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Laurin und Barbara Camenzind. Bild: Maya Kovats

Interview mit Barbara Camenzind

«Wie war es für Sie, als Sie die Downsyndrom-Diagnose Ihres Kindes bekamen?» 

Heute beraten unsere Parlamentarier darüber, ob Embryonen künftig auf Erbkrankheiten untersucht werden dürfen. Und ob Kinder mit Downsyndrom automatisch von der IV berücksichtigt werden sollen. Eine betroffene Mutter über Entscheide von grosser Tragweite, Schwierigkeiten mit der IV und den Druck zur Abtreibung.  



Wie war es für Sie, als Sie die Downsyndrom-Diagnose Ihres Kindes bekamen?
Ich war in dieser, meiner dritten Schwangerschaft knapp über dem Risikoalter, im 36. Lebensjahr. Wir führten eine normale Ultraschallkontrolle durch. Da es eine Risikoschwangerschaft war, waren die Ärzte verpflichtet, uns darauf hinzuweisen, dass noch weitere Tests möglich sind. Wir hatten uns vorher keine Gedanken gemacht, ob wir das wollen. Da nur ein unkomplizierter Bluttest nötig war, stimmten wir zu – eigentlich gedankenlos. 

Und dann? 
Wir erhielten einen Risikowert, dass unser Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 1 zu 97 Trisomie 21 – also ein Downsyndrom – hat. Das war ein unerträglicher Zustand zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit. Wir fragten uns, ob wir lieber im Ungewissen oder mit dem definitiven Bescheid leben wollten. Für mich persönlich war es unmöglich, auf dieser Basis eine Entscheidung zu fällen. Also liessen wir mein Fruchtwasser untersuchen. Und dann hatten wir die Diagnose schwarz auf weiss. 

«Irgendwann wollte ich das Kind weghaben, nur damit ich mich nicht mehr entscheiden musste.»

Heute in der Sommersession

Heute werden in der parlamentarischen Sommersession zwei gesellschaftlich brisante Vorlagen behandelt. Die Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit des Nationalrates beschäftigt sich mit Trisomie 21, dem Downsyndrom. Die Motion von SP-Ständerat Roberto Zanetti verlangt die Behinderung in die Liste der Geburtsgebrechen aufzunehmen. Dazu zählt jede Beeinträchtigung der körperlichen, geistigen oder psychischen Gesundheit, die nicht Folge eines Unfalls ist und die eine medizinische Untersuchung oder Behandlung erfordert oder eine Arbeitsunfähigkeit zur Folge hat. Betroffene von Geburtsgebrechen erhalten vereinfachten Zugang zu IV-Leistungen. Bei Trisomie 21 war das bisher nicht der Fall. Die Motion hat gute Chancen. Der Ständerat winkte die Vorlage mit 13 zu 0 Stimmen durch und der Bundesrat empfiehlt ihre Annahme. 

Weit umstrittener ist das zweite Geschäft, das heute die Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur beschäftigt. Der Bundesrat will die Verfassungsbestimmung zur Fortpflanzungsmedizin und Gentechnologie im Humanbereich ändern und die Präimplantationsdiagnostik (PID) unter Auflagen zulassen. Paare, die künstliche Befruchtung beanspruchen wollen, sollen künftig die einzupflanzenden Embryonen auf Erbkrankheiten oder Behinderungen testen lassen dürfen. Die Befürworter der Vorlage weisen auf die Gleichbehandlung von natürlicher Zeugung und künstlicher Befruchtung hin. Die Gegner sehen in ihr einen Schritt zur Eugenik, ein von den Nationalsozialisten geprägter Begriff über die «Lehre vom guten Erbe». Zudem wird befürchtet, dass die Zulassung der PID den Druck auf Eltern erhöht, behinderte Kinder abzutreiben. (rar)

Man sagte Ihnen, dass Ihr Kind Trisomie 21 hat.  
Ja. Zunächst konnten wir nicht mit der Situation umgehen. Wir waren geschockt. Es war uns nicht möglich, einen klaren Gedanken zu fassen. Und dennoch mussten wir uns entscheiden. Glücklicherweise hatten wir eine gute Ärztin, die uns nicht nur einen, sondern zwei Wege aufzeigte: Ein Leben mit oder ohne das Kind. Ich höre aber immer wieder von Paaren, denen nur der Weg eines Schwangerschaftsabbruches aufgezeigt wird.  

