«Quand tout sera fini, on fera un enterrement de vie de cancer»
La rencontre
Elles ne s'étaient jamais vues et ne se connaissaient pas jusqu'à la semaine dernière et le témoignage de Nathalie Brugger (36 ans) dans La Liberté. La navigatrice y évoquait son combat contre un cancer colorectal. Nous avons tout de suite pensé à partager cet article avec Anaïs Kistler, une boxeuse vaudoise à peine plus jeune (33 ans) et qui, quelques jours plus tôt, avait expliqué dans 24 Heures souffrir d'un cancer de la thyroïde. «On n'a pas la même maladie, on n'est pas passées par les mêmes étapes mais, quelque part, il y a des similitudes», a trouvé Anaïs, qui a suggéré l'idée d'une rencontre avec Nathalie.
Cette rencontre a eu lieu mardi, dans les locaux de la rédaction, et les similitudes ont vite sauté aux yeux: «On est habillées exactement pareil», s'est amusée Nathalie en voyant arriver Anaïs avec un pantalon beige et un débardeur noir. L'exclamation marquait le début d'un riche entretien de deux heures, d'échanges complices autour de la maladie, du regard des autres, de ce corps qui les abandonne mais qui, dans le même temps, continue de les porter vers des rêves qu'elles n'ont jamais cessé de faire.
L'annonce du diagnostic
Quand elle a appris sa maladie, Nathalie Brugger n’a pas pu s’empêcher de se dire: «Pourquoi moi? Moi qui suis en bonne santé et qui fais du sport?» C’est vrai, elles sont toutes les deux jeunes et actives, elles surveillent leur alimentation et leurs heures de sommeil. Dans le langage médical, on dirait qu’elles ne font pas partie de la population à risque.
Nathalie: Je suis passée par plusieurs phases, à commencer par le déni. Juste avant le diagnostic, je grimpais des cols à vélo, je naviguais. J'étais certes un peu fatiguée, mais je vivais ma vie normalement. Je ne m'attendais vraiment pas à ça. Je me disais: «Ils se sont trompés de personne.» En tant que sportive de haut niveau, j'avais une bonne alimentation, je buvais peu, je faisais de l'exercice. Je ne pensais jamais être malade à ce point. Ça a été dur à encaisser.
Anaïs: Je me suis posée le même genre de questions. Pourquoi cette maladie? Pourquoi moi?
Nathalie: Mais au bout d'un moment, il faut switcher, sinon tu n'avances pas.
Anaïs: Exact! Tu te dis: «Ok, bon, ça m'arrive, qu'est-ce que je dois faire?» C'est un peu comme après une défaite: tu analyses ce qui s'est passé, et tu mets certaines choses en place pour aller de l'avant.
Quand on est athlète de haut niveau, on entend en permanence des mantras, du style: «Ce qui ne tue pas rend plus fort», ou encore: «Tomber sept fois et se relever huit»...
Anaïs: «No pain no gain»...
Exactement. Mais quand la maladie vous frappe, ces mots parfaitement impersonnels ont-ils encore un sens, vous ont-ils aidé?
Nathalie: Moi oui, quand j'étais au fond du bac. Je me suis rendue compte de ma force mentale de compétitrice. C'est comme si le fait de faire face à la difficulté revenait naturellement. Je me disais qu'il ne fallait pas baisser les bras, que j'avais un objectif à atteindre, même s'il n'était pas sportif. Ma façon de travailler et de me comporter en compétition, je l'ai retrouvée.
Anaïs: Ça m'a aidé aussi. Je me suis dit: «Ton adversaire, c'est désormais la maladie.» Et j'ai mis toutes les chances de mon côté, exactement comme avant un combat. J'étais proactive, rigoureuse, j'essayais de suivre des étapes, de gérer les efforts pour être dans la meilleure forme possible lors des examens médicaux.
Le corps qui lâche
Ce corps qu’elles connaissent tellement bien, qu’elles ont longuement façonné pour atteindre un degré de performance et de maîtrise rares, soudain les abandonne.
Nathalie: Toi, tu n'as pas fait de chimio?
