Schweiz
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Das ist die häufigste aller seltenen Krankheiten

Geschichten über Menschen mit seltenen Krankheiten berühren. Das ist kein Artikel mit einer einzigen Geschichte, sondern mit 580'000. Denn so viele Menschen leiden in der Schweiz an einer seltenen Krankheit.



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Tag der seltenen Krankheiten

Der 28. Februar 2019 ist der internationale Tag der seltenen Krankheiten. Ziel ist es, das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Krankheiten zu stärken. Viele Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, fühlen sich isoliert und von der Gesellschaft abgekapselt. ProRaris, der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit seltenen Krankheiten will dabei helfen, diese Menschen besser zu informieren und untereinander zu vernetzen.

580'000 Menschen sind es also, die in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden. Doch auch innerhalb der seltenen Krankheiten gibt es solche, die extrem selten sind oder häufiger vorkommen.

Das ist die häufigste aller seltenen Krankheiten

Cystische Fibrose

Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste aller seltenen Krankheiten. In der Schweiz gibt es ca. 1000 Betroffene. Einer davon ist der Moderator Stefan Büsser.

CF ist eine Erbkrankheit. Die Zellen von CF-Betroffenen haben einen Funktionsdefekt. Alle Zellen unseres Körpers tauschen mit ihrer Umgebung Wasser und Salze aus. Bei CF-Betroffenen funktioniert dieser Austausch nicht korrekt. Dadurch bilden die Zellen zähflüssige Sekrete.

Besonders folgenschwer wirkt sich der defekt überall dort aus, wo Flüssigkeiten im Körper gebildet werden – in der Lunge, der Nase, der Bauchspeicheldrüse oder in der Leber.

Weil verhältnismässig mehr Leute an Cystischer Fibrose leiden, ist diese seltene Krankheit am besten erforscht. Mit konsequenter Therapie und medizinischer Betreuung können die Auswirkungen der Krankheit behandelt werden.

Hier lang zu den Porträts von Menschen mit einer seltenen Krankheit:

Das ist die seltenste aller seltenen Krankheiten

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bild: screenshot youtube/Sakultalks

Es ist schwierig, die seltenste aller seltenen Krankheiten zu benennen. Denn ein grosser Teil ist noch gar nicht erforscht. Eine ultra-seltene Krankheit ist das Clippers-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine chronische Entzündung der Brücke des Hirnstamms und des Kleinhirns. Der Hirnstamm wird dabei von körpereigenen Lymphozyten angegriffen.

Die Krankheitshäufigkeit liegt bei 1:1 Million. Das Syndrom ist erst seit 2011 bekannt.

Ebenfalls sehr selten ist Tetrasomie 15q. Die 6-jährige Schweizerin Stella Pecoraro ist eine von insgesamt drei Menschen mit dieser Krankheit in der Schweiz.

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Stella ist eines von drei Mädchen in der Schweiz, die an Tetrasomie 15q leiden. bild: zvg, pro raris

Die physischen, psychischen und kognitiven Funktionen des Mädchens sind schwer beeinträchtigt. Stella kann nicht sprechen. Ihre ersten Schritte hat sie im Alter von sechs Jahren gemacht.

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Sophie Wiesbauer fehlt ein lebenswichtiges Enzym.

Auch die heute 19-jährige Sophie Wiesbauer ist unheilbar krank. Und auch ihre Krankheit ist äusserst selten – nur 13 weitere Fälle sind in der Schweiz bekannt. Wiesbauer leidet an einer genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit mit dem umständlichen Namen Mucopolysaccharidosis Typ IVa oder kurz MPS4A. Lange tappten ihre Ärzte im Dunkeln.

Heute kann Wiesbauer therapiert werden. Das notwendige Enzym, das ihr Körper nicht bilden kann, wird ihr per Infusion wöchentlich eingeflösst. Geheilt wird Wiesbauer dadurch nicht, doch der Verlauf der Krankheit wird verlangsamt.

«Ich kenne keine Minute ohne Schmerzen»

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Video: srf

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Bubble Weil wir die Kommentar-Debatten weiterhin persönlich moderieren möchten, sehen wir uns gezwungen, die Kommentarfunktion 48 Stunden nach Publikation einer Story zu schliessen. Vielen Dank für dein Verständnis!
11Alle Kommentare anzeigen
    Alle Leser-Kommentare
  • Spinoza 28.02.2019 21:12
    Highlight Highlight „Mit konsequenter Therapie und medizinischer Betreuung können die Auswirkungen der Krankheit behandelt werden.“
    Hat da die Autorin eine missverständliche Aussage getroffen oder schlecht recherchiert? Die Auswirkungen der CF beschränken sich, abgesehen von der Lungentransplantation (welche eine schlechte Prognose hat), weitgehend auf eine supportive Therapie und Antibiose der rezidivierend auftretenden Infektionen.
    • Sven Henscher 01.03.2019 18:32
      Highlight Highlight Ich bin auch nicht ganz einverstanden mit diesem Satz im Bericht. So wie du es schreibst, ist es im Moment korrekt. Zur Zeit sind aber einige vielverprechende Therapien in der pipeline, in nächster Zeit könnte sich einiges ändern.
      Was aber absolut nicht stimmt, ist die schlechte Prognose bei TX. Seit das transplantieren bei CF wieder aufgenommen wurde, werden sehr gute Resultate erziehlt!
  • Menel 28.02.2019 20:58
    Highlight Highlight Bei unserer Tochter dauerte es 16 Jahre bis nur mal klar war, was deffekt ist. Einen Namen hat die Krankheit nicht und es ist auch noch nicht klar, welches Gen defekt oder inaktiv ist; es kommen 15 in Frage.
    Es war oft zermürbend, nicht zu wissen, was noch zu erwarten ist und keine Prognosen zu haben. Therapien glichen meist "Blindflügen" und zeigten kaum Erfolg.
    • Kugelblitz 01.03.2019 02:55
      Highlight Highlight Daumen und alles andere drück....👍☂️🌹
    • Shura 01.03.2019 10:51
      Highlight Highlight Viel Kraft auf eurem weiteren Weg wünsche ich dir
    • Anmatipe 02.03.2019 17:35
      Highlight Highlight Was sind das für Menschen, die hier blitzen?
  • salamandre 28.02.2019 20:30
    Highlight Highlight Wir leben zunehmends in einer Zeit in der es nicht mehr wirklich Platz hat für Krankheiten. Alles easy, cool und vollgas.
    Wir werden lieber nicht damit konfrontiert, seien es Freunde, Geschwister oder Eltern.
    Jeder fragt wi geits, ça va, oder how are ya, die Antwort allerdings interessiert nicht wirklich... danke für den Bericht
  • Scaros_2 28.02.2019 20:25
    Highlight Highlight Hmm also ist nicht Hämochromatose die häufigste Krankheit? http://www.haemochromatose.ch/

    Gleich mal der Seite melden das ihre angaben falsch sind.
    • Ratzupaltuff 01.03.2019 13:04
      Highlight Highlight Aber Lesen kannst du?

      Es geht um seltene Krankheiten. Also Krankheiten wo weniger als 5 von 10´000 Menschen haben.

      Und davon die häufigste!

      Du salty mcsaltfisch
    • Scaros_2 01.03.2019 13:26
      Highlight Highlight tchuligom mein feller
    • MacB 01.03.2019 16:19
      Highlight Highlight Zudem ist Hämochromatose "nur" die häufigste Erbkrankheit, nicht Krankheit generell.

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