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Valeria leidet an einer extrem seltenen Krankheit. bild: www.valerias.org

900'000 Franken in 3 Tagen gespendet: Gen-Therapie der kranken Valeria (1) gesichert

Die 15 Monate alte Valeria leidet an einer seltenen Krankheit. Um die hohen Behandlungskosten zu decken starteten ihre Eltern ein Crowdfunding – und sammelten in Kürze einen Rekordbetrag.



«Rette Valeria». Mit diesem dringenden Aufruf wandten sich Alexandra und Mario Schenkel aus Horw (LU) vor einigen Tagen an die Öffentlichkeit. Denn ihre kleine Tochter, Valeria, leidet an einer seltenen Genmutation, genannt KCNT1.

Das 15 Monate alte Mädchen wird jeden Tag von mehreren schmerzerfüllten, epileptischen Anfälle durchgeschüttelt. In ihrem Kopf herrscht ein ständiges Feuerwerk, weil die Zellen nicht richtig miteinander kommunizieren können. So beschreiben die Eltern Valerias Kranhkeit auf einer Homepage, die sie aufgeschalten haben.

Dort schreiben sie auch, dass es Hoffnung gibt für ihre Tochter. Ein speziell für sie hergestelltes Medikament kann Valeria helfen. Doch aufgrund der Seltenheit der Krankheit sind die Behandlungskosten immens. 1.8 Millionen Franken kostet das rettende Präparat. 900'000 Franken hat die Familie Schenker bereits zusammen. Weitere 900'000 Franken fehlten bisher. Über die Crowdfunding-Plattform «GoFundMe» haben sie deswegen die Öffentlichkeit um Hilfe gebeten.

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Mario und Alexandra Schenkel mit Valeria. bild: www.valerias.org

Valerias Geschichte bewegt. So sehr, dass nun innert drei Tagen eine Summe von über 900'000 Franken zusammenkam. «Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen», schreibt die Familie auf der Plattform. Mit den gesammelten 900'000 Franken sei nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen könne.

Nach Angaben der Plattform ist Valerias Fall damit das «am schnellsten wachsende GoFundMe der Welt». Fast 11'000 Menschen haben sich finanziell an der Aktion beteiligt. (sar)

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    Alle Leser-Kommentare
  • Na_Ja 20.05.2019 18:49
    Highlight Highlight Wird sie sich bei erfolgreicher Therapie zu einem "gesunden" Kind entwickeln?
  • Exodus 20.05.2019 18:28
    Highlight Highlight Spenden ist etwas persönlich und freiwillig.
    Aber ich frage mich:
    1. Wieso haben Watson und andere bekannte Tageszeitungen nicht auch über diesen Vorfall berichtet?
    www.beobachter.ch/gesundheit/medizin-krankheit/seltene-krankheiten-wenn-die-pharma-nicht-forscht-stirbt-sara
    www.gofundme.com/cure4sara
    2. Wieso war die Kampagne im Artikel ein Riesenerfolg, auch wenn diese Familie ein einiges Haus hat, das eigentlich verkauft werden konnte?
    während noch für diese Kampagne
    www.gofundme.com/cure4sara
    bis Ende Mai noch viel Geld fehlt, obwohl weniger als die Hälfte wirklich nötig wäre?
  • Hinterm Mond, wärmts sich bestens 20.05.2019 17:27
    Highlight Highlight Ich hoffe das Kind wird bald wieder gesund!
    Die Geschichte hat aber eine sehr faden Beigeschmack! Er, Inhaber einer Anwaltskanzlei, sie ebenfalls berufstätig, schlnes Haus in Horwer Seelage... Und es wird weiter gesammelt...für die Folgekosten...glaube, es gäbe vielleicht noch andere kranke Kinder, ohne FDP Präsi als Papa...
  • Prügelknabe 20.05.2019 15:53
    Highlight Highlight Pro Jahr werden ca. 10000 Kinder mit Schwerstbehinderungen geboren. Über 300 Neugeborene sterben in den ersten 12 Monaten.

    WER SPENDET FÜR DIESE KINDER UND DIESE FAMILIEN?
    Niemand....!!!!!

    Was für eine scheinheilige Gesellschaft! Diese Mediale temporäre Solidarität finde ich zum Kotzen.
  • Goldcobra 20.05.2019 10:55
    Highlight Highlight Stimme vielen zu, die hier die moralische Frage stellen. Vor allem heulen immer die am lautesten, welche nach jedem Franken die die KK Prämie nach oben geht einen Aufstand machen. Aber eine Therapie im Ausland für knapp 2 Mio dessen Ausgang nicht mal klar ist, soll die KK gefälligst blechen. Am besten noch mit Hotel und Reise in die USA. Was mir auch ein wenig missfällt ist die Tatsache, dass das Crowdfounding netterweise offen bleibt, auch wenn der Betrag zusammen ist. Können alle lieben Spender unserem ANWALT mit eigener Kanzlei in Luzern erholsame Ferien,, spesen''.
    • Hinterm Mond, wärmts sich bestens 20.05.2019 17:28
      Highlight Highlight Ich finds auch höchst bedenklich, und dass da alle Medien eknfach so mitmachen!!!

