Schweiz
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Müde

Die Situation kann für Betroffene ungemein belastend sein. bild: shutterstock

«Chronic fatigue syndrome» – der Kampf gegen eine verkannte Krankheit

Corinne Widmer hat CFS – die meisten Ärzte können die kaum erforschte Erschöpfungserkrankung weder diagnostizieren noch behandeln; viele Mitmenschen tun es als Simulation ab. Der 44-jährigen Betroffenen jedoch reisst CFS den Boden unter den Füssen weg.

noëlle karpf / schweiz am wochenende



Ein Hammerschlag nach dem anderen. So beschreibt Corinne Widmer Ereignisse aus den 44 Jahren ihres Lebens. Diesen Eindruck kriegt auch, wer den Lebenslauf der kleinen, zierlichen Frau liest und ihre Erzählungen dazu hört. Hinter verschiedenen Jobwechseln und mehreren Lücken im CV stecken zwei Krebserkrankungen und ein Burn-out. Damit lassen sich auch eine wiederholt verlorene Existenz und ein kaputtes soziales Umfeld erklären. «Ich habe immer gekämpft», sagt Widmer.

Dann kam der laut Widmer bisher schwerste Schlag. Der steht nicht im Lebenslauf, und davon zu erzählen, ist nicht einfach. Widmer macht es trotzdem, und ab und zu kommen ihr die Tränen hoch. Widmer hat CFS.

Die drei Buchstaben bestimmen ihr Leben. Dahinter steckt das kaum erforschte, nicht behandelbare und nicht anerkannte «chronic fatigue syndrome» – die chronische Erschöpfungserkrankung.

CFS ist eine Erkrankung des Nervensystems. Dazu gehören chronische Erschöpfung und extremer Erholungsbedarf nach Belastung. Einige Betroffene können damit arbeiten – andere sind komplett ans Bett gebunden und auf Pflege angewiesen. Laut dem Verein CFS Schweiz gibt es zwischen 10'000 und 20'000 Betroffene in der Schweiz – und «zwei Handvoll Ärzte», die sich damit auskennen. Eine stichfeste Diagnose zu erhalten, ist schwierig; und damit auch CFS als Ursache für Arbeitsunfähigkeit geltend zu machen, um so etwa Beiträge von der IV zu erhalten. Eine erfolgreiche Therapieform gibt es bis heute nicht.

Schmerzen, Schwindel, Übelkeit und unerholsamer Schlaf

Widmer, ursprünglich aus dem Baselbiet, heute im Bezirk Lebern wohnhaft, erhielt ihre Diagnose vor rund einem Jahr. Ein Arzt, der eine Zeit lang versuchte, CFS bekannter zu machen und ein Experten-Netz aufzubauen – dies aber wieder aufgegeben hat – stellte die Diagnose. Wobei es in der Akte auch nur heisst: «Am ehesten CFS» – dies nach einigen Tests und Ausschluss anderer Krankheiten. Ein weiteres Zeichen dafür, dass das Wissen über CFS noch sehr klein ist. Konkrete Beweise für die Erkrankung und die Leistungsverminderung deswegen hat Widmer nicht. Nur diese Bemerkung «Am ehesten CFS». Der Arzt habe ihr geraten, Stress zu vermeiden, einen Ausgleich zwischen Ruhe und Belastung zu schaffen – und es bei der IV gar nicht erst mit einem Gesuch um finanzielle Unterstützung zu versuchen.

Einerseits war Widmer erleichtert, endlich hatte sie einen Namen für ihr Leiden, welches sie seit Monaten und bis heute plagt. Sie erwacht frühmorgens unausgeruht, steht unter Schmerzen, Schwindel und Übelkeit auf – braucht je nach Tagesform auch tagsüber wieder Pausen, schläft spätnachmittags oft im Sitzen ein und muss vor 20 Uhr ins Bett. Wenn es ganz schlimm ist, kommt Widmer während Tagen nicht mehr aus dem Bett.

