Schweiz
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Wörtlich übersetzt bedeutet Demenz «Entgeistigung».

Demenz nimmt in der Schweiz zu – wie die Krankheit unsere Gesellschaft verändern wird

Bis 2040 werden in der Schweiz 300'000 Menschen mit Demenz leben. Das wird unsere Gesellschaft nachhaltig verändern. Wie ein Dorf in den Bergen, ein Heim ohne abgeschlossene Türen und eine erst 51-Jährige mit dem Vergessen umgehen.

Katja fischer de santi / schweiz am wochenende



«Es ist die schlimmste Krankheit, die es gibt», sagt Giuseppe Passoli*. «Meine Frau stirbt jeden Tag ein bisschen mehr. Und es gibt nichts, was wir tun können.» Er sagt es ruhig und gefasst am Esstisch in der schönen Altbauwohnung in St.Gallen. Seine Frau Elisabeth* sitzt neben ihm und schaut auf ihre Hände. 51 Jahre ist sie alt, eine zierliche Person mit einem wachen Gesicht. Eine Perfektionistin sei sie früher gewesen, erzählt sie. Ihrem Organisationstalent sei es wohl zuzuschreiben, dass ihre Demenz jahrelang unentdeckt blieb, sagt ihr Mann.

Er lässt seine Frau die Fragen der Journalistin allein beantworten, ergänzt, wo sie nicht mehr weiter weiss, korrigiert, wo sie Dinge durcheinanderbringt. Schon vor fünf Jahren habe er erste Veränderungen an ihr bemerkt. Sie, die sonst nie etwas vergass, schien häufiger abgelenkt, unkonzentriert. Dann die ersten Ausfälle, Abklärungen beginnen. Die erste Diagnose lautet auf Burn-out. Im Herbst 2017 dann die Gewissheit: Demenz mit 49 Jahren. Mitten im Leben, die Agenda voller Termine und Pläne, die Tochter erst 14 Jahre alt. «Eine Katastrophe von unfassbarer Grösse», sagt Guiseppe Passoli. «Meine Frau vergisst, wer sie war, ich nicht.»

«Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir.»

Nur wenige Menschen erkranken so früh wie Elisabeth Passoli an Demenz. Doch je älter, desto höher das Risiko, bei den über 90-Jährigen leiden schon fast 40 Prozent an einer Form von Demenz, die meisten an Alzheimer. Demenz heisst übersetzt «Entgeistigung». Betroffene verlieren die Orientierung – räumlich, zeitlich und sozial. Mehr noch: Das Bewusstsein über die eigene Biografie kommt ihnen abhanden. Sie werden komplett pflegebedürftig. Elisabeth weiss noch, wer sie ist, wo sie wohnt. Sie kann noch alleine einkaufen gehen – aber nur in die Migros, die sie seit 20 Jahren kennt. An der Kasse zeigt sie immer ihr Kärtchen. Darauf steht: «Ich habe Demenz. Bitte haben Sie etwas Geduld mit mir.» Die Leute würden sich überall so schnell aufregen ­wegen ihr, sagt sie leise. «In unserer Hochleistungsgesellschaft sind demente Menschen wie Sand im Getriebe, sie stören», sagt ihr Mann.

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In der Schweiz nimmt die Zahl dementer Menschen stark zu.

154'700 Menschen in der Schweiz leben mit Demenz – das sind 20 Prozent mehr als noch 2014. Wir werden immer älter und damit auch dementer. Bis 2040 rechnet der Verein Alzheimer Schweiz in seiner soeben veröffentlichten Prognose mit knapp 300000 Betroffenen. Das wird unsere Gesellschaft verändern und herausfordern wie keine andere Krankheit – nicht nur finanziell. «Wir können all diese Menschen nicht wegschliessen und auf ein Medikament hoffen, wir müssen einen Weg finden, wie Menschen mit Demenz möglichst lange ein Teil der Gesellschaft bleiben könne», sagt Stephanie Becker, Geschäftsleiterin der Vereinigung Alzheimer Schweiz. «Demenz ist keine gute Krankheit, um damit allein zu sein.» Demenzfreundlich soll unsere Gesellschaft deshalb werden.