Anaïs: Non, que de la radiothérapie.
Nathalie: Très bien, tant mieux pour toi! Ce qui a été difficile pour moi en chimio, c'est que mon corps avait jusque-là été mon outil de travail. Je l'avais rendu dur, fort. Je comptais sur lui, c'est moi qui décidais ce que je lui demandais de faire. Et soudain, c'est le contraire: pendant les phases de chimio, c'est mon corps qui décidait du rythme de la journée. Je montais trois marches et je devais aller dormir.
Anaïs: Ça m'est aussi arrivé. Et comme Nathalie, j'avais jusque-là l'impression de diriger ma vie et mes entraînements. Tout a changé du jour au lendemain.
Nathalie: J'avais de la chimio toutes les deux semaines et, comme Anaïs pour ses examens médicaux, je prenais ces séances comme une compétition. Le but: arriver dans les meilleures dispositions possibles physiquement, mais surtout mentalement. Savoir préparer des échéances sportives m'a aidée.
Anaïs: C'est justement parce que j'ai bien préparé ma dernière opération que je l'ai super bien vécue.
En voulez-vous à ce corps qui vous a abandonné?
Nathalie: Clairement. Mais s'il m'a lâché, c'est peut-être pour me donner un signal. Peut-être que pendant toutes ces années, je ne l'ai pas assez écouté, je ne lui ai pas accordé assez d'attention, ni ne lui ai donné assez d'amour.
Anaïs: Je te rejoins complètement. J'ai aussi pensé au fait que la maladie était un signal envoyé par mon corps car, comme toi et comme la plupart des sportifs, je suis passée par des phases de surentraînement. On fait tous ce genre «d'erreur», entre guillemets.
À l'inverse, les médecins ont-ils été surpris par la faculté de récupération de votre organisme, justement parce que vous êtes des sportives d'élite?
Nathalie: Tout à fait. Mon chirurgien m'a dit: «Je n'opère plus que des athlètes de haut niveau. C'est génial!» Il a trouvé en m'opérant que tout était super bien irrigué, que tout se voyait parfaitement et qu'il n'y avait pas trop de graisse. J'ai aussi surpris l'équipe médicale lorsque, cinq jours après ma première opération et alors qu'on venait de m'enlever un bout du tube digestif, je leur ai dit: «Ciao les gars!»
A quel type d'entraînement physique s'astreignent les navigatrices?
Nathalie (un peu vexée): Vous insinuez qu'on n'a pas besoin de faire de l'exercice pour naviguer?
Anaïs: Tu veux que je lui mette une droite? (on rigole tous les trois)
Nathalie: Vise les cotes! (Nouveaux éclats de rire). En fait, cela dépend de quoi on parle: pour naviguer sur un voilier de plaisance, l'été en Martinique, il ne faut pas être au top physiquement. Mais lors des compétitions de voile aux JO, il y a plusieurs catégories et plusieurs postes. Moi, j'étais le moteur du bateau, j'ai donc fait beaucoup de musculation, de gainage, de proprioception, et des séances intenses de cardio.
Anaïs: Lorsque j'ai eu une complication sur une cicatrice après l'opération, le bloc n'était pas libre. La chirurgienne a dû m'emmener dans une petite salle, en s'excusant de ne pas avoir d'autre choix. Je lui ai dit: «Go, c'est pas grave.» Pour moi, c'était comme dans un combat de boxe, quand il ne te reste qu'un round à disputer: tu es exténuée, mais il faut quand même y aller. Mon mental, je crois, les a surpris.
La maladie
En compétition, les deux jeunes femmes se sont toujours battues face à des rivales clairement identifiées, qu’elles pouvaient regarder bien en face et qui jouaient selon les mêmes règles qu’elles. Le cancer, lui, est un adversaire beaucoup plus sournois: il est invisible et souvent bien plus fort.
Anaïs: Ah, elle n'est pas loyale, cette maladie. Elle ne respecte aucune règle. Elle s'en fout.
Nathalie: Un évènement arrivé par hasard m'a beaucoup aidé. J'ai vu ma tumeur sur un écran, filmée par une sonde. Le fait de pouvoir l'observer m'a fait comprendre que tout ce que les médecins disaient était vraiment vrai, que j'étais bien malade.
