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Wie Roche mit einer App MS-Patienten helfen will – und nebenbei Daten sammelt

Pharmakonzerne wie Roche wollen mit neuen Smartphone-Anwendungen direkten Zugang zu Patientendaten erlangen.

Roman Schenkel / ch media



Der Basler Pharmakonzern Roche war im vergangenen Jahr mit Ocrevus sehr erfolgreich. Das Medikament gegen Multiple Sklerose spülte dem Basler Unternehmen 2019 über 3.7 Milliarden Franken Umsatz in die Kasse. 57 Prozent mehr als im Vorjahr. Bis 2021 dürfte Ocrevus den Weltmarkt für Marken-MS-Therapien anführen, schreibt die Nachrichtenagentur Bloomberg, die das Volumen des Gesamtmarktes auf gut 23 Milliarden Dollar schätzt.

Nicht ohne Grund: Studien zeigen, dass bei einer kontinuierlichen Behandlung mit Ocrevus das Fortschreiten von zwei Arten von Multiple Sklerose abgebremst werden kann.

Gleichzeitig versucht Roche, Multiple-Sklerose-Patienten dazu zu bewegen, zusätzlich ein anderes Produkt zu nutzen. Es ist allerdings keine neue Pille, keine innovative Gentherapie, kein neuartiges Medikament. Es ist eine App. Eine App, die dennoch als Medizinalprodukt gilt. Floodlight heisst die Anwendung für das Smartphone. Entwickelt wurde sie von der US-Tochter Genentech.

Direkter Zugang zu den Patienten

Mit der App will Roche intime Details aus dem Alltag ihrer Patienten erfahren, um die Krankheit besser zu verstehen. Und es gibt viel zu erfahren, wenn man jeden Tag in der Tasche eines Patienten steckt, der das Smartphone zudem noch Dutzende Male in die Hand nimmt und darauf herumklickt.

Pharmaunternehmen wie Roche erhalten so direkten Zugang zu den Patienten und zu einem Fundus an Daten, von dem sie hoffen können, dass sie ihn letztlich monetarisieren können.

Roche ist auf diesem Weg beileibe nicht die einzige Firma. Auch Rivalen von Pfizer bis Novartis denken in die gleiche Richtung, mit einer Reihe von Apps für alles, von der Raucherentwöhnung bis zu Augenkrankheiten. Pharmaunternehmen wie Roche bräuchten diese sogenannten Echtzeitdaten. «Sie sind der zentrale Treiber für Veränderungen und Innovationen in der Pharmaindustrie in den kommenden Jahren», sagt Roche-Präsident Christoph Franz kürzlich an einem Mediengespräch.

Die Smartphone-Anwendung Floodlight von Roche funktioniert teilweise dadurch, dass sie in der Tasche des Patienten sitzt und passiv Daten sammelt. Sie zählt Schritte, Tempo etc. Die Patienten tragen aber auch aktiv dazu bei, indem sie Fragen beantworten oder auf dem Smartphone kleine Spiele absolvieren – etwa müssen sie eine Acht nachzeichnen oder digitale Tomaten zerquetschen.

Der Zeitaufwand ist klein. Man loggt sich ein, spielt ein paar Spiele und macht dann mit seinem Tag weiter. Wichtig ist, dass die App regelmässig, am besten täglich, verwendet wird.

Christoph Franz, Verwaltungsratspräsident des Basler Pharmakonzerns Roche, nahm dieses Jahr auch am WEF teil (Archivbild).

Roche-VR-Präsident Christoph Franz. Bild: KEYSTONE

2.3 Millionen Menschen weltweit betroffen

Multiple Sklerose ist eine unheilbare chronische Krankheit. Das eigene Immunsystem des Körpers zerstört nach und nach Gewebe des Gehirns und des Rückenmarks. 2.3 Millionen Menschen weltweit sind erkrankt. In der Regel trifft die Krankheit Menschen in den Zwanzigern oder Dreissigern. Zweidrittel davon sind Frauen.

Die Folgen von Multiple Sklerose sind oft einschneidend und verändern das Leben von Patienten stark. Dabei können die Symptome von Multiple Sklerose verwirrend sein: Sie unterscheiden sich von Mensch zu Mensch und sogar von Tag zu Tag bei denselben Patienten. Die Roche-App soll diese Verwirrung für den Einzelnen aufklären – und Daten für ein breiteres Verständnis der Krankheit liefern.

«Ärzte sehen MS-Patienten in der Regel nur zweimal im Jahr, was es schwierig macht, kleine Veränderungen zu erkennen», sagt Franz. Mit der App werden die Daten täglich gesammelt, chronologisch geordnet. So kann ein Arzt das Fortschreiten der Krankheit besser verfolgen und etwa einen neuen Krankheitsschub anhand der gesammelten Daten besser erkennen.

