat kein Leben. Der Abbruch ist ein Notausgang.»
Lisa war im vierten Monat schwanger, als sie das Testresultat erhielt. Der Bauch war sichtbar. Sie sagt, sie habe die Kinder gespürt. Am 21. November 2005 schluckte sie die Pille, welche die Geburt einleitete. Die Zwillinge brachte sie ein halbes Jahr zu früh auf die Welt. Sie waren so gross wie ein Strohhalm, wogen etwa 50 Gramm. Die Fussabdrücke auf der Geburtskarte, die sie aufgehoben hat, sind kleiner als ein Fingernagel.
Nach der Geburt begann der Prozess des Abschiednehmens. Die Zwillinge wurden kremiert, ihre Asche auf dem Friedhof zerstreut. Lisa und ihr Partner fuhren an die Küste, schrieben die Namen der Buben in den Sand und liessen sie vom Wasser schlucken.
Lisas Leidensweg hatte damit erst begonnen. Als sie nach drei Monaten den Schwangerschaftsabbruch noch nicht verarbeitet hatte, begannen sich Freunde und Familie von ihr abzuwenden. «Was? Redest du noch immer darüber?», sei ihr an den Kopf geworfen worden. Dass sie gerade bei ihrer Familie kein Verständnis fand, sei der Grund gewesen, weshalb sie so tief gestürzt sei. Nur ihr Mann hielt zu ihr, ihm bereiteten die Gespräche jedoch Schwierigkeiten. Lisa suchte Hilfe bei einem Psychologen. Dort fand sie einen Zugang zu ihrer spirituellen Seite. «Das half mir, mein Leben wieder zu ordnen.»
Sie nahm einen neuen Job an, vergrub sich in einem Haufen Arbeit. Den seelischen Schaden konnte sie aus eigener Stärke reparieren, wie Lisa sagt. Doch befürchtet sie, dass nicht alle Frauen ein solches Erlebnis verkraften können. «Es gibt Paare, die machen das viermal durch!» Das ist der Grund, wieso sie ihre Geschichte erzählen will: Um Betroffenen Kraft zu geben und vor allem, um die anderen zu informieren, dass Kinderhaben nicht für alle einfach ist.
Sie sei gegen Abtreibungen, hätte ein behindertes Kind grossgezogen, sagt sie. Doch sie wollte ihren Zwillingen das Leid jener schweren Krankheit ersparen, die ihnen keine Chance auf ein Leben liess. «Manche Eltern haben einfach keine andere Wahl.» Um Müttern mit einer schweren Erbkrankheit das Leid eines Schwangerschaftsabbruchs zu ersparen, müsse die Präimplantationsdiagnostik (PID) in der Schweiz erlaubt werden, sagt Lisa.
So kann per Test vor der Schwangerschaft erkannt werden, welche Embryonen Träger der Erbkrankheit sind. Nur überlebensfähige Embryonen werden der Mutter eingesetzt. Da diese Technik in anderen Ländern bereits angewandt wird, hat sie kein Verständnis für Gegner der PID. «Es ist so wichtig, dass Eltern eine Wahl haben.»
Ihren Traum von einer Familie gab Lisa nach dem Schwangerschaftsabbruch nicht auf. Ihr Mann war skeptisch, er wollte nicht, dass sie den ganzen Prozess nochmals durchleben musste. Lisa erwog, ein Kind zu adoptieren. Ihr Mann wollte auch das nicht. Also liess es das Paar nochmals darauf ankommen. Nach zwei Jahren war Lisa erneut schwanger. Und der Stress begann von vorne.
Diesmal fiel der Test in der 9. Woche aber im Sinne der Eltern aus: Es sollte ein Mädchen werden. Dennoch verlief die Schwangerschaft stressig. Lisa hatte Angst, sie könnte das Kind verlieren, wie sie sagt. «Es kann so viel passieren.»
Als sie das Mädchen endlich in den Armen hielt, konnte Lisa ihr Glück kaum fassen: «Es war, als würde ich die Sterne vom Himmel holen.» So verfolgte Lisa ihre Familienpläne weiter, ging eine neue Schwangerschaft ein, die wiederum erfolgreich verlief: Lisa brachte einen gesunden Buben auf die Welt.
Und doch lässt sie die alte Last nicht los: Schuldgefühle plagen sie bis heute. Den leeren Blister, der die Pille für die Abtreibung enthielt, bewahrt sie in einer Schachtel zusammen mit anderen Erinnerungsstücken auf. Als sie das Stück Plastik in die Hand nimmt, kommen die Tränen wieder hoch. Es sind die Schuldgefühle.
Schuldgefühle, weil sie, die eigentlich gegen Aborte ist, abtreiben liess. Schuldgefühle aber auch gegenüber ihrer Tochter, die nach den ersten Lebensjahren eine autistische Störung entwickelte: Lisa befürchtet, dass sich ihre Angst während der Schwangerschaft auf den Fötus übertragen hat. Es nagt an ihr, dass sie den Autismus ihrer Tochter verschuldet haben könnte – auch wenn die Wissenschaft bis heute nicht genau weiss, was Autismus auslöst.
Jeden Tag widmet Lisa ihre Zeit fast ausschliesslich ihren Kindern. Zusammen mit Therapeuten und der Schule, ihrem Sohn und anderen Kindern wendet Lisa viel Energie auf, um ihre Tochter zu unterstützen, sie in ihrem Wesen zu stärken. Lisa: «Ich will, dass sie einmal ein selbstständiges Leben führen kann. Nicht, dass ich auch das noch falsch gemacht habe.»
* Der Name ist der Redaktion bekannt.
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