War für Sie von Anfang an klar, dass Sie nicht abtreiben wollen? 
Im Gegenteil. Mein Mann und ich schwankten täglich zwischen beiden Möglichkeiten. Irgendwann wollte ich das Kind weghaben, nur damit ich mich nicht mehr entscheiden musste. Ich ging zur Ärztin. Was mir bis dahin nicht bewusst war, war, dass ich das Kind dennoch gebären musste, dass bei einem Schwangerschaftsabbruch die Geburt eingeleitet wird. Und da hat es «Klick» gemacht. 

«Es ging nicht mehr um mein Kind, sondern nur noch um eine unerträgliche Situation.»

Inwiefern?
Mir wurde bewusst, dass ich komplett die Verbindung zum Kind verloren hatte. Es ging nicht mehr um mein Kind, sondern nur noch um eine unterträgliche Situation. Ich fand den Faden zu meinem Kind wieder. Dann haben mein Ex-Mann und ich uns hingesetzt und Fakten gesammelt. Bis dahin waren es nur Gefühle, jetzt brauchten wir Fakten. Am Ende der Abwägung der Vor- und Nachteile überwog klar das Positive. Alles sprach für das Kind. 

Morgen wird auch die Präimplantationsdiagnostik-Vorlage (PID) im Parlament behandelt. Paare, die künstliche Befruchtung in Anspruch nehmen, sollen die Embryonen neu auf Gendefekte testen lassen dürfen. Wenn die Vorlage durchkommt, werden künftig viel mehr Eltern in eine ähnliche Situation kommen wie Sie. Ja, deswegen halte ich die PID grundsätzlich für problematisch, weil der Druck auf die Eltern steigt, kein behindertes Kind auf die Welt zu bringen. Der Test an den Embryonen kann zudem nicht alle möglichen Behinderungen feststellen, sondern nur 3 bis 4 Prozent der möglichen Fehlbildungen inklusive Trisomie 21. Dabei würde eine klare Trennung zwischen lebenswertem und lebensunwertem Leben getroffen. Diese Bewertung bedeutet eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung. 

«Mein Sohn lebt sehr gerne.»

Eine andere Diskriminierung soll aufgehoben werden, Trisomie 21 als Geburtsgebrechen anerkannt und IV-tauglich werden. Inwiefern erleichtert das das Leben von Eltern mit Downsyndrom-Kindern? 
Wenn die Trisomie 21 auf der Liste der Geburtsgebrechen steht, übernimmt die IV neu die Kosten für medizinisch-therapeutische Massnahmen. Vorher erhielten wir zwar eine Hilflosenentschädigung und einen Intensivpflegezuschlag, die Kosten für medizinisch-therapeutische Massnahmen wie Physio- oder Ergotherapie und Arztkosten mussten wir aber selber bzw. die Krankenkasse bezahlen. Für spezielle Therapien mussten wir eine Bewilligung bei der Kasse einfordern. Wenn unser Kind einen Herzfehler gehabt hätte, wie es viele Kinder mit Downsyndrom haben, hätte die IV die Kosten übernommen. Dass dies künftig die Regel werden soll, ist vernünftig. Denn es ist sonnenklar, dass die Genmutation Trisomie 21 seit der Geburt eines Kindes besteht und dadurch die Gesundheit und Arbeitsfähigkeit eines Menschen eingeschränkt sind. 

Sie haben vorhin über die schwierige Entscheidung nach einer schockierenden Pränataldiagnose gesprochen. Was raten Sie werdenden Müttern, die in die gleiche Situation geraten? 
Ich kann natürlich nicht für alle Fälle sprechen, sondern nur für meinen. Bei mir war es vor allem wichtig, Vorurteile abzubauen: Mir wurde bewusst, dass ich auch mit einem Kind mit Downsyndrom berufstätig sein kann, dass ich nicht zur Pflegerin werden muss, dass es ein Kind sein wird wie jedes Andere, nur etwas langsamer in seiner Entwicklung und vor allem: Dass sein Leben lebenswert sein wird und es nicht leiden muss. Mein Sohn lebt sehr gerne. 