      Dem Kind wünsche ich ganz viel Gesundheit!!
  • Aurum 20.05.2019 08:23
    Highlight Highlight Wenn Heilmittel in der Theorie existieren, sollten diese auch tatsächlich produziert werden können.
    Freut mich sehr, dass das Crowdfunding solche Früchte trägt!
    • Roman h 20.05.2019 09:18
      Highlight Highlight Theorie und Praktisch ist eben nicht das selbe.
      Nur weil etwas in der Theorie geht oder existiert, heisst das nicht das man es auch wirklich umsetzen kann.
      Vor allem nicht wenn die Theorie auf Mäusen basiert.
      Hoffe aber dennoch es klappt.
  • CRISPR 20.05.2019 07:39
    Highlight Highlight Ich freue mich für die Familie, dass sie einen Schritt weiter ist. Unabhängig von Valerias Schicksal hat die ganze Sache für mich jedoch einen sehr faden Beigeschmack.
    1.Was braucht es, damit eine solche Kampagne in Ringier, CH- und TA Media zustande kommt? Wäre das unter anderen Umständen auch möglich?
    2. Niemand hinterfragte diesen US-Forscher: Was will er eigentlich machen? Was verspricht er der Familie und wie realistisch ist es (Meinung anderer Experten)? Warum verlangt er so viel Geld (bei Erfolg profitiert er am meisten).
    Für mich viele moralische Fragen und alle Journalisten: 🙈🙉🙊
  • wasps 20.05.2019 07:17
    Highlight Highlight Eine wunderbare Nachricht. Viel Glück der Kleinen. Und den Oberabzockern in der Pharmaindustrie: Ihr macht jährlich Milliardengewinne und in solchen tragischen Einzelfällen wäre es auch mal angebracht, die Kosten zu übernehmen!
  • Natürlich 20.05.2019 06:53
    Highlight Highlight Wow, echt krass!

    Ich hoffe für Valeria ganz fest, dass die Therapie anschlägt und sie ein weitgehend schmerzfreies Leben leben kann.
  • kettcar #lina4weindoch 20.05.2019 06:35
    Highlight Highlight Ich freue mich Aufrichtig, dass die Kleine die Chance auf ein gutes Leben habe. Und ich hoffe auch, dass Ihr Vater aufgrund dieser Solidarität, die seine Familie erfahren durfte, die eine oder andere politische Ansicht von sich hinterfragt. Denn nicht jedes kranke Kind hat das Glück, dass es in die Familie eines in der FDP vernetzten Anwalts hineingeboren wird. Daher ist es fast schon zynisch sich z.B. gegen Prämienverbilligungen im Kanton Luzern einzusetzen. Und wenn man dann noch schaut, wieviele Zuwanderer die Aktion unterstützt haben, hoffe ich er hinterfragt auch dort seine Positionen.
    • Leader 20.05.2019 06:54
      Highlight Highlight Wie gut ist wohl dein Insiderwissen wirklich?
      Nur „Hörensagen“ oder „Erlebt“?
      Hier geht es nur um das kleine
      Wesen.
    • kettcar #lina4weindoch 20.05.2019 10:13
      Highlight Highlight @Leader
      Leider waren meine 600 Zeichen schon aufgebraucht, sonst hätte ich natürlich erwähnt, dass man seine Positionen auf smartvote unter seinem Profil nachvollziehen kann.
      Beispiele:
      Prämienverbilligungen Kanton Luzern verstärken - eher nein (nützt ihm nicht)
      Steuerabzug für Pflege von Angehörigen - Ja (ein Schelm wer böses denkt)
      Homoehe - nein
      Kontingentsflüchtlinge - nein
      Höhere Anforderung an Einbürgerung - ja
      Hausarztpraxen in Randregionen (=nicht Horw) mehr unterstützen - nein
      Mindeststeuersatz für Gemeinden - nein
      Höhere Progression - neien
      Unternehmenssteuern erhöhen - ja
  • pluginbaby 20.05.2019 04:32
    Highlight Highlight Es gibt sie noch, die Menschlichkeit!

    Vielen Dank für die Good News zum Wochenstart und Valeria alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende Therapie!
    • I don't give a fuck 20.05.2019 09:16
      Highlight Highlight Was gibt's da zu blitzen?
    • Prügelknabe 20.05.2019 15:50
      Highlight Highlight so einiges.

      Dies ist eine Mediale temporäre Menschlichkeit.

      In der Schweiz werden jedes Jahr ca. 11'000 Kinder geboren, die bereits schwerstbehindert auf die Welt kommen. Über 300 Kinder sterben davon in den ersten 12 Monaten. Wer denkt an all diese Schicksale? Wer sammelt Geld für die sehr teuren Therapien? Wer hilft den Eltern die schwerstbarbeit verreichten und Psychische an ihre Grenzen kommen? Niemand interessiert sich für all diese Menschen, wenn aber jemand sehr laut in den Sozialen Medien schreit oder sich an die Medien im Land wendet, kommt Sehr viel zustande. Und danach? Alttag....
    • pluginbaby 20.05.2019 16:00
      Highlight Highlight Und was kann Valeria dafür dass andere Kinder behindert zur Welt kommen? Für dieses Kind gibt es aufgrund der sehr seltenen Krankheit eine Therapie die keine Unterstützung von den üblichen Instutionen finanziert wird.

      Es gibt keine totale Gerechtigkeit bei Behandlung von Krankheiten und das wird immer so bleiben. So einen Erguss von sich zu geben anstatt sich zu freuen, dass Valeria die Chance auf ein erträgliches Leben hat ist schon sehr bedenklich...
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