Die kombinierten Daten geben Patienten und Betreuern einen genaueren Einblick in die Krankheit eines Patienten. Zudem werden sie in einem grossen Datensatz aggregiert, zu welchem Forscher Zugang haben. «Wir verstehen die Patienten, aber es ist eher ein verschwommenes Bild. Mit der neuen Technologie gibt es die Möglichkeit, viel näher an die Erfahrungen der Patienten mit ihrer Krankheit und deren Auswirkungen heranzukommen», sagt Franz.

Datenschutzprobleme redet Roche klein. Man treffe jede Vorsichtsmassnahme. Die Anwender der App werden anonymisiert, Rückschlüsse seien nicht möglich.

Echtzeit-Fernüberwachung von Patienten

Roche hat in den USA erfolgreich Pilotversuche durchgeführt, um zu zeigen, dass die Ergebnisse von Floodlight-Spielen mit den üblichen Tests zur Beobachtung des Fortschreitens der Multiplen Sklerose übereinstimmen, wie etwa die Aufforderung an die Patienten, eine bestimmte Strecke abzuschreiten oder Stäbchen in Löcher auf einem Brett zu stecken. Darauf begann das Pharmaunternehmen mit der Rekrutierung für eine grössere Studie. Diese läuft derzeit und steht auch gesunden Menschen offen, die als Kontrollgruppe fungieren werden. Wie viel Roche sich das Projekt kosten lässt, wird nicht kommuniziert.

Das Ziel der Pharmaunternehmen ist klar: die Echtzeit-Fernüberwachung von Patienten mit Smartphones voranzutreiben. Und das nicht nur bei Multipler Sklerose. Roche führt bereits ein ähnliches Programm für Parkinson-Patienten durch. (aargauerzeitung.ch)

Diese super-nützlichen Apps solltest du unbedingt kennen

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    Alle Leser-Kommentare
  • wolge 11.02.2020 13:04
    Highlight Highlight „ Und es gibt viel zu erfahren, wenn man jeden Tag in der Tasche eines Patienten steckt, der das Smartphone zudem noch Dutzende Male in die Hand nimmt und darauf herumklickt.“

    Nicht anders als bei der Watson App oder?
  • Dä-do 11.02.2020 10:44
    Highlight Highlight Bin selber MS-Patient und erhalte seit einem halben Jahr Ocrevus. Dass Roche diese Daten sammeln und analysieren will verstehe ich gut, allerdings frage ich mich, wo dann der Mehrwert für den Patienten ist...teilt Roche die Ergebnisse mit den Ärzten, damit diese besser behandeln können?
    Oder darf man dann direkt bei Roche zum Kontrolltermin? :)
    • Asmodeus 11.02.2020 11:34
      Highlight Highlight Der Mehrwert dürfte darin liegen, dass durch Analyse der Daten als Gesamtes Zusammenhänge gefunden werden können um eventuell bessere Behandlungen zu entwickeln.
    • Dä-do 11.02.2020 17:33
      Highlight Highlight Ja das macht Sinn. Nur macht das Roche sicher nicht aus reiner Nächstenliebe ;)
    • Phrosch 11.02.2020 22:04
      Highlight Highlight Dä-do, haben Sie Ihren Arzt gefragt, ob Informationen an ihn gehen? Je nach Art der Daten können diese allenfalls nützlich für den Arzt sein, um die Behandlung zu verbessern. Ein grosser Teil der Daten dürfte in die Forschung fliessen, um die Krankheit besser zu verstehen und dann bessere Behandlungen zu entwickeln. Und natürlich lebt Roche davon, wenn möglich das Leben von Patienten zu verbessern. Im Idealfall kommt das beiden zugute.
  • giandalf the grey 11.02.2020 10:39
    Highlight Highlight Ich lasse mich viel lieber von einem Pharma-Unternehmen überwachen, dass Geld damit verdient mich nicht sterben zu lassen, als von einem Tech-Unternehmen, dass damit Geld verdient mich zu einem Konsumsüchtigen-Zombie zu machen. Wenn Big Data zur Erforschung von bislang unheilbaren Krankheiten genutzt wird, sind das Good News, nicht wie der Artikel scheinbar suggerieren will, kinda-creepy News. Ich hoffe einfach Roche schaut wirklich so auf Data Security wie sie behaupten...
  • Follower 11.02.2020 09:30
    Highlight Highlight «Das Ziel der Pharmaunternehmen ist klar: die Echtzeit-Fernüberwachung von Patienten mit Smartphones voranzutreiben.»

    The Truman Show in grossem Stil. Geil! 🤓 Ist viel billiger, als wenn ein Arzt mit seinem chronisch kranken Patienten sprechen muss.
  • Asmodeus 11.02.2020 09:18
    Highlight Highlight Ich bin absolut kein Fan des gläsernen Menschens.

    Aber genau in diesem Fall kann ich es nachvollziehen. Je mehr Daten man über den Lebenswandel einer Person hat (Sport, etc.) desto eher lassen sich Rückschlüsse auf Krankheiten, Behandlungsmethoden etc. ziehen.

