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Symbolbild.Bild: shutterstock

Handfehlbildungen: Betroffene Mutter erzählt von Erfahrungen

Bis Nelja am 2. Juli 2019 geboren wird, ahnen Andreas Fünfrock und Nadine Bach nichts von der Fehlbildung ihrer Tochter. Doch der Säugling hat nur eine voll ausgebildete Hand. Seit die Fälle in Gelsenkirchen bekannt wurden, sorgen sich viele Eltern. Wir haben mit einer Mutter über ihre Erfahrungen gesprochen.
19.09.2019, 19:51
Sandra Simonsen / t-online
Ein Artikel von
t-online

Nach einer ungewöhnlichen Häufung von Handfehlbildungen bei Neugeborenen in einer Gelsenkirchener Klinik in Deutschland melden sich immer mehr Betroffene zu Wort. Auch über die Landesgrenzen hinweg verfolgen Eltern von Kindern mit ähnlichen Fehlbildungen die Berichterstattung. Wie beispielsweise Nadine Bach und Andreas Fünfrock aus dem Saarland (De): Sie haben im Juli eine kleine Tochter mit nur einer gesunden Hand bekommen. Nadine Bach erzählt, wie sie die Fehlbildung ihrer Tochter erleben.

Zunächst war es ein grosser Schock für Nadine Bach, als ihr der Säugling nach der Geburt in die Arme gelegt wurde. Denn erst da bemerkte die Mutter, dass etwas mit ihrem Kind nicht stimmte: Die linke Hand von Nelja ist nicht voll ausgebildet, der zwei Monate alte Säugling hat nur einen halben Handteller, einen kleinen Daumen und Fingerkuppen.

Fehlbildung der Hand als «Laune der Natur»

«Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, da rechnet man einfach nicht mit so etwas», sagt die Mutter. Vor der Geburt habe niemand die Fehlbildung ihrer Tochter erkannt, auch danach habe man ihr nichts gesagt. «Zunächst ist niemandem etwas aufgefallen, ich habe es schliesslich selbst gesehen», erinnert sie sich. In der Klinik im Saarland habe man ihr zur Geburt am 2. Juli 2019 gesagt, die Fehlbildung sei «eine Laune der Natur».

«Wir haben ja schon zwei gesunde Kinder, da rechnet man einfach nicht mit so etwas.»

Und so habe man sie 48 Stunden nach der Geburt auch aus dem Krankenhaus entlassen und gesagt, der Kinderarzt könne sicher mehr Informationen geben. «Aber das war alles sehr enttäuschend: Weder in der Klinik, noch von der Hebamme oder dem Kinderarzt haben wir Unterstützung bekommen», erinnert sich Nadine Bach. Bis heute habe sich die Klinik nie mehr gemeldet.

«Es gibt auch keine Beratungsstellen, wir waren bisher nur in einer Spezialklinik», erzählt Nadine Bach, in der näheren Umgebung seien alle mit der Situation überfordert, auch die Spezialklinik in Ludwigshafen habe sie sich selbst suchen müssen. «Das finde ich unverständlich – offenbar gibt es doch sehr viele Betroffene.»

Grosser Schock und Schuldgefühle nach der Diagnose

Nach dem Schock im Krankenhaus kam dann eine besonders schwierige Zeit für die 33-Jährige. Während ihr Mann sich recht schnell mit der Fehlbildung seiner Tochter arrangiert habe, habe sie «wochenlang nur geweint». «Ich hatte riesige Schuldgefühle: Nelja ist ein Wunschkind, Alkohol, Zigaretten oder Medikamente kamen nicht in Frage – aber als Mama denkt man sofort, dass man etwas falsch gemacht haben muss.»

«Als Mama denkt man sofort, dass man etwas falsch gemacht haben muss.»

Zu den Schuldgefühlen mischte sich auch die Sorge: Wird ihre Tochter später alles machen können, was sie möchte? Wird es ihr gut gehen? Wird sie gehänselt werden? Die beiden älteren Brüder von Nelja hätten besonders erwachsen reagiert, erzählt Nadine Bach, trotzdem sei es ihre grösste Sorge, dass ihre Tochter später Mobbing ausgesetzt sein könnte, weil sie nicht ist wie die anderen Kinder. «Ich hoffe, dass wir sie bis dahin so selbstbewusst erzogen haben, dass sie da drüber steht.»

