«Quand j'entends les autres rire, tout se crispe en moi»
Lorsque Sherine K. se promène en ville, les regards se tournent vers elle. Certains sont furtifs, d'autres empreints d'étonnement, tandis que d'autres encore détournent rapidement les yeux.
Sherine K. est habituée à susciter l'attention. Les bons jours, elle se dit: «Regardez-moi, cela m'est égal.» Les jours plus difficiles, elle met ses écouteurs et essaie de s'isoler du monde extérieur, explique la jeune femme de 23 ans.
Ce jour-là, elle ne porte pas d'écouteurs. watson rencontre Sherine à Lucerne, où elle étudie et vit en colocation. Elle a de longs cheveux blonds, porte un pull en maille rose et un jean délavé qu'elle a elle-même raccourci.
Sherine est atteinte d'achondroplasie, une maladie génétique qui entraîne une petite taille. Chez les personnes concernées, les bras et les jambes sont raccourcis. En Suisse, environ un enfant sur 25 000 naît avec cette particularité.
Avec une taille inférieure à 1,50 mètre, Sherine est considérée comme une personne de petite taille. Avant l'interview, elle a précisé qu'elle préférait l'expression «personne de petite taille». L'ordre des mots est important pour elle: elle est d'abord une personne, et ensuite de petite taille.
watson accompagne Sherine le temps d'un après-midi dans son quotidien: à l'université, faire des courses et lors d'une promenade en ville.
Le manque de confiance en soi à l'adolescence
Sur le chemin de la haute école, où Sherine étudie le design d'objet, elle avance d'un pas rapide. «J'aime aller droit au but», dit-elle en riant. Sur la terrasse, elle s'installe à une table libre au soleil. Pour que ses pieds touchent le sol, elle s'assied bien en avant, au bord de la chaise.
Sherine a grandi dans le canton de Schwytz, en étant la seule personne de petite taille de sa famille. Enfant, elle ne comprenait pas encore que son corps était différent de celui des autres. A l'adolescence, elle a commencé à se comparer à ses pairs et à vouloir ressembler autant que possible aux autres.
Les parents de Sherine l'ont encouragée à rencontrer d'autres personnes de petite taille. Elle a accepté, mais avec hésitation.
Rencontrer d'autres personnes de petite taille signifiait également se confronter à sa propre condition. A l'époque, elle n'était pas encore prête à le faire.
A l'école, elle n'a jamais rencontré de problèmes à cause de sa petite taille: les autres enfants l'acceptaient telle qu'elle était. «C'était juste comme ça», dit Sherine en haussant les épaules. Elle ajoute:
Lorsqu'elle est passée au gymnase, un groupe de garçons s'est moqué d'elle à plusieurs reprises. L'établissement est intervenu. C'est à cette époque que Sherine a commencé à se confronter à sa petite taille, ainsi qu'aux réactions négatives et aux préjugés auxquels elle était confrontée au quotidien en dehors de l'école.
Sherine a fait de sa petite taille le thème de son travail de maturité. Dans une vidéo-performance, elle a voulu rendre visibles les insultes, commentaires et regards auxquels elle est confrontée en tant que personne de petite taille. Ce projet lui a valu un prix ainsi qu'un voyage en Amérique du Sud.
Un engagement pour aider les autres
L’association suisse pour les personnes de petite taille et leurs familles, qui soutient les quelque 4000 personnes concernées en Suisse, a également remarqué Sherine. Elle lui a même proposé de rejoindre son conseil d'administration. Elle a accepté et est active au sein de l'association depuis 2024.
Lors de ses premières rencontres au sein de l'association avec d'autres personnes de petite taille, elle a d'abord dû s'habituer à la situation. Sherine confie, en riant:
Après cette expérience, elle s'est pour la première fois sentie à l'écart dans son quotidien, entourée de personnes plus grandes.
Mais elle a également pris conscience qu'elle souhaitait s'engager en faveur des personnes de petite taille. Aujourd'hui, Sherine aborde d'autres personnes de petite taille dans la rue ou à son travail à la caisse de la Migros, pour savoir si elles connaissent déjà l'association et les encourager à la rejoindre.
Ce n'est pas si simple. Lorsqu'elle se déplace avec d'autres personnes de petite taille, cela attire l'attention et les passants regardent avec plus d'insistance. «On est très exposé», raconte Sherine. Cela peut parfois aussi être gênant pour elle.
Des réactions négatives au quotidien
Même si Sherine évolue dans la vie avec assurance, son environnement lui rappelle constamment que son corps ne correspond pas à la norme sociale. Les regards ne sont pas toujours les seuls: des personnes qui la pointent du doigt ou la photographient sans son consentement, des remarques insultantes comme «Ton père travaille au cirque?», ou des clients qui se moquent d'elle à la caisse de la Migros; tout cela fait partie du quotidien de Sherine.