«Zuvor dachte ich, ich verliere den Verstand, bilde mir etwas ein», sagt Widmer. Mit der Diagnose hatte das Leiden einen Namen. Viel mehr brachte es Widmer aber nicht; warum sie CFS hat, wie sich die Krankheit entwickeln wird, und wie sie diese kurieren kann, weiss sie auch heute nicht. Die drei Buchstaben bringen dafür – neben den körperlichen Beschwerden – auch ganz andere Probleme in Widmers Alltag.

Arzt

Ganz wenige Ärzte kennen sich mit der Krankheit aus. bild: shutterstock

Beim Vorstellungsgespräch lieber verschweigen

Bis Ende 2017 war die gelernte Kauffrau noch fest angestellt, ihr Pensum konnte sie aber irgendwann aufgrund der chronischen Erschöpfung und der nicht berechenbaren schlimmen Schübe nicht erfüllen. Sie verlor die Stelle, nachdem sie ihr Leiden und CFS offengelegt hatte. Seit 2018 ist sie beim RAV angemeldet und sucht verzweifelt nach Stellen – seither ohne CFS zu erwähnen.

«An interessanten Inseraten mangelt es nicht», sagt Widmer. An einer soliden Ausbildung, Erfahrungen aus Anstellungen bei verschiedenen Firmen und in verschiedenen Bereichen auch nicht. Genau dieser Lebenslauf führt Widmer aber auch in eine Art Zwickmühle. Die Lücken im Lebenslauf und die Krankengeschichte dahinter führen einerseits zu grosser Skepsis bei Firmen; dem Gefühl, dass Widmer dem Job nicht gewachsen wäre. Die verschiedenen Stationen und Fähigkeiten, die der Lebenslauf auch aufzeigt, führen andererseits dazu, dass es bei einfacheren Jobausschreibungen heisst, Widmer sei überqualifiziert. Würde sie jedoch erklären, dass sie nicht mehr so viel schaffe oder gar vom CFS berichten – so die Befürchtung der 44-Jährigen – würden dann aber wieder die Alarmglocken läuten. Weshalb sie wieder nicht eingestellt würde. «Ich will niemanden überfahren.» Und: «Ich kriege keine Chance, zu zeigen, was ich noch kann.»

Müde Frau

Oft ist die Krankheit nur schwer mit dem Arbeitsalltag vereinbar. bild: shutterstock

Widmer wünscht sich einen Arbeitgeber mit Verständnis für ihre Krankheit; eine Aufgabe, die sie dem eigenen Rhythmus anpassen kann, im Homeoffice, wo Arbeitsweg und Büroalltag sie nicht zusätzlich ermüden. Eine Stelle nach genau diesen Vorstellungen zu finden, ist aber schwierig. Bisher unmöglich. «Mit meinen 44 Jahren bin ich beruflich offenbar nichts mehr wert», so das Fazit von Widmer. Trotzdem bewirbt sie sich weiter. Stelle um Stelle. Und erhält Absage um Absage. Bis Ende Januar erhält sie noch Arbeitslosengeld. Dann würde sie zum Sozialfall. Doch das, so Widmer, wäre das Schlimmste.

Wenig Energie und Verein­samung auch im Privatleben

«Menschen und Firmen schenken einem Beachtung, so lange man mit dem Strom schwimmen kann. Wenn einem dies aber nicht mehr möglich ist, so wie es einst mal war, dann wird man aussortiert; links liegen gelassen.» So hat Widmer aufgrund von CFS auch im Privatleben schlechte Erfahrungen gemacht. Oft hat sie gehört: «Auch ich bin manchmal müde.» Oder: «Reiss Dich doch mal zusammen.» Beziehungen kosten Energie, heute überlege sie sehr sorgfältig, wo sie die noch investieren wolle. Dazu kommt: Auch Kinobesuche oder Restaurantbesuche liegen nicht drin. Widmer ist oft alleine in der Wohnung, bei ihren beiden Katzen, schläft, sieht fern. Wenn es ihr gut geht, schafft sie am Wochenende einen Spaziergang und geniesst die Natur. «Ich habe gelernt, Dinge zu schätzen, die mir niemand nehmen kann.» Die Dachwohnung sei ihre «Oase», so die 44-Jährige. «Hier kann ich tanken.»