«Sie fragte: Kann das Kind mit mir spielen? Kann es raus gehen? Kann es mit mir in einem Zimmer schlafen? Und antwortete dann: Ich weiss gar nicht, was ihr habt!»

Wie reagierten seine Schwester und sein Bruder? 
Wir fragten auch unsere damals 4-jährige Tochter, was sie dazu meinte. Sie fragte: Kann das Kind mit mir spielen? Kann es raus gehen? Kann es mit mir in einem Zimmer schlafen? Und antwortete dann: Ich weiss gar nicht, was ihr habt! 

Barbara Camenzind

Barbara Camenzind ist ausgebildete Grafikerin und leitet die Geschäftsstelle von Insieme Cerebral Zug. Die 46-Jährige lebt mit ihren drei 9-, 12- und 14-jährigen Kindern und ihrem Partner in Zug. Vor neun Jahren hat sie sich mit ihrem damaligen Ehemann für ein Kind mit Trisomie 21 entschieden.

Werden Sie mit Vorurteilen konfrontiert? 
Eigentlich wenig. Auch meine Familie reagierte damals sehr positiv. Nur in anonymen Online-Kommentaren lese ich manchmal üble Dinge: Behinderte seien dumm, sie lägen nur dem Sozialstaat auf der Tasche und es sollte sie eigentlich gar nicht geben. 

Gab es dennoch Schwierigkeiten? 
Wir sind eigentlich eine ganz normale Familie. Worauf ich immer stark achten wollte, war, dass meine zwei anderen Kinder nicht zu kurz kamen. Ich glaube, das ist uns gelungen. Wir mussten uns nur gut organisieren. 

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    Alle Leser-Kommentare
  • Ich sag auch was dazu 04.06.2014 07:28
    Highlight Highlight Ich arbeitete 12 Jahren mit Menschen mit Behinderungen. Ich kann euch sagen, wir haben einiges erlebt: Strandurlaub in Rimini, 1 Flugreise auf die kanarischen Inseln, Skiurlaub in Österreich, Zügeln in eine andere Wohnung, Liebeskummer, Theateraufführungen, Arbeitsplatzänderungen, etc.

    Das schöne ist, es ist ihnen egal, wie ausgebildet du bist. Wie hübsch Du bist, welches Auto Du fährst, in welcher Wohnung Du wohnst. Sie leben auf der Beziehungsebene....
    leben nach einen anderen Takt...
    ...und das ist gut so.
  • herzenblühen 03.06.2014 17:00
    Highlight Highlight Mein reiches Leben mit einem speziellen Kind

    Vor neunzehn Jahre hörte ich per Zufall im Radio eine Diskussion über pränatale Diagnostik. Ich war hochschwanger, mit Zwillingen, unter dreissig und nahm an, dass mich dieses Thema nicht direkt betreffe.
    Trotzdem interessiert, blieb mir das Votum einer Nonne besonders in Erinnerung. Sie sagte, dass wir Menschen mit einer Beeinträchtigung, einer Behinderung – der passende Ausdruck ist noch nicht gefunden – nicht verhindern sollten, denn sie sind für unser Leben und unsere Gesellschaft sehr wichtig, halten sie uns doch den Spiegel hin, dass sich Leben nie perfekt und genau nach unseren Wünschen und Vorstellungen abspielt und dass diese Menschen mit ihren ganz besonderen Gaben und Eigenschaften eine Bereicherung für unsere Leistungsgesellschaft darstellen.
    Wir richtungsweisend dies für mich noch sein würde war mir in diesem Augenblick nicht bewusst und ich hörte einfach interessiert zu, als sozusagen Nichtbetroffene.
    Sechs Wochen später kamen meine Zwillinge zur Welt, ein Junge und ein Mädchen. Annina hatte ein Down Syndrom (wichtig: sie leidet nicht an einem Down Syndrom und sie ist auch nicht krank!)