Um zu sehen, wie das funktionieren könnte, muss man in die Innerschweiz fahren, auf 1000 Meter über Meer hoch. Dort in Engelberg wissen die Mitarbeiterinnen der Bäckerei, was zu tun ist, wenn dieselbe Person viermal pro Tag das gleiche Brot kaufen will. Und der Besitzer des Käseladens ist geschult im Umgang mit älteren Menschen, die gerne Käse probieren, aber nie Bargeld dabeihaben. Denn Engelberg ist eine der ersten «demenzfreundlichen Gemeinden» der Schweiz. «Was ja nichts anderes heisst als menschenfreundlich, und das waren wir hier schon immer», sagt Theres Meierhofer. Die Leiterin des Alters- und Pflegeheims im Ort ist eine Frau mit ansteckender Energie. Sie ist die Initiantin des Projekts, vernetzt Behörden, schult Ladenbesitzer, verteilt Infoblätter, spricht mit Polizisten. Dringend nötige Aufklärungsarbeit.

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Der Umgang mit dementen Menschen kann fordernd sein.

Nur 35 Prozent der Bevölkerung fühlen sich gut über Demenz informiert, zeigte unlängst eine Umfrage. Der Umgang mit Dementen löst immer noch viel Unsicherheit aus. Denn Demenz ist mehr als Vergessen. In gewissen Phasen zeigen die Betroffenen massive Verhaltensveränderungen. Sie werden laut, manche aggressiv oder weinerlich. Das Wichtigste für eine demenzfreundliche Gemeinde sei, sagt Meierhofer, dass die Demenz kein Tabuthema ist. Sondern eines, worüber man auch beim Apéro der Regionalbank redet oder in Schulklassen diskutiert – an beiden Orten hat die Heimleiterin schon Vorträge gehalten. «Die Leute helfen gerne, aber sie müssen wissen wie.»

Die Scham ist gross, die Einsamkeit das Schlimmste

Doch die Scham, dem eigenen Gedächtnis, dem eigenen Verhalten nicht mehr trauen zu können, die ist bei den Betroffenen riesig. Viele trauen sich nicht mehr unter Leute. Guiseppe Pas­soli kennt diese Scham auch als Angehöriger. «Man sieht Elisabeth ja nicht an, das sie anders ist.» Viele Freunde und Bekannten hätten sich abgewandt. «Elisabeth ist noch so jung, ihren Freundinnen fällt es schwer, sich auf ihre Demenz einzustellen.» Sie wüssten nicht mehr, was mit ihr tun, Gespräche werden immer schwieriger. Dabei bräuchte es nicht viel. Ein Spaziergang zum Beispiel.

Elisabeth Passoli spaziert sehr gerne. Fast täglich ist sie unterwegs, alleine. Immer die gleiche Route im zügigen Tempo. Ihre Therapeutin hat es ihr empfohlen. Rauskommen, das Gehirn herausfordern, nicht aufgeben, den Alltag irgendwie meistern. Dazu gehört auch, dass sie sich einmal in der Woche in den Bus setzt und ins ehemaligen Güterbahnhof-Areal fährt. Hier hat sich der Verein Mosaik eingemietet. Die beiden Co-Geschäftsführerinnen Ulla Ahmann und Cristina De Biasio sitzen in einem grossen hellen Raum. Alles in dieser Zwischennutzung ist neu, modern und im Aufbruch. «Wir wollten mit unserem Tagesstrukturangebot für Menschen mit Demenz nicht auf die grüne Wiese, sondern mitten in die Stadt, ins Leben», sagt Cristina De Biasio. Hierhin würden die Menschen mit Demenz auch gehören. Nicht alle seien hochbetagt und komplett auf Hilfe angewiesen. Demenz werde, in weiten Teilen der Bevölkerung, vom Ende hergedacht. Dabei wird vergessen, dass die Krankheit auch mal ihren Anfang nimmt, schleichend, unbemerkt oft, sagt die Pflegefachfrau.

