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Symbolbild. Bild: shutterstock

Handfehlbildungen: Betroffene Mutter erzählt von Erfahrungen

Bis Nelja am 2. Juli 2019 geboren wird, ahnen Andreas Fünfrock und Nadine Bach nichts von der Fehlbildung ihrer Tochter. Doch der Säugling hat nur eine voll ausgebildete Hand. Seit die Fälle in Gelsenkirchen bekannt wurden, sorgen sich viele Eltern. Wir haben mit einer Mutter über ihre Erfahrungen gesprochen.

Sandra Simonsen / t-online



Ein Artikel von

T-Online

Nach einer ungewöhnlichen Häufung von Handfehlbildungen bei Neugeborenen in einer Gelsenkirchener Klinik in Deutschland melden sich immer mehr Betroffene zu Wort. Auch über die Landesgrenzen hinweg verfolgen Eltern von Kindern mit ähnlichen Fehlbildungen die Berichterstattung. Wie beispielsweise Nadine Bach und Andreas Fünfrock aus dem Saarland (De): Sie haben im Juli eine kleine Tochter mit nur einer gesunden Hand bekommen. Nadine Bach erzählt, wie sie die Fehlbildung ihrer Tochter erleben.

Zunächst war es ein grosser Schock für Nadine Bach, als ihr der Säugling nach der Geburt in die Arme gelegt wurde. Denn erst da bemerkte die Mutter, dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte: Die linke Hand von Nelja ist nicht voll ausgebildet, der zwei Monate alte Säugling hat nur einen halben Handteller, einen kleinen Daumen und Fingerkuppen.

Fehlbildung der Hand als «Laune der Natur»

«Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, da rechnet man einfach nicht mit so etwas», sagt die Mutter. Vor der Geburt habe niemand die Fehlbildung ihrer Tochter erkannt, auch danach habe man ihr nichts gesagt. «Zunächst ist niemandem etwas aufgefallen, ich habe es schliesslich selbst gesehen», erinnert sie sich. In der Klinik im Saarland habe man ihr zur Geburt am 2. Juli 2019 gesagt, die Fehlbildung sei «eine Laune der Natur».

«Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, da rechnet man einfach nicht mit so etwas.»

Und so habe man sie 48 Stunden nach der Geburt auch aus dem Krankenhaus entlassen und gesagt, der Kinderarzt könne sicher mehr Informationen geben. «Aber das war alles sehr enttäuschend: Weder in der Klinik, noch von der Hebamme oder dem Kinderarzt haben wir Unterstützung bekommen», erinnert sich Nadine Bach. Bis heute habe sich die Klinik nie mehr gemeldet.

«Es gibt auch keine Beratungsstellen, wir waren bisher nur in einer Spezialklinik», erzählt Nadine Bach, in der näheren Umgebung seien alle mit der Situation überfordert, auch die Spezialklinik in Ludwigshafen habe sie sich selbst suchen müssen. «Das finde ich unverständlich – offenbar gibt es doch sehr viele Betroffene.»

Grosser Schock und Schuldgefühle nach der Diagnose

Nach dem Schock im Krankenhaus kam dann eine besonders schwierige Zeit für die 33-Jährige. Während ihr Mann sich recht schnell mit der Fehlbildung seiner Tochter arrangiert habe, habe sie «wochenlang nur geweint». «Ich hatte riesige Schuldgefühle: Nelja ist ein Wunschkind, Alkohol, Zigaretten oder Medikamente kamen nicht in Frage – aber als Mama denkt man sofort, dass man etwas falsch gemacht haben muss.»

«Als Mama denkt man sofort, dass man etwas falsch gemacht haben muss.»

Zu den Schuldgefühlen mischte sich auch die Sorge: Wird ihre Tochter später alles machen können, was sie möchte? Wird es ihr gut gehen? Wird sie gehänselt werden? Die beiden älteren Brüder von Nelja hätten besonders erwachsen reagiert, erzählt Nadine Bach, trotzdem sei es ihre grösste Sorge, dass ihre Tochter später Mobbing ausgesetzt sein könnte, weil sie nicht ist wie die anderen Kinder. «Ich hoffe, dass wir sie bis dahin so selbstbewusst erzogen haben, dass sie da drüber steht.»

Fehlbildungen: Kontakte zu anderen betroffenen Familien 

Für Nadine Bach hatten die vielen Medienberichte über Fehlbildungen bei Säuglingen aber schon jetzt etwas Gutes: «Wir haben Kontakt zu anderen Betroffenen geknüpft», erzählt sie, deren Kinder seien zwar schon älter als Nelja, das sei aber besonders positiv, um Ängste zu nehmen. «Die anderen Kinder können auch alles ganz normal machen, das beruhigt natürlich etwas.»

«Die anderen Kinder können auch alles ganz normal machen, das beruhigt natürlich etwas.»