    Es ist ein zweischneidiges Schwert.
    • just sayin' 11.02.2020 11:33
      Highlight Highlight da bin ich mal mit dir einig.

      und bin erstaunt, dass keine unisono-entrüstungswelle durch die kommentare fegt.
      "böse pharma!", "pfui!", "how dare you!" etc.
    • Asmodeus 11.02.2020 16:35
      Highlight Highlight Naja. Zum Einen hat die Roche in der Schweiz einen ziemlich guten Ruf, die App ist auf Freiwilligenbasis, Sie sind transparent dass sie die Daten sammeln und wofür. Ausserdem wird die App nur ganz spezifisch von MS-Patienten benutzt.

      Man muss sich schon anstrengen um da zu motzen.
  • Scaros_2 11.02.2020 09:06
    Highlight Highlight Meine Tante starb letztes Jahr an MS. Sie hat sich 15 Jahre lang alles mögliche Notiert, was aufällig war. Jedoch konnte der Arzt damit auch nicht viel anfangen. Auch weil er vermutlich noch viele andere Patienten hatte und weil man aus 1 Person heraus ggf. auch nicht genügend herauslesen kann.

    Wenn also ein Pharmakonzern wie Roche und seinen Möglichkeiten Daten erfassen kann, dies offen kommuniziert was der Nutzen daraus ist, dann ist das eine Gute Sache, denn jeder MS Patient wünscht sich verbesserung.

    Und vielleicht lässt sich noch mehr erkennen und neue Mittel werden gefunden.
  • sweeneytodd 11.02.2020 08:26
    Highlight Highlight Ich betrachte diese App als äusserst positiv. In solch einem Fall, mit solch einer komplexen Krankheit sind solche Daten erwünschenswert. Klar will Roche damit Geld machen (wie jedes andere Unternehmen auf dieser Welt auch), jedoch können sie dies nur, wenn sie ein Medikament haben welches wirkt. Somit sehe ich hier kein Problem im Vergleich zu Facebook und Konsorten.
    • Follower 11.02.2020 11:09
      Highlight Highlight Ihre Naivität ist erfrischend. 😊
  • Gubbe 11.02.2020 08:17
    Highlight Highlight Ich denke, wenn jemand MS hat, verzichtet er gerne auf die Datenphobie.
  • pommes 11.02.2020 07:59
    Highlight Highlight Sobald man schwerkrank ist, interessiert der Datenschutz einen Dreck...solange die App hilft👍
  • Macaco 11.02.2020 07:53
    Highlight Highlight Ich bin selber an MS erkrankt und guess what.. habe mir die App direkt heruntergeladen. Wer bzw. Welche App verwertet heutzutage nicht meine Daten in irgendeiner Form? Und hier kommt es mir ja ausnahmsweise (hoffentlich) mal zugute, sehe also kein Problem damit.
  • Pafeld 11.02.2020 07:27
    Highlight Highlight Sprich, Roche macht das, was (fast) jeder Anbieter von Gratisapps macht. Nur das sie halt offen sagen, dass sie primär Daten sammeln. Aber da die Pharmaindustrie ja aus Prinzip böse ist, rechtfertigt das ja den vorwurfsvollen, unheilschwangeren Unterton.
  • Kant 11.02.2020 07:20
    Highlight Highlight MS ist eine komplexe Krankheit, deren Stadien nur schwer zu messen sind. Jeder Patient hat einen eigenen Verlauf. Die Ausfälle im Nervensystem kann irgendwo passieren. Auch wenn die Phasen definiert sind, können sie auf Grund der Vielseitigkeit schwer zu messen sein. Das kann aber entscheidend für die Medikationen sein.
  • reffx 11.02.2020 07:00
    Highlight Highlight Wer möchte nicht von besseren Behandlung profitieren? Denkt mal an die Betroffenen. Man stelle sich vor, aus den Statisktiken lassen sich Muster erkennen, wie sich das Leid der Krankheit lindern lässt.
    Ich erachte die App als positiv, ganz im Gegensatz zum voreingenommenen Author des Artikels...
    • Kant 11.02.2020 09:49
      Highlight Highlight @reffx - ich stehe grundsätzlich dieser Idee auch positiv gegenüber aber ich habe in meinem obigen Kommentar eine Bewertung bewusst offen gelassen, weil es aus der Ferne auf Grund eines solchen Artikel sehr schwer zu sagen ist, wie verhältnismässig oder nicht diese Datensammlung ist. Ich bin kein Experte auf diesem Gebiet, aber ich glaube, eine kritische Betrachtung von solchen Apps musss durchaus passieren, gerade weil die Patienten sich praktisch nicht wehren können und weil MS ja unheilbar ist nur hoffen können. Um es klar zu sagen: ich glaube Stand heute nicht, dass Roche zu weit geht.

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