Seit diesem Sommer bietet der Verein Mosaik neben Gesprächs- und Wandergruppe auch eine Tagesstruktur in St.Gallen an. Demenzbetroffene unter 65 Jahren oder Betroffene in einem frühen Stadium können nun tageweise Zeit in diesem Raum verbringen. Gemeinsam reden und käffelen, kochen, spazieren, puzzlen, betreut, aber selbstbestimmt. Auch Elisabeth Passoli kommt einmal die Woche hierher. Es gefalle ihr sehr, sagt sie. Sie fühle sich wohl unter ihresgleichen. Hier müsse sie keine Erwartungen erfüllen. Den beiden Leiterinnen ist wichtig zu betonen, dass sie dieses Angebot nicht injiziert haben, um Angehörige zu entlasten. Es ist ein Angebot für die Betroffenen. «Wir wollen aufzeigen, dass man mit Demenz leben kann», sagt Ulla Ahmann. Strukturierte Tage, Angebote, die Hirn und Geist wachhalten, Kontakt zu anderen Menschen, das alles kann eine Demenz zwar nicht aufhalten, ihren Verlauf aber mildern, ist sich auch die Fachwelt einig.

Vergessen ist das eine, sich gut aufgehoben fühlen das andere. Zwei von drei Personen mit Demenz werden in der Schweiz zuhause von ihren Angehörigen betreut. Eine riesige Leistung psychisch, physisch und auch finanziell. Denn die Angehörigen tun das unentgeltlich und tragen so indirekte Kosten von fast 5,5 Milliarden (siehe Grafik). «Aus gesellschaftlicher Sicht ist es von Vorteil, wenn Menschen mit einer leichten Demenz zuhause betreut werden», schreibt der Verein Alzheimer Schweiz. Bereits bei einer mittleren Demenz sei ein Heim aber kostengünstiger als die Pflege zuhause, wenn man die unentgeltlichen Leistungen der Angehörigen mitrechne. Dass Demente immer länger zuhause betreut werden, beobachtet auch Petra Knechtli. Sie leitet das auf Demenz spezialisierte Pflegeheim Sonnweid in Wetzikon. «Oft blieben die Betroffenen zu lange daheim, bis die Angehörigen nicht mehr können oder die Patienten in einem sehr reduzierten Zustand sind.»

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Zwei von drei Personen mit Demenz werden in der Schweiz zuhause von den Angehörigen betreut.

Die Sonnweid ist eines der führenden Demenzkompetenzzentren Europas. Hier wird alles versucht, um Menschen mit Demenz ein gutes Leben zu ermöglichen. Was bei einem Besuch als erstes auffällt: Es wird sehr viel umhergegangen. Zum Balkon raus und wieder rein, in den Garten, zum Hühnerhof, zur Cafeteria und zurück. «Der Bewegungsdrang ist typisch für ein gewisses Stadium der Demenz», sagt die Leiterin. Darum gibt es im Heim statt Treppen breite Rampen und statt geschlossene Stationen viele offenen Türen. 1,5 Kilometer geschützte Freiheit. Wer zum Haupteingang raus will, muss den Code kennen, dort hört die Freiheit auf.

Doch im Innern wird den Bewohnern so viel Souveränität zugestanden wie möglich. Gerade ist Herr K. von seinem Nickerchen auf dem Sofa im Gang aufgestanden. Er schneidet in der Küche der Wohngruppe jetzt «das weisse Zeug» für auf die Pizza. Herr K. war früher ein guter Koch, dass weiss er nicht mehr, aber wie man schneidet, das wissen seine Hände noch. In der Sonnweid betreuen 270 Angestellte rund 160 Demenzpatienten in verschiedenen Wohn- und Pflegeformen. Sie tun es mit sichtbarer Hingabe. «Wir reden mit den Leuten, nicht über sie», sagt Petra Knechtli. «Diese Menschen haben Demenz, sie vergessen ihren eigenen Namen, wie man eine Hose anzieht, aber ihre Gefühle, ihr Empfinden bleiben bis ganz am Schluss.»