Widmer hat nun aber Angst, dass ihr genau diese Dinge, die ihr noch Kraft geben, weggenommen werden. Und zwar durch den Gang zum Sozialamt, den Bezug von Sozialhilfe. Sie würde Wohnung, bisherige Struktur verlieren, ist sie überzeugt. Der Schritt in die Arbeitswelt würde grösser. Ich kämpfe dafür, mit dieser Krankheit leben zu können – in einem Umfeld, das das auch kann», sagt Widmer zwischen Tränen und Erzählungen. Doch auch die Ungewissheit kostet Energie, die Widmer eigentlich nicht hat. Die Angst, kränker zu werden, vielleicht einmal ganz bettlägerig.

Sie wolle aber weiterhin versuchen, Arbeit zu finden. «Die Einzige, die weitermachen kann, bin ich.» So versucht sie auch, eine krebsbedingte Erschöpfung abklären zu lassen – hierfür gab es in der Vergangenheit nämlich schon Zusprüche von der IV. Eine Stelle oder ein Beitrag würden Widmer entlasten, den Gang zum Sozialamt aufschieben oder verhindern. «Ich hoffe einfach auf eine gute Wende», sagt Widmer. «Nach all diesen Hammerschlägen.»

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Bubble Weil wir die Kommentar-Debatten weiterhin persönlich moderieren möchten, sehen wir uns gezwungen, die Kommentarfunktion 48 Stunden nach Publikation einer Story zu schliessen. Vielen Dank für dein Verständnis!
62Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Jenny Engelke 03.12.2019 06:03
    Highlight Highlight Es ist toll, dass sich auch etwas in der Schweiz tut denn es muss etwas passieren. ME ist eine schwere Neuro-Immunologische Multisystemerkrankung die seit 1969 laut WHO anerkannt ist aber bis zum heutigen Tag in vielen Fällen zu Stigmatisierung und Ignoranz führt. Myalgische Enzephalomyelitis ist keine psychische Erkrankung denn genau das wollen viele Ärzte und auch Kliniken versuchen den Betroffenen zu erklären. Das Kernsymptom ist PENE (Exertional Neuroimmune Exhaustion), Zustandsverschlechterung nach Belastung. Dieses Symptom gibt es bis auf ME bei keiner anderen Erkrankung.
    • poetmaudit 03.12.2019 18:51
      Highlight Highlight Danke für deinen Kommentar, Jenny! Sehr wichtig!
  • Dan Winter 03.12.2019 00:04
    Highlight Highlight Es gibt Hoffnung für betroffene (inkl. mir selber)
    Für die einen ist er ein alter wütender Mann, für die anderen Dr. Bodo Kuklinski
    Es gäbe da, nebst vielen anderen, ein Buch. Mitochondrien: Symptome, Diagnose und Therapie" Nicht einfach zu lesen, aber es lohnt sich, sich mit dem Thema mitochondriale Zytopathie auseinanderzusetzen (Denn als solche wird CFS beschrieben) Es gibt auch Labore in der Schweiz welche fähig sind das Richtige zu messen.
    Das ist nur als persönlicher Tipp gedacht, ich bin in keiner Art und Weise mit dem Autor verbunden.
  • losjetzt 02.12.2019 15:50
    Highlight Highlight Ist die Krankheit mit dem klein Levin Syndrom verwandt? gewisse Ähnlichkeiten zeigen sich...
  • raschia 02.12.2019 12:59
    Highlight Highlight liebe corinne widmer,
    ich kann dir sehr gut nachfühlen da es mir seit jahren sehr ähnlich ging. vor kurzem wurden mir die bücher von anthony william empfohlen, es gibt auch im netz und auf youtube viele infos. ich würde dir sehr empfehlen mal reinzuschauen. mir hilft es sehr, und es gibt sehr viele menschen denen es ähnlich ging und mit den infos von anthony wieder gesund wurden. es gibt Hoffnung, viel geduld und kraft weiterhin!