Anaïs: J'ai aussi vu dans la cartographie du cou que quelque chose n'allait pas. Mais le moment où j'ai vraiment réalisé, c'est lorsque j'ai eu mes sautes d'humeur. Je ne me reconnaissais plus. Je me suis dit: il y a quelque chose de pas normal qui se passe dans mon corps.
Le regard des autres
Les gens les ont toujours connues fortes et ambitieuses, pleines de projets. Soudain, ils les découvrent fragiles et vulnérables.
Anaïs: Je me sens soulagée depuis que j'ai parlé de ma maladie dans les médias, depuis que les gens savent.
Nathalie: Moi aussi. C'est un poids en moins sur mes épaules. Si la semaine prochaine j'ai un entretien pour le travail et que je dois l'annuler, au moins j'aurai une excuse, les gens comprendront, ils sauront que je ne les lâche pas. Et puis, j'ai aussi parlé pour dire au public que si un athlète a le droit de se blesser au genou ou à la clavicule, il a aussi le droit d'être malade. La maladie est un sujet encore tabou dans le sport. On doit être des super-héros, toujours au top, renvoyer l'image que rien ne peut nous arriver.
Anaïs: Il faut briser ce tabou. Pourquoi serait-ce plus acceptable de se déchirer les ligaments que de souffrir d'un cancer?
Nathalie: Si c'est aussi tabou, c'est parce que les gens pensent qu'ensuite on est foutu.
Anaïs: Ils nous enterrent déjà! (elle rit)
Nathalie: Si j'ai mis dix mois avant d'en parler publiquement, c'est aussi parce que je craignais de perdre des opportunités dans le futur. Alors que si on se fait un genou, ils attendent trois mois et te rappellent.
Est-ce que ce sont les gens autour de vous qui vous imposent cette idée de super-héros invincible, ou est-ce que c'est vous-mêmes qui vous la forgez?
Nathalie: C'est la société qui nous renvoie cette image. Avant chaque JO, je savais que si je buvais une bière en public, les gens formuleraient des critiques, du genre: «Attends, t'as les Jeux dans trois mois!» On doit avoir une hygiène de vie parfaite, on n'a pas le droit de faire un petit écart sans être jugé. C'est incroyable, on est humains quand même! C'est aussi pour ça qu'après le diagnostic de mon cancer, je me suis dit que je n'avais pas le droit d'être malade.
Anaïs: Dès que je suis passée pro, les gens ont soudain fait attention à ce que je mangeais. Un jour, une collègue m'a même dit lors de la pause déjeuner: «Ah, c'est bien une assiette de sportive que tu as là!» Ça faisait 5 ans que je mangeais ainsi.
Le regard sur soi
Anaïs: J'ai dû me mettre au vélo électrique. Alors que quelques semaines plus tôt, je montais le Ventoux avec un vélo de course! Dans ce genre de situation, il faut ranger son ego au fond de son sac, et se dire c'est quand même super de pouvoir se balader.
Nathalie: J'ai aussi fait du vélo électrique et je confirme: il faut ravaler un peu son ego, ce n'est pas simple. Cet hiver, mon copain m'avait acheté un harnais pour m'aider à faire les derniers mètres en peau de phoque. Au début, je me disais que jamais je ne mettrais ça. «Moi, personne ne me tire en-haut d'une montagne!» Mais j'ai fini par accepter. Et par me dire qu'en fait, je n'avais pas besoin de me justifier, que si quelqu'un se permettait de me faire une remarque, je lui dirais: «Eh oui, j'ai le cancer.» J'ai commencé à me moquer un peu de ce que les gens pouvaient penser. Au final, même si mon copain m'a aidée vers la fin, j'ai atteint le sommet, j'ai passé une super journée et ça, ça n'a pas de prix.
Anaïs: Quand tu es compétitrice, tu veux être devant, tu veux obtenir un résultat. Et puis, forcément, tu as une attente inconsciente des gens autour de toi. À un moment, il faut se mettre soi-même au centre, et viser le plaisir. C'est un apprentissage, mais c'est hyper important.