Im Raum der Stille und der Toten

Der Schluss, das Ende, das ist in der Sonnweid ein wichtiges Thema. Die Heimleiterin führt in eines der wenigen abgeschlossenen Zimmer: der Raum der Stille. Ein fast sakraler, runder Bau. In den Wandnischen stehen archaisch anmutende schwarze Tonfiguren. Jede steht für eine hier verstorbene Person, von dieser selber angefertigt. 75 Figuren stehen bereits in der Nische für das Jahr 2019. Viele Bewohner sterben innerhalb der ersten zwölf Monate nach dem Eintritt. Die Demenz selber ist nicht tödlich, doch sie begünstigt im Endstadium Infektionskrankheiten. «Wir entwickeln uns in Richtung einer Pflegeinstitution für Menschen mit schwerer Demenz», sagt Knechtli.

Wie lange Elisabeth Passoli noch mit Mann und Tochter zuhause leben kann, weiss niemand. «Ich mache keine langfristigen Pläne mehr», sagt ihr Mann. «Was Elisabeth heute noch kann, kann sie vielleicht in einer Woche nicht mehr.» Die grösste Sorge sei momentan, dass sie ihr Augenlicht verliere. Die Demenz hat das Sehzentrum des Gehirns erreicht. Aber mit einem Blindenstock gehen zu lernen, die Brailleschrift zu lesen, das wird Elisabeth Passoli nicht mehr lernen können. «Ich kann Hörbücher hören», sagt sie. So richtig begreifen kann sie ihre Krankheit nicht mehr. Sie lebt komplett im Jetzt. Am Ende des Gespräch wirkt sie müde. «Waren Sie lange hier?»

*Name geändert

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27Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Commander Salamander 18.11.2019 09:59
    Highlight Highlight Ein guter Artikel, vielen Dank dafür. Noch eine tüpflischiisserische Anmerkung: initiieren=etwas anstossen, etwas beginnen, injizieren=eine Flüssigkeit in den Körper spritzen.
  • Todesstern 17.11.2019 19:49
    Highlight Highlight Ich denke das liegt an unserer kranken Leistungsgesellschaft. Und ich denke auch es wird schlimmer werden.
    • Bambusbjörn aka Planet Escoria 17.11.2019 23:37
      Highlight Highlight Das selbe Gefühl hab ich auch.
      In der Schweiz gilt ja eigentlich nur noch möglichst viel zu leisten, um von einigen unwichtigen Menschen Anerkennung zu ernten. 😢
      Ich habe lieber mein kleines unbekanntes Leben, mit meinen paar Freunden. Vielleicht schreibe ich wieder, vielleicht kann ich irgendwann mit Teilzeitarbeit genug zum Leben. Einfach nur möglichst raus aus diesem verfluchten Hamsterrad, damit ich zumindest noch etwas von meinem Leben genießen kann.
  • Patho 17.11.2019 18:48
    Highlight Highlight Meine Eltern haben sich um mich gekümmert als ich klein und unselbständig war, da ist es nur normal, dass ich mich um sie kümmere und schaue, dass es ihnen gut geht, sollten sie je alt und unselbständig sein...
    • Flötist 17.11.2019 19:02
      Highlight Highlight Das ist in der Schweizer Kultur leider keine selbstverständlichkeit. In der Regel sourct man die Betreuung aus. Zum Beispiel in ein Pflegeheim. In südlicheren Ländern schauen Familien noch viel mehr zueinander. Das ist halt unsere Leistungsgesellschaft, man hat ja keine Zeit.
    • ursus3000 17.11.2019 19:56
      Highlight Highlight ich glaube Du weisst nicht so genau was das heisst ,es gibt einen Zeitpunkt da ist professionelle Pflege nötig , denn das ist ein 24 Stunden Job und dann stösst auch Du an deine Grenzen
    • Yelina 17.11.2019 20:04
      Highlight Highlight Flötist, ich habe beruflich oft mit Angehörigen von Demenzkranken zu tun und die Hilfeleistung der meisten Angehörigen ist schlicht enorm. Oft, aber nicht immer, hilft die Spitex ein Mal täglich, aber den Rest der Zeit decken die Angehörigen ab. Bis es nicht mehr geht, weil Demenzkranke häufig irgendwann sich und/oder andere gefährden und 24-h-Betreuung und -Aufsicht nötig wird. Ohne diese Leistung würden die Betreuungskosten heute schon jede Skala sprengen.
    Weitere Antworten anzeigen
  • malu 64 17.11.2019 18:27
    Highlight Highlight Wir hetzen durchs Leben und vergessen dabei zu leben.
    • ursus3000 17.11.2019 19:57
      Highlight Highlight Wieso?
  • Black Cat in a Sink 17.11.2019 18:12
    Highlight Highlight Leider haben Demenzkranke in unserer Leistungsgesellschaft nirgends mehr einen Platz. Betreuende werden alleine gelassen und wenn aus Burnout Demenz wird, wie im Artikel geschildert, legt sich womöglich auch noch die IV auch quer. Aber in diesem meinem Land habe ich es verlernt, mich zu ärgern!
  • 0 o 17.11.2019 17:56
    Highlight Highlight Unsere Gesellschaft sollte lernen, alle Kranken und Schwachen in ihre Mitte zu nehmen.