  • Charlie B. 02.12.2019 09:08
    Highlight Highlight Ist nur meine Erfahrung aber ich hatte auch mal Anzeichen dieser Krankheit. Morgens kaum aus dem Bett gekommen (ca. 7h Schlaf) und am Nachmittag war es zum Teil ganz schlimm während der Arbeit wo mir fast die Augen zugefallen sind. Dann hab ich mal auf eine Pflanzenbasierte Ernährung umgestellt und Vitamin D3 und B12 zu mir genommen. Seit dem geht es mir viel besser und ich hab Nachmittags auch keine Müdigkeitsanfälle mehr.
  • Butschina 02.12.2019 07:38
    Highlight Highlight Für Betroffene muss es Horror sein zu wissen, dass sie bei der IV keine Chance haben. Allerdings gibt der beschriebene Arzt absolut den falschen Rat. Wenn man es gar nicht erst versucht, wird sich nie etwas ändern. Ich weiss es kostet immens Kraft. Falls ihr einen Rechtsschutz habt, versucht ob er hilft. Oder sucht nach Stiftungen die euch helfen (Pro Infirmis, Pro mente sana, Pro Cap). Nur wenn die IV realisiert dass die Krankheit mehr Menschen betrifft als gedacht ändert sich etwas. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Durchhaltewillen.
  • sowhat 02.12.2019 07:21
    Highlight Highlight Schwierig, sehr schwierig. Sie wird wohl nicht umhin kommen das CFS zu thematisieren, wenn sie sich bewirbt. Wie soll ein Arbeitgeber sich sonst darauf einlassen können, wenn er es nicht einmal weiss. Da ist ein Wiederspruch in ihrem Wunsch und ihrem Handeln. Es gibt sie, diese Arbeitgeber. Aber man findet sie nur, wenn man mit offenen Karten spielt.
  • Tschönsen 02.12.2019 06:29
    Highlight Highlight Die Diagnose der Krankheit wird immernoch sehr wischiwaschi gestellt, obwohl die Kriterien von 2015 eigentlich sehr simpel sind:
    3 Kriterien
    1. Neue Einschränkung in der Leistungsfähigkeit >6 Monate
    2. Verschlechterung nach Anstrengung
    3. Nicht erholsamer Schlaf.
    Plus 1 Nebenkriterium
    1. Gedächtnis/Konzentrationsstörungen
    2. Schwierigkeiten längere Zeit aufrecht zu stehen.

    Oft leiden die Betroffenen auch an starken Schmerzen ohne klaren Grund.

    Und leider werden sie von unserem Sozialsystem vollkommen im Stich gelassen.
  • Jo Cienfuegos 02.12.2019 03:38
    Highlight Highlight Es gibt eine sehr gute Doku über die Krankheit namens Unrest. Er zeigt die Krankheitsgeschichte einer Patientin und wie sie und ihr Mann damit leben.

    Der Film ist auch auf Netflix: https://www.netflix.com/ch/title/80168300

    Die Frau hat auch einen guten Ted-Talk gehalten: https://www.ted.com/talks/jennifer_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose?
  • Nurmalso 02.12.2019 03:03
    Highlight Highlight Ich hab das auch und es ist extrem belastend. Zum Glück hab ich keine Schmerzen ich bin nur Müde und fühle mich wie vergiftet.

    Für meine Arbeit reicht es gerade noch da diese nicht so anstrengend ist. Aber Freizeit geniessen unter der Woche liegt nicht drin. Sobald ich heim komm fall ich zusammen.