Nadine Bach und Andreas Fünfrock könnten ihre Tochter auch operieren und einen Zeh als Finger transplantieren lassen, wie sie in der Spezialklinik erfahren haben. Das sei jedoch keine Option. Auch von einer Prothese sei abgeraten worden, Kinder wie Nelja würden sich viel besser ohne Hilfsmittel zurechtfinden und Prothesen nur ablehnen.

«Aber ich hätte mir eben gewünscht, dass man schon direkt nach der Geburt soviel Unterstützung erhält», betont die Mutter. Mindestens eine Anlaufstelle hätte sie gebraucht – eigentlich erwarte sie aber, dass Ärzte «zumindest ein gewisses Grundwissen» über Handfehlbildungen haben. Stattdessen habe sich die Medizin in diesem Bereich seit etwa 40 Jahren nicht weiterentwickelt.

Abgesehen von den regelmässigen Besuchen in der Spezialklinik wollen Nadine Bach und ihr Mann ihre Tochter nun aber erst einmal «Kind sein lassen» und in etwa einem Jahr noch einmal schauen, wie sie sie unterstützen können. Dann soll Nelja zunächst geröntgt werden, um zu sehen, ob sich ihr Körper normal entwickelt. «Und egal, was die Forschung herausfindet: Eine Hand bekommt Nelja davon nicht.»

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15Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Liz 20.09.2019 08:26
    Highlight Highlight Ich verstehe den Satz «Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, da rechnet man einfach nicht mit so etwas.» nicht. Ist eine Fehlbildung eine Krankheit? Das Kind wird damit aufwachsen und sich bestimmt zurecht finden. Die arme Mama erholt sich hoffentlich bald von ihrem Schock und kann dem Kind ein "normales" Gefühl geben. Kontraproduktiv wäre sicher wenn sie dem Kind zu verstehen gibt dass es mit Einschränkungen leben muss und zu überbesorgt ist.

    Ich wünsche der Familie, insbesondere der Mutter, viel Kraft für das zu bewältigen.
  • frantiscus 19.09.2019 23:55
    Highlight Highlight Bin selber von Fehlbildungen an beiden Händen betroffen. Nach mehreren Operationen führe ich heute weitestgehend ein normales und sorgenfreies Leben. Mir hat es geholfen, dass ich von meiner Familie so toll und selbstlos unterstützt worden bin. Das hat mir immer die nötige Kraft und Zuversicht gegeben. Ohne diesen Support und Rückhalt wäre ich nicht so weit gekommen.

    Zudem war/bin ich in guter ärztlicher Behandlung. Es gibt schon Möglichkeiten, nur muss auch der Wille etwas für die Kleine tun zu wollen zu 100% da sein.

    Ich wünsche der Familie alles Gute und viel Kraft!
    • Caledonia 20.09.2019 10:03
      Highlight Highlight Hallo frantiscus
      Ich wünsche dir auch alles Gute und viel Kraft! Deine Worte machen Mut. Wie ist es dir ergangen in der Schule? Schreiben lernen? Oder beim Schuhe binden? Oder Besteck umgehen zu können? Hast du das als "normal" empfunden? Viele Komentarschreiber glauben dass es für die betroffene Person selber kein Problem darstellen würde, ist deine Erfahrung auch so?
      Falls diese Fragen zu persönlich sind, odercgar verlezend, möchte ich mich entschuldigen, das ist nicht meine Absicht!
      Ich würde mich jedoch sehr über eine Antwort freuen.
    • frantiscus 20.09.2019 19:52
      Highlight Highlight Hallo Caledonia! Vielen Dank! Ich hatte Glück im Unglück. Ich habe zwar alle Finger, allerdings sind nicht alle ganz funktionsfähig oder sogar gar nicht. Schreiben geht ganz gut, da glücklicherweise die rechte Hand „besser“ dran ist. Beim Schuhe binden und Tastaturschreiben habe ich mein eigenes System entwickelt. Die Feinmotorik ist bis heute eher eingeschränkt, trotz intensiver Förderung durch Ergotherapie. Für mich ist es mit dem älter werden tatsächlich normal geworden. Wichtig ist, dass man stets positiv bleibt und sich seinem Schicksal nicht unterwirft, sondern darüber steht! 👍🏻
    • Caledonia 21.09.2019 10:27
      Highlight Highlight Hallo frantiscus. Ich danke dir vielmals für deine offenen Worte! Ich finde es stark von dir, dass du damit klar kommst. Ich kann mir nicht Vorstellen mit was für Problemen du täglich konfrontiert wirst, und diese mittlerweile einfach annimmst undmit ihnen lebst. Strategien entwickeln kann man nur, wenn man positiv denkt, was du offensichtlich tust. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, um weiterhin so positiv das Leben zu leben!
  • Ylene 19.09.2019 22:40
    Highlight Highlight Meine Schulkollegin hatte als kleines Kind den linken Unterarm bis über den Ellbogen bei Autounfall verloren, trotzdem kam sie auch ohne Prothese super zurecht und war beliebt, weil immer gut drauf und hilfsbereit (und dazu sehr gut in Chemie und Math 😉). Wenn Kinder mobben wollen, finden sie immer einen spitzfindigen Grund. Natürlich verstehe ich als Mutter, dass man sich sorgt. Man muss einfach aufpassen, dass man dem Kind nicht dauernd suggeriert, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Die Kleine wird auch ohne vollgebildete Hand zurecht kommen und ihren Weg gehen, sie kennt es ja nicht anders.
  • Hardy18 19.09.2019 22:07
    Highlight Highlight Es mag ein trauriges Schicksal sein und ich wüsste auch nicht wie ich reagiert hätte.