    Denn nie sehnt sich der Mensch mehr nach Gesellschaft und nie ist die Einsamkeit grösser, als in Situationen der Hilflosigkeit.

    Würde beginnt mit dem ersten Blick, dem ersten Wort, das wir gegenüber anderen Menschen äussern.

    Einige Gedanken eines Angehörigen, der versucht, Betroffene wieder als das zu sehen was sie sind: Menschen, wie du und ich, mehr noch, Menschen, die unserer ganzen Liebe bedürfen, da sie schon genug auf ihren eigenen Schultern zu tragen haben.
  • Füürtüfäli 17.11.2019 17:19
    Highlight Highlight Es ist mir egal ob mein Vater (58 J.) meinen Namen vergisst und nicht mehr weiss wo er mich einordnen soll, denn ich weiss, dass er MEIN VATER ist.

    • Garp 17.11.2019 20:50
      Highlight Highlight Da wünsch ich Dir viel Kraft für Dich und Deinen dementen Vater.
    • Füürtüfäli 17.11.2019 21:44
      Highlight Highlight Danke Dir Garp
    • Commander Salamander 18.11.2019 09:56
      Highlight Highlight Alles Gute für dich und deinen Vater!
  • fools garden 17.11.2019 17:10
    Highlight Highlight Alt zu werden ist nicht einfach, alleine alt zu werden Scheisse und ohne Betreuung schlicht katastrophal!
    • xXR3FL3C70RXx 17.11.2019 19:56
      Highlight Highlight Ich denke, Tragödie trifft es etwas besser.
  • Butschina 17.11.2019 16:40
    Highlight Highlight Etwas wobei wir Alle helfen können ist Verständnis und Geduld. Wenn jemand an der Supermarktkasse länger braucht wäre es nett, wenn die folgenden Personen etwas Geduld aufbringen und sich nicht anmerken lassen wie genervt sie sind. Ich kenne die Situation aus eigener Erfahrung. Ich brauche oft Hilfe beim Einpacken der Einkäufe. Da dauert es halt mal eine Min länger. Mehr nicht, aber es reicht dass sich Leute hörbar oder spürbar darüber aufregen. Wenn eine Person den Druck der Nachfolgenden spürt, will man schnell machen. Genau dabei kommt man aus dem Konzept und es dauert länger.
    • Krise 17.11.2019 17:41
      Highlight Highlight Vielfach ist der Druck selbst auferlegt; wenn man weiss dass man länger hat, denkt man die anderen seien genervt, egal ob sie es sind. Klar, wenn dann so ein Schnauben oder das Schnalzen kommt, kein Thema, das nervt. Wir sollten uns sowieso alle mehr Zeit nehmen.
  • Krise 17.11.2019 15:53
    Highlight Highlight Danke für diesen Artikel.
  • FrancoL 17.11.2019 14:59
    Highlight Highlight Ein Artikel der bewegt und der ein x-tes mal einem zum Nachdenken zwingt.
    Wieso aber in der reichen Schweiz Gemeinden sich schwer tun den dementen Menschen ein würdiges Dasein zu bieten und sich lieber, angeführt von eher bürgerlichen Kreisen, nach Lösungen suchen diese Menschen zusätzlich zu entwurzeln und somit alle die diese Menschen betreuen zwingen weite Wege zu gehen, um sie zu betreuen ist mir ein Rätsel.