    Ich habe mit keiner Hirnbewegung und auch nicht im Traum damit gerechnet. „Zum Glück“, kann ich nur sagen, denn mir ist dieser schwierige Entscheid, mich bewusst für oder gegen mein Kind zu entscheiden, erspart geblieben. Ich wüsste nicht, wie ich mit einer pränatalen Diagnose umgegangen wäre und darum habe ich jedes Verständnis für diesen sehr schwierigen Prozess. Ich bin der Ueberzeugung dass jedes Elternpaar, ja jede Mutter, die ein solches Kind in sich trägt, nur selber wissen kann ob sie dieser Verantwortung gewachsen ist. Gerade in dieser Zeit wäre es aber sehr hilfreich Beratung zu bekommen und für sich neue Zukunftsvisionen schaffen zu können. Diese sind nur möglich, wenn man weiss, was ein Leben mit einem Menschen mit Down Syndrom bedeuten kann und was auch nicht! Nichts, was unsere Kinder betrifft, ist wirklich planbar. Immer müssen wir uns einstellen auf das, was kommt und jedes Kind ist anders. Ich weiss es – ich habe drei! Visionen sind eine grosse Kraft, die uns in der Krise den Weg weisen kann.

    Glücklicherweise wurde mir kurz nach der Geburt meiner Tochter eine solche geschenkt und dafür werde ich ewig dankbar sein, denn bis heute empfinde ich Annina als ein Geschenk. Damals, nicht sofort. Ich beschreibe in der folgenden Passage, was in mir ablief als der Kinderarzt mir seinen Bericht über Anninas „Zustand“ ablieferte:

    Die Geburt und die Stunden danach waren sehr komprimierte, dichte Erlebnissequenzen, die sich in Lichtgeschwindigkeit abzuwickeln schienen:
    Mein Kopf drohte zu zerspringen. Hunderttausend Gedanken zischten undefinierbar und wirr durch meinen Schädel. Alle Denkkanäle waren am Rotieren ohne dass sich mein Denken auf einem linearen Band fand. Meine Gefühlssensoren vibrierten gefährlich. Ein banaler Gedanke bahnte sich seinen Weg in mein Bewusstsein! " Wie schade, jetzt kann ich sie gar nicht hübsch anziehen, weil sie gar nicht hübsch ist" Dann: "Wie kann ich nur so etwas Verwerfliches denken! Pfui." Ich schämte mich für mich. Weg damit! Hinter dem ganzen Summen, Sirren, Brummen und Vibrieren in meinem Kopf stand die Vernunft schon auf Warteposition und die Moral reckte ihren Finger in die Luft. Meine Lebensfreude und mein Mut schlossen mit den beiden einen Pakt, sofort, vor Ort: Wir machen das Allerbeste daraus! Schon stiegen erste Bilder in mir hoch, die sich im Laufe der nächsten Tage, die ich noch im Krankenhaus verbrachte vervielfältigen. Ich malte mir ein Leben mit Annina aus. Ich setzte sie hinein in meine Zukunftspläne, wie bisher und machte da und dort ein paar Modifikationen, nahm einige Veränderungen vor. Ich stellte mir mein Leben vor mit diesem Kind, ein normales Leben, integriert in dieser Gesellschaft, ein Leben mittendrin. Ich erschuf mir eine Zukunftsvision, die mir möglich und lebbar schien und ich schöpfte daraus Hoffnung. Sie war noch ein sehr zartes Geschö
    • zombie1969 03.06.2014 19:13
      Highlight Highlight Toller Kommentar. Chapeau, Madame.
    • Mohnblatt 03.06.2014 20:25
      Highlight Highlight Danke für deine Gedanken. Vieles habe ich wieder erkannt. Auch ich habe dieses Gefühlsdrama vor 18 Jahren durchgestanden. Traurig macht es manchmal heute noch, dass ich wegen meiner Hilflosigkeit meine wundervolle Tochter beschämt im Babytuch verborgen hielt.
      Sie ist wertvoll und genau richtig so, wie sie zu uns gekommen ist. Eine gute liebevolle bejahende Unterstützung ist absolut wichtig in den ersten Tagen.
  • Dasi 03.06.2014 14:21
    Highlight Highlight Sehr gut geschrieben, danke! Ich finde es gut, dass auch einmal die Seite einer Familie geschildert wird, welche ein behindertes Kind hat.

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