    Manchmal gibt es aber auch gute Phasen da schaffe ich es sogar aufs Bike oder zum wandern in den Wald aber das ist vielleicht 2-4x im Monat im Optimalfall.

    Es ist ärgerlich aber ich bin froh das es nicht schlimmer ist.




    • Andre Buchheim 02.12.2019 03:33
      Highlight Highlight Dir auch mein vollstes Mitgefühl, von Herzen alles Gute und hoffentlich wird es besser.
    • Siebenschläferin 02.12.2019 21:07
      Highlight Highlight Das geht mir genauso- neben der Arbeit bleibt kaum Energie übrig um groß etwas unternehmen zu können. Eine frustrierende und isolierende Erkrankung!
  • Andre Buchheim 02.12.2019 01:11
    Highlight Highlight Das klingt grausam, sowohl die Symptomatik als auch die Tatsache, wie schwierig die Anerkennung ist. Da ist man schon in einem geschwächten Zustand, und dann muss man noch gegen Vorurteile kämpfen oder dumme Kommentare ertragen. Mehr Mitgefühl als Gesellschaftsgrundlage? Meins hat Frau Widmer jedenfalls und all die anderen, die darunter leiden.
    Und Gute Besserung, soweit möglich.
    Ist das mit Depression verwandt?
    • Jo Cienfuegos 02.12.2019 03:08
      Highlight Highlight Es ist nicht mit Depression verwandt, obwohl die Illustration des Artikels ein bisschen den Eindruck weckt. Es ist eine neuroimmunologische Krankheit, d.h. das Immun- und das Nervensystem sind u.a. betroffen (ähnlich wie MS.

      Die Betroffenen sind nicht antriebslos. Schwerste körperliche Symptome hindern sie daran, ihr Leben zu Leben. Im schlimmsten Fall kann man komplett bettlägerig werden.

      So ist es - wie bei jeder schweren Krankheit - nicht einfach, nicht reaktiv depressiv zu werden. Trotz allem die Hoffnung zu bewahren ist für die Betroffenen und Angehörigen eine grosse Herausforderung.
    • Andre Buchheim 02.12.2019 03:31
      Highlight Highlight Danke Dir nochmal, das geht wirklich nicht so deutlich aus dem Artikel hervor, nachdem ich mich aber durch die Kommentare gearbeitet habe, wurde es mir klarer.
  • Cindy Ella 01.12.2019 22:26
    Highlight Highlight Ich bin im Jahr 2010 an CFS erkrankt. Die Diagonse wurde erst im Jahr 2013 gestellt. Ich war bei einem Energielevel von 30% meiner normalen Energie und es war eine schlimme Zeit. Heute bin ich zu 80% gesund und gehe Joggen und mache Wanderungen, manchmal habe ich danach noch leichte Symptome. Es war ein sehr langer und harter Weg zurück ins Leben. Ich möchte alle Betroffenen ermutigen an eine Gesundung zu glauben und nicht aufzugeben. Gute Ernährung, trotz allem im Rahmen des möglichen bewegen und steigern, Mentaltraining, Meditation und auch Psychotherapie haben mir geholfen.
    • Jo Cienfuegos 01.12.2019 23:42
      Highlight Highlight Es freut mich, dass es Dir so viel besser geht!

      Einige, die noch nicht lange krank sind, können mit Schonung und leichtem Aufbau eine Verbesserung erreichen. Bei jenen, die länger oder schwerer krank sind führen gerade diese Massnahmen in der Regel zu einer Verschlechterung bis hin zu permanenten Bettlägerigkeit. Deshalb sind solche Empfehlungen mit Vorsicht zu geniessen.

