Die Mutter klingt verzweifelt. Susanne W. hat Bundesrat Alain Berset geschrieben und einer Firma mit dem Namen Berlin Cures. Bersets Departement verwies sie an Swissmedic, der Brief an Berlin Cures kam zurück.
Vor vier Jahren infizierte sich ihre Tochter mit dem Epstein-Barr-Virus und wurde nicht mehr gesund. Die 30-Jährige leidet seither an dem Erschöpfungssyndrom ME/CFS, das starke Parallelen zu jener Form von Long Covid aufweist, bei der auch nach einem Jahr keine Besserung eintritt und die Betroffenen nach zu viel Anstrengung einen Zusammenbruch erleiden, der sie teilweise tagelang bettlägerig macht.
Susanne W.s Tochter hatte insofern Glück, dass sie zur Zeit der Erkrankung in Wien studierte und - nachdem sie immer schwächer wurde, obwohl ihr Bruder sie dort pflegte - schliesslich an den österreichischen ME/CFS-Experten und Neurologen Michael Stingl gelangte. Der wusste: Aufbautraining hilft bei dieser Krankheit nicht, im Gegenteil, das macht alles nur schlimmer.
Seit zwei Jahren nun liegt die junge Frau in einem abgedunkelten Zimmer mit Kopfhörern, die den Schall absorbieren, sprechen mag sie kaum. Gepflegt wird sie von ihrem Vater und dessen neuer Frau. Ihr Fall ist einer der extremsten, selbst ME/CFS-Spezialist Gregory Fretz in Chur kennt nicht viele andere Fälle, wo jemand so wenig Belastungen erträgt.
Richtig verzweifelt ist ihre Mutter nun aber, weil bekannt wurde, dass das vielversprechendste Medikament gegen das Erschöpfungssyndrom nur für Long Covid, aber nicht bei ME/CFS-Patienten erprobt werden soll. Vor über einem Jahr ist der Augenärztin Bettina Hohberger an der deutschen Augenklinik der Universität Erlangen aufgefallen, dass Long-Covid-Patienten eine ebenso schlecht durchblutete Augennetzhaut haben wie ihre Patienten mit Glaukom (grünem Star). Letzteren hilft das ursprünglich als Herzmedikament zugelassene Präparat «BC 007» der Schweizer Firma Berlin Cures, in dem es bestimmte Antikörper bindet und so unschädlich macht.
In einem Therapieversuch mit vier Long-Covid-Patienten letzten Sommer genasen alle vier komplett. Und, wie Christian Mardin, leitender Oberarzt und Forscher im Team von Bettina Hohberger, sagt: Die Wirkung hielt an. «Einer der Patienten war 15 Monate lang gesund - bis er an Omikron erkrankte», sagt Mardin. Mit der neuen Infektion kam auch Long Covid zurück. «Das ist natürlich keine gute Perspektive, wenn nach jeder Infektion eine neue Infusion nötig wird.»
Allerdings: Dass überhaupt ein Medikament eine so gute Wirkung zeigt, ist eine Sensation. In bisherigen anderen Forschungsansätzen mit Medikamenten ging es nur um eine Verbesserung, nicht um Genesung.
Forscher Christian Mardin hat darauf keine Antwort. «Die Politik und die Arbeitgeber haben noch nicht genügend realisiert, wie stark die Auswirkungen sind», mutmasst er. Aus Erhebungen in England ist bekannt, dass etwa zwei Prozent der Infizierten so stark von Long Covid betroffen sind, dass sie nicht mehr oder nicht mehr voll arbeiten können.
Aber vermutlich ist das Vorhaben für Berlin Cures als kleine, junge Pharmafirma eigentlich zu gross. Denn für eine grosse Studie sind riesige Summen an Geld nötig. Berlin Cures hat nun zwar potente Geldgeber am Start, einer davon offenbar aus der Schweiz, aber damit ist auch die Nervosität gestiegen: «Die Investoren erwarten Dividenden», sagt Mardin, «und Berlin Cures befürchtet, dass eine von uns gemachte Studie zu schlechte Ergebnisse zeigen könnte.»
Das sei hanebüchen, weil Bettina Hohbergers Team gerade jene Patienten rausfiltern würde, denen das Medikament nicht hilft: jene mit psychischen Ursachen für ihre Erschöpfung. Wer tatsächlich wegen des Virus erschöpft ist, bestimmt das Team anhand von bestimmten Autoantikörpern und der Elastizität der Blutzellen: Am Max-Planck-Institut konnte nachgewiesen werden, dass bei manchen Patienten, bei denen sich einfach keine Besserung einstellt, die Blutzellen nicht mehr verformbar sind. Damit kann es zu kleinsten Durchblutungsstörungen in den Gefässen kommen und auch der Stoffwechselaustausch, also die Versorgung mit Sauerstoff ist behindert.
In Erlangen sucht man nach Autoantikörpern gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren. «Bei unseren vier Long-Covid-Patienten, die BC 007 erhalten haben, waren danach keine Autoantikörper mehr zu finden und die Blutzellen waren wieder elastisch», sagt Mardin. «Wir wissen also, wie man Long Covid zuverlässig diagnostiziert.»
