Simone*, 53 Jahre alt, aus der Region Bern, ist eine ruhige Frau von zierlicher Gestalt. Sie spricht mit Besonnenheit, macht beim Erzählen Pausen, wirkt manchmal nachdenklich. Jennifer, 25 Jahre alt, Schwyzerin, ist von grosser Statur, der Schritt zackig. Sie spricht in schnellem Tempo, bringt das Gesagte routiniert auf den Punkt.
Zwei Frauen, zwei Generationen, zwei Geschichten. So unterschiedlich sich Simone und Jennifer auch sind, eines eint die beiden: Sie tragen den HI-Virus in ihren Körpern. Simone war zwanzig Jahre alt, als sie damit angesteckt wurde. Jennifer ist seit ihrer Geburt HIV-positiv.
«AIDS!» Es ist nicht lange her, als dieses Schreckgespenst die ganze Schweiz erschütterte. In den 1980er-Jahren infizierten sich Männer und Frauen, darunter viele Homosexuelle und Drogensüchtige, mit dem mysteriösen Virus und starben. Ärzte rangen nach Antworten, Politiker suchten Lösungen, Medien verbreiteten schockierende Bilder von langsam Verelendeten. Die Zeitung «Blick» titelte 1986: «Schon 72 Tote in der Schweiz. Die tödliche Sex-Seuche ist unheimlicher als die Pest und rätselhafter als Krebs.»
Seither hat sich vieles getan, sehr vieles sogar – zumindest was die Behandlung des HI-Virus anbelangt. Dank der sogenannten «Kombinationstherapie», dem Einnehmen verschiedener Medikamenten also, wird der Virus zwar nicht vollständig aus dem Körper vertrieben, aber seine Vermehrung gestoppt. Er zieht sich aus dem Blut und den Schleimhäuten zurück.
2008 wird es offiziell: Die Eidgenössische Kommission für Aids-Fragen publiziert eine Mitteilung, die das Leben von HIV-Infizierten fundamental verändern sollte. Die Ärzte schreiben: Bei einer gut wirksamen HIV-Therapie sei das Risiko einer Übertragung des Virus vernachlässigbar. Konkret heisst das: Mit der richtigen Therapie sind HIV-Positive nicht ansteckend.
Das internationale Echo auf diese Aussage ist enorm. Die Mitteilung geht als «Swiss Statement» in die Geschichte ein. Für HIV-Positive markiert es einen wichtigen Wendepunkt.
Doch in den Köpfen der Bevölkerung tobt das Schreckgespenst der 80er-Jahre weiter. Weiterhin glauben viele, HIV sei eine tödliche Krankheit, Infizierte ein dem Tod geweihter Bakterienherd. Darum ist heute für viele Betroffene schlimmer als die Diagnose selbst, das damit verbundene gesellschaftliche Stigma.
Simone will deswegen auch ihren richtigen Namen nicht nennen. Sie will nicht, dass ihre Nachbarn oder ihre Arbeitskollegen von dem Virus wissen. «Darüber kann man nicht reden», sagt sie. Weil man verurteilt, anders behandelt oder gar gemieden wird. Sie weiss von Frauen, die entlassen wurden, von Versicherungen, die HIV-Infizierte abgewiesen haben, von Freunden, die sich abgewendet haben.
«Das muss sich ändern», sagt Simone, die Hände ineinander verschränkt auf dem Tisch, der Blick bestimmt. Dass Trinken aus dem selben Glas und Küssen kein Ansteckungsrisiko bedeutet, wisse man schon lange. Heute sei es aber kein Problem mehr Sex ohne Kondom zu haben, schwanger zu werden und Kinder zu bekommen. «Ich bin nicht ansteckend. Das müssen die Leute endlich begreifen», sagt sie.
Begonnen hat Simones Geschichte jedoch an einem ganz anderen Punkt. Zu jener Zeit, als sie sich mit dem Virus infizierte, gab es keine Medikamente dagegen. Die Diagnose kam einem Todesurteil gleich. 1984 oder 1986 muss es gewesen sein, rekapituliert Simone. Beim Sex. Zwei Männer kommen in Frage. Welcher es war, weiss sie nicht und will sie auch nicht wissen. «Die Schuldfrage ist nicht wichtig für mich», sagt sie.
1988 findet sie es heraus. Simone hat viele schwule Freunde, das Thema «Aids» ist in der Szene omnipräsent. Sie denkt: «Ein Test kann ja nicht schaden.» Das Ergebnis wirft sie komplett aus der Bahn. «Jugendliche kokettieren in diesem Alter mit dem Tod, weil es irgendwie interessant wirkt. Doch wird der Tod real, ist das wahnsinnig bedrohlich», sagt sie. Simone zieht sich zurück, fühlt sich alleine. Erzählt hat sie es nur den Eltern und den allerengsten Freunden.
Während es bei ihren schwulen Freunde eine enge Community gibt, die sich gegenseitig mit einem gut organisierten Netz aufzufangen vermag, ist es für Simone als heterosexuelle Frau viel schwieriger, mit dem Thema fertig zu werden. Ein Psychotherapeut schafft es, ihr ein wenig Zukunftsperspektive zurück zu geben.