Ces expériences ont laissé des traces, explique Sherine:
Elle trouve particulièrement désagréable de passer devant des groupes d'adolescents. «Certains veulent paraître cool et lancent souvent des remarques idiotes», explique-t-elle.
Sherine a appris à «lire» les autres. Elle tente ainsi d'anticiper leurs réactions à son égard. Lorsqu'elle se trompe et que les gens lui parlent normalement, elle est parfois si surprise qu'elle ressent l'envie de les remercier. Sherine secoue la tête à cette idée et ajoute:
Lorsque de jeunes enfants dans le bus la montrent du doigt en demandant: « Maman, pourquoi est-elle si petite?», les réactions des parents varient beaucoup. Une réponse qu'elle apprécie particulièrement est de dire simplement qu'il y a des personnes grandes et des personnes petites. Sherine explique:
Une absence de modèles
En grandissant, Sherine manquait de modèles de personnes de petite taille. A la télévision, dans la publicité ou dans les magazines, elle n'en trouvait aucune.
Et lorsqu'elle voyait enfin une personne de petite taille dans un film, elle était souvent cantonnée au rôle de «bouffon» ou même de créature fantastique, comme un nain ou un lutin. «Cela façonne la manière dont la société nous regarde», souligne Sherine.
Et cela a également eu un impact sur leur propre image:
La première fois qu'elle a vu une femme atteinte d'achondroplasie en couverture de Vogue (la militante, Sinéad Burke), Sherine s'est dit: «Ah, donc c'est possible.» Et aussi: «J'en veux davantage.»
Le fait que des entreprises, à l'international comme en Suisse, suppriment leurs programmes de diversité, et que le climat politique aux Etats-Unis se retourne contre l'inclusion des personnes en situation de handicap, inquiète Sherine. Elle affirme:
Devoir s'adapter partout et tous les jours
Sherine doit encore faire des courses pour le dîner: ce sera des Cinque Pi. Elle entre dans le magasin et prend un panier. Sbrinz, crème, persil; tous les ingrédients dont elle a besoin sont à portée de main.
Ce n'est pas toujours le cas. Les rayons des magasins, mais aussi les vêtements, les chaises, les interrupteurs, les boutons d'ascenseur, les patères ou les cuisines sont généralement conçus pour des personnes plus grandes. Ne pas pouvoir atteindre les objets et devoir s'adapter demande de l'énergie: «C'est toujours un effort supplémentaire», explique Sherine avant d'ajouter:
Les vélos adaptés à sa taille sont des vélos pour enfants, avec de petites roues. «On ne va pas très loin avec», dit Sherine. «Or, moi, je veux aller loin!» Son père a donc spécialement adapté un vélo pour elle, avec de grandes roues.
Créer des stratégies pour aider au quotidien
Sherine a développé elle-même ses stratégies pour se débrouiller au quotidien. Elle recoud ses vêtements pour qu'ils lui aillent. Quand elle cuisine dans sa colocation, elle monte sur un tabouret. Et si un objet est hors de portée, trop en hauteur, elle utilise parfois un paquet de spaghetti pour le récupérer. «Mais après, il faut encore le rattraper», dit-elle en souriant.
Il existe bien des aides, mais elles ne sont pas toujours adaptées à la vie quotidienne et sont souvent peu esthétiques, souligne Sherine. Elle considère également sa petite taille comme une source de créativité:
Lors de ses études, elle a développé une pince de préhension, déclinée en deux couleurs et pliable. Avec cette création, elle s'est classée dans le top 10 de la catégorie «Design inclusif» au Design Preis Schweiz de cette année.
Un questionnement sur les normes
Sherine sait depuis son enfance qu'elle doit s'adapter pour évoluer dans un monde conçu pour des personnes plus grandes. A l'âge de huit ans, elle a subi plusieurs opérations pour allonger ses jambes. Ces dix centimètres supplémentaires lui facilitent aujourd'hui de nombreuses tâches au quotidien.
«Je suis partagée», confie Sherine avec le recul. D'un côté, elle est reconnaissante pour ces centimètres supplémentaires. Mais le fait d'avoir dû subir des opérations pour rencontrer moins d'obstacles au quotidien la laisse songeuse. Sherine explique:
L'autre est de nature sociale: les personnes comme elle se trouvent également entravées par leur environnement.
Elle souhaiterait que tout soit conçu à différentes hauteurs. Cela profiterait non seulement aux personnes de petite taille, mais aussi aux personnes en fauteuil roulant, aux enfants ou aux personnes âgées. Sherine ne croit plus aujourd'hui à l'existence d'une quelconque norme:
La soirée approche, et Sherine reprend le chemin de la maison avec son sac de courses. Que souhaite-t-elle pour l'avenir? Après un instant de réflexion, elle répond:
Mais ce qui la préoccupe surtout, c'est son propre avenir. Ses études touchent bientôt à leur fin, et de grandes décisions l'attendent: où vivre? Quel métier exercer? Sherine confie, avant de prendre congé et de continuer son chemin:
Traduit et adapté par Noëline Flippe