    Und Nadin hat sich ihre Fragen zum Schluss sogar selbst beantwortet.👏🏼

    Was soll den Arzt in diesem Fall machen,ausser ihr sagen das es so ist wie sie es auch mit ihren Augen sieht.Dann muss sie zum Psychiater gehen wenn sie das nicht verkraftet bzw ihre einzige Sorge im eigentlichen ist,dass ihr fehlgebildetes Kind gehänselt wird 🙄 Als ob das normalen Kindern nicht auch passiert.

    Und was macht den eigentlich solch eine Spezialklinik?Eine Salbe darauf?
    Weg ist weg, was soll da spezielles gemacht werden?
  • Nr 756 19.09.2019 22:00
    Highlight Highlight "Ich hoffe, dass wir sie bis dahin so selbstbewusst erzogen haben, dass sie da drüber steht." Wie möchte sie das tun, wenn diese Fehlbildung sie selbst bereits so aus der Bahn wirft? Ich war selber bei meinem Kind mit allem überfordert, und sehe heute was meine dauernde Angst beim Kind auslöste: Unsicherheit. Ich wünsche der Familie dass ihre Hoffnung wahr wird. Schön dass sie jetzt auch noch andere Betroffene kennen lernen, und die Kleine so weiss dass sie nicht allein ist mit ihrer Fehlbildung!
    • sikki_nix 20.09.2019 00:08
      Highlight Highlight War auch mein Gedanke beim Lesen.
    • Pitefli 20.09.2019 00:47
      Highlight Highlight Hab genau das Gleiche gedacht. Zweifel, schlechtes Gewissen und sich Gedanken machen, gehört wahrscheinlich zum Muttersein dazu aber dass Mädchen ist gesund und braucht eine Mutter die nicht nur Hoffnung hat sondern weiss dass alles gut kommt.
  • Enzasa 19.09.2019 21:57
    Highlight Highlight Ein wichtiges Thema. Kaum Berichterstattung.
    Wieviele Fälle gibt es denn im Ruhrgebiet?
  • Ribosom 19.09.2019 21:19
    Highlight Highlight Das Kind ist doch gesund! Da sie nichts anderes kennt, wird sie sichee ohne grosse Anstrengungen alles machen können.
    Es gibt Leute, die von Geburt an keine Arme haben. Sie kochen, ziehen sich an, waschen sich, schiessen Pfeile mit dem Bogen.... Wie ganz normale Leute eben. Halt nur ohne Hände.
    Wieso sollen die Ärtze diese Frau unterstützen, wenn das Kind also gesund ist? Eine Anlaufstelle wofür? Spezialklinik? Warum der ganze Aufwand und die Angst um die Zukunft des Kindes?
  • Füürtüfäli 19.09.2019 21:02
    Highlight Highlight Nach dem Contergan-Skandal in den 60er Jahren ist es unbegreiflich warum es keine zentrale Meldestelle für Missbildungen gibt.
    Das wäre nämlich die einzige Möglichkeit schnell und effizient auf einen eventuellen neuen schweren Fall von Medikamentennebenwirkungen oder auch Pestizidnebenwirkungen zu reagieren.

    Die Krankenkassen speichern ja sonst auch alles. Warum ausgerechnet sowas nicht?

    Wegen dem Datenschutz? Eine Zentrale Meldung muss nicht bedeuten "Hans Meier hat keine Hände", sondern "Kind, männlich, Landkreis XY, keine Hände".

  • Urbi 19.09.2019 20:48
    Highlight Highlight Schöner Artikel. Bessere Recherche dahinter als beim Blick. Sind selber von dem Thema betroffen. 4 Jahre alte Tochter. Ich kann nur die Hilfe Gruppe Pinocchio empfehlen. Wir sind selbst dort. Reger Austausch und hilfestellungen. Sogar für die Kids gibt es ein mal im Jahr einen Spiel und Plausch Tag.
  • PrinzessinFantaghirò 19.09.2019 20:34
    Highlight Highlight Ich kann so gut mitfühlen... habe mich in diversen Punkten wiedererkannt. Man gewöhnt sich ein wenig daran, aber die Ängste verfliegen nie. Ich bin aber sicher sie machen das schon jetzt ganz toll. Wünsche euch viel Kraft und der Kleinen schon als Kind gute Freunde welche immer zu ihr stehen.

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