L'incertitude
En tant que sportives d’élite, les deux femmes ont eu pour habitude de tout planifier. Entraînements, stages, compétitions: leur agenda a toujours été minutieusement établi. Soudain, c’est l’incertitude. Tout semble leur échapper, il n’y a plus de lendemain, ni de semaine ou de mois prochain.
Nathalie: Quand on part dans ce combat, on ne sait pas tout à fait où on va. Et c'est peut-être bien de ne pas savoir car sinon, on n'aurait pas très envie de commencer. Moi, je pensais que deux mois plus tard, je serais en Australie.
Anaïs: Parfois, on est trop optimiste (elle en sourit). On m'a dit l'an passé: «Après ton opération, tu as une semaine d'hospitalisation puis six mois de cicatrisation.» J'ai fait le calcul et je me suis dit que je pourrais combattre à nouveau fin décembre. Sauf que rien ne s'est passé comme prévu.
Nathalie: Le sport m'a vraiment aidée à tenir bon.
Anaïs: Moi aussi. Il m'a donné de la confiance en moi, et m'a permis d'oser poser des questions aux médecins pour comprendre. C'était ma façon à moi de rester proactive dans les périodes d'incertitude. Je suis infirmière de métier, parfois je vois des patients qui n'osent pas demander, alors je les encourage. Je leur dis: «Vous avez le droit de demander, c'est de votre santé dont il est question.»
Nathalie: Quand on est sportif de haut niveau, on est forcément un peu têtu, on ira jusqu'au bout pour obtenir gain de cause. J'avais choisi mon chirurgien, mais on a voulu m'en faire changer. J'ai refusé, j'avais confiance en ce spécialiste et je me suis battue pour que ce soit lui qui m'opère. Si une personne manque de confiance en elle, elle aura moins d'assurance pour s'affirmer.
Anaïs: Moi qui suis une femme dans un milieu très masculin, j'ai toujours dû prouver deux fois plus que les mecs que j'avais ma place à la salle. Ce côté borné, persévérant dont tu parles, je l'ai cultivé très tôt!
La vie d'après
Nathalie rêve de remporter la Coupe de l'America avec Alinghi en 2024 (une équipe féminine sera en compétition) et dans un rôle encore à définir; Anaïs veut décrocher des ceintures mondiales en tant que boxeuse professionnelle.
Nathalie: La maladie me rendra plus forte. Surtout si j'arrive à me reconstruire physiquement, à retrouver mon niveau d'avant. Car mentalement, je suis passée par des trucs tellement durs que ça ne peut que m'aider. Il n'y a pas grand-chose qui puisse être plus difficile que ce qu'on a vécu, Anaïs et moi.
Anaïs: On reviendra plus fortes, c'est certain. Je me connais mieux et j'ai plus de recul sur les choses désormais. Les défaites ne seront plus jamais aussi importantes. La maladie m'a fait mûrir, et m'a donné une certaine endurance. Dans le sport, on fonctionne souvent en dents de scie. On est très vite en haut, puis très vite en bas. Le cancer, c'est autre chose: une pente descendante suivie, si tout va bien, d'une autre ascendante. Ce n'est plus un sprint, mais un marathon. Il faut tenir sur la distance. Et finalement, après avoir appris que ton corps t'avait lâchée, tu découvres qu'il peut te porter sur le long terme, qu'il t'aide à revenir. A condition de savoir s'écouter. Avant, je faisais des compromis. Plus maintenant. Je suis capable de dire non à un souper avec des copines pour me reposer. C'est moi en premier.
Nathalie: J'ai justement fait ça le week-end dernier. On avait l'enterrement de jeune fille d'une super copine, je suis allée dire au revoir à mes amies sur le quai, je ne pouvais pas me joindre à elles. C'était dur. Après, elles m'ont dit: on fera ton enterrement de vie de cancer!
Anaïs: C'est beau, ça.
Nathalie: On mérite toutes les deux, toi et moi, un enterrement de vie de cancer.
Anaïs: Clair! Quand tout sera fini, on va faire ça!