Fehlbildungen: Kontakte zu anderen betroffenen Familien 

Für Nadine Bach hatten die vielen Medienberichte über Fehlbildungen bei Säuglingen aber schon jetzt etwas Gutes: «Wir haben Kontakt zu anderen Betroffenen geknüpft», erzählt sie, deren Kinder seien zwar schon älter als Nelja, das sei aber besonders positiv, um Ängste zu nehmen. «Die anderen Kinder können auch alles ganz normal machen, das beruhigt natürlich etwas.»

«Die anderen Kinder können auch alles ganz normal machen, das beruhigt natürlich etwas.»

Nadine Bach und Andreas Fünfrock könnten ihre Tochter auch operieren und einen Zeh als Finger transplantieren lassen, wie sie in der Spezialklinik erfahren haben. Das sei jedoch keine Option. Auch von einer Prothese sei abgeraten worden, Kinder wie Nelja würden sich viel besser ohne Hilfsmittel zurechtfinden und Prothesen nur ablehnen.

«Aber ich hätte mir eben gewünscht, dass man schon direkt nach der Geburt soviel Unterstützung erhält», betont die Mutter. Mindestens eine Anlaufstelle hätte sie gebraucht – eigentlich erwarte sie aber, dass Ärzte «zumindest ein gewisses Grundwissen» über Handfehlbildungen haben. Stattdessen habe sich die Medizin in diesem Bereich seit etwa 40 Jahren nicht weiterentwickelt.

Abgesehen von den regelmässigen Besuchen in der Spezialklinik wollen Nadine Bach und ihr Mann ihre Tochter nun aber erst einmal «Kind sein lassen» und in etwa einem Jahr noch einmal schauen, wie sie sie unterstützen können. Dann soll Nelja zunächst geröntgt werden, um zu sehen, ob sich ihr Körper normal entwickelt. «Und egal, was die Forschung herausfindet: Eine Hand bekommt Nelja davon nicht.»

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quelle: ap/ap / giannis papanikos
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9 Kommentare
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Die beliebtesten Kommentare
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Füürtüfäli
19.09.2019 21:02registriert März 2019
Nach dem Contergan-Skandal in den 60er Jahren ist es unbegreiflich warum es keine zentrale Meldestelle für Missbildungen gibt.
Das wäre nämlich die einzige Möglichkeit schnell und effizient auf einen eventuellen neuen schweren Fall von Medikamentennebenwirkungen oder auch Pestizidnebenwirkungen zu reagieren.

Die Krankenkassen speichern ja sonst auch alles. Warum ausgerechnet sowas nicht?

Wegen dem Datenschutz? Eine Zentrale Meldung muss nicht bedeuten "Hans Meier hat keine Hände", sondern "Kind, männlich, Landkreis XY, keine Hände".
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Ylene
19.09.2019 22:40registriert Januar 2016
Meine Schulkollegin hatte als kleines Kind den linken Unterarm bis über den Ellbogen bei Autounfall verloren, trotzdem kam sie auch ohne Prothese super zurecht und war beliebt, weil immer gut drauf und hilfsbereit (und dazu sehr gut in Chemie und Math 😉). Wenn Kinder mobben wollen, finden sie immer einen spitzfindigen Grund. Natürlich verstehe ich als Mutter, dass man sich sorgt. Man muss einfach aufpassen, dass man dem Kind nicht dauernd suggeriert, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Die Kleine wird auch ohne vollgebildete Hand zurecht kommen und ihren Weg gehen, sie kennt es ja nicht anders.
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Urbi
19.09.2019 20:48registriert September 2019
Schöner Artikel. Bessere Recherche dahinter als beim Blick. Sind selber von dem Thema betroffen. 4 Jahre alte Tochter. Ich kann nur die Hilfe Gruppe Pinocchio empfehlen. Wir sind selbst dort. Reger Austausch und hilfestellungen. Sogar für die Kids gibt es ein mal im Jahr einen Spiel und Plausch Tag.
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