      Meine Frau ist immer sehr aktiv geblieben und hat auch nach Krankheitsbeginn noch leichte Bergwanderungen gemacht. Leider ist so die Krankheit immer weiter fortgeschritten.
    • Andre Buchheim 02.12.2019 01:13
      Highlight Highlight Bravo, lass Dich nicht unterkriegen und weiter Gute Besserung. Viel Mut und neue Kraft!
  • frau_kanone 01.12.2019 22:10
    Highlight Highlight Ist dies eine angeborene Krankheit mit zunehmend schlechterem Verlauf oder kann man daran auch erst in späteren Jahren erkranken? Neuzeitliches Phänomen oder erst jetzt benannt worden aber Altbekannt?

    Wünsche den Betroffenen und dem familiären viel Kraft. Und vor allem Corinne. Manchmal fragt man sich schon, wieviel ein einzelner Mensch aushalten kann.
    • Hans Mueller 01.12.2019 22:25
      Highlight Highlight ME ist keine angeborene Krankheit, kann aber schon Kinder betreffen. Meistens entwickelt sie sich nach einem Infekt.

      ME ist nicht neu, diese Krankheit ist seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit definiert.

      Es gab auch immer wieder Krankheitsepidemien, die erste wurde schon 1934 dokumentiert.

      https://me-pedia.org/wiki/List_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome_outbreaks#1930s
    • frau_kanone 02.12.2019 12:00
      Highlight Highlight Mersi Herr Müller, für die Antworten. Hätte eigentlich ja auch selber mich informieren können. Aber das ist meinem Gehirn gestern Abend kurzzeitig entfallen.
  • The Count 01.12.2019 21:38
    Highlight Highlight Interessantes Thema. Nach eingehender Lektüre bzw Recherche scheint es ja nur einen einzigen gemeinsamen Nenner bei den betroffenen Personen zu geben; psychische Labilität. Ich wünsche diesen Menschen viel Kraft ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen und damit dieses Symptom loszuwerden.
    • Hans Mueller 01.12.2019 22:20
      Highlight Highlight Es geht nicht um ein Symptom. Das kommt wohl im Artikel nicht richtig durch.
      ME ist eine eigenständig Erkrankung. Nur durch den ungünstigen Namen (welcher nicht wirklich was mit der Krankheit zu tun hat) kommt es rüber, als ginge es einfach um Erschöpfung.
      Die meisten bekommen ME nach einem viralen Infekt. In Studien wurde gezeigt, dass die Patienten überraschend wenige psychische Komorbiditäten haben, deutlich weniger stark wie beispielsweise bei MS.
      Leider gibt es ganz viele Fehlinformationen und Halbwissen zum Thema.
      Lies mal hier: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
    • Nurmalso 02.12.2019 03:09
      Highlight Highlight @The Count.
      Die Labilität bildet sich eher in Folge. Ich bin eigentlich eher ein offensiver extrovertierter Mensch
      Aber die Psyche leidet mit und irgendwan dreht es dich einfach un 180Grad.

      Es ist als erstes das Umfeld das dich für Labil hält.
    • The Count 02.12.2019 05:32
      Highlight Highlight Natürlich ist es ein Syndrom, eines von vielen aufgrund einer psychischen Erkrankung. Keine einzige Studie kann eine andere Ursache ausmachen. Die verlinkte Seite von Hans Müller ist aber tatsächlich voller Halbwissen.
    Weitere Antworten anzeigen
  • Lisbon 01.12.2019 21:28
    Highlight Highlight Ich leide seit 2007 an einer milden Form von CFS. Es wird langsam Zeit, dass die Forschung Fortschritte macht und vorallem, dass man Mittel findet, die den Betroffenen helfen können!
    • Andre Buchheim 02.12.2019 01:15
      Highlight Highlight Auch Dir viel Kraft und Gute Besserung. Scheint ja doch verbreiteter zu sein, als es im Artikel durchkommt.
    • Lisbon 02.12.2019 07:52
      Highlight Highlight Danke 😃
  • A Guy Called Gerhard 01.12.2019 21:08
    Highlight Highlight Wenn die IV nicht zahlt würde wohl einfach die chronisch-depressiv Karte spielen. Hört sich für mich als Laien ähnlich an.
    • Hans Mueller 01.12.2019 21:29
      Highlight Highlight In der CH bekommt man für chronische Depressionen in der Regel keine IV.