Doch die Nervosität von Berlin Cures erklärt zumindest, warum die ME/CFS-Patienten aus der Studie gekippt wurden: Bei ihnen steckt ein anderes Virus dahinter und sie sind vor allem meist schon seit Jahren krank. Das Medikament könnte daher bei ihnen eine schwächere Wirkung zeigen.
Das Team von Bettina Hohberger hat eine Patientin behandelt, die seit 15 Jahren an ME/CFS leidet. «Sie brauchte nach der Infusion nicht wenige Wochen, sondern ein ganzes Jahr, um sich zu erholen. Sie ist nicht ganz gesund, aber ihre Leistungsfähigkeit ist in keinem Vergleich zu vorher», sagt Christian Mardin. Die Einzelstudie soll demnächst veröffentlich werden. «Wir erklären uns die langsamere Wirkung damit, dass diese Patienten durch die lange Krankheit schon Organschäden haben.»
Für ME/CFS-Betroffene, die seit Jahren kaum noch visuelle oder akustischer Reize vertragen, geschweige denn Sport treiben können, ist aber auch eine langsame Verbesserung eine hoffnungsvolle und vor allem seit Jahrzehnten die einzige positive Nachricht zu ihrer Krankheit. Den ersten Meilenstein hatten die Betroffenen erreicht, als die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS 1969 als neurologische Krankheit anerkannte. Doch erforscht wurde sie bisher kaum.
Der Vater der ME/CFS-Patientin ist weniger verzweifelt. Er habe sich seine Pensionierung anders vorgestellt, als seine Tochter zu pflegen, sagt er, aber: «Wir halten uns an einen Fall aus Norwegen, wo eine Person genas, nachdem man sie so wenig wie möglich belastet hat.» Es deprimiert ihn anders als die Mutter deshalb weniger, seine Tochter täglich in einem dunklen Raum liegen zu sehen. Und dazu, dass ME/CFS nicht Teil der grossen Studie von Berlin Cures zu BC 007 sein wird, sagt er: «Kürzlich sagte meine Tochter plötzlich: ?Ich will leben?, und fragte, ob sie hierbleiben dürfe. Das tat gut. Wir können sie am Leben erhalten, mehr nicht, aber wenn das Medikament da ist, bezahlen wir es, und wir finden bestimmt auch einen Arzt, der es verabreicht.»
Aktuell koste eine Infusion mit dem Medikament rund zehnmal mehr als bei Grünem Star - einer Standardbehandlung, sagt Mardin. «Das Medikament ist bezahlbar und es könnte noch viel billiger sein, denn es ist relativ einfach in der Herstellung.»
Das Team um Hohberger spürt den wachsenden Unmut der Long-Covid- und auch ME/CFS-Patienten täglich in Zuschriften und Telefonaten. «Wir müssen uns einiges anhören, die Ungeduld hat sich durch immer neue Verzögerungen der Studie verschärft», sagt Mardin.
Tun können sie wenig, denn Berlin Cures will die Klinik Erlangen offensichtlich nicht im Lead haben. Auf Anfragen dieser Zeitung antwortete das Unternehmen nicht. Im Laufe der letzten Monate hat es allerdings seinen Internetauftritt angepasst und komplett auf Long Covid fokussiert: «BC 007 - eine neue Perspektive für Millionen von Patienten». Bloss: Gestartet ist die «multinationale, doppelblinde, randomisierte Studie» an mehreren Spitälern in Deutschland, der Schweiz, Holland, Spanien und Finnland noch immer nicht.
Das Team in Erlangen will deshalb nun mit seinen eigenen beschränkten finanziellen Mitteln eine Studie mit 30 Teilnehmenden, von denen zehn zuerst nur ein Placebo erhalten, durchführen. «Die Studie wird sich ins Jahr 2023 hineinziehen», sagt Mardin. «Aber wenn überzeugende Ergebnisse vorliegen, dann können wir uns um eine beschleunigte Zulassung bemühen, auch wenn es nur eine kleine Studie ist.»
Das dortige Team will auch die ME/CFS-Patientinnen nicht aufgeben. «Wir wollen die Substanz auch für diese Gruppe ausprobieren und suchen dafür Wege», sagt Mardin. Welche das sein werden, sei Betriebsgeheimnis. «Wir müssen als Forschende immer einfallsreich sein, wir werden einen Weg finden, um an das Medikament ranzukommen.» Auch wenn sie nicht das Geld für eine grosse eigene Studie haben, so konnte die Klinik dank Sponsoren doch einige Mitarbeiter für die Forschung freistellen und sie spürten auch Rückenwind aus der Politik in Bayern, sagt Mardin.
Derweil nimmt die junge Frau in ihrem dunklen Zimmer weiterhin nur Flüssignahrung zu sich, weil es anders zu anstrengend ist. Sogar das Haarewaschen sei zu viel, sagt ihr Vater. Sie erhält als eine der wenigen ME/CFS-Patienten eine IV-Rente, der Master in Germanistik und Philosophie, an dem sie 2018 war, ist weit entfernt. Der eingangs erwähnte Spezialist in Chur habe die Krankheit als einer der wenigen ernst genommen, sagt der Vater. «Die anderen Ärzte wissen meist nicht, wovon ich rede.» (aargauerzeitung.ch)
