Palliativärztin über ihre Arbeit: «Manchmal fragt das Kind, ob es nun sterben muss»
Er wollte noch einmal Weihnachten feiern – und bat dazu um Post aus aller Welt. Die Geschichte des krebskranken neunjährigen Jacob aus Amerika berührte Menschen rund um den Globus. Vor einer Woche ist Jacob verstorben. Auch in der Schweiz sterben pro Jahr rund 500 schwerkranke Kinder.
Eva Bergsträsser ist Kinderonkologin und Palliativmedizinerin am Universitäts-Kinderspital Zürich. Fast jede Woche stirbt einer ihrer kleinen Patienten.
Mangel an angemessener Betreuung
Bergsträsser gilt als Pionierin in der Pädiatrischen Palliative Care. Ihr Team betreut Kinder mit unheilbaren Krankheiten und ihre Familien bis über den Tod hinaus – medizinisch wie emotional. Spezialisierte Kinderärzte wie sie gibt es in der Schweiz nicht genug, so das Fazit einer von ihr geführten Studie. Auch deshalb verstirbt hierzulande weniger als eines von fünf Kindern zu Hause – obwohl sich das ein Grossteil der Familien wünschen würde. Die meisten Kinder verbringen so ihren letzten Tag auf der Intensivstation eines Spitals.
Der Mangel an geschultem Personal habe viel mit einer gesellschaftlichen Entscheidung zu tun, sagt Bergsträsser: «Wir wollen, dass alles medizinisch möglich wird. Dass gewisse Krankheiten immer noch unheilbar sind und zum Tod führen, wird nur schwer akzeptiert – besonders bei Kindern. Deshalb hinken wir in der Pädiatrischen Palliative Care vielen Ländern hinterher.» Sowieso sei rund um das Thema Pädiatrische Palliative Care vieles tabu. So werde ihre Arbeit auch oft als Sterbehilfe missverstanden.
Sterbehilfe ist in der Schweiz bei Minderjährigen verboten, im Gegensatz zu Belgien, wo letztes Jahr erstmals ein Kind Sterbehilfe bekommen hat.
Ein gesellschaftliches Tabuthema
Schwierige Gespräche und ratlose Eltern gehören zu ihrer Arbeit dazu, erzählt Bergsträsser. Manche sträuben sich gegen die Idee, ihr Kind palliativ betreuen zu lassen. Oftmals entstehe erst nach mehreren Gesprächen das nötige Vertrauen und Eltern könnten erst dann wirklich verstehen, dass ihr Kind sterben wird. Die erste Frage an die Eltern laute dann oft: «Wie bereiten wir das Kind darauf vor?»
Als wäre die Erkenntnis, dass ihr Kind sterben wird, für die Familien nicht schwierig genug, sind sie oftmals mit vielen anderem Herausforderungen konfrontiert: Probleme in der Partnerschaft, finanzielle Belastungen wegen Krankheitskosten oder Erwerbsausfällen. Neben der Linderung des physischen und moralischen Leidens und der Verbesserung der Lebensqualität gehört deshalb auch die enge Betreuung der Familie zur Pädiatrischen Palliative Care. Überhaupt sei es wichtig zu betonen, so Bergsträsser, dass es bei der Palliative Care zwar auch um das Sterben gehe, jedoch auch besonders um das Leben: «Entweder um jenes möglichst gute vor dem Tod oder jenes, das danach für die Familienmitglieder und uns weitergeht.»
Viele Kinder, die Bergsträsser palliativ betreut, haben schwerere Behinderungen unterschiedlichster Ursachen, Herzfehler oder sind krebskrank. Rund die Hälfte der unheilbaren Krankheiten treffen Säuglinge unter einem Jahr. Gewisse Patienten betreuen Eva Bergsträsser und ihr Team aus vielen Spezialisten unterschiedlicher Disziplinen jahrelang, oft zusammen mit der Kinderspitex.
Die Endgültigkeit als Missverständnis
Viele Patienten würden bereits mit fünf oder sechs Jahren verstehen, dass sie schwer krank sind und sie vielleicht sterben. Doch was Kinder ganz konkret unter dem Tod verstehen, sei oft nicht einfach zu erfassen – oft fehle dabei der Aspekt der Endgültigkeit. «Ich erinnere mich an einen vierjährigen Bub, der sagte, er wisse, dass seine Schwester stirbt. Ein Jahr nach ihrem Tod aber fragte er seine Eltern, wann sie denn wieder zurückkomme.»
Eine gute Kommunikation sei deshalb ein Muss, so Bergsträsser. Man werfe einem Kind nicht einfach an den Kopf, es müsse sterben: Das Wort falle oft gar nicht. «Vielleicht fragt ein Kind, ob es nun sterben muss. Darauf antwortet man aber nicht einfach mit einem ja, sondern mit Fragen, um zu eruieren, was das Kind denkt, was es sich darunter vorstellt.» Wegen ihres fortgeschrittenen Bewusstseins würden Jugendliche oft viel stärker am Leben hängen als jüngere Kinder – «oder zumindest nehmen wir das so wahr. Bewusst sein Leben aufzugeben, ist nicht einfach.»
Ihre Rolle lasse sich auch nach Feierabend nicht einfach abstreifen, so Bergsträsser. Die Schicksale gingen ihr nahe, doch es sei auch wichtig, Professionalität zu wahren. «Das Schöne am Beruf ist, wenn wir helfen können, dem Kind und seiner Familie vor dem Tod noch schöne Momente zu ermöglichen.»
Ein Praktikum im Traumberuf
Ein wichtiger Pfeiler der Pädiatrischen Palliative Care ist das Emotionale. So versucht das Team immer wieder, mit den Familien gewisse Lebensträume des Kindes zu verwirklichen. «Hätte ein Mädchen zum Beispiel Tierärztin werden wollen, organisiert man ein paar Schnuppertage in einer Tierpraxis». Der bei weitem beliebteste Wunsch der Kinder sei jedoch ein Flug im Helikopter. «Möglicherweise, weil sie im Spital viele haben landen und abfliegen sehen». Viele Familien versuchten auch, eine letzte gemeinsame Reise zu unternehmen.
Nach dem Tod ende die Beziehung zu den Familien nicht abrupt. Die meisten gehen zu einer Psychologin des Teams für die Trauerbewältigung, viele halten auch Kontakt mit Bergsträsser persönlich aufrecht. Die Ärztin erhält regelmässig Briefe von Familien, auch von solchen, die sie vor über zehn Jahren kennenlernte: «Manche schreiben mir, wo der Bruder oder die Schwester nun studiert oder schicken mir Bilder von sich und ihrem Leben – ein schöner Aspekt meines Berufes.»