      Dass es sich für dich ähnlich anhört wie eine Depression, das liegt daran, dass die diese Patientin nur mild betroffen ist.

      Der Antrieb ist bei ME nicht gehemmt, im Gegenteil, die Patienten hätten meistens viele Pläne, nur streikt der Körper - immense körperliche Schwäche, starke immunologische Symptome, meistens starke Schmerzen und kognitive Einschränkungen.

      Bei Aktivität nehmen, anders wie bei Depressionen, die Symptome massiv zu und es kann zu langfristigen Verschlechterungen kommen.
    • Dominik Treier 01.12.2019 23:07
      Highlight Highlight Nicht nur, dass es schon fast lächerlich anmutet, wie einfach es sich manche Leute immer noch vorstellen IV zu bekommen, obwohl man ohne Wissen aus 1. Hand eher ruhig sein und zuhören sollte, denn die Hürden und ständige Malträtierung, die man dafür auf sich nimmt, sind heute leider oft belastender als die Krankheit... Nein es wäre der Frau zwar mit IV ein wenig geholfen, aber ohne PK-Rente aus einem bisherigen Arbeitsverhältnis ist die IV auch noch äusserst bescheiden. Damit kann keiner leben und die Bettelnotlösung EL hat viele, viele Nachteile und Bedingungen.

      Ich wünsche ihr viel Kraft.
  • Hans Mueller 01.12.2019 21:01
    Highlight Highlight Vielen Dank für diesen Artikel. Nur etwa 40% der Betroffenen sind arbeitsfähig. Der Artikel portraitiert eine sehr mild betroffene Patientin. ME (CFS) ist eine schwere neuroimmunolgische Multisystemerkrankung.

    Viele Patienten sind bettlägerig und schwerste Pflegefälle. Sie können nicht mehr Essen, kein Licht vertragen, sind seit Jahren in ihren Betten gefangen.

    Leider weiss kaum jemand über die Erkrankung Bescheid, hier kennt kaum ein Arzt ME, oder die Schwere wird massiv unterschätzt.
    Es braucht dringest Forschung, Renten und Hilfe bei der Pflege.

    https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/


    • Andre Buchheim 02.12.2019 01:18
      Highlight Highlight Herzlichen Dank für die weiterführenden Informationen.
      Stell ich mir echt schlimm vor.
    • poetmaudit 03.12.2019 19:29
      Highlight Highlight Danke Hans Müller, dass Sie hier klarstellen, was Myalgische Encephalomyelitis, g.93.3 ist! Gerade in der Schweiz, wo die Schwere der Krankheit dermassen bagatellisiert und immer wieder in die Nähe von Burnout oder chronischer Erschöpfung gerückt wird, wäre es wichtig Menschen in schwerem Stadium zu dokumentieren .... Menschen, bei denen die Muskeln so schwach und dysfunktional sind, dass schlucken, kauen, sitzen, sich anziehen kaum mehr geht. Aber wie zeigt man so etwas? Ich hoffe sehr, dass Ron Davis und sein Team uns helfen! Es ist kein Leben für die schwer Betroffenen, sondern Folter!
  • Jo Cienfuegos 01.12.2019 20:48
    Highlight Highlight Danke für den Artikel!

    Meine Frau leidet seit 17 Jahren an dieser Krankheit. Der Name CFS ist sehr umstritten und die Patienten wie auch viele Experten bevorzugen den Begriff ME (Myalgische Enzephalomyelitis). Untersuchungen zeigen, dass viele Ärzte die Krankheit gerade wegen des Namens nicht ernst nehmen.