    • ursus3000 17.11.2019 15:37
      Highlight Highlight Wenn ich deinen Kommentar so lese lieber FrancoL habe ich das Gefühl dass du die ganze Problematik nicht erfasst hast . Man kann nicht alles auf ein links/rechts Schema runterbrechen. Vielen Dank an die Sonnweid dass Ihr Euch so gut um meine Mutter gekümmert haben
    • Bambusbjörn aka Planet Escoria 17.11.2019 15:41
      Highlight Highlight Weil man dich häufig lieber durch sinnlose Leistung von der Gesellschaft abheben will. Da bleibt nicht viel Zeit für Menschlichkeit.
      Dieser Artikel tut mir unglaublich weh. Weil ich jedes mal an meine geliebte Großmutter denken muss. Sie hatte zum Schluss so extrem abgegeben, dass sie noch nicht mal mich noch erkannte. 😭
      Was mich jedoch immer wieder ein bisschen gestützt hat, meinen kleinen Neffen erkannte sie jedes mal sofort und es ging ihr immer ein wenig besser.
    • FrancoL 17.11.2019 17:44
      Highlight Highlight @ursus; Ich kenne die Problematik von Grund auf. War beauftragt abzuklären wie man eine bestehende Anlage hätte erweitert können, die Lösung wäre auch finanzielle und von der Bewirtschaftung einfach zu realisieren gewesen nur nicht so günstig wie die Platzierungskosten in den Nachbargemeinden und der bürgerlich dominierte GR hat sich für diese externe Lösung stark gemacht. Nun können die Verwandten sich eben gefälligst bewegen und ihre Angehörigen besuchen und mitbeteten.
      Es ist und bleibt ein mehr bewerten der wirtschaftlichen als der menschlichen Seite.
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«Chronic fatigue syndrome» – der Kampf gegen eine verkannte Krankheit

Corinne Widmer hat CFS – die meisten Ärzte können die kaum erforschte Erschöpfungserkrankung weder diagnostizieren noch behandeln; viele Mitmenschen tun es als Simulation ab. Der 44-jährigen Betroffenen jedoch reisst CFS den Boden unter den Füssen weg.

Ein Hammerschlag nach dem anderen. So beschreibt Corinne Widmer Ereignisse aus den 44 Jahren ihres Lebens. Diesen Eindruck kriegt auch, wer den Lebenslauf der kleinen, zierlichen Frau liest und ihre Erzählungen dazu hört. Hinter verschiedenen Jobwechseln und mehreren Lücken im CV stecken zwei Krebserkrankungen und ein Burn-out. Damit lassen sich auch eine wiederholt verlorene Existenz und ein kaputtes soziales Umfeld erklären. «Ich habe immer gekämpft», sagt Widmer.

Dann kam der laut Widmer …

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