Zehn Jahr nach der Diagnose wird Simone krank. Depressionen, Müdigkeit, hohes Fieber, Tuberkulose, Organversagen – das Aids ist ausgebrochen. Sie kann nichts mehr essen, kaum mehr trinken. Im Spital muss sie künstlich ernährt werden. «Da bin ich fast gestorben», sagt sie. Doch sie hat Glück. Der Medizin gelingt in Sachen HIV-Therapie der Durchbruch. Über den Tag verteilt muss Simone einen Cocktail an Tabletten schlucken. Nach einem halben Jahr kommt sie wieder auf die Beine.
Heute gilt Simone als «Langzeitüberlebende». Mit den Medikamenten – inzwischen ist es noch eine Tablette pro Tag – geht es ihr gut. Nebenwirkungen hat sie keine. Körperlich fühlt sie sich fitter als in ihrer Jugend, sagt sie. Mit ihrem Partner ist sie seit fünf Jahren zusammen und HIV ist in der Beziehung kein grosses Thema. «Ich habe eine chronische Infektion – krank bin ich nicht. Und ich fühle mich auch nicht eingeschränkt. Nur wünschte ich mir, dass ich offen darüber sprechen könnte.»
Was Simone nicht kann, nicht will, löst Jennifer für sich ganz anders. Unfreiwillig zwar, doch darüber ist sie nicht unglücklich. Ihre Adoptiveltern haben sie bereits als Kind geoutet. Als Sechsjährige tritt sie zum ersten Mal in einer Talkshow auf. Heute ist sie eines der Gesichter der oftmals anonymen HIV-Positiven in der Schweiz. «Ich bin froh, dass ich mich nicht verstecken muss», sagt sie.
Ihre leibliche Mutter weiss nichts von dem Virus, als sie schwanger wird. Auch nicht, als sie Jennifer 1992 auf die Welt bringt. Nach der Geburt erkrankt sie, wird nicht mehr gesund. Die Ärzte stellen die Diagnose: Es ist Aids. Die ganze Familie, Vater, Bruder, Jennifer, muss zum Test – doch nur bei dem kleinen Mädchen wird der Virus im Blut gefunden.
Nach dem Tod der Mutter, Jennifer ist vier Jahre alt, kommt sie bei einer Adoptivfamilie unter. Als Kind ist sie oft krank. Man sagt ihr dann jeweils: «Du hast ein Chäferli im Blut.»
In derselben Familie lebt auch ein zweites Pflegekind mit HIV, Gloria. Sie ist ein Jahr jünger als Jennifer, die beiden sind innig verbunden. Bei Gloria schlagen die Medikamente nicht so gut an, mit zwölf Jahren stirbt sie. Ihr Tod ist für Jennifer ein grosser Schock. Obwohl sie immer wusste, dass da etwas in ihrem Körper ist, versteht sie erst jetzt, was es bedeutet, HIV-positiv zu sein. «Damals habe ich mich fest darauf eingestellt, dass ich auch bald sterben werde», sagt sie.
In der Enge des kleinen Dorfes, in dem Jennifer aufwächst, weiss jeder, was mit ihrer Mutter geschah und dass auch sie den Virus in sich trägt. Sie geht offen damit um, informiert die Kinder auf dem Pausenplatz, dass sie «imfall» nicht ansteckend sei. Die Kinder sind denn auch nicht das Problem. Es sind die Eltern, die nach der Schule anrufen und mit einer Klage drohen, nachdem Jennifer in einem Streit einen Buben gebissen hat.
Jennifer lernt früh, Verantwortung zu übernehmen. Vor ihren ersten sexuellen Kontakten, informiert sie ihre Partner, bringt ihnen Infomaterial mit, schlägt vor, gemeinsam für ein klärendes Gespräch zum Arzt zu gehen. Die Handhabung, alles möglichst transparent zu halten, stimmt für sie.
Und doch gibt es sie, die Momente, die nerven, anstrengend sind, weh tun. So, als sie beim Zahnarzttermin offen angibt, HIV-positiv zu sein und der Arzt sie danach kaum anzufassen traut. So, wenn die Leute fragen: «Woher hast du es?», und ihr in wilden Fantasien ein ausschweifendes Sexualleben attestieren. Oder so, wenn man sich erschrocken von ihr abwendet, sobald sie von dem Virus erzählt. «Aber es ist dann gar nicht Wut auf diese Personen, die ich verspüre. Vielmehr ist es die Gesellschaft, die mich hässig macht», sagt Jennifer.
Dieses Jahr jährt sich die Geschichte der Schweizer Aids-Prävention zum 30. Mal. Beamte des Bundesamtes für Gesundheit sassen damals mit den Betroffenenorganisationen an den Tisch und lancierte die «Stop-Aids»-Kampagne. Deren Plakate waren damals wie heute legendär, Sätze wie «Ohne Dings kein Bums» haben sich ins kollektive Gedächtnis eingebrannt.
Im kürzlich erschienenen Buch Positiv. Aids in der Schweiz wird die 30-jährige Geschichte des Kampfes gegen die Aids-Infektionen in der Schweiz nachzeichnet. Darin zu Wort kommen Betroffene und Akteure der ersten Stunde.
Simone und Jennifer sind froh um solche Projekte. Denn obwohl es heute Medikamente, Therapien, Selbsthilfegruppen und gut geschultes Personal gibt und obwohl es HIV-Positiven möglich ist, ein völlig normales Leben zu führen, ist klar: Es gibt noch viel zu tun.
* Name der Redaktion bekannt.