    Der Name CFS ist ein Euphemismus. Meine Frau ist beinahe vollständig bettlägerig, leidet konstant unter extremsten Schmerzen und weiteren Symptomen und ist zu schwach für die einfachsten Tätigkeiten. An schlimmen Tagen muss ich sie stützen, damit sie es auf die Toilette schafft.

    • dim (1) 01.12.2019 20:58
      Highlight Highlight Alles gute wünsche ich euch!
    • Jo Cienfuegos 01.12.2019 21:09
      Highlight Highlight @dim (1) Danke Dir! ❤️
    • Lisbon 01.12.2019 21:26
      Highlight Highlight Alle Gute und viel Kraft!
    Weitere Antworten anzeigen
  • Sherlock_Holmes 01.12.2019 20:39
    Highlight Highlight Danke für dieses Porträt.

    Wer gesund und leistungsfähig ist, kann sich kaum vorstellen, was eine solche Diagnose bedeutet.

    Es ist ja nicht so, dass Betroffene sich einfach damit abfinden oder aufgeben, auch wenn die Kraft kaum mehr reicht.

    Das Schlimmste ist die Ungewissheit und fehlende Unterstützung, die Perspektivenlosigkeit, sowie die Angst auf unabsehbare Zeit alles zu verlieren.

    Deshalb ist es so wichtig, den Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben und vor allem Unterstützung.

    Dies wird durch die Politik bzw. Stigmatisierung und die SVA erschwert oder verunmöglicht.
  • Immanuel 01.12.2019 20:22
    Highlight Highlight Vielen Dank für diesen Artikel!
    Meine Frau leidet ebenfalls seit Jahren an dieser Krankheit und stösst regelmässig auf Unverständnis und Ignoranz vonseiten Medizinern, Fachleuten und Umfeld. Was man nicht sehen kann, lässt sich eben nur schwer erklären.
    Mittlerweile wird CFS immer mehr thematisiert und wird hoffentlich in weiteren Kreisen zum Begriff. Von einer Anerkennung der Krankheit oder gar mehr Mitteln für die Forschung wagt man leider noch gar nicht zu träumen.
    • Luky22 01.12.2019 20:54
      Highlight Highlight Du darfst Ignoranz bitte nicht mit Hilflosigkeit seitens Ärzte verwechseln. Es ist wohl die selbe Hilflosigkeit, die Du gegenüber Deiner Frau empfindest!
    • Bambusbjörn aka Planet Escoria 01.12.2019 20:55
      Highlight Highlight Ich habe zwar kein CFS, aber ich weiß, wie es sich anfühlt.
      Als ich das erste mal mein Verdacht auf Depressionen aussprach, wurde ich beinahe von meiner Familie verstoßen.
      Solche Krankheiten sieht man niemandem an. Also ist es einfach, zu sagen, man wäre ein Simulant.

      Ich wünsche dir und ganz besonders deiner Frau ganz, ganz viel Kraft, um eure schwierige Situation zu meistern.
      Richtet jedem, der euch deswegen blöd kommt, ein herzliches "que les den por culo" (in etwa "Leck mich" 😇), von mir aus.
    • Jo Cienfuegos 01.12.2019 21:08
      Highlight Highlight @Lucky: Du hast sicher nicht unrecht. Es ist aber schon auch eine Portion Ignoranz dabei, denn es gibt mittlerweile viele Studien und Unterlagen, die den Ärzten helfen könnten sich einzuarbeiten. Oft sind aber Vorurteile so stark, dass die Bereitschaft dazu fehlt.

      Zum Teil scheitert es nur schon am Ausstellen eines Arbeitsunfähigkeitszeugnisses oder Mefikamenten zur Symptomreduktion. Das kann man nicht mit Hilflosigkeit erklären.

      In anderen Ländern erhalten Menschen mit dieser Krankheit viel mehr Hilfe und haben einen besseren Zugang zu Behandlung, Pflege und Rente.
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