Geschichten über Menschen mit seltenen Krankheiten berühren. Das ist kein Artikel mit einer einzigen Geschichte, sondern mit 580'000. Denn so viele Menschen leiden in der Schweiz an einer seltenen Krankheit.
28.02.2019, 19:5501.03.2019, 10:33
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Tag der seltenen Krankheiten
Der 28. Februar 2019 ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Ziel ist es, das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Krankheiten zu stärken. Viele Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, fühlen sich isoliert und von der Gesellschaft abgekapselt. ProRaris, der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten will dabei helfen, diese Menschen besser zu informieren und untereinander zu vernetzen.
580'000 Menschen sind es also, die in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden. Doch auch innerhalb der seltenen Krankheiten gibt es solche, die extrem selten sind oder häufiger vorkommen.
Das ist die häufigste aller seltenen Krankheiten
Cystische Fibrose
Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste aller seltenen Krankheiten. In der Schweiz gibt es ca. 1000 Betroffene. Einer davon ist der Moderator Stefan Büsser.
CF ist eine Erbkrankheit. Die Zellen von CF-Betroffenen haben einen Funktionsdefekt. Alle Zellen unseres Körpers tauschen mit ihrer Umgebung Wasser und Salze aus. Bei CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden die Zellen zähflüssige Sekrete.
Besonders folgenschwer wirkt sich der defekt überall dort aus, wo Flüssigkeiten im Körper gebildet werden – in der Lunge, der Nase, der Bauchspeicheldrüse oder in der Leber.
Weil verhältnismässig mehr Leute an Cystischer Fibrose leiden, ist diese seltene Krankheit am besten erforscht. Mit konsequenter Therapie und medizinischer Betreuung können die Auswirkungen der Krankheit behandelt werden.
Hier lang zu den Porträts von Menschen mit einer seltenen Krankheit:
Das ist die seltenste aller seltenen Krankheiten
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bild: screenshot youtube/Sakultalks
Es ist schwierig, die seltenste aller seltenen Krankheiten zu benennen. Denn ein grosser Teil ist noch gar nicht erforscht. Eine ultra-seltene Krankheit ist das Clippers-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine chronische Entzündung der Brücke des Hirnstamms und des Kleinhirns. Der Hirnstamm wird dabei von körpereigenen Lymphozyten angegriffen.
Die Krankheitshäufigkeit liegt bei 1:1 Million. Das Syndrom ist erst seit 2011 bekannt.
Ebenfalls sehr selten ist Tetrasomie 15q. Die 6-jährige Schweizerin Stella Pecoraro ist eine von insgesamt drei Menschen mit dieser Krankheit in der Schweiz.
Stella ist eines von drei Mädchen in der Schweiz, die an Tetrasomie 15q leiden. bild: zvg, pro raris
Die physischen, psychischen und kognitiven Funktionen des Mädchens sind schwer beeinträchtigt. Stella kann nicht sprechen. Ihre ersten Schritte hat sie im Alter von sechs Jahren gemacht.
Sophie Wiesbauer fehlt ein lebenswichtiges Enzym.
Auch die heute 19-jährige Sophie Wiesbauer ist unheilbar krank. Und auch ihre Krankheit ist äusserst selten – nur 13 weitere Fälle sind in der Schweiz bekannt. Wiesbauer leidet an einer genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit mit dem umständlichen Namen Mucopolysaccharidosis Typ IVa oder kurz MPS4A. Lange tappten ihre Ärzte im Dunkeln.
Heute kann Wiesbauer therapiert werden. Das notwendige Enzym, das ihr Körper nicht bilden kann, wird ihr per Infusion wöchentlich eingeflösst. Geheilt wird Wiesbauer dadurch nicht, doch der Verlauf der Krankheit wird verlangsamt.
«Ich kenne keine Minute ohne Schmerzen»
Video: srf
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